Alla inlägg under juni 2014

Av judi - 30 juni 2014 06:30

Kokosolja kan användas som mjukgörare och skyddar mot både UVA och UVB-strålar. Kokosolja försenar dessutom ålderstecken och man blir också fri från hudinfektioner.


Hälsan kan allmänt förbättras om man använder kokosolja i matlagningen eftersom den inte bryter ner kroppens antioxidativa reserver som andra oljor gör. Tvärtom: den förbättrar hellre kroppens utnyttjande av essentiella fettsyror och skyddar dem från oxidation.

Bantare får också stöd av kokosolja


Hittat Här

http://www.twice.se/halsa-kokosolja.html

MAT
Av judi - 28 juni 2014 13:34

Forskare vid Mayo Cliniken hoppas att en fas I klinisk prövning ger dem möjlighet att styra nyligen odlade stamceller att bli skyddande av neuromuskulär funktioner och att den kommer att belysa olika sätt att stoppa eller bromsa utvecklingen av amyotrofisk lateralskleros.

man använder  mesenkymala stamceller från patientens egen kropp. "fat-derived mesenchymal stem cells" Dessa celler är modifierade i laboratoriet levereras  in i vätskan runt patientens nervsystem för att främja neuronöverlevnad


Anthony Windebank, MD, ställföreträdande direktör till upptäckten ,i Centrum för regenerativ medicin, vid Mayo Clinic i Rochester, Minnesota, uppgav i ett pressmeddelande från Mayo Clinic.


"Vi hoppas att de tillväxtfaktorer som de producerar kommer att hjälpa till att skydda och främja överlevnaden av nervceller och därmed bromsa eller stoppa utvecklingen av ALS [amyotrofisk lateralskleros].


Om vi kan stoppa en ALS patientens förlust av celler med 20 till 30 procent, skulle den personens funktioner vara välbevarade. "


Hittat här

http://www.healio.com/spine-surgery/spinal-cord-and-nerves/news/online/%7B8cbb9b53-416a-4d26-af1e-c85e082262b4%7D/mayo-clinic-study-to-use-stem-cells-to-help-slow-als-progression

Av judi - 27 juni 2014 06:30

Dessa spännande nyheter har presenterats på ALS symposium

Kan magnet rtg vara ett sätt att se de första tecknen på ALS?


En nyligen genomförd studie, ledd av Michael Benatar och kollegor vid University of Miami i Florida  presenterade vid AAN 2014 i april, gruppen har identifierade förändringar hos en liten grupp av ALS-patienter med SOD1-mutationer .Förändringen som sker i hjärnans vita substans före starten av motorneuron symptom.


Förvånansvärt, visade sig förändringarna i MRI -rtg i den högra tinningloben i stället för i motoriska centran i hjärnan  .

Dessa spännande resultat kommer att behöva ytterligare validering i en större grupp av patienter, men om detta resultat kan bekräftas, skulle detta kunna tillvaratas  för en tidig terapeutiska insats inriktade på förebyggande eller fördröjning av sjukdomsdebuten av ALS

Hittat här

http://www.researchals.org/page/news/13361


Läs Mer Här om resultaten


http://journals.lww.com/neurotodayonline/Fulltext/2014/06050/White_Matter_Changes_in_Pre_Symptomatic_ALS.11.aspx


MRI-vad är det?

http://www.vetenskaphalsa.se/funktionell-mri-vad-ar-det/


Av judi - 26 juni 2014 21:00

  FotoJag har varit på semester nere i Blekinge 1 vecka samtidigt på besök hos mina föräldrar så passade jag på att besöka Bäckaskog slott.Där har man en pyramid ek vilket jag inte har sett här i västragötaland .


På slottet var det en fin lunch buffe med just slottstek.Tyvärr hade vi inte tur med vädret utan fick sitta inne mycket, och "rullen" transport stolen var svår att köra i grus modden

Annars gick resan bra medd färdtjänsten till Blekinge det är ca 330 kms väg Jag fick beställa detta i god tid och man har nu börjat med ett nytt system Det är från Riksfärdtjänst som man ringer tillbaka 2 dagar innan avresan och jag slipper det här med att ringa 14 dagar innan som tidigare var så besvärligt  .Förr var det svårt att boka rätt tid ,detta nya systemet är ett lyft med Riksfärdtjänsten

Önskar alla som läser denna bloggen en fortsatt god sommar


Av judi - 24 juni 2014 13:06

Den nya tillgänglighets lagen är urholkad och ger inte den effekten som vi med funktionshinder eftersträvar.


