Senaste inläggen

Av judi - 14 oktober 2020 23:15

Jag är så  jäkla förkyld och hostan tar kål på mig . 

Får inte upp slemmet, orkar inte, orkar inte att hosta upp slemmet, det kväver mig  

Skrämmande att man blir så himla påverkad av en förkylning .

 

Jag kör med alla metoder tar hjälp av en host maskin pariboy och ventoline jag har även provat Acetylsystein ,vilket jag höll på att kvävas i utav allt slem som det producerar . 

Så fort en host reflex utlöses då får jag kramp i andningsmuskulaturen vilket ger total kvävningskänsla  

Förstår nu alla de som ger upp kampen mot ALS . 

 

För ordningens skull tog distriktsköterskan en Covid 19 test . 

Det vore sensationellt  ifall jag skulle ha fått detta en gång till Sedan Juli har jag haft stora svårigheter med min hälsa .

 

Brutit benet svimmat och så corona och nu denna förkylning som aldrig går över . 

Vad mera ? Har jag inte fått min beskärda del av sjukdomar det räcker nu .Inget mer ! 

 

Jag måste börja gå träna, gipset är borta som tur är .Det hade jag i 3 månader. Mitt mål är att jag kan gå igen som tidigare några steg själv och att jag skall komma i badet. 

Av judi - 6 oktober 2020 00:53

ALS-sjuka Annika är en av få som fött barn

När Annika väntade sitt första barn började benen ge vika. Ingen förstod varför. Så småningom fick hon en diagnos som förändrade hennes framtid totalt. Men inte på det sätt som Annika trodde …

Av judi - 28 september 2020 22:55

Aldrig trodde jag att denna situationen skulle uppstå ,med hemtjänst som bara kör över mig och förminskar mig som människa  .

 

Sedan jag bröt benet har jag bara haft bekymmer med deras personal .De hävdar när de kommer till mig att de får tider från en person som är planerare ,vem denna är och var personen sitter är högst välbevarad hemlighet. 

 

Jag har sökt deras grupp chefer och talat med dom men de lägger bara sin personal politik i knät på mig och hänvisar till planeraren Det blir ingen förbättring Allting skylls på planeraren. 

Personaler sätter även i system att komma 45-50 minuter för tidigt och hävdar schemaläggning av någon okänd planerare. Vid samtal med grupp chefen har det visat sig att personalen farit med osanning avseende tiderna hos mig . 

 

Jag behöver gå på toaletten minst 5 ggr per dygn ,den sista tiden jag skulle ha är kl 22 00 .Detta är ändrat utan att man ha informerat mig och tidigare lagts till 21.20 och 21.10 vilket medför att jag måste ligga till nästa morgon kl 08.20 innan jag får hjälp . 

 

Natt personalen chef vägrar att hjälpa mig med läggning .Hon anser att hennes personal inte kan vara hos mig före midnatt och inte heller hjälpa mig i säng varje kväll. 

Hemtjänst personalen   är totalt ca 30 eller 40 olika personer som jag träffat . 

Det är totalt knäckande att ha hemtjänst .

 

#hemtjänst #Trollhättan  

Av judi - 26 september 2020 00:02

Oktober 1977 det är länge sedan .Det var då du dog 46 år gammal. Din tid på jorden blev inte lång .Jag tänker, Varför blir det så för vissa får leva länge för andra blir livet kortare .Du fick aldrig se dina barnbarn min Far här en sång till dig i himlen


A Bird Without Wings'


Like a bird without wings
That longs to be flying,
Like a motherless child
Left lonely and crying.
Like a song without words,
Like a world without music,
I wouldn't know what to do
I'd be lost without you
Watchin' over me.

[George sings harmonies here]

I get so lonely, when you're away
I count every moment, I wait every day,
Until you're home again
And hug me so tight
That's when I know
Everything is alright.

Like a bird without wings
That longs to be flying,
Like a motherless child
Left lonely and crying.
Like a song without words
Like a world without music,
I wouldn't know what to do
I'd be lost without you
Watchin' over me.

[George sings harmonies here]

You're my guardian angel
My light and my guide
Your hand on my shoulder
And you by my side.
You make everything beautiful,
You make me complete.
Everything in my world
I lay at your feet..

Like a church with no steeple,
Where a bell never rings.
In a town without people,
Where no voice in the choir ever sings.
If a boat on the ocean
Would be lost with no sail,
Then without your devotion
Surely all that I dreamed of would fail.

