Senaste inläggen

Av judi - 14 september 2019 19:24

Daglig användning av levosimendankapslar tycks bevara andningsstyrkan hos personer med amyotrofisk lateral skleros (ALS) mätt i liggande  position, en delanalys av fasrapporterna i fas 2 LEVALS.
Behandling visade inte någon signifikant fördel gentemot placebo när patienter satt upp, vilket var dess främsta mål. Men studieforskare sa att en liggande ställning kan vara ett "mer känsligt mått på membranstyrkan."

 

Levosimendan fortsätter att utvärderas i REFALS fas 3-försök (NCT03505021) som löper till och med oktober 2020.

Studien, "Oral levosimendan vid amyotrofisk lateral skleros: en fas II-multicenter, randomiserad, dubbelblind, placebokontrollerad studie," dök upp i Journal of Neurology, Nurosurgery & Psychiatry.


Trots framstegen i icke-invasiv ventilation är effektiv behandling av andningsdysfunktion hos personer med ALS fortfarande ett otillfredsställt behov.

 

Levosimendan,är en potentiell terapi utvecklad av Orion Corporation,  en kalciumkänslighet och kaliumkanalöppnare. Utanför USA är det allmänt godkänt under varumärket Simdax som en intravenös medicin för akut hjärtsvikt.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2019/09/13/levosimendan-bolsters-lung-strength-in-als-patients-phase-2-trial-suggests/

ANNONS
Av judi - 12 september 2019 20:52

Assistansbolag som fått sina tillstånd återkallade kan fortsätta bedriva sin verksamhet. Det här är följden av ett avgörande i Högsta förvaltningsdomstolen.

 

Försäkringskassan vägrade att betala ut pengar till en brukare som hade anlitat ett assistansbolag som ansökt om men inte fått tillstånd.

 

Beslutet överklagades hela vägen upp till Högsta förvaltningsdomstolen som i våras slog fast att Försäkringskassan inte får neka utbetalning till en brukare på grund av ett olämpligt bolag.

– I praktiken just nu så sätter det Inspektionen för vård och omsorgs tillståndsprövning ur spel, säger Linus Nordenskär som är samordnare på Försäkringskassan

 

– Brukarna kan få pengar till sitt konto och välja att köpa assistans av bolag som har mist sitt tillstånd.

Försäkringskassan har hittills stoppat utbetalningar och anmält ett 40-tal bolag som inte uppfyller kraven till IVO.

https://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=159&artikel=7298405&fbclid=IwAR1hwgj_HI2AY3MhyO0clJBJKYfbRwu0IohyhvCxcFW3LW2yn38nhPXYpA
c

ANNONS
Av judi - 6 september 2019 21:03

LOS ANGELES (Thursday, Aug. 29, 2019) – The LA Galaxy and forward Zlatan Ibrahimović have joined the fight against ALS through in conjunction with Prizeo.

To enter to win, fans can donate a minimum of $10 for the chance for two to be flown out to Los Angeles with a hotel provided. While in LA, the winning fan will have two tickets to the LA Galaxy’s match vs. Vancouver Whitecaps on Sunday, Sept. 29, including a private meet-and-greet with forward Zlatan Ibrahimović following the match.


https://www.lagalaxy.com/post/2019/08/29/la-galaxy-and-zlatan-ibrahimovi-team-fight-als?utm_source=social_share&utm_medium=share_button&utm_campaign=social_share_button

Av judi - 4 september 2019 19:45


Orphazyme meddelar att man med  Globala kliniska prövningar kommer att fortsätta sitt samarbete genom att långsiktigt förlängning av  en fas 3-studie av arimoclomol en potentiell oral behandling för amyotrofisk lateralskleros (ALS).

 

ORARIALS-01 är en randomiserad, placebokontrollerad och dubbelblind studie (NCT03491462) pågår vid 30 centra i Nordamerika och Europa.Det utvärderar effektiviteten och säkerheten för arimoklomolkapslar hos 245 vuxna med ALS som haft första symptommed  svaghet - definierat som svaghet i extremiteterna, svalj / talproblem eller andnöd -18 månader innan studiens start.


Studien är nu fullständigt registrerad och började dosera en första person i augusti 2018. Efter ett screenings- / baslinjestadium randomiseras patienterna 2: 1 till antingen arimoclomol eller placebo under 76 veckor.Upp till 18 patienter på stabil behandling med Radicava (edaravone) av Mitsubishi Tanabe kommer också att delta i studien i U.S

 

Patienter som fullföljer ORARIALS-01 kommer att kunna fortsätta eller starta behandling med arimoclomol i den öppna etikettstudien (NCT03836716) som kommer att vara klar i augusti 2020.
 
Arimoclomol kan passera blod-hjärnbarriären, som skyddar det centrala nervsystemet från inkräktare som virus som kan transporteras i blodcirkulationen. Det har beviljats särläkemedelsbeteckning i U.S och E.U som en potentiell ALS-behandling.
Arimoclomol undersöks också som en terapi för patienter med Niemann-Pick-sjukdom typ C, Gauchersjukdom och sporadisk inklusion av kroppsmyosit.
 
Hittat här

 
 

Av judi - 31 augusti 2019 21:45

Den fantastiska timmen utan ALS. Den ALS fria timmen, som försäkringskassan har skapat i mitt liv. 

Tänk om alla sjuka kunde få samma tjänst från F-kassan

 

Jo jag vet att en del blir utförsäkrade från kassan, friskförklarade, men att man som ALS sjuk inte har tillräckligt med medicinskt underlag för att få assistans 24 timmar. ett helt dygn.

 

Det är i sig helt underbart att inte ha assistans. Eftersom jag innerst inne, inte vill ha assistans.  

Om jag fick bestämma skulle jag ha 0 timmar, men det är inte vad jag vill som styr.

Utan vad jag behöver ha hjälp med. För att kunna leva ett bra liv, i detta är jag helt utlämnad till andra människors tyckande och troende av andra människors bedömningar i mitt liv. 

Min läkare har självklart inte sagt att jag klarar 1 timme själv utan tvärtom har det skrivits flera intyg där man har konstaterat att jag inte får lämnas ensam.

Försäkringskassans texter är helt outgrundligt svår tydbara .Precis som bibeln du får tolka och gissa dig fram .De uppger att jag skulle ha sagt att jag inte vill ha assistans att jag vill vara ifred Jo det är sant men varför då ta en timme varför inte ta alla timmar Vad som helst kan hända den timmen jag är ensam . Hostatacker ,slemproppar Jag kan ramla när jag går på toa etc samma saker som på övriga tider av dygnet Men det får absolut inte hända för att F-kassan har gett mig en ALS fri timme  

atera 

Av judi - 25 augusti 2019 10:28

Föreläsning med doktor Caroline Ingre om nyheter inom ALS-forskningen

Denna video är uppladdad förra året 2018 .För den som inte hört Caroline förut finns mycket bra information om vad ALS är för sjukdom hur forskningen har sett ut och vad det är fram till Januari 2018 .En del av forskningen som näms i Videon  är fortfarande aktuella idag.

 

 

Av judi - 23 augusti 2019 19:22

Den amerikanska Food and Drug Administration (FDA) har beviljat läkemedelsstatus som orphan drug  till NPT520-34, en undersökande anti-neuroinflammatorisk molekyl, för behandling av amyotrofisk lateral skleros (ALS), meddelade Neuropore Therapies.


"Vi är mycket nöjda med att få den här särläkemedelsbeteckningen från FDA: s kontor för  produktutveckling för NPT520-34 för behandling av ALS, en förödande sjukdom med ett mycket högt otillfredsställt medicinskt behov," Errol De Souza, VD och koncernchef för Neuropore,sas det i ett pressmeddelande.

 

NPT520-34 är en liten oral molekyl utformad för att pasera  blod-hjärnbarriären - ett mycket selektivt membran som skyddar centrala nervsystemet med dess cerebrospinalvätska från den allmänna blodcirkulationen - och minskar inflammationen i hjärnan.


Prekliniska studier gjorda på djurstudier av ALS, Parkinsons och Alzheimers sjukdom har visat att den antiinflammatoriska verkan av NPT520-34 minskar produktionen av neurotoxiska proteiner, såsom superoxiddismutas-1, alfa-synuklein och beta-amyloid.

 

Neuropore syftar till att starta en biomarkörbaserad studie för att utvärdera mekanismerna bakom de terapeutiska effekterna av NPT520-34 år 2020.


"Vi går vidare med studier med flera doser på friska frivilliga för att utvärdera säkerheten, tolerabiliteten och farmakokinetiken för NPT520-34 tillsammans med biomarkörer innan vi fortsätter till studier på patienter," sade De Souza.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2019/08/20/npt520-34-granted-fda-orphan-drug-designation-als/

 

 

Av judi - 23 augusti 2019 13:56

150 personer inom vården, i det nationella nätverket för diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros, möttes i Lund . Neuropodden var också på plats och fick möjlighet att göra flera intervjuer. Det här webbradioreportaget gör ett försök att spegla det svåra arbetet som personal i olika nyckelroller utför. Dels för den som är sjuk i als och dels för närstående och anhöriga. 
Detta podcastreportage beskriver hur dietister, sexologer, läkare och sjuksköterskor bland alla dessa olika yrkesroller ser på vården i multidisiplinära team. Medverkar gör bland andra Ingela Nygren neurologläkare vid Akademiska sjukhuset Uppsala, Anneli Rosan sjuksköterska als-team Göteborg, Gert Staaf neurolog och Teamledare vid SUS och Erika Stenberg forskningssjuksköterska vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå.

Neuropodden var också på plats när Neuro (Neuroförbundet) ordnade en medlemskväll om just diagnosen als i Lund, då intresserade fick lyssna på den neurologiska forskningen och prata med ledande als-specialistneurologer. I slutet av detta podcastavsnitt, får du några röster av de als-patienter som var på plats.
En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden. För mer information om als och neurologisk forskning och för att bli medlem i Neuro och ge ett ekonomiskt bidrag: www.neuro.se

Hittat Här


http://neuropodden.libsyn.com/als-teamen-viktiga-i-neurosjukvrden-runt-personer-med-diagnosen-als?fbclid=IwAR0AWD8ztCj3Ga_AqnS5jTNeS4kvEZ3hobc-2pGkx0ddkTGE7fNaLaKJ3Js

 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

120 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se