Inlägg publicerade under kategorin ALS

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.


Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda mötet mellan invånare och hälso- och sjukvårdens medarbetare som att ha med patienters, brukare och närstående eller representanter för dessa i arbetsgrupper i utvecklingsarbeten.

 
Patient och vårdpersonal. Text i bilden: God vård med hjälp av bästa kunskap.
 

Behov av patientens kompetens och kunskap

Kompetenser och kunskaper som patientföreträdarna behöver ha i de olika arbetsgrupperna varierar beroende på vilka frågor som gruppen arbetar med. Rekrytering av patienter eller närstående ska ske utifrån kunskapsbehov och att det kan vara såväl från patient- och närståendeorganisationer som på andra sätt.


Hittat Här

https://kunskapsstyrningvard.se/kunskapsstyrningvard/omkunskapsstyrning/organisation/nationellaarbetsgrupper/patientforetradareiarbetsgrupper.56249.html

ALS
Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.


Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd sjukdomsmodifierande behandling. Det är läkemedlet Rilutek (riluzol) som ökar livslängden något, men också har en hel del biverkningar.

 

Detta läkemedel är även godkänt i USA som också har ytterligare en behandling mot sjukdomen; Radicava (edaravone).

Det nu aktuella läkemedlet Relyvrio blir därmed den tredje ALS-behandlingen att godkännas i landet. Läkemedlet är en oral kombinationsterapi som består av natriumfenylbutyrat och tauroursodeoxikolsyra. Behandlingen ska kunna skydda nervceller hos ALS-patienter från fortsatt nedbrytning.

 

Behandlingen fick i juni också ett villkorligt godkännande i Kanada, där under namnet Albrioza. En ansökan om godkännande har även lämnats in till den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA.

Studie visade längre överlevnad

Hittat Här

https://www.lakemedelsvarlden.se/ny-behandling-mot-als-godkanns-i-usa/

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte

Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en struktur för utredning och hantering av patienter med MND/ALS.

 

Som ett led i detta, skapa nationell konsensus kring utredning och handläggning, säkerställa att behandlingsriktlinjer följs nationellt och möjliggöra för så många svenska ALS/MND patienter som möjligt att få tillgång till läkemedelsstudier.

 

ALS registret avser också mera specifikt medverka till framtida nationella och internationella forskningsprojekt både prekliniskt och kliniskt och även skapa en bas för epidemiologiska studier på nationell nivå.


https://neuroreg.se/motorneuronsjukdom/om/

ALS
Av judi - 21 juni 2021 17:09

Internationella ALS-dagen 21 juni

Varför är als-dagen 21 juni?

21 juni är lika med sommarsolståndet (en vändpunkt) och varje år hoppas vi att denna dag ska bli en vändpunkt i sökandet efter orsak, behandling och botemedel vid als. 

 

Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning

Vi samlar in pengar till forskning och informationsspridning om den i dagsläget obotliga och dödliga nervsjukdomen amyotrofisk lateralskleros, ALS, som drabbar drygt 200 svenskar varje år.


Hem - Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning (ullacarinstiftelse.se)

 

ALS
Av judi - 5 november 2019 01:20

Två faktorer som med säkerhet kan kopplas till risken att utveckla ALS är rökning och att sjukdomen finns i släkten.

 

Det finns forskning som visar på andra faktorer som eventuellt kan medföra en lätt ökad risk, men några starka statistiska samband har inte kunnat bekräftas.

Faktorer som undersökts är vissa typer av tung fysisk aktivitet, tidigare kraftig fysisk påverkan på hjärnan (som slag mot huvudet eller kraftig röntgenbestrålning), elektriska stötar och exponering för formaldehyd.

 

Andra faktorer som också diskuterats är virusinfektioner, överreaktion i immunsystemet, överaktivitet av signalsubstansen glutamat, förgiftningar orsakade av tungmetaller eller ämnen från blågrönalger (beta-metylamino-alanin, BMAA) samt brist på spårämnen eller vitamin B12 eller vitamin E. Ingen sådan enskild miljöfaktor har kunnat bekräftas trots att många studier utförts.

 

Hittat här

https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/amyotrofisk-lateralskleros/

ALS
Av judi - 23 oktober 2019 06:30

År 1830 publicerade den engelske läkaren och anatomen Charles Bell den första beskrivningen av två patienter med motorneuronsjukdom.

 

År 1848 och 1850 redogjorde den franske neurologen Francois Aran för 13 liknande fall och gav sjukdomen beteckningen progressiv spinal muskelatrofi.

 

I flera artiklar under perioden 1869-1881 beskrevs sjukdomen mer detaljerat av Jean-Martin Charcot, även han fransk neurolog. Han gav den namnet sclérose latérale amyotrophique (SLA). Sjukdomen definierades av Charcot 1869 som en förlamningssjukdom där en vuxen person med ett tidigare normalt fungerande nervsystem börjar förlora både första och andra motorneuronet vilket leder till muskelsvaghet.

 

Ett äldre svenskt namn på sjukdomen är Mörtsell-sjukan, efter Johannes Mörtsell (1824-1888), politiker och kyrkoherde i Västerbotten som är den första kända patienten i Norden

 

https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/amyotrofisk-lateralskleros/

ALS
Av judi - 9 oktober 2019 06:45

Värk och smärta

Värk och smärta är mindre vanligt hos personer med ALS, men en del upplever stickande eller ilande värk i till exempel ländryggen, höften eller i ett knä. Värken kan komma veckor eller månader innan andra symtom från musklerna börjar märkas.

 

Liknande smärtor kan även uppstå senare under sjukdomsförloppet.

 

Enstaka personer med skador på övre motorneuronet kan ha svåra muskelsmärtor som beror på spasticitet.

 

Tillfällig ledvärk i till exempel ena skuldran är ett vanligare symtom. Värken brukar bero på skador i ledbandet och ledkapseln som uppstår när musklerna kring leden försvagas.

Hittat Här

https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/amyotrofisk-lateralskleros/

ALS
Av judi - 7 maj 2019 13:28

Bristen på kunskap kan leda till missuppfattningar om ALS.För att hjälpa till att reda upp begreppen har vi sammanställt denna lista med fem vanliga missuppfattningar om amyotrofisk lateralskleros.


1.ALS är en muskelsjukdom.


Eftersom de flesta symptom på ALS är relaterade till muskelaktivitet inser många inte den bakomliggande orsaken: skador på nervcellerna.


2.ALS påverkar endast kroppen.


Det är inte sant.När ALS fortskrider, utvecklar vissa patienter kognitiva funktionsnedsättningar.

 

3.Lyme sjukdom är en av huvudorsakerna till ALS.


Det finns många liknande symtom mellan tillstånden, vilket har lett till denna missuppfattning, men det finns inga bevis för att ALS kan orsakas av Lyme-sjukdomen eller andra infektioner.

 

4.ALS påverkar bara gamla människor.


Även om fall av ALS är vanligast hos 40-70-åringar, är detta uttalande inte sant - unga kan också diagnostiseras med detta tillstånd.


5.Att genetiken är endast relevant för ärftliga fall.


Visserligen har du en ökad risk att få ALS ,ifall den finns i familjen.Dock kan det orsakas av genetiska mutationer även om det inte finns någon familjhistoria för sjukdomen.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/11/16/5-misconceptions-als-might-find-interesting/


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards