MERA OM HUR DET HAR VARIT

Kommentera (1)

Av judi - 14 november 2011 06:45

Jag har skrivit om hur det har varit i läkarkontakten under tiden jag

utreddes ….

Det som har varit mest smärtsamt för mig är att mina minderåriga barn nu 14 år

har sett sin mor (mig) insjukna och bli försvagad att jag inte längre kan öppna burkar inte springa eller cykla

svårt med att knäppa knappar under 2 års tid successivt har dom följt min kroppsliga förändring …

och undrat mamma varför vet inte doktorn vad det är för fel på dig ?..

och när jag berättat att Dr sagt att jag skall träna mycket så har mina flickor undrat varför det inte hjälper med träning? utan jag har bara blivit svagare

Inte en gång har man erbjudit mina flickor ett samtal under utredningstiden....

Trots att utredande DR visste att jag var ensam vuxen i mitt hushåll

Utan han nästan invaggat mig i en tro om att det finns en behandlingsbar sjukdom..

Vilket har haft den konsekvensen att vi har hoppats helt förgäves på att nästa gång när jag går till doktorn

så vet han vad som fattas och att jag får en medicin....

Det är alltid svårt för barn att se sina föräldrar sjuka och svaga ännu svårare är det om man inte vet vad svagheten beror på ??

Mina tjejer var 12 år när jag sökte för mitt försvagade ben första gången

Allmänt

Dela

Taran

14 november 2011 19:02

Jag har ju läst bakåt på din blogg och naturligtvis tänkt,att det är så ledsamt,när föräldrarna blir svårt sjuka.Hoppas vården har inkluderat dina tjejer nu,och de har fått stöd och svar på sina frågor och undringar!Det är ju tröttsamt för den sjuka föräldern att se till,att barnen får hjälp av vården och jag förstår att du Judi känner dig extradrabbad eftersom ni har skiljt er.Men tjejerna får ju till all lycka säkert vuxenstöd av din ex?!
Hoppet tror jag inte ni har haft förgäves!Det är enl min mening så stark "tanke" att hoppas och tro att allting kommer att bli bra/bättre att ni nog har gått med lättare skor tack vare att det funnits hopp och den tuffa diagnosen dröjt!Men det är alltid lättare för omgivningen att "tycka" när man inte direkt är inblandad.Men jag "blandar" mig i på detta sättet och hoppas du blir stärkt och mindre ensam av min inblandning,bland andras förstås.Jag skickar styrketankar till dig och dina tonåringar;):livet är inte lätt men ni är inte ensamma!

judi

14 november 2011 21:00

Tack för dessa uppmuntrande ord..
flickorna är inte inkluderade i vården ännu men dom har en stark kristen tro och får stöd därifrån..

ALS-IMMUNSYSTEMET

Kommentarer (0)

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nationella Riktlinjer

Kommentarer (0)

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

NYTT LÄKEMEDEL

Kommentarer (0)

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

ALS REGISTRET

Kommentarer (0)

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

POLISANMÄLD

Kommentarer (0)

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...

Visa fler inlägg