Alla inlägg under september 2012
Vad betyder liv för dig ?
Jag tittade på ett TV- program en kväll där forskare studerade människor från olika delar i världen som blev gamla ca 100 år
Varför blir vissa så gamla ? och dessutom friska ,och andra blir inte hälften så gamla utan dör unga
man hade tittat bland annat på olika åldersgrupper i Japan och hur de levde och man kunde konstatera att de som blev gamla i Japan var de som levde det enklaste liv och åt maten som
dom själva odlade de åt sakta och försökte att sluta och äta när magen var full till ca 80 %
och dessutom försökte dom att leva ett liv utan stress De hade också en uppgift att titta till en del av odlingarna i trädgården
Bland de Japaner där dödsfallen hade ökat var i åldersgruppen 40-60 i de grupper som åt snabbmat och rökte och levde väldigt stressiga liv
Man hade också tittat på en grupp sjunde dags adventister i USA och ställde sig frågan varför blev just denna gruppen så gamla
den gruppen levde väldigt sunt och åt inget kött och kände en mening med livet i sin tro som de hade gemensamt
Nu såg jag inte hela programmet men det jag slogs utav var just detta att det gemensamma för dessa grupper som man tittat på var just kosten att den mat man åt inte var halvfabrikat eller snabbmat och att de hade en uppgift i livet
Du sitter ensam, surfar efter skatter du vill ha.
Du går och shoppar, söker efter något du kan va
Din tunga suktar efter himmlarna
Din näsa följer alla vindarna.
Det mesta kan man köpa, men ingen kan köpa livet
Ingen kan köpa livet
Ingen kan köpa livet
Du vandrar hemmåt i rätt kostym av märket antivåld.
Din klocka tickar, du läser om att månen har blivit'såld.
Vad kostar utsikten i fönstret där?
Vem äger luften som vi andas här ?
Det mesta kan man köpa, men ingen kan köpa livet
Ingen kan köpa livet
Ingen kan köpa livet
Se mig, hör mig, känn mig, rör mig.
Se mig, hör mig, känn mig, rör mig.
Se mig, hör mig, känn mig, rör mig.
Det mesta kan man köpa, men ingen kan köpa livet.
Ingen kan köpa livet
Ingen kan köpa livet
Det mesta kan man köpa, men ingen kan köpa livet.
Ingen kan köpa livet
Ingen kan köpa livet
Ingen kan köpa livet.
BIBELCITAT
Johannes 1:4
I det var liv, och livet var människornas ljus.
Tro
Jag vill känna tro
Jag vill känna morgondagen nalkas här i lugn och ro
I en vintervärld, finns det någon tro?
Jag vill känna önskan om en tid så ljus som friheten
Känna tro igen
Drömmarna vi har känns som bleka höstar
Där har sommaren redan regnat bort
Det spelar ingen roll hur vi gråter våra tårar
Svaren är en viskning i en värld långt bort
Tro
Jag vill känna tro
Jag vill känna morgondagen nalkas här i lugn och ro
I en vintervärld, finns det någon tro?
Jag vill känna önskan om en tid så ljus som friheten
Känna tro igen
Att vilja men inte känna är nog så svårt
Att se men inte höra
Du vände dig bort
Du sa: Inget här är givet, för sådant är livet
I mina ord finns ingen önskan eller någon lust och längtan
Tro
Jag vill känna tro
Jag vill känna morgondagen nalkas här i lugn och ro
I en vintervärld, finns det någon tro?
Jag vill känna önskan om en tid så ljus som friheten
Känna tro igen
Jag önskar att Svensk sjukvård kunde ge mig följande
Omvårdnad vid ALS som skall omfatta stöd, råd och utbildning till personen med ALS och deras anhöriga
Så att dom som blir berörda kan vara delaktig i sin egen vård och fatta välgrundade vårdsbeslut som berör personen själv
Omvårdnad tillsammans med den medicinska behandlingen är därför en förutsättning för att man som person skall uppnå optimalt välbefinnande fysiskt, psykiskt och socialt.
Det finns också specifika situationer där extra omvårdnadsåtgärder är viktiga, till exempel vid kris- reaktioner vid ALS debut, stress i samband med förändring i levnadsvillkoren Rädsla för vad det innebär att leva med ALS
Personer med kort förväntad återstående livslängd är också i behov av extra omvårdnadsinsatser för att bibehålla så god livskvalitet som möjligt.
