Alla inlägg under juli 2018

Av judi - 31 juli 2018 22:05

Idag har badat ute .Underbart att få röra sig helt obehindrat Jogga i vattnet ,får mig att känna mig frisk .Jag har kunnat simma ,men det gick inte idag. 

Men ,vadå ? Jag  får vara glad för det som fungerar och inte på det som inte fungerar. 

Badat ute har inte jag gjort på flera år ,och nu i år för att det är varmt. 

För varmt enligt vissa ,ja även för mig ,men i vattnet fungerar det bra . 

1 timmes lätt joggande är skönt i vattnet. 

 

  

Av judi - 31 juli 2018 02:53

Vad är kontraktur?

För att behålla rörelseomfånget i lederna är det nödvändigt att röra på dem. Att inte kunna böja eller sträcka ut en led maximalt kallas ”kontraktur”. Det kan finnas olika orsaker till att man får en kontraktur. Kontrakturer kan leda till att delar av vardagsaktiviteterna blir påverkade, så som nedsatt balans, oförmåga att gå och stå, svårt att sitta bra i rullstolen, förkortad räckvidd och minskad gripförmåga. 

Så här behåller du rörlighet

Att behålla rörligheten i lederna kallas för kontrakturprofylax (KP). Du behöver böja lederna och sträcka ut musklerna maximalt, varje dag. Framför allt behöver du stretcha de muskler som eventuellt är drabbade av spasticitet. Ett bra sätt är att få in kontrakturprofylax med aktiva och passiva rörelser i dina dagliga rutiner. Om du inte har någon funktion i dina muskler kan du behöva hjälp med att röra på benen och armarna varje dag.

När du vilar bör du tänka på hur du ligger för att motverka kontrakturer. Om du klär på dig själv så får du automatiskt bra träning av rörligheten i benen. 

 

Hittat Här

https://www.1177.se/Jonkopings-lan/Tema/Ryggmargsskada/Liv-och-halsa/Trana-leder-och-muskler-kontrakturprofylax/

Av judi - 30 juli 2018 00:52

Värmen har gett mig utmaningar .Med minskad muskelmassa har jag svårt att röra på mig utan att svettas i mängder .Precis som alla andra förlorar jag salter Jag måste dricka mer och äta salt . 

Mitt recept har varit lättsaltade potatis chips och vatten. Salt lakrits har jag också testat ,något av detta är inte så nyttigt .Det bästa är väl resorb tabletter .vilket jag inte köpt ännu ,men borde eftersom värmen fortsätter. Det har blivit ett springande till toaletten ,med rullstolen ,man dricker mer vatten . Vilket jag upplever bökigt . Det är svårare med att dra av sig byxorna när man är svettig/klibbig  och trött av värmen. 

 

Samtidigt som jag vill vara ute i solen så klarar jag inte av det lika bra som förr, men där är jag nog i gott sällskap .Man svettas på ryggen och bak i rumpan mest .när man sitter i rullstol .Jag har fått finnar på ryggen ,vilket jag aldrig haft förut. 

 

Jag känner mig svettig och äcklig .Själva dynan luktar också när man svettas mycket ,ytterligare en sak att hålla efter .

Som det inte räckte med sig själv och kläderna utan utrustningen jag använder måste också hållas rena.  

Dynorna framför allt är viktiga att tvätta så dom inte stinker .

Utformningen av dynan är viktig  ,för att undvika trycksår i rumpan.  Min arbetsterapeut gillar inte att  jag säger att min rullstol är den bästa solstolen jag haft .Faktum är att det är sant .Den kan höjas och sänkas ,tilltas i sätet och ändras i fotstöden . 

 

Däremot är det svårare att hitta skugga med rullstolen .den tar mer plats .Jag måste be om hjälp oftare för vatten och toabesök samt hjälp med att komma i skuggan .På vintern är det besvär med att få rullen att fungera i snö och på sommaren blir armstöden skållheta och stolen en svett fålla. 

Det är i sig faktorer som jag aldrig tänkt på innan jag fick rullstol .Tiden som rullstols användare lär också att uppskatta den som ett hjälpmedel. Fördelarna med en Elektrisk rullstol kan man aldrig underskatta även om den i sig med för xtra arbete . 

Av judi - 29 juli 2018 00:47

Energin är ett problem ,när man har ALS. Orken tryter och ofta med trötthet på eftermiddagen. 

Att få orken att räcka blir ett problem med ökad förlust av muskelmassan . 

Man måste planera sina dagar väldigt noga .  

Det är viktigt med bra sömn och att hålla vätskebalansen i värmen . 

Maten är också en del av energin för att orka . 

Viktigast av allt är nog inställningen till livet . 

Tycker jag att mitt liv har ett värde för mig och för andra  . 

blir livet med ALS lättare .  

Fysisk träning av olika slag är förutsättning för rörligheten. 

Jag har fått en Motomed  ,en elektrisk tränings cykel för hemma bruk . 

Spasticiteten och kramperna har minskat i benen ,även smärtan i höfterna . 

Trotts en passiv träning med El-cykel. 

