Senaste inläggen

Av judi - Tisdag 16 juli 22:13

Idag var jag hos ventilatorsköterskan på NÄL. Jag skulle kolla min Bilevel som piper ibland, att vad kan vara orsaken? Hon skulle kolla ifall det beror på läckage. Något riktigt svar fick jag inte men Jag fick en ny ventilator som ser lite smartare ut, den laddar upp uppdaterar sig själv när man sätter på den. Vid avstängning fortsätter den att blåsa ut ett tag så att det inte blir någon imma kvar i slangen Det gäller att vara flexibel, men så undrar jag samtidigt varför hon inte förberedde mig på att jag skulle få en ny ventilator.? Hon sålde verkligen in den. 

Den jag hade finns inte längre hos fabrikören, så jag får inte tag i reservdelar. I Natt blir första natten med min nya. spännande det första andetaget avgör nästan som den första kyssen avgör. En ny relation tar sin början Nu får vi se hur länge landstinget låter mig behålla denna för inte ens det kan jag bestämma själv. 

Men varför klaga jag har hjälp …... 

Det är bara det att jag inte valda allt detta och i nuläget kan jag inte välja bort det heller. 

 

ANNONS
Av judi - Fredag 12 juli 20:40

Juli-månad har fortsatt att vara en orolig månad. Jag fick ett SMS från Reumatikerförbundet som jag har badat 2 säsonger med att de kommer framöver ta betalt av assistenter och ledsagare som är med i vattnet med sina vårdtagare.

Anledningen skulle vara att assistenten upptar en plats i badet 

 

Jag blev väldigt upprörd eftersom detta för mig är rent diskriminerande gentemot de medlemmar som är i behov av assistans och ledsagning. 

Efter några samtal med Ordförande hävdade hon att de i första hand arbetar för Reumatikerna. 

Det säger all logik att det är så i deras förening så väl som andra intresseföreningar Problemet uppstår ifall man är rullstolsbunden och använder hjälp i vattnet vid träning. 

 

Det är en fördyrande omkostnad, för assistansanvändare Enligt fru ordförande skall kommunen stå för detta. 

Min erfarenhet är dock den att kommunen inte betalar avgifter för personer som har privata aktörer. 

Detta för mig utmynnade i en anmälan till DO.

 

För att jag anser att man missgynnar en särskild målgrupp och detta medför en fördyring för personer med ledsagare och assistans. 

Allt detta har blivit så infekterat att jag har sökt mig till en annan vårdgivare, där jag kan bada med assistans utan att betala xtraför deras medverkan i badet . 

ANNONS
Av judi - Måndag 8 juli 00:15


Sarah Dawn Finer - Moving On (With Lyrics)

Av judi - Måndag 8 juli 00:00

I Did it for love Jessica Andesson

Av judi - Fredag 5 juli 19:01

Juli drar igång med buller och bång. Jag har ansökt om utökad assistans hos F- Kassan tidigare i år. Vilket har dragit ut på tiden med bedömningar och godkännande från försäkringskassan.

Det verkar som att jag inte får detta fullt ut från staten. Förslaget ligger på 14 ,5 timme per dag där man lagt 1 timme väntetid på dagen vilket är lag stridigt, totalt 17,5 timme per dygn inklusive vänte tid på natten  

 

Jag har skrivit in mig i hemsjukvården för att få mina B12 injektioner. Hjälpmedlen jag har både ventilator hostmaskin och en nebulisator  ,vilket mina assistenter sköter dagtid .Idags läget har jag ingen assistans på natten . 

Förskrivarna till dessa hjälpmedel uppger att det är egenvård.

 

Hemtjänsten i min kommun får inte detta till egenvård, vilket förvånar mig. 

Jag pratade med en sjuksköterska i kommunen som inte visste vad en Nebulisator var, när jag sa Pari boy förstod han. 

Fick dock kontakt med en tidigare kollega från hemsjukvården som skulle stötta mig i detta. 

Vi får se vart detta landar ifall hemsjukvården kan hjälpa mig med att reda ut begreppen om egenvård kontra sjukvård i kommunens regi . 

 

Av judi - Lördag 22 juni 17:12

God fortsättning på midsommaren


Forskning som pågår:

 

1. REFALS levosimendan/placebo fas-3 48 veckors studie: Rekrytering av nya patienter till REFALS kommer sannolikt att sluta innan 1 juli 2019. Patienter som genomför hela REFALS kommer om de önskar det att kunna fortsätta i en REFALS-ES (Extension study). Första svenska patienten för REFALS-ES väntas bli aktuell under september 2019.

 

2. ORARIALS-01 arimoclomol/placebo fas-3 18 månaders studie: inga fler patienter kommer att inkluderas eftersom målet på 215 patienter har nåtts. Även ORARIALS-01 kommer så småningom att fortsätta i en förlängningsstudie (som i Sverige i praxis kommer börja ht2020).

 

3. Biogens ASO-genterapi SOD1 fas-2 placebo-kontrollerad studie är nu slut: Preliminära resultat presenterades på American Academy of Neurology i Philadelphia och på ENCALS in Tours i maj av prof. Timothy Miller, University of Washington: Studien är POSITIV (läs pressmeddelande från Biogen: http://investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/biogen-present-new-interim-data-its-phase-12-clinical-study).

 

Resultaten är bättre än i någon tidigare studie och det på samtliga mätparameter (Endpoints) inkl ALSFRS-R, muskelfunktion, SVC och överlevnadstid jämfört mot placebo. Där var en tydlig dos-respons där 100mg gruppen klarade sig klart bäst: i 100mg gruppen observerades en 37% reduktion i halten av SOD1 protein i CSV. ASO SOD1 läkemedlet som nu har fått namnet Tofersen ges vid injektion in i ryggmärgsvätskan lumbalt.

Nya kommande studier:


4. Som en följd av de mycket positiva och lovande resultat i ASO SOD1 studien, har Biogen snabbt gått vidare till en fas-3 efficacy studie (som har fått namnet ”VALOR”) med samma Tofersen antisenseoligonukleotid läkemedel: 60 patienter alla med SOD1 mutation planeras att inkluderas snarast. De första patienter har redan inkluderats i VALOR i USA och vi hoppas snart att kunna börja i Umeå eftersom godkännande från Etikprövningsmyndigheten i Uppsala klart.

 

Hittat Här

https://neuro.se/artiklar/alstreats-laekemedelsstudier-angelaegna-foer-patienterna/?fbclid=IwAR0VexWnAhhxlk9xL2qp5Rfg3_Pl-NJe8ZekM3stDCdHw9uWkbJ_GI1PU8M

Av judi - Torsdag 13 juni 23:56

Masitinib är utformat för att minska symtomen på ALS genom att rikta proteiner som kallas tyrosinkinaser, vilka spelar en roll i inflammatorisk process.En tyrosinkinashämmare (TKI), masitinib blockerar effekten av immunceller som kallas mastceller och microglia, vilket främjar neurodegenerering.


AB Science ansökte till EMA för villkorligt godkännande för försäljning av masitinib för ALS i oktober 2016. Ansökan lämnades efter masitinib uppfyllde sitt primära mål för att förbättra ALS-patienternas funktion i en klinisk fas 2/3 AB10015-studie (NCT02588677).Försöket testade effektiviteten och säkerheten hos masitinib i kombination med Rilutek (riluzole) jämfört med Rilutek och placebo.

 

Det optimerade protokollet reviderades och validerades av EMA, och kommer att inkludera patienter i fler stadier av sjukdomen, särskilt de med mindre svåra ALS. Protokollet ändrar också dosen av masitinib mellan 3 och 6 mg / kg / dag, beroende på varje deltagares svar, för att minska antalet utfall på grund av toleransproblem.


Studien kommer att anmäla 500 deltagare över 50 medicinska centra specialiserade på ALS, och utvärdera förändringar i den reviderade ALS-funktionskalan (ALSFRS-R) - mätmöjligheter som gångförmåga, tal, handkontroll och andning - efter cirka fyra månaders behandling . Studien förväntas börja under andra halvåret 2019.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2019/06/11/ab-science-masitinib-study-test-oral-treatment-mildly-severe-als-ems-validated/

Av judi - Torsdag 13 juni 23:18

Låga nivåer av membralinprotein i hjärncellerna som stöder och skyddar neuroner leder till ackumulering av neurotransmittorsglutamatet till nivåer som inducerar att motorneuroner dör , visar en studie på möss med ALS .
En genterapi som räddade membralin nivåerna förlängde mössens överlevnad med ALS, vilket stöder en terapeutisk potential för membralin-riktade terapier.

 

Studien "Membralinbrist dysregulerar astrocytisk glutamathemostas som leder till ALS-liknande försämring" publicerades i The Journal of Clinical Investigation.


Nu har forskarna identifierat vid Sanford Burnham Prebys i San Diego ett protein som kallas membralin som verkar spela en nyckelroll i utvecklingen av ALS.


Forskare hade tidigare visat att membralin är en del av ett proteinavfallsmaskineriet som kallas det endoplasmatiska retikulära associerade nedbrytningssystemet - ett nyckelproteins kvalitetskontrollsystem.

Faktum är att proteinet visat sig vara viktigt för att förhindra ackumulering av toxiska aggregat eller proteinklumpar som främjar utvecklingen av Alzheimers sjukdom.

 

Med hjälp av en genterapi där membralin levererades i ryggmärgen på möss med ALS i en studie  , fann forskarna att mössen levde nästan två veckor längre än kontrollmössen, vilket stöder den terapeutiska potentialen för membralin-riktade terapier.


"Dessa resultat indikerade att membralin uttrycket kan vända neurotoxiska effekter, förlänga livslängden", sade utredarna.

 

Både i djurstudier på ALS och i ryggmärgsvävnad från ALS-patienter - vilket inkluderar både familjär- och sporadiska sjukdomsformer - har man funnit reducerades nivåer av EAAT2 och membralin, berättade forskarna.


"Vår studie gav en mekanism för ALS-patogenes där membralin begränsade glutamatets neurotoxicitet, vilket tyder på att modulerande membralin har potential vid ALS-terapi", enligt studiens slutsats .

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2019/06/12/restoring-levels-membralin-protein-may-extend-survival-als-mouse-study-suggests/

 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

114 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se