Neurodagen om arbetsmarknadsreformen Flexjobb efter dansk modell, som kan få betydligt fler med ett funktionshinder att få ha kvar sitt jobb. Det kommer också att delas ut nästan en miljon kronor i stipendier från NHR-fonden, fördelade på tre projekt.
http://www.nhr.se/opinion/flexjobb-utan-hinder/
Motion till riksdagen
2012/13:KD576 (KD576)
av Penilla Gunther (KD)
Enligt Socialstyrelsen är ALS – Amyotrofisk lateralskleros – en gemensam beteckning för en grupp fortskridande sjukdomar där de motoriska nervcellerna (motorneuronen) bryts ned och dör, vilket leder till en successiv försvagning av de viljemässigt styrda musklerna.
I Sverige insjuknar drygt 200 personer varje år. ALS kan visa sig i alla åldrar, men de flesta insjuknar mellan 45 och 75 års ålder. Sjukdomen kan börja smygande eller, mer sällsynt, med plötslig svaghet i tungan, en hand, en arm eller ett ben. Nedbrytningen av nervceller i storhjärnan och dess bansystem (övre motorneuronet) leder till tilltagande förlamningar, ökad muskelstelhet och muskelkramper, medan nedbrytning av nervceller i hjärnstammen och ryggmärgens främre del (nedre motorneuronet) ger muskelförlamning, muskelförtvining och muskelryckningar.
Med de nya riktlinjer enligt SOSFS 2011:7 (Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling) som trädde ikraft i augusti 2011 har vården av patienter med livshotande tillstånd reglerats. De nya riktlinjerna gör det möjligt att ge livsuppehållande behandling. Definitionen av denna behandling är i riktlinjerna en ”behandling som ges vid livshotande tillstånd för att upprätthålla en patients liv”. Det inkluderar alltså respiratorbehandling (andningshjälp) för de ALS-patienter som önskar detta.
Riktlinjerna ska ge möjlighet att diskutera behandlingsalternativ. De patienter som önskar ska kunna välja hur de vill bli vårdade. Vidare ska riktlinjerna tillämpas i alla landsting/regioner. Den behandling som erbjuds ska inte påverkas av var i landet ALS-patienten är bosatt.
Samma typ av riktlinjer finns även för andra patientgrupper och sjukdomar. Däremot finns inte en öppen jämförelse på området ALS eller ett kvalitetsregister som visar hur landstingen och regionerna sköter sina åtaganden. För att vi ska vara säkra på att människor som lever med ALS får så god vård som möjligt och att Socialstyrelsens riktlinjer efterlevs bör sådana instrument övervägas. Detta bör ges regeringen tillkänna.
Stockholm den 25 september 2012 | |
Penilla Gunther (KD) |
Så nu har jag fått min elektroniska garage port det är bara den nya bilen som saknas
Bilen som jag kan köra in med el-.rullstolen det har inte varit det lättaste att hitta en sådan bil det är plötsligt många saker att tänka på helt andra perspektiv än när man var frisk och köpte bil .Det största problemet är kostnaden kan jag få lån nu när jag är sjukskriven ?
Jag har 2 st bilar på gång som passar min plånbok så får jag se ifall jag hinner att få ett avtal med någon av dessa företag innan pengarna fryser inne Det som gäller är bilstödet som alla med funktionshinder kan ansöka om vilket man gör via F-kassan för bilinköp
Det skulle underlätta oerhört med en bil där man kan köra in El-rullen ,eftersom jag snart inte kan gå längre och ändå är det inte så självklart att få den hjälpen
Jag går fortfarande med assistenten och handlar gör storinköp,
Det har varit en kamp om allt Diagnosen sedan om alla hjälpmedel framför allt El-rullstolen som jag fick vänta för att få hem för att jag inte hade fått färdigställt någon förvaring för El-rullstolen så fick jag vänta i över 1 år …förrådet som jag ville ha på annat sätt än kommunen ville
så blev jag utskälld också av bostadsanpassnings damen i min hem kommun ..tyvärr visade det sig att det jag sa den lösningen ...nog hade varit bäst för att det som kommunen beslutade med elrullens garage inte fungerar särskilt bra
Jag måste köra in den i 90 grader och backa ut pang i bygget, dörren har fått sig en och annan smäll
Jag blir så trött ibland allt jag vill är att bli behandlad med respekt inte utskälld för att jag glömt någon detalj i planeringen av det ena eller andra bygget
"Du måste tänka på att det är skattebetalarnas pengar " uttalande från bostadsanpassningsdamen
När har jag nekat att betala skatt ? det har jag gjort sedan mitt första arbete sedan jag var 16 år det blir 41 år totalt som jag betalt skatt och till denna kommunen sedan 1977
Ibland blir jag så trött på allting och då tänker jag ta tillbaka alltihopa och hjälp mig istället för att trycka ner mig
Ni sparkar på den som ligger redan
Om jag fick välja så kunde man ta alla dessa resurser och lägga det på forskning i ALS för att få en lösning en behandling
Jag får hjälp med att bygga om köket garage till el-rullstolen och trapphis samt hjälp med ombyggnad till badrummet inte hela badrummet
men ändå och en El-rullstol samt en säng som underlättar ,höj och sänk bar och som går att vinkla i en massa böjningar
MEN jag kan inte välja behandling -eftersom det inte finns någon behandling mot ALS
De enda som är intresserade av att forska i behandling mot ALS är rika läkemedelsbolag
inte för att jag tror att det skulle vara för annat än ett vinst intresse att tjäna pengar på medicinen de kan sälja
Den medicinen jag äter idag är den enda bromsmedicinen kostar 60kr per tablett den tar jag 2 gånger dagligen 120 kr x 365 dagar = 43 800 kr /år
Nu har jag klagat men vet ni jag vill arbeta någon som har ett arbete till en ALS -sjuk kvinna som snart är helt rullstolsbunden vilket som helst Jag kommer att göra mitt bästa
Why, you wanna tell me how to live my life?