Jag har inte tränat mycket i badet denna säsongen för att det är renoveringar i badhuset   

Tanken är att jag skall bada på Tisdag  

Av judi - 26 juli 2018 23:38

I live deep in symmetry
In my anonymity
Je t’adore, ma vie tres difficile
I’ll take hours to perfect
In this room of disconnect
All I need are mannequins and me
Fabric straight from arm to arm
Rescuing my heart from harm
All that I can see speaks of finesse
Radically my fashion dreams,
Costumed men and models scream
Fame is nothing more than force duress
Let them comment of my cold behavior
Beauty has a price that’s paid by greed

Where I am
I will stand alone
I don’t need the money
I do want for much
These two hands
Never will they mourn
I’d rather you not love me
Before you want too much

Travelling I do forget
Every single last regret
Solitarily there is one quest
To my cause I will devote
All my passion, note for note
To create and fill this emptiness
Freedom that lies underneath
Let it fall and let them breathe
Bodies are not meant to be so bound
I’m the dancer of the dance
Let the socialites in her hands
Let them love me when I’m not around
When they speak their words of my demeanor
I will let them fuel, wipe their fire

Where I am
I will stand alone
I don’t need the money
I do want for much
These two hands
Never will they mourn
I’d rather you not love me
Before you want too much

Fading as I live in isolation
Information spreads that I have left
For them let it be an education
Those who cherish me will not let them forget

Where I am
I will stand alone
I don’t need the money
I do want for much
These two hands
Never will they mourn
I’d rather you not love me
Before you want too much

 
 

Av judi - 26 juli 2018 21:39

Gamisoyo-San (GSS) - även känd som JWXYS och kami-shoyo-san - är en välkänd formel  som komplement i  alternativ läkemedel.

Det används för att behandla ångest, depression, sömnlöshet, anorexi, huvudvärk, torra ögon, hjärtklappningar, heta blinkningar och oregelbundna menstruationer.


En studie från 2016 rapporterade att GSS-behandling minskar produktionen av inflammatoriska molekyler och hade anti inflammatoriska effekter på en specifik typ av vita blodkroppar, vilket tyder på att GSS kan användas för att behandla eller förebygga inflammation. Effekterna av GSS vid behandling av neurodegenerativa sjukdomar och deras associerade inflammation är emellertid inte fullständigt förstådda.


Forskare vid Korea Institute of Oriental Medicine utvärderade de terapeutiska effekterna av GSS på benmusklerna i en studie med ALS möss ,genom att analysera nivåer av inflammatoriska och oxidativa stressrelaterade molekyler. De analyserade ett dussin åtta veckor gamla hon möss: fyra med ALS behandlade med GSS en gång om dagen i sex veckor; fyra med ALS lämnade obehandlade och fyra friska möss.


Nivåerna av inflammatoriska proteiner och oxidativa stressrelaterade proteiner ökade signifikant i benmusklerna hos alla möss med ALS. GSS reducerade signifikant nivåerna av dessa molekyler i de behandlade möss benmuskler jämfört med de obehandlade mössen.

Ytterligare studier, däribland undersökning av effekterna av GSS i ryggmärgen och i sambandet mellan motorneuronernas  nervceller och muskler, behövs för att bekräfta och klargöra de potentiella terapeutiska effekterna i ALS.


"De aktiva beståndsdelarna i GSS som hämmar inflammation och oxidativ stress i musklerna hos ... [möss med ALS] måste identifieras i framtida forskning," enligt forskarna .

Hitat Här

https://alsnewstoday.com/2018/07/25/als-herbal-formula-gss-reduce-inflammation-oxidative-stress/

Av judi - 18 juli 2018 19:17

  

evigt som sandens guldkorn 

i havets vågor  

 går jag i minnenas allé 

 ser  pärlan i böljorna  

lämnad till den modige   

som vågar dyka i dess djup  

 tårar heta på kinden oändliga   

som pärlan i havet  

endast till den som vågar älska  

vid pennan Marjo

  

Av judi - 18 juli 2018 18:17

Att leva med ALS innebär också ett beslut om man skall fortsätta att leva med sin diagnos eller avsluta med värdighet medan man känner att livet har ett innehåll.

R.I.P

Marianne Eldebrink har sedan flera år tillbaka i tiden lidit av sjukdomen ALS.

I en intervju med Sportbladet 2013 berättade döttrarna och landslagsspelarna i basket, Frida och Elin Eldebrink, att de som drabbas av förlamningssjukdomen ALS oftast avlider inom fem år, men att mamma Marianne levt med sjukdomen sedan 2001.

 

– Det är bara ett fåtal drabbade som har haft ALS så länge. Läkarna är fascinerade över att det går så långsamt. Man kan inte säga hur lång tid hon har kvar, hur fort processen, ja, allting går, sa Frida Eldebrink då.

 

Nu har Marianne Eldebrink valt att avsluta sitt liv på en dödshjälpsklinik i Schweiz.

Lokaltidningen LT fick vara med och skildra Marianne Eldebrinks sista tid och publicerade under tisdagen intervjun som gjorts med den förra svenska mästaren i kulstötning.

 

– Det sista året har varit väldigt jobbigt. Jag blir fortare arg och irriterad när folk inte fattar vad jag menar. Jag har alltid varit en kämpe och är så än i dag, men nu orkar jag inte längre, sa Marianne Eldebrink till tidningen.

 

hittat Här

https://www.aftonbladet.se/a/wEQ75A


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards