Alla inlägg under november 2011
Jag var ute och gick med mina stavar ute i regnet på söndag kväll då det stormade och blåste ute
Jepp jag kan fortfarande gå ...visserligen bara från parkeringen och hem
Ja jag kan fortfarande köra bil...Vilket jag gjorde i söndags...
det slog mig plötsligt !
att tänk om jag inte kan gå i sommar ?......
först försvann dansen min älskade dans …
balansen...finmotoriken ..
Kan inte knäppa knappar eller stänga en dragkedja ...
snart kan jag inte uttala mitt namn riktigt ..pratet är så sluddrigt...
Jag som älskar att konversera ...på flera olika språk...
skrattet har blivit så konstigt...Ihåligt ?
Det gör ont jag får kramp i magen ….när jag skrattar
Undviker situationer som kan påverka mina känslor jag Kan inte längre behärska vare sig gråt eller skratt ?
Vem är jag och hur har jag blivit känner inte igen mig känslomässigt ?
Någonstans ibland kan jag inte orka ha humöret uppe
Mina funktioner försvinner lite i taget sakta likt …
ett träd som inte får vatten ..
först blir bladen gula sedan vissnar dom och trillar av ..
sedan på verkas hela grenen och trädet tappar grenar precis som i stormen
och blåser bort
Bara en murken stam kvar ...
Av jord är du kommer åter jord skall du vara …..
Förslag till riksdagsbeslut
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om utvidgade rättigheter för patienter och vårdgivare.
Ökad egen makt och kontroll för patienter och enskilda vårdgivare över sin situation jämfört med sjukvårdshuvudmännens (idag landstingens) dominans som närmast monopolist på utförarsidan av svensk hälso- och sjukvård, ligger efter långvarigt socialdemokratiskt styre med vänsterpolitiskt stöd kraftigt på efterkälken i förhållande till hur det ser ut i flertalet jämförbara länder i Europa.
På samma sätt, för att öka patienternas rättigheter i hälso- och sjukvården, bör en översyn göras i syfte att se om dagens skyldighetslagstiftning i form av HSL kan skärpas till att övergå till en rättighetslagstiftning så att makten över hälso- och sjukvårdens utbud flyttas från kommuner och landsting till patienterna. Vid en sådan översyn är syftet också att överväga om man på detta sätt kan få HSL i riktning mot en mera likvärdig tillämpning över hela landet, något som i sig tror vi skulle öka den långsiktiga legitimiteten för denna viktiga trygghetslagstiftning.
LÄS MER HÄR
Del 13 av 16.
Det handlar om en av de allra svåraste medicinska diagnoserna för en människa. Sjukdomen ALS har inget botemedel och det finns ingen hjälp att få i dag.
Sjukdomen leder till döden.
Varje år drabbas 200 svenskar och siffran har stigit under de senaste 30 åren. Vi möter den världsledande forskaren inom området, Peter M Andersen.
Vi träffar också Inger Pilebro-Mellgren från Nykvarn, som fick sin diagnos ALS för snart ett år sen
"Flera forskargrupper har under 2011 hittat orsaken till als, als med samtidig demens eller enbart demenssjukdom.
Det rör sig om en ärftlig förändring i en ny gen med namnet C9orf72 på kromosom 9. Upptäckten är en av de största som gjorts inom neurologisk forskning på många år och kan jämställas med upptäckten av Huntington-genen 1993."
Det skriver Peter Munch Andersen, professor i neurologi, institutionen för klinisk neurovetenskap,
Umeå universitet och tillika överläkare på neurologiska kliniken, Norrlands universitetssjukhus i Umeå.
Mutation i C9orf72 genen är en vanlig orsak till ALS eller pannlobsdemenssjukdom.
Under 2011 har det skett ett stort genombrott för att öka kunskapen om orsaken till ALS och pannlobsdemens.
Första advent, egentligen Första söndagen i Advent, är den fjärde söndagen före juldagen och första dagen på kyrkoåret.
Första advent är en traditionellt sett stor kyrkogångsdag.
Önskemålen om förnyelse av gudstjänsten är på de flesta håll sparsamma, och särskilt psalmvalet är svårt att förändra.
En adventsgudstjänst utan Bereden väg för Herran och Hosianna förekommer sällan.
Denna dag tänds det första ljuset i adventsljusstaken.
Advent kommer av latinets adventus (Domini) som betyder (Herrens) ankomst,
Advent inleds fjärde söndagen före jul och varar till och med julafton.
De fyra söndagarna fram till jul benämns vardagligt första advent, andra advent och så vidare, eller mera formellt första, andra, tredje och fjärde söndagen i advent.
Tiden fram till julafton räknas ned på olika sätt beroende på tradition.
Adventstiden var i det gamla bondesamhället en period då man skulle ta det lugnt och samla sig inför den stundande julhelgen. Alltför stökigt och bullrigt utomhusarbete var förbjudet. Istället skulle man ta sig an de lugnare sysslorna vid gården.
På vissa ställen i Sverige sas det till och med att det inte var bra att ta ut lysning under adventstiden, då skulle man komma att få vänta länge på att få några barn.
Många av de seder som vi idag förknippar med advent var för människorna som levde för hundra år sedan helt okända. De flesta av våra populära adventsseder hör 1900-talet till.
