Senaste inläggen

Av judi - Onsdag 5 juni 20:07

Såhär använder jag hostmaskinen 

 

1.Förebyggande dagligen för att motverka lunginflammationer.


2 Hjälpa till med att ta bort ökad salivation och slemproduktion när jag sätter i halsen


3.När jag får kramp i halsmuskulaturen och inte kan andas .

 

En hårdare stöt som löser krampen .Ifall detta inte hjälper använder jag Nebulisator med mediciner som är luftrörs vidgande i första hand och ytterligare en annan medicin vb .som är slemlösande .

 

Alla dessa är egenvård och står nedskrivet på ett papper att när så sker pekar jag på pappret och assistenten utför min ordination eller är min förlängda arm vid medicinering
Jag har även en ordination på att använda nebulisator med koksalt på morgonen när jag vaknar för att jag är torr i munnen efter nattens användande av ventilatorn tungan fastnar i gommen .

 

 

ANNONS
Av judi - Onsdag 5 juni 19:30

Sköna Juni välkommen imorgon har vi Nationaldagen .Denna kvällen är kvalmig och klibbig med flugor som sitter som klister på huden .Det är sommar nu ,imorgon skall visst bli åskskurar .Kanske dans på loge också .Det återstår att se.

 

ANNONS
Av judi - Fredag 31 maj 00:14

Vissa kolesterolreducerande statiner kan minska risken för ALS, enligt en stor Medicare-baserad studie 

Användning av statiner, kolesterolsänkande mediciner, som andvänt medicinen för mer än ett år var kopplat till en lägre risk att utveckla amyotrofisk lateralskleros (ALS) bland äldre vuxna,enligt  en stor studie av Medicare-stödmottagare.
Studien "Förhållande mellan statiner och andra kolesterolsänkande läkemedel och risk för amyotrofisk lateralskleros hos de amerikanska äldre" publicerades i tidskriften Amyotrophic lateral sclerosis and Frontotemporal Degeneration.

 

Statiner är allmänt föreskrivna blodkolesterolsänkande läkemedel. Vissa rapporter har föreslagit att deras användning kan kopplas till ökad risk för ALS. Andra studier hittade emellertid ingen association mellan statiner och ALS.
Forskare vid National Cancer Institute och kollegor på andra ställen utvärderade sambandet mellan ALS-risk och statin användning i Medicare-registrerade ALS-patienter i USA från 2006-2014.
Totalt sett identifierade forskare 10.450 individer diagnostiserade med ALS, medianåldern 74 år och 51% kvinnor. De omfattade ålders- och könsbestämda kontroller, totalt 104 500 personer.
Bland ALS-patienterna och kontrollerna använde 46,6% och 48,6% av dem statiner. Den övergripande användningen av statiner var kopplad till en lägre risk för ALS.

 

"Risken för ALS var 13% lägre bland de föreskrivna statindrogerna mer än ett år före en ALS-diagnos", skriver forskare.

 

Sammantaget "i denna riksomfattande befolkningsbaserade studie observerade vi en lägre ALS-risk i samband med statiner och erbjuder nya bevis för att "fibrater kan vara relaterade till minskad risk", skriver forskarena.


"Det skulle vara informativt att utvärdera dessa relationer i andra databaser med bredare åldersintervall, längre uppföljning, mer detaljerad information om variabler och lipidmätningar," avslutade studien.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2019/05/29/cholesterol-lowering-statins-decrease-risk-als-study/?utm_content=buffera3b17&utm_medium=organic+social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer&fbclid=IwAR2CnwVyb0j64voLBv83ofqYbv5yHboQwvisQpgnpIeTPg90

wz89vbeUP0Q


Av judi - Söndag 26 maj 17:41

 

Av judi - Söndag 26 maj 16:58

En studie gjord i Sverige där man retroperspektivt har kollat på ALS diagnosierade ,hur ofta och hur mycket antibiotika man har andvänt .

Resultatet visar på att det kan finnas ett samband med tanke på att Microbiomet i magtarmkanalen slås ut ,vilket kan öka på risken att utveckla ALS.Dock anser forskarna att man måste göra fler studier för att finna orsaks samband.

 

Forskarna undersökte hur många som fått antibiotika av 2 484 ALS patienter innan de diagnostiserades med sjukdomen mellan 2006 och 2013.

Dessa data jämfördes med friska personer 12420 st som fåt antibiotika man matchade efter kön, ålder och bostadsområde.  


Antibiotika inkluderades de som användes för respiratoriska infektioner - amoxicillin, penicillin, cephalosporin och makrolider - och de som föreskrivs för behandling av urinvägsinfektioner och hud- och mjukvävnadsinfektioner, inklusive pivmecillinam, sulfonamid, trimetoprim, norfloxacin, ciprofloxacin, nitrofurantoin, flucloxacillin, cloxacillin och dicloxacillin

 


Dessutom antalet antibiotiska recept. Risken var högre för personer som hade fått det fyra gånger eller mer.

 

Efter att ha undersökt specifikt varje typ av antibiotika fann emellertid utredarna att risken för ALS ökade särskilt för dem som hade fått mer än två recept av beta-laktamaskänsliga penicilliner.Dessa penicilliner används för att behandla resistenta typer av vissa infektioner.

