Alla inlägg under september 2019

Av judi - Onsdag 25 sept 21:22

Kom och lyssna på intressanta föreläsningar Minimässa med utställare, föreläsningar, lotteri, godis och fika.
Årets tema är ALLT I ETT.
Öppet hus mellan kl 13-18.
Kl 13:15-14:15 Föreläsning "Medicinsk sittyoga", Blixthälsa.
Kl 15:00-16:00 Föreläsning "Min vardag med ALS", Helene Olsson
Kl 16:45-17:45 Föreläsning "LSS-lagen" och "Vad är LaSSestöd",
LaSSebrukarstödcenter
Fri entré!
Hjärtligt välkomna!
Välgörande ändamål

IMORGON KL. 13:00

ANNONS
Av judi - Tisdag 24 sept 00:27

Flera av de mutationer som orsakar ALS kan även ge upphov till andra sjukdomar, som pannlobsdemens, ataxi, atypisk schizofreni/psykos och Parkinsons sjukdom.

 

Ibland finns sjukdomarna hos dem som insjuknar i ALS, ibland hos deras släktingar.

 

Detta är främst visat för mutationer i generna C9ORF72, SOD1, TBK1, FUS, TDP43, NEK1 och VCP.

 

Förutom de gener som visat sig ha samband med risken att få ALS har ytterligare sex gener identifierats som tycks påverka när symtomen börjar och hur sjukdomsförloppet blir .

 

Studier på släkter från bland annat Sverige visar att det finns flera gener som motverkar risken att utveckla ALS (neuroprotektiva gener). Upptäckten av neuroprotektiva gener har stor betydelse för utvecklingen av nya läkemedel mot ALS.

 

Sverige har deltagit i de mycket omfattande undersökningar som utförts i flera länder om miljöfaktorer som kan tänkas påverka uppkomsten av ALS.

 

Någon enskild miljöfaktor har dock inte kunnat bekräftas hittills. Ny forskning från Frankrike, Holland och Tyskland ger stöd för att störningar i omsättningen av socker och fettvävnad eventuellt kan spela en roll, men något enskilt ämne har inte identifierats och något entydigt resultat finns ännu inte.

 

Hittat Här

https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/amyotrofisk-lateralskleros/

ANNONS
Av judi - Onsdag 18 sept 21:39

2014 fick fotbollsstjärnan Charlie Hägg i Landskrona den obotliga nervsjukdomen ALS, bara 29 år gammal. 2018 behövde han få andningshjälp och bestämde sig då för att låta göra ett stort, livsförändrande ingrepp: att göra en tracheotomi och bli knuten till en respirator. Det innebar att han plötsligt också måste anställa en rad assistenter för att klara vardagen.

 

En av de sökande var Marie Bemergård och det dröjde inte länge förrän både Charlie och Marie upptäckte att de hade en djupare relation mellan sig än som enbart brukare och assistent.

Ett program av Lotta Malmstedt från 2019.

lotta.malmstedt@sverigesradio.se

 

Lyssna på länken

https://sverigesradio.se/avsnitt/1358270?fbclid=IwAR11Ot0Dib_IPJGJQ8h2ugrs-9UpzOLOUAu0p566JMB2kufav2kUbmOD4V8

Av judi - Söndag 15 sept 14:04

När man har ALS i kroppen händer en hel del förändringar i kroppen en av dom är att  fötterna  blir lite större . Jag har gått upp 2 storlekar ,för att få på mig skor överhuvudtaget .På sommaren kan jag inte ha skor på mig alls på grund av svullnaden  i fötterna . 

 

 Det  blir svårare för varje år ,vintern och hösten är värsta årstider med kläder och skor .Att hitta kläder som passar när man sitter i rullstol är bedrövligt svårt A-modell på kappor med kort dragkedja är att föredra skor med dragkedja och snörning är det bästa eller 2 st dragkedjor på vardera sidan Rieker har en del praktiska modeller

 

Jag har inget sponsoravtal med dom ,så jag har ingen anledning att nämna deras märke för mer än att de har en del modeller som är lätta att få på sig .Den bästa kappan jag har köpt hittade jag på loppis .Denna helgen har jag varit på jakt efter en ny höst jacka som är vatten avvisande ,men dessvärre inte hittat någon till lämpligt pris. Det är viktigt att det inte är någon snäv modell för att annars blir det som en tvångströja .