Lyssna till SISSEL KYRKJEBÖ
och Bereden väg för Herran
Så blev det så att jag fick vara med i handträningsgruppen ,trägen vinner...
Tack vare ett samtal från en arbetsterapeut i Göteborg som sammarbetar med ALS
teamet..
Plötsligt så hade man en avbokad plats..?
och inte bara det , jag kunde få ett eget bord att sitta vid ?
När jag väl kom till den nya gruppen så var det fullbokat ..
och ett väldigt hummande och nervöst beteende av henne i kassan ?
Att jag måste säga till först innan jag går in i handtränings gruppen ..?
Jag har själv en habiliteringsplan
först kör jag min balans träning...
sedan handträning i samma sjukgymnastikmottagning...x2 per vecka
Sedan vattengympa 1 ggr per vecka..
Detta fyller flera funktioner
Själv kommer jag ut ur huset ,träffar nya människor
och förebygger ledbesvär
För med ALS med muskler som är hårt belastade så ökar risken för att få ledbesvär förutom
sjukdomen ALS.samt att jag upprätthåller och smörjer de kvarvarande fungerande muskler..
Återstår att se hur länge jag får vara med ?
Sånt motstånd jämt när jag själv föreslår och planerar min egen träning ..
När man har ALS så skall det helst vara så lugnt som möjligt runt den personen
menar mig ,så att inte sjukdomen får några ryck och får en extra kick att springa iväg..
men så är det inte i verkliga livet inte för mig..
Jag har installerat ett trygghetslarm i somras för att jag dålig balans och kan ramla ..
Men det fungerar inte med larmet ...jag har fått en 3 dje ny sådan i nom loppet av någon månad...
varje gång på uppmaning av personalen som hävdar att larmet inte fungerar var SNÄLL OCH TEST LARMA
vilket jag gör och det funkar Fan inte TUR att jag inte låg på golvet skadad när jag TEST LARMA !
Jag har inte behövt larma ännu inte en enda gång ...Jag har sett detta som en säkerhet och en trygghet
MEN DET HAR INTE FUNGERAT
när vi test larmar detta skall göras regelbundet det blir 30 ggr per månad varje dag
Men jag blir debiterad för att ha larmat 118 ggr per månad..
föregående faktura specifikationer har jag fått gratis av tele 2 och stämt av med larmrapporten
Pengar tillbaka ...
Tack o.tack och kunnat bevisa att jag inte ha okynnes ringt.. något annat nummer
jag har ett sim kort i mitt larm alltså ett mobilt sådant...
Nu skall jag åter igen BEVISA att jag inte ha larmat 118 ggr ..
men då plötsligt skall det kosta mig 99 kr för dessa specifikationer !!!
Jag blir så trött på allting ..det suger musten ur mig..
jag har bett att få larmrapporten från den som ansvarar för larmen hoppas det räcker så jag slipper att få ytterligare utgifter för Larmet som inte fungerar
Varför skall det vara så komplicerat med allting ...
Där har jag blivit invaggad i en falsk trygghet med ett larm som inte fungerar
Vilket gör mig rädd för var är tryggheten då när jag är ensam hemma med ett larm som inte fungerar ???
En kväll så satt en av mina tjejer ner och pratade om sina framtids visioner
vet du Mamma jag känner en tjej som är 20 år och som bor hemma hos föräldrarna hon tjänar 20,000
kr varje månad och har en egen vit spillrans ny SAAB Hon sparade halva sin lön och den andra halvan fick hon av sina föräldrar
till den nya bilen..
Mamma det vill jag också ha en vit SAAB när jag blir stor skall jag också bo hemma och tjäna pengar och tjäna till en vit SAAB som jag köper kontant !!
Och nu håller den här tjejen på att spara pengar till en lägenhet..
Vid det laget frågade jag henne vad hennes föräldrar arbetar med ...eftersom tjejen kunde använda större delen av sin lön
till eget bruk bland annat hade hon ca 5000 kr för kläder och andra fritids intressen.. per månad...
Jo dom har en egen firma...som går jätte bra då fick jag en klump i halsen.ville helst gråta .
Frågade min dotter 14 år ifall hon tänkt på att Jag och hennes Far inte har en firma som går jättebra ..
Jag kan betala hyra Mamma ,så kan vi bo kvar i huset..
-Du har 2 hem än så länge !
Hennes Far är sjuk pensionär efter en bilolycka..
och att jag är sjukskriven för ALS ?
Kanske lite andra förutsättningar i livet ?
Jag känner skuld känslor för att jag på minde henne om den nuvarande verkligheten och att jag inte kan ge henne bättre förutsättningar och att jag sa det jag sa, tog ifrån hennes dröm, vision om framtiden
Att jag inte kan expandera ekonomiskt utan ifall jag blir sjukpensionär så försämras min ekonomi ytterligare...
Detta får och ger hennes framtids visioner ett helt annat innehåll än kompisen som har 2 st föräldrar som arbetar med egen firma .som går bra
SHIT..va Fan sa jag inte att det är klart att du blir miljonär när du blir stor !!
Min ALS gör mig så jävla smal i huvudet ibland att jag inte räcker till som förälder jag orkar inte ibland ända fram ...
men så har jag ingen v8 under mercans huv utan en, en -petare till moppe motor och en el-rulle på gång och då blir allting så konstigt...