FUNK I 4D - Landet Runt

är ett projekt om att skapa en den första 100% tillgängliga föreställningen i Sverige. Av, med och för männsikor med eller utan funktionsvariant. Där vi alla ska kunna bidra till ett tillgängligare samhälle genom kultur.  

Hittat Här

http://www.arvsfonden.se/projekt/funk-i-4-d-landet-runt

Lägger ut en länk här för hjärnfondens

kampanjer för hjälp till forskning av ALS

http://www.hjarnfonden.se/aktuellt/

En rad helt nya läkemedel testas för närvarande i laboratorier och kommer förhoppningsvis att kunna utvärderas på patienter under 2016-2018.

Ett av dessa är en form för genterapi där uttrycket av SOD1-sjukdomsgenen blockeras reversibelt.

Utvärdering av detta nya läkemedel har just börjat på flera sjukhus i världen. Norrlands universitetssjukhus är utvalt till testcenter för norra Europa.

Svenska etikprövningsnämnden har godkänd studien och svar inväntas från Läkemedelsverket innan de första nordiska patienterna kan få medverka i studien.

hittat Här

http://lisakriga.se/sammanfattning-om-als-forskningen-sverige-2016-av-peter-m-andersen/

Studien " systemisk inflammation och neuromuskulär engagemang i amyotrofisk lateralskleros , " publicerades i tidskriften Neurology : Neuro & Neuroinflammation .

ALS sjukdom , i ett tidigt skede , utlöser det medfödda immunförsvaret med aktivering av olika celltyper inklusive mikroglia , T - celler , dendritiska , och antigenpresenterande celler ; och frisättningen av inflammatoriska molekyler såsom cytokiner, C-reaktivt protein (CRP) , och ferritin .

Sammanfattningsvis är de neuromuskulära funktioner i ALS kopplad till en systemiska regleringen av inflammatoriska markörer , i synnerhet de som är förknippade med immunsvar som förmedlas av T-celler. Resultaten tyder på att skiktning av ALS-patienter med användning av prognostiska värdet av cirkulerande IL - 2 / ferritinnivåer är en potentiell strategi för klinisk prövning designad hos ALS.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/06/22/20160621als-patients-blood-inflammatory-markers-correlate-with-disease-severity-study-says/

Lisa Kriga springer och cyklar 1300 km genom Sverige för att samla in pengar till ALS-forskningen. Foto: Henrik Wallner

Internationella ALS-dagen

Av
Amy Dockser Marcus
 
13 juni 2016 03:15 ET
 
  
Richard Bedlack har behandlat mer än 2.000 patienter med ALS, det neurologiska tillstånd även känd som Lou Gehrig sjukdom. Nästan utan undantag, har hans patienter blivit sämre med tiden och så småningom avlidit.

Nu har Dr. Bedlack, longtime chef för Duke University ALS klinik, fokuserar på en annan typ av patienter:Där någon som verkar bli bättre i sin ALS.

Men i ett litet antal fall-Dr. Bedlack säger att han har kontrollerat 23 st så långt , patienter rapporterar oväntat att att de har återtfått förlorade motoriska funktioner över ca ett års tid .

Vissa attribut verkar påverka deras förbättring  så som kosttillskott eller experimentella behandlingar, men erkänner att de inte kan vara säkra på varför de började förbättras.

Dr. Bedlack säger ett antal teorier kan förklara varför ALS förbättras.

Kanske, säger han, har dessa patienter inte  en riktigt ALS utan en okänd likartad syndrom. De kan ha genetiska egenskaper som hjälper till att motstå sjukdomen. Kanske har en miljöfaktor som bidrog till att driva bort sjukdomen vilket kunde avlägsnas, säger han, eller en ovanlig behandling patienten har provat och detta fungerade.

hittat Här

http://www.wsj.com/articles/the-mystery-of-als-patients-who-see-improvement-1465845332

Nu är studenten över Det var en upplevelse ,även om det inte var jag som tog studenten.

Alla förberedelser till utspringet med gosedjur och blommor som skulle köpas och sedan var det lokalen som skulle fixas med pynt och mat fint blev det .

Det fick plats 60 personer i lokalen och de var precis, tur att vi inte bjöd fler för då skulle vi inte fått plats .

Fina betyg fick de också den ena flickan fick stipendium i 2 ämnen franska och Biologi .

Så en stoltare mor kan man inte hitta just nu .

Balens drottningar på ingång     

Nu har den dagen kommit som jag trodde att jag aldrig skulle få se.

Mina flickor tar studenten på fredag .

Det är väldigt mycket att göra just nu ,med mycket förberedelser

Jag kommer ihåg den ångest jag hade de första åren efter min diagnos med mina tankar om att flickorna skulle bli moderslösa , ifall jag skulle dö innan flickorna blivit myndiga .

Nu har det inte blivit så som jag befarade utan jag lever och mår bra , i förhållande till många andra med ALS

Ja jag har ALS och känner att livet har gett mig mycket av glädje de sista åren på något sätt mer intensiva år trots att jag pendlat mellan hopp och förtvivlan i mina tankar om just denna dag som är nu på fredag .skall jag få se denna dag .Studenten

På något sätt så känns det som en stor vinst Jackpott att få leva med i denna dag en dröm som går i uppfyllelse The d - day .

Jag har köpt klänningar till studenten och vita hattar och aftonklänningar och diverse skor och handväska till tjejerna

Faktiskt så beställde jag detta från ASOS på nätet och den ena flickans vita klänning blev inte rätt hon fick åka in idag till Överby och inhandla en vit klänning .Så nu skall den delen i alla fall vara klar .

Lokalen och maten skall deras Far ordna .Själv skall jag köpa pyntet.

Jag är verkligen en vinnare i detta själv att jag får uppleva denna dagen

Nu vågar jag att planera lite mer fram i livet .Vem vet jag kanske får se flickorna slutföra högskola utbildning och barnbarn också

Just idag känns livet väldigt kul