Inlägg publicerade under kategorin DEBATT

Av judi - Måndag 12 juni 15:35

Två sidor av kronisk sjukdom

Det finns både bra och dåliga saker med en kronisk sjukdom. De dåliga sidorna är mera självklara än de goda.

 

De goda sidorna är att man kan få ett djupare och ärligare förhållande än vad många andra får under en hel livstid.

 

Och har man klarat av att hålla kärleken vid liv trots de hårda dagliga motgångarna som en kronisk sjukdom kan innebära känns det som om man tillsammans kan klara vad som helst. Man vet var man har varandra och man vet vad som är viktigt i livet.


 

Man ödslar inte bort sitt liv på oviktiga saker.

Man blir en mera ödmjuk person som är ärlig mot sig själv och mot andra.

 

Hur har ditt förhållande påverkats av kronisk sjukdom?

 

Hittat Här

http://www.lunganistormen.com/artikel/kronisk-sjukdom-staller-karleksforhallandet-pa-prov/?utm_campaign=shareaholic&utm_medium=facebook&utm_source=socialnetwork

ANNONS
Av judi - Onsdag 7 juni 06:30

Neuroförbundets fond

Slutsats Neuroförbundets fond

  • Lokalföreningarna kan, med stöd från Neuroförbundets fonder bjuda medlemmarna rehabiliteringsinsatser och träning på deras egna villkor.

Vård, behandling och rehabilitering ur ett patientperspektiv står i fokus för Neuroförbundets arbete.Neuroförbundets fond, NHR-fonden, är förbundets stiftelse för forsknings och utvecklingsarbete, rehabilitering och rekreation. Fondens kapital byggs upp av gåvor och testamenten från allmänheten. Givarna bidrar därmed till framtidens forskning och rehabilitering avseende neurologiska sjukdomar och skador.

 

Hittat Här

http://neuroforbundet.se/opinion/neurorapporten/neurorapporten-2015/neuroforbundets-fond/

ANNONS
Av judi - Måndag 5 juni 06:30

Svårt läge för flyktingar med funktionsnedsättning

Den tillfälliga migrationslagstiftningen som började gälla för snart ett år sedan riskerar att drabba flyktingar med funktionsnedsättning särskilt hårt.

Det är en av slutsatserna i en ny statlig studie.

Reglerna för vem som kan få uppehållstillstånd i Sverige förändrades i juli förra året.

 

Till följd av den stora tillströmningen av människor under slutet av 2015 infördes tillfälliga regler som under tre år begränsar möjligheterna för asylsökande och deras anhöriga att få uppehållstillstånd i Sverige. I stället för permanenta uppehållstillstånd är grundregeln nu att den som beviljas asyl får ett tillfälligt uppehållstillstånd.

 

Många myndigheter saknar dessutom ett funktionshinderperpektiv när man genomför insatser mot asylsökande och nyanlända.

I rapporten pekar MFD också på att den nya tillfälliga migrationslagstiftningen riskerar att få särskilda konsekvenser för nyanlända med funktionsnedsättning. Skärpta krav på försörjning och begränsningar i familjeåterföreningen lyfts fram som särskilt problematiska för gruppen.

Hittat Här

http://funktionshinderpolitik.se/svart-lage-for-flyktingar-med-funktionsnedsattning/

 

Av judi - Tisdag 30 maj 23:15

Har du frågor om ALS och ALS-forskningen?
Idag, den 30 maj 2017, mellan kl 19.00-21.00 finns neurologerna och ALS-specialisterna Caroline Ingre och Peter Andersen, redo här på Neuroförbundets facebook-sida. De kommer att svara på frågor om den neurologiska diagnosen ALS, amyotrofisk lateralskleros.
Dessutom finns Neuroförbundets diagnosstödjare Marjo Riita Syri på plats för att svara på frågor om att leva med ALS. Ställ din fråga som en "kommentar" från kl. 18.30 idag!

 

  

Du kan gå in på Facebook sidan och läsa svaren på frågestunden

Neuroförbundet

  

Av judi - Måndag 22 maj 19:52

Chatta om ALSI kvällens Vetenskapens värld visar vi en film om en möjlig miljöorsak till nervsjukdomen ALS. Chatten börjar 20.55

 

Redan nu kan du skicka in frågor om sjukdomen till våra experter om ALS. På chatten svarar etnobotanisten Paul Cox, som är forskaren bakom teorin om att BMAA kan trigga ALS och vars forskning vi följer i filmen.

