Alla inlägg under mars 2011
Igår fick jag det brev som jag inte ville ha
Du har en mutation i en av dina gener som ger dig
ALS
Denna mutation i genen SOD1 har tidigare hittats hos många patienter och är den vanligaste orsaken till karakteristisk typ av
ALS
med sakta progress och lång överlevnads tid
Vad betyder nu detta ??
Jo jag har ALS
Men ??
Vad skall jag säga till mina barn ??
Kommer dom också att få
ALS ?
Det kan man inte veta
enligt dom genetiska lagar som är så kan man ha genen men inte sjukdomen
och det i sin tur kallas för
Epigenetik
betyder i stort sätt att utifrån kommande orsaker kan
släcka och tända gener
Det här är förstås intressant eftersom konsekvensen är
att saker som kostvanor, exponering för miljögifter och
bruk av mediciner påverkar vilka gener som används i kroppen.
detat gäller inte bara den enskilda individen
utan även barn och barnbarn; detta fenomen har
observerats i Holland, där barn som föddes under svåra svältförhållanden i samband med andra världskriget
har fått betydligt sämre hälsa än de barn som föddes före och efter svältperioden.
De undernärda fostren har även senare i livet betydligt högre risk för många sjukdomar, t.ex cancer, diabetes och allergier.
Dessutom har deras barn också större risk för sjukdom;
epigenetiken gör alltså att vårt levnadssätt påverkar framtida generationer
Det är ett oomstritt faktum att epigenetiken är i färd
med att i grunden förändra många av våra hemvanda perspektiv inom alla former av biologi, särskilt medicin.
Anledningarna till detta konstaterande är många.
Exempelvis kontrollerar epigenetiken när, var och hur ett arvsanlag uttrycks under tex fosterutvecklingen .
Eftersom dessa cellminnen kan nedärvas stabilt från en cell till en annan
är
epigenetiska tillstånd – till skillnad från genetiska –
reversibla och dynamiska.=(omvändbara ,påverkbara )
Detta betyder altså att det är inte säkert att mina barn får als
för att minimera utbrottet
skall dom leva ett så lugnt liv som möjligt och inte utsätta sig för gifter
enkelt utryckt
(mer om detta vid annat tillfälle med arv och epigenetik)
Livet har inte alltid varit sjukdom för mig utan det har
varit hälsa oxå
Så för dig som har livslust och inte har sjukdom som hindrar ditt liv se det så här
Njut av livet
Gör du arbetet till ditt allt blir det mörkt och kallt.
Med tiden hör du ej porlande bäckar.
av allt det som livet gav _
återstår blott du och din grav
(citat från en gravsten)
Livet är här och nu den har ingen ångervecka aldrig har någon som har sagt att
ohh vad jag ångrar mig .... kunnat vrida klockan tillbaka
när jag kunde så gjorde jag inte ..
Aldrig har väl livet gått i reprise
utan se det så här
Livet är trots sina kval trots förtvivlan sorger och skuldkänslor-spännande och underbart ,roande.sinnrikt och förtrollande
fyllt av böjelser och kärlek.
stundtas som en dikt eller ett vågstycke, stundtals upphöjt
och emellanåt lustfyllt .Och vad som än kommer efteråt-så är det ändå så att detta liv får vi aldrig uppleva igen
(Rose Macaulay)
I GOT LIFE-HAIR
I got life, mother
I got laughs, sister
I got freedom, brother
I got good times, man
I got crazy ways, daughter
I got million-dollar charm, cousin
I got headaches and toothaches
And bad times too
Like you
I got my hair
Det är ett enkelt faktum:
kraftig viktminskning är lika med muskel förlust.
Det är därför viktigt att en person med ALS inte bli underviktig.
Det finns många andra skäl varför ALS patienter går ned i vikt.
Svårigheter att tugga och svälja risker att sätta i halsen
och kvävas
detta en följd av muskelsvagheten
Arm/hand svaghet leder till Att man inte kan äta själv
Andra faktorer är minskad aptit, förstoppning, korta andetag-
det går åt mycket energi att andas
samt allmänt illamående efter att ha ätit
eller trötthet beror på långa och tröttsamma måltider
Kraftig viktminskning kan vara en röd flagga som att en persons immunsystemet äventyras,
vilket gör honom eller henne mer mottagliga för bakterier och andra skadliga inkräktare
Detta bör kontrolleras upp med Läkare
samtidigt som att äta blir svårare, blir också ofta andningen på verkad
Detta innebär att personen satsar enorma energi (bränner fler kalorier) bara för att andas,
blir näringsupptaget ännu viktigare samtidigt som att äta ger trötthet
Även om det inte finns evidensbaserad information för effektiviteten av näringstillskott
anser vissa läkare att kreatin och antioxidanter (vitaminer c och e med andra näringsämnen) kan vara värdefulla för personer med ALS.
Andra ger rådet en daglig multivitamin. Var försiktig med fettlöslig vitaminer (a-vitamin, D, E och K) dessa lagras i levern
och kan bli giftiga i höga doser. Kom ihåg att kosttillskott är som —att lägga till daglia kost
som förvärvats från mat, att det inte ersätta den
Kom i håg att näringstillskott inte botar ALS.
min doktor sa till mig att jag absolut inte får banta utan se till och ät energi rik mat
jag tappar som sagt var muskler och kan inte bygga muskler -
detta en konsekvens av sjukdomen
MAT OCH ALS
uteslut all färdig mat och alla livsmedel med tillsatser
,
som artificiella färger, konstgjorda smaker, konstgjorda
sötningsmedel och konserveringsmedel
Studier tyder på en signifikant förbättrad överlevnad med tidig,
aggressiv Nutritionsbehandling
Man skall äta tillräckligt protein, vitaminer och mineraler är
viktigt för personer med ALS
viktigaste födan faktorn är konsumtionen av tillräckligt med kalorier. .
Detta förhindrar försämring av sjukdomen på grund av dålig kost.
Frekvent vägning är det bästa sättet att se om kalori behovet är uppfyllda.
OBS.OBS OBS
Använd inte diet mat, om det inte krävs på grund av andra
medicinska tillstånd som högt blodtryck eller diabetes.
xtra kalori som kan andvändas är torr mjölk eller äggvita i
livsmedel, med olivolja, och servering avokado, fullkorns ris,
pasta och 100 procent fruktjuicer.
.
Ät flera små måltider under dagen kan minska tröttheten som blir av för stora portioner , detta ökar kaloriintaget.
Ett val som allmänt betraktas som "ohälsosamma" är tillåtna för personer med ALS,
såsom honung, smör, såser grädde, sås, socker och choklad, och stekning stället bakning livsmedel
Helg Reatret
Rensa själen i helgen med att
Gör fem saker som du tidigare inte gjort. Det behöver inte vara omständligt eller dyrt, bara något du inte gjort förut. Summera vad som hänt de gångna dagarna. Planera för nuet och framtiden, öva dig i kreativitet och mental styrka, ta fler risker och gå din egen väg
slappna av och lyssna
Celin Dion och Andrea Bocelli i denna vackra sång
The Prayer
I pray you'll be our eyes, and watch us where we go.
And help us to be wise in times when we don't know
Let this be our prayer, when we lose our way
Lead us to the place, guide us with your grace
To a place where we'll be safe
Att Konsumera lycka utan att producera den är lika orätt som att konsumera välstånd utan att producera det
George Bernhad Shaw
Fusk med ersättningar ?
Stödet är till för funktionshindrade som behöver personliga assistenter. Kring 12 procent av totalkostnaden på 20 miljarder är dock "fusk och överutnyttjande" enligt Ekonomistyrningsverket, uppger Maria Larsson.(KD)
- Fusk ska inte förekomma, säger hon till Ekot i Sveriges Radio.
Regeringen ska nu låta utreda stödet.
En liten egen fundering i form av en dikt från mig
Mina bästa år till 100% jag gav till dig
Idag kan jag inte ge mer
utan jag är en hjälp andvändare
och vad gör du då ?
Jo du granskar och synar
kanske finns det 25% kvar
att andvända till allmän nytta
jag försöker att förklara
att armar och ben fungerar inte
Men du slår dövörat till
Något finger fungerar väl ändå ?
så att du mat till munnen kan få
Men ,när jag nu inte kan ta skeden vackert i hand
Ja då kallar du mig för brukare
och räknar kronor och ören
Denna hantering av dig ,från dig
på mig
får mig att känna mig brukad
vid pennan Marjo
GLITTER CRAPHICS
I GÅR ÄR EN MAKULERAD CHECK ,I MORGON EN NY
REVERS. I DAG ÄR ÄR HELA DIN KONTANTA FÖRMÖGENHET
- SÅ SLÖSA INTE BORT DEN
KAY LYONS
ALS och frontalobbsdemens -samma sjukdom olika ställen
dr Thomas brännström Föreläser
se mer här