[George doing harmonies]

Like a song without words
Like a world without music,
I wouldn't know what to do
I'd be lost without you
Watchin' over me

I wouldn't know what to do
I'd be lost without you
Watchin' over me
Av judi - 12 september 2020 12:47

Ebselen är en selenhaltig organisk molekyl som har visat sig ha neuroprotektivt (hjärncellsskyddande) effekter. Tidigare forskning visade att ebselen-derivat kunde stabilisera SOD1-dimern, speciellt genom att rikta in sig på cystein 111, en del av SOD1-proteinet som är viktig vid dimerbildning.

 

I den nya studien byggde forskare på tidigare resultat och utvecklade nästa generations ebselen-derivat som är bättre på att stabilisera SOD1-dimerer och är mer mottagliga att använda som läkemedel.

 

"Vår medicinska kemi tillvägagångssätt, styrd av protein-ligandkristallografistudier, fokuserade på utformningen av ebselen-baserade analoger som har förbättrat in vitro-styrka i kombination med utmärkt förutsagd CNS-exponering (centralnervsystemet) och förbättrad löslighet och metaboliska stabilitetsegenskaper," study co -Författare Paul O'Neill, doktor, professor vid University of Liverpool, enligt  ett pressmeddelande. "Genom att använda denna optimeringsmetod med flera parametrar för läkemedelsdesign kommer nästa nyckelsteg att skärma våra nästa generations föreningar i lämpliga sjukdomsmodeller."

 

Många av de testade föreningarna kunde reducera denna toxicitet, helt eller delvis. Medan några av de testade föreningarna själva var giftiga för cellerna vid höga doser, visade andra testade föreningar liten toxicitet även vid höga doser, och de var fortfarande effektiva för att förhindra toxicitet orsakad av SOD1. I synnerhet var många av föreningarna effektiva vid lägre doser än ebselen i sig, vilket tyder på högre potens.

 

"Det är mycket uppmuntrande att ett antal av dessa nya selenföreningar uppvisade bättre in vitro neuroskydd i nervceller från mus än edaravone", säger studieförfattare Koji Yamanaka, MD, doktorand vid Nagoya University i Japan.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/news-posts/2020/09/11/study-describes-new-compounds-with-potential-to-treat-als-ebselen/

Av judi - 7 september 2020 15:31





Dödshjälp i olika former legaliseras i allt fler länder. Kevin Dunn tar med tittarna på en resa i Europa och Nordamerika för att lyssna på
argument och lära av verkliga patienters upplevelser.
 

Aktiv dödshjälp och läkarassisterat självmord är ett kontroversiellt och komplext ämne. Handlar det om medlidande och respekt för individen eller är det ett avgörande steg mot en radikalt förändrad människosyn i samhället?

Kevin Dunn intervjuar experter, läkare, patienter och anhöriga som alla har personlig erfarenhet av att bearbeta de svåra frågorna.

Dokumentfilmen är producerad av DunnMedia & Entertainment.
Regissör och och producent Kevin Dunn.







https://www.himlentv7.se/vod/player/74876/

Av judi - 6 september 2020 15:25

Forskarna har funnit att antikroppar av typen immunglobulin G (IgG) i blodet hos ALS-patienter riktar sig mot kalciumkanalen i cellmembranet på de insulinfrisättande betacellerna i bukspottkörteln.

– Det här leder till ett onaturligt inflöde av kalcium (Ca2+) vilket gör att betaceller dör, säger Yue Shi, försteförfattare till studien och forskare vid institutionen för molekylär medicin och kirurgi, Karolinska Institutet.

 

 

 

Kan resultera i ny behandlingsstrategi

Resultaten visar att förändrad så kallad humoral immunitet, mer specifikt autoantikroppar riktade mot kroppens egna celler, inte bara förekommer vid typ 1-diabetes utan även kan vara involverade i uppkomsten typ 2-diabetes i en speciell grupp av patienter.

– Vår studie visar att IgG från ALS-patienter kan fungera som cellförstörande autoantikroppar, vilket tyder på att förändrad humoral immunitet kan vara involverad i sjukdomsmekanismen vid utvecklingen av typ 2-diabetes. Detta kan bli utgångspunkt för en ny strategi att behandla patienter som har både ALS och diabetes med immunterapi, säger Shao‑Nian Yang, docent vid institutionen för molekylär medicin och kirurgi, Karolinska Institutet, och delad sisteförfattare.

