Senaste inläggen

Av judi - Onsdag 28 feb 21:39

Stoppa ALS och Neuroförbundet driver tillsammans denna riktade insamling för ALS-forskning. Målet med insamlingen är att samla in pengar för att kunna starta upp och driva ett center för kliniska studier för ALS-patienter vid Karolinska Sjukhuset i Huddinge, ALS Treatment Center Karolinska. www.neuro.se/stoppa-als En gåva till ALS-forskning skänker hopp och tröst till alla som lever med ALS, såväl sjuk som anhörig. Stort tack! #stoppaals Du kan även Swisha ditt bidrag till 901 00 75. Skriv då Stoppa ALS i meddelanderutan. För mer information se stoppaals.se Du kan även stödja insamlingen genom att sätta in ditt bidrag på plusgiro 90 10 07 - 5 (Märk betalningen STOPPA ALS) eller kontakta oss på info@neuroforbundet.se (tel: 08-677 70 10) för andra betalsätt. Filmklippet producerat av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia 2018

 

ANNONS
Av judi - Måndag 26 feb 22:34

Figure Skating | Pair Skating Free Skating Highlights | Pyeongchang 2018 | Eurosport

 

ANNONS
Av judi - Måndag 26 feb 17:57

Fettmolekyler kan hålla diagnos- och behandlingspotential för ALS, avslutar fransk granskning

20 februari 2018 av Alice Melão nyheter.
Fettmolekyler verkar spela en roll i utvecklingen av ALS, vilket innebär att uppmärksamma på dem kan vara ett sätt att behandla sjukdomen, avslutade franska forskare i en genomgång av studier om ämnet.

Detta gäller särskilt för derivat av kolesterolet med fettmolekyler som kallas oxysteroler, vilka är involverade i cellsignalering, tillade forskarna.

Universitetet i Bourgogne-laget noterade att fettmolekyler bidrar till att reglera viktiga cellmekanismer i frisk och sjukt vävnad. Men forskare har ännu inte fullt ut undersökt sin roll i många neurodegenerativa sjukdomar, inklusive ALS. Den rollen intresserar forskare på grund av sin terapi-riktade potential, sa laget.
 
Tidigare studier har föreslagit att kolesterol kan spela en roll i de mekanismer som ligger till grund för ALS.
 
Kolesterol är en vaxaktig fettmolekyl som kroppen behöver för att bygga celler, men för mycket kan det orsaka hjärta och andra problem.Det finns tre typer av kolesterol - LDL, HDL och triglycerider.
En svensk studie visade att personer med förhöjda nivåer av LDL eller det onda kolesterololet har högre risk att utveckla ALS.
 
Vissa studier har funnit en korrelation mellan högre nivåer av totalt kolesterol och LDL och ALS.Resultaten är kontroversiella, eftersom andra forskare har misslyckats med att hitta samma resultat.Dessutom tycktes resultaten vara beroende av patienternas kön och ålder.
Fettmolekyler verkar emellertid spela en roll i ALS, men som signalerande molekyler och komponenter i cellstruktur.
 
Oxidativ stress kan också spela en roll i cellsignalen som leder till ALS.
Forskare definierar oxidativ stress som en obalans mellan kroppens produktion av potentiellt skadliga reaktiva syrearter, eller fria radikaler, och dess förmåga att motverka dem.

Oxidativ stress på kolesterol leder till skapandet av signalmolekyler som kallas oxysteroler.De kan passera genom blod-hjärnbarriären, som är utformad för att förhindra att skadliga ämnen invaderare hjärnan och riktar sig mot centrala nervsystemet.

En studie visade att en oxysterol som kallas 25-hydroxikolesterol kan faktiskt utlösa celldöd i nervcellerna och accelerera progressionen av ALS hos studie i möss.
Studien visade också att ALS-patienter har högre nivåer av 25-hydroxikolesterol och molekyler som är kända som lipider i deras blod och cerebral spinalvätska än friska människor.
 
Lipider inkluderar fetter, oljor, vaxer, vissa vitaminer, hormoner och det mesta av cellens icke-proteinmembran.
I allmänhet sa forskarna att de tror att det finns tillräckliga bevis för att stödja idén att fettmolekyler, i synnerhet oxsteroler, skulle kunna ge viktig information för att diagnostisera ALS och kan leda till behandlingar för sjukdomen.

Hittat Här
 

Av judi - Söndag 25 feb 22:33

Under de senaste åren har Försäkringkassan på regeringens begäran skärpt sin tolkning av vem som har rätt enligt LSS-lagen att få  statens personliga assistent.

Striktare kontroll beror på det faktum att missbruk har uppenbarats. Stöd har betalats till brottslingar som använder det svenska välfärdssystemet.

Det ekonomiska stödet från den allmänna sjukförsäkrings systemet har också offentligt publicerats. Detta ökar i sin tur rädslan för allvarligt sjuka människor som lever på stöd.

Kommunen eller försäkringskassan står för stödet.
Här en länk till er som kan Finska
 

#ASSISTANS

 
 

Av judi - Söndag 25 feb 21:44

Söndag - vilodagen 

Sitter i  vardags rummet , ser mig omkring och känner mig nöjd .Jag har fått ett nytt rum ,vackert och fridfullt .Det gamla gröna rummet har jag sagt adjö till. 

Det hade aldrig blivit något nytt i rummet utan mina assistenter ,mina fantastiska assistenter som har skruvat upp en byrå och sytt gardiner ,fast inte sytt på riktigt, idag pressar man ju på ett band stryker och vips där sitter dom "uppsydda". Det är viktigt att det blir riktigt gjort .Upplägget idag är mycket lättare än tidigare. Frågan är hur det är att tvätta gardinerna ,Ifall allting faller isär  . 

 

Jag har fått böcker och tavlor  ner packat inför målningen av väggarna .sedan uppackat igen för att plockas  in i den nya byrån .

 

Jag fick till och med mina trappräcken ,undan stuvade i det lilla förrådet ! Dom har legat på sovrums golvet sedan jag fick en trapphiss inomhus. Det är några år sedan . 

Att jag överhuvudtaget har låtit dom ligga där,så många år är egentligen en gåta för mig ? Så bra livet blir med rätt sorts hjälp .

 

Det är lite skrämmande när man inser att jag måste se vilka personer jag kan få hjälp ifrån , det präglar hela mitt liv ,på gott och ont . 

 

Trappräckena blir utslagsgivande för mig  Jag måste lära mig att  lita på min egen kunskap om mått och storlek Dom hade fått plats någon annan stans än sovrumsgolvet , jag skulle aldrig gett efter . 

Nu är det gjort flera år efteråt .

 

Fantastiskt för mig att få känna att visst dom går allt att stuva undan .Känner att jag måste bli mer tydlig som person mot assistenterna i vad det är jag vill ha uträttat .  

Tack alla fina assistenter  

 

#Assistans

 

Av judi - Fredag 23 feb 00:52

Långsiktig användning av Rilutek kan förbättra ALS-patienternas överlevnad, enligt italienska studier fynd

22 februari 2018 av Alice Melão i nyheter

Laget fick patientinformation från Emilia Romagna Register för ALS. De fokuserade på fall diagnostiserade mellan 2009, när registret startades och 2014.


Femhundra sjuttiofem av 681 patienter - eller 84 procent - hade tagit Rilutek.


Medicinen misslyckades med att avsevärt förbättra patienternas överlevnad som helhet, upptäckte forskare.

 

Men två grupper inom populationen överlevde längre - de som började ta Rilutek tidigt i sin sjukdom och de som tog det länge.


Patienter som tog det minst tre fjärdedelar av tiden då de hade sin sjukdom "hade en median överlevnad på 29 månader, jämfört med 18 månader hos patienter" som tog medicinen en kortare tid, skrev forskarna.

Flera faktorer förutom hur lång tid patienterna tog Rilutek kan påverka patienternas överlevnad, sa laget.

 

Det omfattar åldern när patienternas symptom uppstod, hur lång tid det tog innan rätt diagnos hade ställts, om de hade gått ner i vikt när de diagnostiserades, oavsett om de hade demens, om de behövde en ventilationsanordning och om de behövde matas genom Pegg ( genom ett rör).


När forskare redogjorde för dessa andra faktorer kom de fram till att "oberoende av [dessa] andra prognostiska faktorer,var överlevnaden längre för patienter som fått riluzole [Rilutek] länge ".

De sade att "ytterligare befolkningsbaserade studier behövs för att verifiera om långvarig användning av riluzole [Rilutek] förlänger överlevnaden."

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2018/02/22/long-term-rilutek-use-increases-als-patients-survival/

Av judi - Fredag 16 feb 15:19

Professionell vägledning

En tal- och språkterapeut kan ge råd om tekniker för att göra sväljning enklare.
En "ergoterapeut"(Här i sverige kan det vara en fysioteteraupet) det  kan ge hjälp om var man ska få, och hur man använder, hjälpteknik för att underlätta processen.


En fysioterapeut kan ge vägledning om övningar för att hålla musklerna så länge som möjligt och hjälpa till med kroppshållning, och en andningsfysioterapeut kan ge specifika råd om hur man undviker hosta, gagging och kvävning medan man äter och dricker.

När svårigheter att äta och dricka börjar, kan det vara till hjälp att konsultera en professionell som kan ge vägledning. En dietist kan hjälpa till att bestämma den bästa maten att äta när det gäller lätthet, njutning och att få rätt mängd näring.


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

104 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se