23 juni 2014 höll över 20 organisationer en svart demonstration utanför riksdagshuset i Stockholm för att visa missnöjet med hur förslaget till tillägg i diskrimineringslagen ser ut.

Läs Mer Här

http://www.neuroforbundet.se/nyheter/svart-demonstration-mot-hur-lagforslagstillagg-ser-ut-om-tillganglighet/



Av judi - 21 juni 2014 11:14

UPPMÄRKSAMMA VÅR DAG !


DEN 21 JUNI

DEN INTERNATIONELLA ALS-DAGEN...

Stöd oss i vår kamp om ett LIV TROTS ALS
Tillåt oss att välja livet med ALS


För cirka två år sedan kunde vi i SV TV se den danska dokumentären ”Mitt lyckliga liv som grönsak”.
Vi fick följa Birger Bergmann som har diagnosen ALS .
Sedan tio år tillbaka lever Birger med respirator.
I filmen görs jämförelser mellan dansk och svensk hjälp till ALS-sjuka. Skillnaden är stor, den är livsavgörande. I Danmark erbjuds människor respirator för att kunna leva vidare, i Sverige sker det inte.

”Citat av en läkare i Sverige: ”
När jag var ung narkosläkare fick jag lära mig att inte lägga en ALS-patient i respirator. Inte! Varför då då? Jo, dom skulle inte kunna ”komma ur” och det var oetiskt. Den akuta situationen som narkosjour är att ställas inför en patient som drabbats av andningssvikt och som behöver andningshjälp. I de allra flesta fall är andningsproblemen behandlingsbara och patienten kommer att andas själv senare, när man behandlat vad-det-nu-är som orsakade andningsproblemen (lunginflammation m.m.) Men om det handlade om en kronisk svikt så skulle man alltså avstå från att ge den akuta andningshjälpen med respiratorbehandling. Inget vanligt förekommande problem, tack och lov.
Det där var på 1980-talet. På den tiden fanns inte de tekniska hjälpmedel som finns idag. Hemrespiratorer fanns inte. Elektriska rullstolar med dagens finesser fanns inte. Datorer där en förlamad person kunde kommunicera med hjälp av ögonrörelser fanns inte.
Men idag finns allt det där. Och Det är svårt att förstå att den svenska sjukvården inte har kunnat ställa om när den tekniska utvecklingen har lett till de möjligheter som finns idag. Eller kan den det? Ja, i andra sammanhang har det gått bra. Ofrivillig barnlöshet är inte längre det problem för unga par som det var på den tiden. I det fallet anses det etiskt rätt att satsa resurser på att hjälpa människor.

Varför inte när det gäller att bevara livet på ALS-patienter?
Och vad säger lagen när det gäller hur sjukvården skall prioritera mellan olika behov? Är det upp till den enskilde läkaren att bestämma om man ska satsa resurser på ofrivillig barnlöshet eller att hjälpa ALS-patienter att leva? Nej, det finns föreskrifter om hur de ska prioritera mellan olika behov. Behoven är indelade i 4 prioriteringsgrupper och i den högst prioriterade – Prioriteringsgrupp I – finns:
• Vård av livshotande akuta sjukdomar
• Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande
tillstånd eller till för tidig död
• Vård av svåra kroniska sjukdomar
• Palliativ vård och vård i livets slutskede
• Vård av människor med nedsatt autonomi
(http://www.regeringen.se/content/1/c4/27/81/023925cd.pdf)

Lagen föreskriver:
Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. (Hälso- och sjukvårdslag 1997:142)
Och hur skall det där med ”största behovet” värderas? Jo, det finns beslut på det också. Nämligen Riktlinjer för prioriteringar, baserade på tre grundläggande principer; människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen.
Dessa principer har kommit att kallas den etiska plattformen.
Människovärdesprincipen: Alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället.
Behovs-solidaritetsprincipen: Resurserna bör fördelas efter behov.
Kostnadseffektivitetsprincipen: Vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet, eftersträvas.




Nya Riktlinjer om livsuppehållande behandling
Med de nya riktlinjer enligt SOSFS 2011:7 (Socialstyrelsens föreskrifter och allmäna råd om livsuppehållande behandling), som trädde ikraft i augusti 2011, har vård av patienter med livshotande tillstånd reglerats.
De nya riktlinjerna gör det möjligt att ge livsuppehållande behandling och definieras som följer – ”behandling som ges vid livshotande tillstånd för att upprätthålla en patients liv”. Det inkluderar alltså respiratorbehandling av ALS-patienter.