 

"De exakta biologiska mekanismerna för ett förhållande återstår att klargöras. Emellertid kan den biologiska vägen genom den förändrade tarmmikrobiomen vara på spel.


Studien tog inte hänsyn till några andra riskfaktorer,så som livstilsfaktorer som rökning ,alkohol eller diet eller hur man äter .
Det vill säga infektioner som kan vara sekundära mot den underliggande ALS-sjukdomen, säger forskningen.

Det betyder att resultaten "är bara suggestiva och kan inte visa orsakssamband", tillade de.

 

Hittat här

https://alsnewstoday.com/2019/05/20/antibiotics-use-may-increase-risk-developing-als-swedish-study-suggests/

Av judi - Fredag 24 maj 13:54

Sara Scheefs pappa lider av ALS och är i behov av hjälp dygnet runt. Trots detta nekar kommunen honom särskild hemhjälp. Sara berättar att hon vill vara med sin pappa under tiden han har kvar – istället måste hon lägga tiden på att bråka med kommunen. Vi gästas också av familjens juridiska ombud Veronica Hedenmark.

#Täbykommun

 

 

https://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon/11985288?utm_source=facebook.com&fbclid=IwAR3b53sTXRjul71ALQx7hMgPu1vpJiraDruo5gurWsN37oQy
EB4XrE_23FI

Av judi - Tisdag 21 maj 18:26

En studie på ALS -sjuka med Bi-Level och hostmaskinen i kombination har påvisat en dubbelt så lång överlevnad i jämförelse med gruppen utan dessa hjälpmedel Studien är publicerad i Frontiers in Neurology 

  


Överlevnadstiden ökade också med längre Bi-PAP-användning, vilket ökade från 15.07 månader (mindre än fyra timmar om dagen) till 23,20 månader (med mer än åtta timmar per dag).


Hostmaskin tillsammans med Bi-PAP hade också en positiv effekt på patienternas överlevnad (25,73 månader) jämfört med Bi-PAP ensam (15,0 månader).

 

Dessa fynd visar att det finns ett optimalt tidsfönster för att initiera Bi-PAP-behandling (med FVC högre än 80%) vid en specifik Bi-PAP-användning (mer än åtta timmar om dagen), tillsammans med daglig hostmaskin.

 

Sammantaget var högre ALSFRS-R-poäng associerade med högre Bi-PAP-initieringsgränser och längre patientöverlevnad.
Det fanns ingen signifikant korrelation mellan tiden som gått från ALS-debut till Bi-PAP-initiering, vilket tyder på att tiden som gått sedan sjukdomsuppträdande inte verkar vara en bra förutsägelse för när dessa patienter ska börja NIV= Non Invasin Behandling .Här behövs mer studier.

 

Bi-PAP är en maskin som levererar tryckluft direkt till patienternas övre luftvägar genom en mask som placeras över munnen. Det positiva lufttrycket förhindrar halsmusklerna att kollapsa, minimera riskerna för hinder och låta patienter andas lättare.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2018/08/07/optimized-bi-pap-protocol-found-improve-als-patients-survival/

 

 

 

 

 

Av judi - Tisdag 21 maj 17:41

PROGNOS


Medianöverlevnadstiden obehandlat är 2-3 år med betydande variation mellan populationer (författarens erfarenhet är från 6 veckor till 44 år).

Faktorer av betydelse för överlevnadstiden:
 

  • Patientens ålder vid symtomdebut; yngre har bättre prognos.
     
  • Typ av ALS; mycket spastiska patienter har bäst prognos.
     
  • Initial anatomisk utbredning: patienter med 1:a symtom i respirations-och/eller ryggmuskulaturen har ofta en mycket dålig prognos.
     
  • Förekomst av kognitiv påverkan; ett samtidigt pannlobssyndrom/FTD är tecken på en mer generaliserad sjukdomsprocess och är ett prognostisk dåligt tecken.
     
  • Genetisk predisposition; patienter med C9orf72 mutation, vissa mutationer i FUS och SOD1 genen har en ytterst dålig prognos (< 1 år). Motsatt har patienter som har homozygot D90A SOD1-mutation en medianöverlevnadstid på minst 14 år.
     
  • Premorbid nutritionsstatus; högre BMI korrelerar med längre överlevnadstid.
     
  • Premorbid diabetes mellitus är ett prognostisk positivt tecken.
     
  • Det finns evidens för att regelbunden uppföljning av multidiciplinärt kliniskt ALS team förbättrar prognosen.
     
  • Tidig behandling med riluzol förbättrar prognosen signifikant.

Observera att patienter som debuterar med progressiv bulbär pares (PBP) inte har en sämre prognos än patienter med spinal debut. PBP patienter är oftast äldre. I stora registerstudier i USA, Kanada och Holland är åldern vid 1:a motoriska symtomet prognostiskt mycket viktigare än om patienten har bulbära eller spinala 1:a symtom (med undantag om 1:a myotomet som drabbas är i respirationsmusklerna). Flertalet studier har visat att kvinnor och män har likvärdig prognos.

 

Hittat Här

https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1054


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

114 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se