 

Med svaga muskler i kroppen måste man ha kläder som är följsamma .Trikåkläder är de bästa Dom innehåller väl plasttrådar antar jag .De kanske inte är så miljövänliga .Jag kämpar och håller kvar en stil på kläder som jag hade när jag var frisk. Det är svårt att se på sig själv i spegeln utan att vara kritisk magen är stor som en ballong ,vilket i sig förhindrar att kläderna sitter bra En tjock mage förlänger överlevnaden hos AS sjuka  

 

Så vad klagar jag över ?Jag får leva men inte får på mig klackskor och kjol längre så det ser bra ut 

Det skall varmt också  med kläderna .Vindtäta jackor är bra .Jag får fortsätta min jakt  

Av judi - Söndag 15 sept 13:06


ALSUntangled (ALSU): En vetenskaplig strategi för att studera alternativa behandlingar  för personer med ALS nätsidan är skapad  av Richard Bedlack

 

Hittat Här

alsuntangled.com/index.html

Av judi - Lördag 14 sept 19:24

Daglig användning av levosimendankapslar tycks bevara andningsstyrkan hos personer med amyotrofisk lateral skleros (ALS) mätt i liggande  position, en delanalys av fasrapporterna i fas 2 LEVALS.
Behandling visade inte någon signifikant fördel gentemot placebo när patienter satt upp, vilket var dess främsta mål. Men studieforskare sa att en liggande ställning kan vara ett "mer känsligt mått på membranstyrkan."

 

Levosimendan fortsätter att utvärderas i REFALS fas 3-försök (NCT03505021) som löper till och med oktober 2020.

Studien, "Oral levosimendan vid amyotrofisk lateral skleros: en fas II-multicenter, randomiserad, dubbelblind, placebokontrollerad studie," dök upp i Journal of Neurology, Nurosurgery & Psychiatry.


Trots framstegen i icke-invasiv ventilation är effektiv behandling av andningsdysfunktion hos personer med ALS fortfarande ett otillfredsställt behov.

 

Levosimendan,är en potentiell terapi utvecklad av Orion Corporation,  en kalciumkänslighet och kaliumkanalöppnare. Utanför USA är det allmänt godkänt under varumärket Simdax som en intravenös medicin för akut hjärtsvikt.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2019/09/13/levosimendan-bolsters-lung-strength-in-als-patients-phase-2-trial-suggests/

Av judi - Torsdag 12 sept 20:52

Assistansbolag som fått sina tillstånd återkallade kan fortsätta bedriva sin verksamhet. Det här är följden av ett avgörande i Högsta förvaltningsdomstolen.

 

Försäkringskassan vägrade att betala ut pengar till en brukare som hade anlitat ett assistansbolag som ansökt om men inte fått tillstånd.

 

Beslutet överklagades hela vägen upp till Högsta förvaltningsdomstolen som i våras slog fast att Försäkringskassan inte får neka utbetalning till en brukare på grund av ett olämpligt bolag.

– I praktiken just nu så sätter det Inspektionen för vård och omsorgs tillståndsprövning ur spel, säger Linus Nordenskär som är samordnare på Försäkringskassan

 

– Brukarna kan få pengar till sitt konto och välja att köpa assistans av bolag som har mist sitt tillstånd.

Försäkringskassan har hittills stoppat utbetalningar och anmält ett 40-tal bolag som inte uppfyller kraven till IVO.

https://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=159&artikel=7298405&fbclid=IwAR1hwgj_HI2AY3MhyO0clJBJKYfbRwu0IohyhvCxcFW3LW2yn38nhPXYpA
c

Av judi - Fredag 6 sept 21:03

LOS ANGELES (Thursday, Aug. 29, 2019) – The LA Galaxy and forward Zlatan Ibrahimović have joined the fight against ALS through in conjunction with Prizeo.

To enter to win, fans can donate a minimum of $10 for the chance for two to be flown out to Los Angeles with a hotel provided. While in LA, the winning fan will have two tickets to the LA Galaxy’s match vs. Vancouver Whitecaps on Sunday, Sept. 29, including a private meet-and-greet with forward Zlatan Ibrahimović following the match.


https://www.lagalaxy.com/post/2019/08/29/la-galaxy-and-zlatan-ibrahimovi-team-fight-als?utm_source=social_share&utm_medium=share_button&utm_campaign=social_share_button


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

114 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se