I de nya riktlinjerna likställs respiratorbehandling med vilken annan behandling som helst, som ges vid sjukdom t.ex tablettbehandling av högt blodtryck.
Vad som är tydligt definierat i de nya riktlinjerna är att livsuppehållande behandling kan avbrytas och att den kan avbrytas på patientens önskemål.
Det har inte varit möjligt tidigare eftersom detta har kunnat tolkas som “aktiv dödshjälp”, vilket är ett mycket omdiskuterat ämne i många länder. Detta kan även har varit en anledning till att andningshjälp inte har erbjudits ALS-patienter i större utsträckning tidigare


De nya riktlinjerna ger möjligheter för att ge andningshjälp till de patienter som önskar detta.
Med de nya riktlinjerna skall behandlingsalternativ diskuteras och erbjudas de patienter som önskar det. Dessa riktlinjer skall tillämpas i alla landsting och var en ALS-patient är bosatt skall ej påverka vilken behandling som skall erbjudas.
Glasklart, inte sant?
Med den etiska plattformen och den tydliga prioriteringsordningen… hur kan någon då hävda att det är oetiskt att hjälpa en ALS-patient med respirator?????



Stöd oss i vår kamp om ett LIV TROTS ALS
Tillåt oss att välja livet med ALS


Med vänliga hälsningar

ALS-drabbade personer som bor inom Västra Götalandsregionen/
Lena Stenström, NEUROFÖRBUNDETS STÖDPERSON för ALS

ALS · DEBATT
Av judi - 15 juni 2014 06:30

Foto


Epistel
Apostlagärningarna kapitel 4, vers 5 - 12
Nästa dag samlades de högsta styresmännen samt de äldste och de skriftlärda i Jerusalem. Översteprästen Hannas var där liksom Kajafas, Jonatas och Alexandros och alla av översteprästerlig släkt. De lät föra fram apostlarna och frågade dem: ”Genom vilken kraft eller i vems namn har ni gjort detta?” Då fylldes Petrus av helig ande och svarade dem: ”Ni äldste och folkets ledare, när ni i dag ställer oss till svars för en välgärning mot en sjuk och vill höra hur han har blivit botad, då skall ni veta, ni alla och hela Israels folk, att det skedde genom nasarén Jesu Kristi namn. Tack vare honom som ni korsfäste och som Gud har uppväckt från de döda står den här mannen frisk framför er. Jesus är 'stenen som föraktades av' er 'husbyggare men blev till en hörnsten'. Hos ingen annan finns frälsningen, och ingenstans bland människor under himlen finns något annat namn som kan rädda oss.”

Av judi - 14 juni 2014 09:25

Det var avslutning i skolan igår och mina flickor har nu gått ut sitt första gymnasie år .Tider går fort ,mycket fortare än man tänker sig Jag önskar  att det vore 2016 nu så skulle jag ha uppnåt mitt MÅL att se mina döttrar ta studenten


Det är konstigt det där med mål i livet när livet gör en tvär vändning så förändras allt Mina mål i livet har förändrats och det just för att jag fick Diagnosen ALS Tänk dig just detta att mitt mål i livet är att leva så länge som möjligt för mina barns skull.


Eller kan jag  ha det som mål i livet att leva så länge som möjligt för min egen skull.

Men hur gör man då för att leva så länge som möjligt ?


Vad avgör hur länge jag skall leva jag som har diagnosen ALS. Svaret på denna frågan är inte så enkel utan det är nog många saker som avgör


Så här på sommaren blir det lätt att jag gör en resume över vad som varit under våren och om det har varit en bra start på året eller inte


Jag funderar  över hur långt jag har kommit med mig själv i min bearbetning av Diagnosen och hur jag växer i detta mentalt och psykiskt och samtidigt så blir jag helt avskalad .


Mina kroppsliga funktioner försvinner och jag förändras som person som en följd av detta och alla känslor ligger utanpå Naken är nog rätta ordet jag känner mig naken helt enkelt trots alla kläder jag har på mig .

Kanske det är nyckeln att hänga med i känslan av vad som pågår i kroppen och med kroppen ja då lever man längre ????????


Jag kan fundera på  och vända ut och in på mina tankar om träning positiv miljö socialt umgänge och allt annat som vi som människor gör , som är kul det är de som får livet att bli och kännas bättre .


ATT känna sig behövd att synas och vara med i ett sammanhang ,det är livet i sig självt som är värdefullt med den insikten så tror jag att jag bärs upp i känslan och lever längre helt enkelt


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards