Alla inlägg under december 2017

Av judi - 31 december 2017 06:30

2011 fick jag min diagnos nästa år 2018 i februari blir det 7år med diagnos min ALS står stilla för närvarande. Jag kan inte säga att det har blivit några större förändringar de 2 sista åren i mitt hälsotillstånd.  

 

Jag har varit förkyld i höst och som en konsekvens för det har jag fått 2 nya maskiner för min andning. Nu har jag en riktigt bra maskinpark 3st totalt, för att hålla mig vid liv.

 

En ventilator för natten mot koldioxidhalten, en för hjälp med hosta (hostmaskin) och ett pari boy med luftrörsvidgande behandling ifall jag blir tät i samband med förkylning, som tur är blir jag sällan förkyld. 

 

Hostmaskinen, tyckte sjukgymnasten skulle vara prio ett av alla maskiner när man fått diagnosen ALS Den skall väl alla ha direkt ansåg hon. 

 

Det är ändå konstigt att man har så olika sätt att se på ALS och att man inte gör lika i hela landet med olika hjälpmedel. 

 

Vi har ett ALS –register i Sverige som inte har kommit igång riktigt. syftet med den är att man skulle kunna jämföra sina resultat utifrån behandling.

 

Personligen är jag fortfarande inte med i ALS registret. Ifall vi fick ett fungerande register så skulle också behandlingen och hjälpmedels frågan som ju är en del av behandlingen kunna samköras så det blev lika i landet. Vi skulle helt enkelt få en bättre vård. 

 

Så hoppas vi att det nya året har bot med sig för ALS 

Vid Pennan Marjo 

ANNONS
Av judi - 31 december 2017 06:30

Årets sista dag slutar i salut 

avsked av det gamla  

årets timmar räknas ut  

välkommen det nya  

sorg och saknad kastas bort 

de ligger bakom oss nu 

framför står 

glädje och välbehag  

möjligheternas år ,det är  

rikedomar hämtas  

 år 2018 

Gott Nytt År  

vid pennan Marjo

 

ANNONS
Av judi - 28 december 2017 21:45

Out of the night that covers me,
Black as the Pit from pole to pole,
I thank whatever gods may be
For my unconquerable soul.

In the fell clutch of circumstance
I have not winced nor cried aloud.
Under the bludgeonings of chance
My head is bloody, but unbowed.

Beyond this place of wrath and tears
Looms but the Horror of the shade,
And yet the menace of the years
Finds, and shall find, me unafraid.

It matters not how strait the gate,
How charged with punishments the scroll.
I am the master of my fate:
I am the captain of my soul.

Av judi - 28 december 2017 21:38

Persona - The Poem of Everyone's Souls (Piano Transcription)

 

Av judi - 28 december 2017 20:01

ALS påverkar fler hjärnregioner än bara de viljemässigt styrda cellområden 

14 december 2017 av Alice Melão  In News.


Studiens viktigaste i sin sammanfattning är att  ALS liknar andra neurodegenerativa sjukdomar,genom att det sker förändringar i nervcellsförbindelser som förekommer i flera hjärnregioner snarare än bara en.

Forskare har länge trott att ALS var begränsad till ett område i hjärnan, men en irländsk studie visar att den påverkar ett antal regioner.

Forskare vid Trinity College Dublins akademiska enhet för neurologi använde elektroencefalografi, eller EEG, för att registrera patienternas hjärnaktivitet. De upptäckte att nervcellskommunikation var lägre än normalt i vissa regioner och högre hos andra.

Studien, "Karakteristiska förändringar/ökar i EEG-anslutningskorrelat med förändringar av strukturell MR hos  amyotrofisk lateral skleros", publicerades i tidskriften Cerebral Cortex.


Hjärnområdena där EEG upptäckte förlust av kommunikationsaktivitet var desamma där MR upptäckte ALS-relaterad strukturdegenerering.Däremot hade områden med mindre degenerering bättre nervcellskommunikation,


"Våra resultat kommer att revolutionera hur vi mäter förändringar i hjärnans funktion i ALS och många andra relaterade neurodegenerationer som frontotemporal demens", säger professor Oria Hardiman, som är chef för Trinitys neurologiprogram. "Våra resultat kommer också att bidra till att förstå de länkar vi tidigare har visat mellan ALS och schizofreni.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/12/14/study-shows-that-als-affects-more-brain-regions-than-just-the-movement-control-area/

Av judi - 27 december 2017 13:31

QurAlis utvecklar terapier för tre olika former av ALS och det aktuella arbetet syftar till att utveckla en medicinsk utrustning  för att eventuellt avlägsna giftiga proteiner, ett läkemedel som syftar till att moderera överaktiva neuroner och förhindra att de dör och ett läkemedel som kan återställa ett avfalls behandlingssystem i celler.

Kernal Biologics utvecklar terapeutiska messenger ribonukleinsyror (mRNA)  för cancerimmunterapi. Företagets metod för sekvensteknik och smart design är avsett att utveckla en teknologiplattform som kan förbättra effektiviteten av nuvarande mRNA-teknik.

"Att tilldela Golden-biljetterna till Kernal Biologics och QurAlis stämmer överens med Amgens pågående forskningsfokus inom onkologi och neurovetenskap, säger John Dunlop, vice president för neurovetenskap på Amgen.

Två unga företag, QurAlis och Kernal Biologics, är vinnare av Amgen Golden Tickets för innovativa biovetenskapliga projekt - i detta fall kan arbeten som leder till bättre behandlingar vid amyotrofisk lateralskleros (ALS) och cancerimmunoterapi, Amgen och LabCentral tillkännages.

 

Hittat Här

 

https://alsnewstoday.com/2017/12/20/startups-working-in-als-immunotherapy-win-amgen-golden-tickets-to-advance-discoveries/

Av judi - 26 december 2017 14:20


[Verse 1: Bowie and Crosby]
Come they told me pa-rum-pum-pum-pum
A newborn king to see pa-rum-pum-pum-pum
Our finest gifts we bring pa-rum-pum-pum-pum
Rum-pum-pum-pum, Rum-pum-pum-pum

[Verse 2: Bowie and Crosby]
Peace on Earth can it be?
(Come they told me pa-rum-pum-pum-pum)
Years from now, perhaps we'll see?
(A newborn king to see pa-rum-pum-pum-pum)
See the day of glory
(Our finest gift we bring pa-rum-pum-pum-pum)
See the day, when men of good will
(To lay before the king pa-rum-pum-pum-pum)
Live in peace, live in peace again
(Rum-pum-pum-pum, Rum-pum-pum-pum)
Peace on Earth
(So to honur him pa-rum-pum-pum-pum)
Can it be
(When we come)

 

Bridge: Bowie and Crosby in unison]
Every child must be made aware
Every child must be made to care
Care enough for his fellow man
To give all the love that he can

[Verse 4]
I pray my wish will come true
(Little baby pa-rum-pum-pum-pum)
For my child and your child too
(I stood beside him there pa-rum-pum-pum-pum)
He'll see the day of glory
(I played my drum for him pa-rum-pum-pum-pum)
See the day when men of good will
(I played my best for him pa-rum-pum-pum-pum)
Live in peace, live in peace again
(Rum-pum-pum-pum, rum-pum-pum-pum)
Peace on Earth
(Me and my drum)
Can it be

[Outro: Bowie and Crosby in unison]
Can it be




Read more: David Bowie - Peace On Earth / Little Drummer Boy Lyrics | MetroLyrics

Av judi - 25 december 2017 20:00

Biskop Esbjörn Hagberg läser Julevangeliet 2014


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

105 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se