Diabetes vanligt vid andra nervsjukdomar


– Det är intressant att betaceller i bukspottkörteln och nervceller har liknande uppsättning av kalciumkanaler och en rad gemensamma fysiologiska och patologiska mekanismer för sin funktion/dysfunktion och överlevnad/död, såsom Ca2+‑beroende utsöndring av molekyler från cellen och Ca2+-orsakad celldöd.

 

I framtida studier vill vi undersöka om samma sjukdomsmekanism som vi upptäckt hos patienter med både ALS och typ 2‑diabetes finns även vid andra neurodegenerativa sjukdomar, säger Per-Olof Berggren, professor vid Rolf Luft Forskningscentrum för diabetes och endokrinologi, Karolinska Institutet, och studiens andra sisteförfattare.


 

 

 

Läs mer Här

https://nyheter.ki.se/nya-ledtradar-om-sambandet-mellan-als-och-typ-2-diabetes

Av judi - 4 september 2020 15:36


ALS och genetik
I ALS är det känt att vissa gener är modifierade eller muterade, vilket kan skada nervceller på olika sätt.

En muterad gen kan orsaka skada genom att producera giftig ansamling av genens proteinprodukt. Till exempel kan ett modifierat protein ibland inte vikas korrekt och tenderar att bilda aggregat som är skadliga för celler. I det här fallet kan en muterad genkopia från en förälder orsaka avsevärd skada, även om den andra kopian från den andra föräldern fortfarande är normal.

 

Även om genetik verkar spela en roll i utvecklingen av ALS, kan inte sjukdomsframkallande mutationer identifieras i de flesta fall.

 

Hur genterapi fungerar
Genterapi modifierar specifika gener i en cell genom olika tillvägagångssätt. Om en genetisk mutation orsakar ackumulering av felveckade proteinaggregat, kan en nedreglering eller tystnad av genen vara fördelaktig. Om en genetisk mutation resulterar i en förlust av proteinets funktion kan leveransen av en hälsosam kopia av genen vända skadan.

 

 

Gene Dämpning


De vanligaste generna som är muterade i ALS - C9orf72, SOD1, TARDBP och FUS - är kända för att orsaka skada genom att resultera i proteinaggregat eller klumpar. Dämpningen av de muterade kopiorna av dessa gener är föremål för aktuell forskning.

 

Företaget UniQure utvecklade miQURE, en egen, nästa generations gendämpande plattform, för att tysta den muterade C9orf72-genen. Tillvägagångssättet undersöks för närvarande i prekliniska studier.

 

Ionis Pharmaceuticals och Biogen utvecklade IONIS-SOD1Rx (BIIB067), som är utformad för att tysta den muterade versionen av SOD1-genen. Terapin är för närvarande i kliniska prövningar.

 

Leverans av nervbärande gener
Eftersom funktionsförlust är sällsynt i FALS, undersöks inte genterapi för att ersätta en icke-funktionell genkopia. Istället undersöks leveransen av andra gener som kan bevara nervcellens funktion, oavsett mutationer. Denna terapeutiska metod kan gynna patienter i vilka sjukdomsframkallande mutationer inte kan identifieras.

 

VM BioPharma utvecklade VM202, som är utformad för att leverera en plasmid som kodar för ett protein som kallas HGF. Proteinet utlöser blodkärlsbildning och nervtillväxt. VM202 undersöks för närvarande i kliniska prövningar.

CavoGene LifeSciences utvecklar SynCav1, för närvarande i prekliniska prövningar, för att främja leveransen av en gen som kodar för caveolin-1-proteinet, som spelar en viktig roll i neuronal kommunikation.

 

 

Hur gener levereras till kroppen

 

Ett sätt att leverera gener till kroppsceller är att använda genetiskt modifierade stamceller, ett framsteg inom stamcellsterapi.

Stamceller har förmågan att utvecklas till vilken cell som helst, inklusive motorneuroner eller gliaceller (celler som omger och stöder neuroner).

 

Ett annat sätt att leverera gener är med hjälp av virala vektorer som injiceras direkt i kroppen. Genterapi använder virusens förmåga att infoga sina gener i en cell. Skadliga gener i virus ersätts med en gen som har en terapeutisk fördel.

 

Sedan kan dessa virala vektorer injiceras i olika delar av kroppen, speciellt i ryggmärgen eller musklerna i ALS, där de hjälper till att regenerera muskler och skadade motorneuroner.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/gene-therapy/

 

 

 

 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards