Alla inlägg under januari 2012
Här följer lite urklipp
som jag saxat från nätet
Mottagare: Kommuner, Landsting,
Brukarorganisationer, huvudmän
för enskilda verksamheter m.fl
Hälso- och sjukvårdens ansvar för information, råd och
stöd till vissa barn under 18 år
Den 1 januari 2010 infördes bestämmelser i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)
(HSL) och lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område
(LYHS), som innebär att barns behov av information, råd och stöd särskilt ska beaktas
av hälso- och sjukvården och dess personal om barnets förälder eller någon annan vuxen
som barnet varaktigt bor tillsammans med
• har en psykisk sjukdom eller en psykisk funktionsnedsättning,
• har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada,
• är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel eller
• oväntat avlider.
Texten i detta Meddelandeblad bygger i huvudsak på prop. 2008/09:193 Vissa
psykiatrifrågor
"Kommunernas anhörigstöd behöver utvecklas för att även nå personer under 65 år som kan behöva stöd"
För att det ska lyckas måste fler delar av socialtjänsten involveras; som individ- och familjeomsorgen
socialpsykiatrin och verksamheter för personer med funktionsnedsättningar.
Min egen kommentar
Det jag kan konstatera är att assistansen inte är uppdaterad om denna lag
som jag ser det så berör det även deras arbetsuppgifter
eftersom det är just dessa ovanstånde grupper av föräldrar som har assistans i hemmen
förutom de avlidna
Att jag åter igen lägger ut detta på bloggen har med kommentarer jag fått på en av mina inlägg
angånde barnen tvätt etc..samt hjälpen jag tror mig ha rätt till via assistans .
se inlägg 2011 10 22
Säg aldrig till mig att .
Att det är jag som bestämmer , för det är inte så jag upplever min situation
För du skall veta att steget är stort från att ha varit helt självständig och nu ta in en ny människa i mitt liv som hjälper mig
jag har inte valt sjukdomen och dess nedbrytande effekt
Att veta och inse att sjukdomen gör mig till ett vård packet som andra tar hand om
är en process som kräver tid
Livet är inte på mina egna villkor utan utifrån min sjukdom ALS
Det är ALS som dikterar kraven i mitt liv inte jag
Du hjälpande hand skulle inte finnas i mitt liv om inte jag hade ALS
så snälla säg aldrig
Att det är jag som bestämmer
Änglarna är Guds budbärare, men deras främsta uppgift är att vara Hans rådförsamling. Somliga tror att vi har en skyddsängel som vakar över oss dag som natt, och enligt Dödahavsrullarna har varje människa en ond och en god ängel som ser över ens steg, den ena vill leda henne rätt på livets väg, den andra in på dödens.
Det är också en vanlig tro att man efter döden blir hämtad och ledsagad till himlen av änglar.
I de äldsta kulterna beskrev man änglar väldigt olikt dagens bilder av änglar. Det skiljer sig så väldigt mycket från vår tro på änglar med vingar och barn som de flesta förknippar med änglar.
I förkristen tid i orientaliska religioner beskrevs änglar som ljusvarelser som var gjorda av eld som skyddade ljuset, den högfrekventa energin från att blanda sig med mer lågfrekvent energi. De kallades serafer och keruber, så det är långt ifrån det vi är vana att se på bilder.
Den högsta nivån av änglar, keruber och serafer, kunde omvandla sin energi och beskrivs med fyra olika ansikten och de förmedlar visdom till lägre energivärldar.
Vi människor hör till de lägre energivärldarna och de här mest högfrekventa änglarna kan inte människor komma i kontakt med, de skyddar världsaltet...
Läs mer här
http://www.anna-lena.se/anglar.html
"Angel" Lyrics:
Spend all your time waiting
for that second chance
for a break that would make it okay
there's always some reason
to feel not good enough
and it's hard at the end of the day
I need some distraction
oh a beautiful release
memory seeps from my veins
let me be empty
oh and weightless and maybe
I'll find some peace tonight
In the arms of the angel
fly away from here
from this dark cold hotel room
and the endlessness that you fear
you are pulled from the wreckage
of your silent reverie
you're in the arms of the angel
may you find some comfort here
So tired of the straight life
and everywhere you turn
there's vultures and thieves at your back
the storm keeps on twisting
you keep on building the lies
that you make up for all that you lack
it don't make no difference
escaping one last time
it's easier to believe
in this sweet madness oh
this glorious sadness that brings me to my knees
In the arms of the angel
fly away from here
from this dark cold hotel room
and the endlessness that you fear
you are pulled from the wreckage
of your silent reverie
you're in the arms of the angel
may you find some comfort here
you're in the arms of the angel
may you find some comfort here
TAROT
Lyckans Hjul står för händelser i våra liv som kommer oväntat och plötsligt och som till synes är ödesbestämda. När lyckans hjul dyker upp, kan man vänta sig en förändring som vanligtvis leder till att saker bättre, men inte alltid.
