Alla inlägg under oktober 2019

Av judi - Söndag 27 okt 17:20

Jag har varit på MR (FN) dagen eller mänskliga rättigheters dagen den 24 Oktober på Folkets Hus i Trollhättan , eventet var skapat av Do i Trollhättan . 

 

Vi fick lyssna på inspirerande föreläsningar av bland annat Louie Sand som inte ville bli fotograferad och Mikael Andersson .mannen utan armar och ben , däri mellan var det mingel och lunch. Det var även information från Länsstyrelsen om hur man arbetar med mänskliga rättigheter . 

 

Bachus som är restaurangen i huset bjöd på god fisk med potatis mos med sallads buffé och kaffe på maten . 

 

När jag är borta mer än 3-4 timmar så är ett toalett besök nödvändigt .Så jag tar mig ner med hissen under matsalen och tar i handtaget till bekvämlighets anrättningen med en rullstols symbolen. Till min förvåning så är det låst, på en  skylt vid rullstols toaletten står det att nyckel finns i receptionen .De andra toaletterna var olåsta Jag blev arg .det är en bit till receptionen .På alla människors rättsdag låsta toaletter !? Det kokade inom mig .

 

Jag åker en genväg ,egentligen skulle vi tagit hissen upp och sedan  ner med en annan hiss, passagen var endast till personalen , kissnödig som jag var ,så var det bråttom, dörren emellan korridorerna  var upplåst .Nöden har ingen lag heter det . 

 

Väl framme i receptionen så får jag en nyckel med en stor brädbricka på den står med stora bokstäver handikapp . 

 

Då brast det för mig Jag informerade mannen i receptionen att jag inte spelar golf och att jag ämnade lämna toaletten olåst ,vilket jag också gjorde så att andra besökare inte skulle behöva möta samma missöde som jag . 

 

Väl uppe på evenemanget igen hade man kommit till debatt forumet mellan en del deltagare .Jag passade på att berätta om mitt missöde med toaletterna i huset .Med en hälsning till arrangörerna om att låta toaletterna bara olåsta åtminstone en dag om året på FN –dagen  

Det gick ett sus i publiken ,det hade man missat rullstols toaletterna . 

ANNONS
Av judi - Onsdag 23 okt 06:30

År 1830 publicerade den engelske läkaren och anatomen Charles Bell den första beskrivningen av två patienter med motorneuronsjukdom.

 

År 1848 och 1850 redogjorde den franske neurologen Francois Aran för 13 liknande fall och gav sjukdomen beteckningen progressiv spinal muskelatrofi.

 

I flera artiklar under perioden 1869-1881 beskrevs sjukdomen mer detaljerat av Jean-Martin Charcot, även han fransk neurolog. Han gav den namnet sclérose latérale amyotrophique (SLA). Sjukdomen definierades av Charcot 1869 som en förlamningssjukdom där en vuxen person med ett tidigare normalt fungerande nervsystem börjar förlora både första och andra motorneuronet vilket leder till muskelsvaghet.

 

Ett äldre svenskt namn på sjukdomen är Mörtsell-sjukan, efter Johannes Mörtsell (1824-1888), politiker och kyrkoherde i Västerbotten som är den första kända patienten i Norden

 

https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/amyotrofisk-lateralskleros/

ALS
ANNONS
Av judi - Tisdag 22 okt 20:56

Minst 37 olika varianter av als

Enligt als-specialisten Peter Andersen har forskarna runt om i världen gjort klara framsteg de senaste årtiondena kring orsaken till hur de olika upptäckta varianterna av als-sjukdomen utvecklas. Och även varför sjukdomsprocessen uppstår finns det en hel del teorier om.

I många år trodde man att als var en diagnos, men kunskapen nu är att det finns minst 37 olika varianter av als som ger olika överlevnadstider.
Det handlar om olika genetiska förutsättningar, som ger olika sjukdomsutveckling. Allt från något år till över 50 års liv med sjukdomen, som den brittiske vetenskapsmannen Stephen Hawking fick.

Enligt Peter Andersen har de i Umeå en smått unik grund för ett långsiktigt forskningsarbete, eftersom de redan 1992 började samla in forskningsdata och vävnadsprover av als-patienter och deras anhöriga.
- Det är alltså material över en generation, som är mycket viktigt i forskningen för att se mönster, säger professor Peter Andersen.

 


https://neuro.se/artiklar/forskning/oekad-kunskap-om-als-olika-varianter-ger-oekat-hopp-om-fler-behandlingar/?fbclid=IwAR3zkk8sPlc2rS9mtts2VCW9jq7a1gKlqosL0foPFn3hydzn
6FG3AqMiLzc

Av judi - Torsdag 17 okt 17:56

Om studien  lyckas kommer testresultat att användas för att stödja en FDA-begäran om godkännande av NurOwn som en ALS-behandling, enligt BrainStorm.