 

Dessutom har vi bett Rayomand Press vid Karolinska Institutet och Peter Andersen vid Umeå universitet, som båda är ALS-specialister, att medverka i chatten.

 

https://rout.netdialoglive.com/ChatNode/MobileChat.aspx?Chatroom=chat-V0dFKMLL

Av judi - Torsdag 18 maj 06:30

Min väninna gråter. Hon darrar när hon lämnar tillbaka bikinin som jag lånat henne, säger att den visserligen hade rätt storlek men ändå inte en chans att täcka hennes skam.

 


Att blygseln inför handläggaren, som stod med ett tidtagarur i hennes badrum när hon duschade, skulle fordra mer än alla badkläder i världen för att försvinna.

Om henne är det tyst.

 

Jag gör tafatta försök att trösta – trots att vi vet att begrepp som integritet och samtycke inte existerar i vår verklighet.

 

Vartannat år måste vi inställa oss till timslånga förhör hos Myndigheten, för fråga efter fråga om hur vi går på toaletten och tvättar oss och klär på oss och beter oss som människor.

 

Hittat Här

https://www.svt.se/opinion/article13699484.svt?cmpid=del%3Apd%3Any%3A20170517%3Aarticle13699484.svt%3Anyh

 

Av judi - Torsdag 11 maj 21:35

Tillsammans mot ALS

ALS är en allvarlig neurologisk sjukdom som drabbar drygt 200 personer i Sverige varje år. Ungefär hälften av dessa är under 65 år, och flera är mellan 40-50 år med minderåriga barn i hemmet. Sjukdomen, som även kallas ”Djävulens sjukdom” leder till totalförlamning, likt en ryggmärgsskada. Skillnaden är att ALS även drabbar tal och sväljförmåga.  Den drabbade, som tidigare varit helt frisk, blir snabbt helt beroende av sin omgivning för att överleva – sondmatning, andningshjälp, hjälp vid förflyttning, talhjälpmedel. Det finns ingen bot. Dödligheten är 100 % och det går ofta snabbt. Den genomsnittliga överlevnaden är 18 månader från diagnos. Okunskapen om sjukdomen är stor. Det är därför med förfäran vi läser om fall så som Håkan (Expressen 28 april 2017) där Försäkringskassan nekar utökad personlig assistans med hänvisning till en utredning som är 6 månader gammal och hos en person där sjukdomen alltid leder till snabb försämring och ytterligare förlust av förmågor. Överklagan av beslutet och ny utredning skulle ta ytterligare 6 månader.  12 månaders utredning hos en person med en sjukdom som har en genomsnittlig överlevnad på 18 månader! Representanten från Försäkringskassan säger att utredningen måste vara rättssäker. Vi menar att den är allt annat än det. ALS-sjuka och deras familjer får inte den hjälp som lagen säger att de är berättigade till. De dör medan utredningen pågår. Om en person får cancer förväntar vi oss att beslut om behandling sker inom de närmaste veckorna, vi väntar inte 6 månader eftersom vi vet att cancersjukdomen då redan kan ha spritt sig och förutsättningarna för behandling är helt annorlunda. För ALS-sjuka finns ingen annan behandling än olika hjälpmedel och hjälpinsatser. Det är inte rimligt att beslut om dessa ska kunna ta upp till 6 månader. Detta gäller även andra beslut så som rätt till sjukpenning och rätt till olika hjälpmedel. Vi kräver därför att Försäkringskassan och andra myndigheter ser till den särskilt utsatta situation som ALS-drabbade och deras familjer befinner sig i. Man kan inte likställa en person som drabbats av ALS med andra kroniska sjukdomar med ett stabilt eller lugnt förlopp. Insatser från hemsjukvård och ASIH-team ska samordnas, inte tidsbegränsas, och ALS-sjuka ska inte behöva tvivla på att de får hjälp under den sista svåra tiden av sina liv. LSS bör tillämpas så som den är tänkt. Vi kräver att beslut om assistansersättning och sjukpenning ska snabbutredas hos personer med ALS och fattas inom 30 dagar från ankomst. I beslutet ska särskilt beaktas sjukdomens ödesdigra och snabba förlopp. Men tanke på sjukdomens ovanlighet hos yngre bör detta inte nämnvärt påverka andra sjukdomstillstånds utredningstider.   Med min namnunderskrift ställer jag mig bakom detta upprop för de ALS-sjuka och deras familjer



skriv under

 

https://www.skrivunder.com/tillsammans_mot_als


Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

97 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se