Who, are you to tell me if it's black or white?
Mama, can you hear me? Try to understand.
Is innocence the difference between a boy and a man.
My daddy lived the lie, it's just the price that he paid.
Sacrificed his life, just slavin' away.
Ohhh, if there's one thing I hang onto,
That gets me through the night.
I ain't gonna do what I don't want to,
I'm gonna live my life.
Shining like a diamond, rolling with the dice,
Standing on the ledge, I show the wind how to fly.
When the world gets in my face,
I say, Have A Nice Day.
Have A Nice Day
Take a look around you; nothing's what it seems
We're living in the broken home of hopes and dreams,
Let me be the first to shake a helping hand.
Anybody brave enough to take a stand,
I've knocked on every door, on every dead end street,
Looking for forgiveness,
what's left to believe?
Ohhh, if there's one thing I hang onto,
That gets me through the night.
I ain't gonna do what I don't want to,
I'm gonna live my life.
Shining like a diamond, rolling with the dice,
Standing on the ledge, I show the wind how to fly.
When the world gets in my face,
I say, Have A Nice Day.
Have A Nice Day.
[Guitar Solo]
Ohhh, if there's one thing I hang onto,
That gets me through the night.
I ain't gonna do what I don't want to,
I'm gonna live my life.
Shining like a diamond, rolling with the dice,
Standing on the ledge, I show the wind how to fly.
When the world gets in my face,
I say, Have A Nice Day.
Have A Nice Day.
Have A Nice Day.
Have A Nice Day.
Have A Nice Day.
When The world keeps trying, to drag me down,
I've gotta raise my hands, gonna stand my ground.
Well I say, Have A Nice Day.
Have A Nice Day
Have A Nice Day
Forskare har upptäck genen som påverka hur länge människor lever med ALS
28 augusti 2012
Enligt en ny studie som publiceras den 26 augusti i Nature Medicine, har forskare upptäckt en gen som påverkar hur länge människor lever med ALS. Det internationella team som gjorde upptäckten leddes av Wim Robberecht, MD, av Universitetssjukhuset i Leuven, Belgien.
ALS uppstår när motomeuroner degenererar. Under de tidiga stadierna av sjukdomen, andvänder sig motorneuron cellerna av "de långa förlängningarna " = axonen för att kommunicera med andra celler,
Forskare tror att dessa axoner återföds ständigt till en början, för att senare i sjukdomsförloppet dö ut helt.
Signalerna från närliggande celler styr axonerna under återväxten.
Den nyupptäckta genen, kallad Epha4, används av motorneuron celler för att skapa en receptor =motagare för dessa riktade signaler.
Hos djur med ALS, fann forskarna i ett försök att förhindra motorneuron cellerna från att skapa denna receptor, genom att blockera den med en medicin , ledde det till fördröjd sjukdoms debut av ALS alltså uppkomsten av sjukdom och en längre livslängd med ALS .
"Denna upptäckt visar på en ny och möjlig väg att påverka motorneuronceller som sedan i sin tur kan leda till nya behandlings metoder av ALS ", säger Lucie Bruijn, Ph.D., chefsforskare för ALS Association.
"Att kunna stödja motorneuronceller som är på väg att urarta kan vara en värdefull strategi för behandling, och kan så småningom leda till att hjälpa människor att leva längre med sjukdomen."