Användningen av autologa MSC-NTF-celler för att potentiellt behandla ALS gavs ett särläkemedelsstatus av både U.S Food and Drug Administration (FDA) och European Medicines Agency (EMA).

”Vi är mycket nöjda med att ha registrerat vår randomiserade placebo-kontrollerade kliniska studie i fas 3 i ALS och ser fram emot att rapportera toppresultat före slutet av nästa år. Denna kliniska milstolpe är en viktig böjningspunkt i utvecklingen av NurOwn, ”säger Ralph Kern, chefsjurist och medicinsk chef för BrainStorm.
 
NurOwn har 200 cellterapikandidater med amyotrofisk lateral skleros (ALS) -patienter är fullständigt registrerad och behandlingen pågår.
Den randomiserade, dubbelblinda och multicenterundersökningen (NCT03280056) utvärderar säkerheten och effektiviteten hos tre administrationer av NurOwn i ryggmärgen. Patienter kommer att ges antingen NurOwn eller placebo intratekala injektioner varannan månad.
 
Studiens primära mål för NurOwns är säkerhet och effektivitet vilket kommer att mätas med hjälp av ALSFRS-R-funktionens betygsskala ( förmågor som att svälja, tala, handskriften, promenader, etc.) och jämföras med placebogruppen.Ett sekundärt mål är att bedöma hur biomarkörer, såsom cellutsöndrad neurotrofiska faktorer, inflammatoriska faktorer och cytokiner, förändrar blod och cerebrospinalvätska (vätskan som omger hjärnan och ryggmärgen) efter behandling med NurOwn.
 
Hittat Här
 

Av judi - Söndag 13 okt 20:52

Frosten nyper knoppen 

Sista rosen  blommat ut  

höstlöven täcker  marken 

gulnande ,rostfärgade 

naturen förbereder sig  för vintern  

Vid Pennan Marjo

Av judi - Onsdag 9 okt 18:51

https://www.louiselinderoth.com/


Kläder för rullstolsburna stoppades på modeveckan i Köpenhamn

Publicerad 31 januari 2018

Göteborgsdesignern Louise Linderoth, ursprungligen från Örebro, har fått stor uppmärksamhet för sina kläder, som är anpassade för bland annat rullstolsburna personer. Men nu nekas hon att ställa ut på modeveckan i Köpenhamn.

Kläderna som Louise Linderoth designar är särskilt anpassade för en sittande ställning, och används såväl av personer i rullstol, som av andra personer som sitter mycket i sitt vardagliga liv. Det kan handla om allt från fysiska förutsättningar till att man har ett arbete där man ofta sitter ned.

Tilläts ställa ut i Stockholm och London

Louise Linderoth hade ansökt om att få ställa ut sina kläder på Copenhagen Fashion Week, men fick beskedet att hennes kläder inte tilläts på modeveckan.

– Jag blev jättepaff eftersom det tidigare fungerat bra. På modeveckorna i både Stockholm och London fungerade det jättebra, säger Louise Linderoth.

Trappan till catwalken blev ett problem

 

Hittat Här

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vast/klader-for-rullstolsburna-stoppades-pa-modeveckan-i-kopenhamn

Av judi - Onsdag 9 okt 06:45

Värk och smärta

Värk och smärta är mindre vanligt hos personer med ALS, men en del upplever stickande eller ilande värk i till exempel ländryggen, höften eller i ett knä. Värken kan komma veckor eller månader innan andra symtom från musklerna börjar märkas.

 

Liknande smärtor kan även uppstå senare under sjukdomsförloppet.

 

Enstaka personer med skador på övre motorneuronet kan ha svåra muskelsmärtor som beror på spasticitet.

 

Tillfällig ledvärk i till exempel ena skuldran är ett vanligare symtom. Värken brukar bero på skador i ledbandet och ledkapseln som uppstår när musklerna kring leden försvagas.

Hittat Här

https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/amyotrofisk-lateralskleros/

ALS
Av judi - Onsdag 9 okt 01:09

ALS – vad säger framtiden?

 

Det är sommar och varmt. Mia jobbar på en restaurang och är påväg mot uteserveringen med mat till några gäster. Det är fullt med folk. Men Mia hinner inte längre än till dörren mot uteserveringen. Plötsligt viker sig ena handleden. Och alla tallrikar faller i golvet. Några månader och läkarbesök senare vet Mia att hon kommer dö.

 

P1:s hälsojournalistiska program.
 
 

https://sverigesradio.se/sida/avsnitt/1369749?programid=1272


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

114 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se