Senaste inläggen

Av judi - Tisdag 21 maj 17:34


Två läkemedelsstudier pågår (januari 2019) i Sverige:
 

  • REFALS: fas-III studie med levosimendan p.o i 48 veckor på 450 patienter på ca 100 sjukhus (Karlstad centralsjukhus, Karolinska universitetssjukhus Huddinge, Norrlands universitetssjukhus i Umeå).
     
  • ORARIALS-01: fas-III studie med arimoclomol p.o i 76 veckor på 231 patienter på 30 sjukhus. Norrlands universitetssjukhus är enda medverkande sjukhus i Sverige och tar emot patienter från hela Sverige, Finland och Norge. Arimoclomol ökar kroppens egen syntes av chaperoner och antas på detta sätt minska felveckning av SOD1 (och andra proteiner. Arimoclomol utvärderas f n även vid andra proteinopatier t ex inklusionskroppsmyosit, Gaucher och Nieman-Picks typ C).

Ytterligare läkemedelsprövningar är under planering/ansökan och har inlämnats till läkemedelsverket (genterapi mot C9orf72HRE, SOD1; antikropp behandling mot felveckad SOD1).

 

Hittat Här

https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1054

ANNONS
Av judi - Lördag 18 maj 21:02

Exempel på behandlingar och träning vid als 


Det är viktigt att så länge som möjligt försöka upprätthålla olika funktioner för att behålla en livskvalitet.


Bålstabilitet och balansträning. Utan bålstabilitet fungerar varken armar eller ben. Dessutom blir det svårt att gå, stå eller sitta. Även andningen försämrars. Bålen kan därför börja tränas tidigt. Andningsträning bör också påbörjas så tidigt som möjligt.

 

Gången. Det är viktigt att behålla gången så länge som möjligt. Det är bra för både peristaltik (tarmrörelser) och andning. Adekvata gånghjälpmedel behövs.

 

Andningen påverkas ofta i en tidig skede. Muskelsvaghet ger en ytlig andning, därför behövs andningsträning så tidigt som möjligt.

 

Spasticitet. Ett symptom vid als är spasticiteten. Den är ofta maskerad av samtidig svaghet. Men i de fall spasticiteten är besvärande bör man försöka hjälpa till att minska den.

 

Förkortad muskulatur. Somlig muskulatur har en tendens att förkortas. Dessa muskler måste töjas, både för gång, sittställning, hygien och andning. Kontrakturer i armar och ben bör förhindras. De muskler som håller huvudet försvagas också. Det är viktigt lära sig hålla huvudet på det mest energibesparande sättet. Att ha en god balans på huvudet underlättar andning, tal och sväljning.

 

Smärtor. Als ger vanligtsvis ingen smärta, men med försvagad muskulatur ökar belastningen på ligament och senor, vilket kan ge smärtsamma muskelinflammationer. Dessa kan behandlas.

 

Kondition. Att träna i vatten kan underlätta konditionsträning.

 

Avspänning. För att hålla balansen vid förflyttning måste personer med als ofta spänna sig mer än normalt. Detta ger spänd muskulatur och därför är avspänningsträning viktig.

 

Att äta. Det finns olika hjälpmedel som underlättar matintag för personer med als. En dietist kan ge råd om lämpliga hjälpmedel och bra recept på mat.

 

PEG - perkutan endoskopisk gastrostomi. Många (cirka 80 procent) förlorar så småningom förmågan att svälja. Det kan då bli nödvändigt att få en "knapp" eller PEG inopererad. Via en liten öppning i bukväggen läggs en slang till magsäcken, genom vilken näring, och vid behov också läkemedel, kan ges. Många som har PEG kan äta vissa födoämnen via munnen men använder knappen för mediciner och extra sondnäring samt för att få tillräckligt med kalorier, vitaminer och mineraler.

 

Kommunikation. Om man får svårt att tala kan en logoped ge råd om talteknik och prova ut lämpliga kommunikationshjälpmedel, som bokstavstavla, figurtavla, elektronisk talmaskin (kommunikator) eller ögonstyrd dator.

 

Hittat Här

https://neuro.se/diagnoser/amyotrofisk-lateralskleros-als/behandling-vid-als/

ANNONS
Av judi - Tisdag 14 maj 19:01

Brandlarmet gick på vårdcentralen när jag var där i förra veckan, för min B12 injektion. Alla sprang ut även min sköterska. Jag hade precis blivit inropad av henne. Nu måste vi utrymma! säger hon. Jag och min assistent tar mig till trapphuset på 3dje plan. Massor av personer springer ner för trapporna och tittar helt förskräckt på mig Jag ser paniken i deras ögon kommer hon att brinna inne Hur skall hon i rullstol utrymmas? När man inte får använda hiss vid utrymning. 

 

Jag ropar till en av personalen Är detta på riktigt? Nja det är nog automatlarm säger hon. 

-Ni får bära ut mig säger jag. säg till en av era läkare att dom bär ut mig .säger jag  

Ja säger sköterskan, sedan kommer det en personal och pratar med mig om praxis och varför alla springer ut .Det skall så vara när brandlarmet går . 

Dom har burit ut folk innan när automatlarmet har gått. Hon tyckte inte dom behövde bära ut mig ännu. 

 

Jag fick ett förslag att jag kan vid brandlarm ta mig ut på en glaspaviljong nästa gång deras brandlarm går. 

Själv anser jag inte att det är säkert med deras vårdcentral Vid skarpt läge. Kommer jag att brinna inne? 

 

Av judi - Måndag 13 maj 00:08

Taktpinnen i mitt liv  

har av ödets nyck lagts  

I ALS händer  

 

livet går i moll 

får mig att följa   

toner av sorg och förtvivlan  

 tunga som hjärtats  

 tårar  

 

dagar där jag hör om bot 

 tror på behandling  

 går det i dur för en stund  

dock falska förhoppningar bär 

besvikelser i sin famn 

 

drömmen som frisk 

med hälsa i överflöd  

en hägring för mig förblir  

I ett annat liv det kanske  

sker

Vid Pennan Marjo 

Av judi - Torsdag 9 maj 17:37

Enkelt blodprov för att mäta nervcellsskador vid Alzheimer.

En ny studie bekräftar att ett enkelt blodprov kan ge svar på accelererande nervcellsskador i hjärnan. Proteinet neurofilament light i blodprover, insamlade vid olika tillfällen över flera år, från patienter med Alzheimers sjukdom har analyserats.

 

I studien deltog 1 182 patienter med olika grad av kognitiv svikt och 401 friska i kontrollgruppen. Studien som publiceras i JAMA Neurology visar att NFL-koncentrationen i blodet skulle kunna tala om ifall ett läkemedel faktiskt påverkar förlusten av nervceller.

 

Under senare år har det skett en utveckling av mycket känsliga metoder för att mäta förekomsten av olika ämnen i blod som kan tyda på skador i hjärnan och neurologiska sjukdomar som Parkinson, multipel skleros (MS) och Alzheimer. Proteinet neurofilament light (NFL) är just ett sådant ämne.

 

Hittat Här

http://www.neurologiisverige.se/enkelt-blodprov-att-mata-nervcellsskador-vid-alzheimer/

Av judi - Torsdag 9 maj 17:21

Undernäring hos äldre med neurologisk sjukdom

Av judi - Tisdag 7 maj 13:54

Tidiga symptom
De initiala symptomen på ALS börjar vanligtvis mellan åldrarna, 55 och 75 men kan förekomma i alla åldrar.De första symptomen kan vara mycket subtila.

De kan innefatta muskelsvaghet, muskelkramper ryckningar , stela muskler (spasticitet), andfåddhet och oavsiktlig viktminskning.För vissa patienter kan initiala tecken på sjukdomen innefatta tal- eller sväljproblem.

 

Sena symptom
När sjukdomen fortskrider och mer nervceller förstörs, ökar muskelsvagheten, så småningom påverkars förmågan att tugga, svälja, tala och andas.Eftersom andningsorganen försvagas, förlorar patienterna i slutändan förmågan att andas på egen hand och behöver använda en ventilator eller track.


Förutom muskelkramper som kan orsaka obehag kan vissa ALS-patienter utveckla smärtsamma neuropatier eller "nervsjukdom" eller skada.


Vanligtvis påverkar ALS inte tarmens eller blåsans kontroll,de 5 sinnena eller tänkandets förmåga, så patienterna kan förbli aktiva engagerade med sin familj och vänner.Vissa personer kan emellertid uppleva problem med tal/språk eller beslutsfattande, och det finns växande bevis som tyder på att vissa patienter kan utveckla en form av demens när sjukdomen fortskrider.

 

Pseudobulbär påverkar
Pseudobulbär påverkan (PBA) är ett symptom som kan uppstå hos patienter med ALS.PBA kännetecknas av plötsliga, okontrollerabara skratt eller gråt atacker .Dessa utbrott är ofta olämpliga med situationen och kanske inte matchar hur patienten faktiskt känner.Utbrott kan vara ganska allvarliga och kan uppstå så ofta som flera gånger om dagen.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/als-symptoms/?utm_content=buffer50be2&utm_medium=organic+social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer&fbclid=IwAR12DT7dLNMmmUjNoLRiWY32s-oZKG6Y5ggTQp2Kz_ncTmX3niM_qmgeTHE

Av judi - Tisdag 7 maj 13:28

Bristen på kunskap kan leda till missuppfattningar om ALS.För att hjälpa till att reda upp begreppen har vi sammanställt denna lista med fem vanliga missuppfattningar om amyotrofisk lateralskleros.


1.ALS är en muskelsjukdom.


Eftersom de flesta symptom på ALS är relaterade till muskelaktivitet inser många inte den bakomliggande orsaken: skador på nervcellerna.


2.ALS påverkar endast kroppen.


Det är inte sant.När ALS fortskrider, utvecklar vissa patienter kognitiva funktionsnedsättningar.

 

3.Lyme sjukdom är en av huvudorsakerna till ALS.


Det finns många liknande symtom mellan tillstånden, vilket har lett till denna missuppfattning, men det finns inga bevis för att ALS kan orsakas av Lyme-sjukdomen eller andra infektioner.

 

4.ALS påverkar bara gamla människor.


Även om fall av ALS är vanligast hos 40-70-åringar, är detta uttalande inte sant - unga kan också diagnostiseras med detta tillstånd.


5.Att genetiken är endast relevant för ärftliga fall.


Visserligen har du en ökad risk att få ALS ,ifall den finns i familjen.Dock kan det orsakas av genetiska mutationer även om det inte finns någon familjhistoria för sjukdomen.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/11/16/5-misconceptions-als-might-find-interesting/


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

114 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se