Eftersom det verkar vara ett engagemang i ett antal olika neurodegenerativa faser /vägar, så tillåter detta att det utvecklas olika typer av behandlingar för ALS på grund av den variation som är och finns bland ALS sjuka och deras symptom vilket också ger möjligheten att nå behandling för många olika patientertyper med ALS . "
Det viktiga med upptäckten av genen hos människor med ALS som bekräftades i samma studie genom att undersöka mängden Epha4 hos nästan 3000 ALS-patienter. De som hade lägre nivåer av Epha4 tenderade att ha ett senare insjuknande och längre överlevnad. Forskarna kommer nu att försöka bestämma hur minskningen av Epha4 skyddar motorneuronceller och hur man utvecklar behandlingar som förstärker denna effekt.
Denna förklaring på lungornas funktion och syrets betydelse i kroppen känns på plats med tanke på vad som skrivits i tidigare artiklar om trackeotomi och felveckade celler i ALS -sjukdomen
Varför är det viktigt med syre ,och vilken betydelse har syre i kroppen ?
Hur transporteras syre i kroppen ?
Här följer en liten förklaring till hur syret transporteras i kroppen
Det börjar med att lungorna andas in luft vars huvudsakliga funktion är att transportera syre från luften vi andas denna process är livsnödvändig för oss och vår existens .
Luftens väg via luftstrupen (thrachea) går ner i lungorna och förgrenar sig till höger och vänster sida i något som kallas för ,luftrörsträdet dess minsta beståndsdelar kallas för alveoler .(lungblåsor). där syre/gasutbytet sker och syret går vidare in i blodomloppet samt frigör koldioxid från blodomloppet genom utandningsluften.
Syre behövs framförallt i energiproduktionen i mitokondrierna i cellerna . Utan syre får vi ingen energi till några funktioner i kroppen.
När vi andas förs luftens syre ner i lungorna där det tas upp i blodet och transporteras ut till alla celler i kroppen. I cellen förbränns näringsämnen med hjälp av syre vilket håller maskineriet igång.
Därför är det så viktigt att kroppen alltid har tillgång på rätt mängd näring och syre. Ju mer energi (ATP) vi behöver desto större åtgång på syre i cellerna.
De röda blodkropparna kan transportera stora mängder syre till kroppens olika vävnader.
De röda blodkropparna får syret av plasman och transporterar det till kapillärerna där syret avges till plasman för vidare transport till cellmembranen.
För att denna transport ska lyckas krävs att miljön i vätskan utanför cellen är den rätta. Vätskan måste innehålla rätt balans av bland annat vätska, mineraler, proteiner och osmotiskt tryck. Obalanser i vätskan utanför cellen leder till syrebrist inne i cellen.
Syrebrist och smärta
Som vi sett så leder syrebrist till energibrist och sämre funktion i cellerna i hela kroppen samt en fermentering (jäsning) i cellerna för att försöka hålla igång någon form av energiproduktion. Detta bildar mjölksyra som ger en försurning inne i cellerna.
Hela cellens ämnesomsättning påverkas och snart blir cellerna svaga och sjuka. Följden blir smärta, inflammationer och sjukdom i kroppen.
Ju mindre syre cellerna har desto mer smärta känner vi.
Tack min vän du fixade toaletten ,när den där packningen gick sönder som gjorde att toaletten inte slutade att rinna
och så satte du upp 2 stora tavlor i vardagsrummet
och så var det damsugaslangen som fastnade i min trapphiss
En kväll när jag skulle upp och duscha så skulle jag ta ner min trapphiss som jag har parkerad uppe på andra plan
så hör jag bar en visslande ,riktigt smällande ljud och pang
något går av ?? Jag bad min ena dotter att gå upp och kolla vad var det som small ?
jo,den är helt av damsugar kontakten hade suttit i vägen
tur det inte var någon annat.
Den gick att laga
Jag fick åka till Överskottsbolaget och köpte en ny kontakt och lämnade av problemet till en vän
Tack för detta
Nu fungerar det igen
I spent half my life
Looking for the reasons things must change.
And half my life trying to make them stay the same.
But love would fade like summer into fall;
All that I could see was a mystery,
It made no sense at all.
[
[Chorus:]
The will of the wind, you feel it and then,
It will pass you blowing steady.
It comes and it goes, and God only knows,
You must keep your sails on ready.
So when it begins, get all that you can;
You must befriend the will of the wind.
I spent so many hours
Thinking about the way things might have been.
And so many hours trying to bring the good times back again.
And so it goes for lonely heated fools;
They let their days slip away,
Until they give into...