Lyckans hjul kan också stå för ödestro, fatalism, och tron på en högre ordning och mening med våra liv. Många gånger är Lyckans Hjul endast konsekvensen av våra handlingar som tar livet i en eller annan riktning.
Lyckans Hjul står rent allmänt för en förändring.
Läs mer här om tarot kortens betydelse
http://www.twice.se/tarot_lyckans_hjul.html
HANS ZIMMER - Wheel of Fortune -
Varför faller lyckans lott så olika för oss på denna jord? är det bara ett spel , eller finns det en annan mening i livets än det synbara för ögat?
Själv känner jag ofta att när jag har rett ut en motgång så blir jag starkare trots att min kropp blir svagare av min ALS .
Cirkel of life med Elton john
From the day we arrive on the planet
And blinking, step into the sun
There's more to be seen than can ever be seen
More to do than can ever be done
Some say eat or be eaten
Some say live and let live
But all are agreed as they join the stampede
You should never take more than you give
In the circle of life
It's the wheel of fortune
It's the leap of faith
It's the band of hope
Till we find our place
On the path unwinding
In the circle, the circle of life
Some of us fall by the wayside
And some of us soar to the stars
And some of us sail through our troubles
And some have to live with the scars
There's far too much to take in here
More to find than can ever be found
But the sun rolling high through the sapphire sky
Keeps great and small on the endless round
Ibland känns det som att det inte är annat än Måndag och Fredag
dagarna går fort med träning och hemma sysslor
Lördag och Söndag blir slappar dagar som kommer att gå i läsandets tecken
Till helgen har jag laddat med böcker både 2 stycken läsbara böcker som är min släktkrönika
från min fars sida , skriven av en kusin till min far dessa fick jag på posten i veckan och har kikat lite
historiska beskrivningar av och om hur människor har levt förr tycker jag är intressanta
och det blir ju mer intressanta när det handlar om mina egna släktningar
historia var också ett av mina bästa ämnen i skolan så det är säkert inte en tillfällighet att jag gillar
Iguldens böcker
Han är en historia lärare som har skrivit böcker , romaner om historiska personer och händelser
så jag har varit på biblioteket och lånat talboken om Rom det finns ju flera stycken Jag har redan lyssnat på den om Roms Portar och nu är jag inne och (läser) lyssnar på nr 2 i serien om Rom den heter konungars Död
Igulden , har även skrivit böcker om Djingis Khan som jag har läst vilka jag kan rekommendera
I början är det lite svårt att lära sig och lyssna istället för att läsa ,men det är rätt behagligt när man lär sig det .
På grund av mina svaga muskler är det en fördel att inte behöva anstränga sig för mycket särskilt med sådant som skall vara avslappnande
speciellt på morgonen när jag tar på mig andningsmasken som jag egentligen skall
ha hela natten vilket jag inte kan jag har inte vant mig ännu ...så är det skönt att sätta på en talbok och lyssna till en bok under tiden jag får i mig luft med ett övertryck så att koldixiden byts ut i kroppen så att både kroppen och även jag känner mig lite piggare..
Riktlinjer för Rehabiletering i Kronobergs län
Behandling
Någon botande behandling finns för närvarande inte.
Behandlingen inriktas istället på att få så god livskvalitet som möjligt för patient och närstående genom att lindra symptomen, kompensera för funktionsnedsättningarna med hjälpmedel samt ge stöd och god omvårdnad.
Aktuella studier har visat att det är möjligt att påverka livskvalitet och överlevnadstid, framför allt för patienter som har fått stöd och hjälp av multiprofessionella team. Även om resultaten inte är helt entydiga så rekommenderas detta arbetssätt genomgående i vetenskapliga artiklar.
För patienter med en mer långsamt progredierande muskelneuronsjukdom kan det bli aktuellt med t ex träningsperioder hos sjukgymnast inom primärvård.
Behov kan även finnas av insatser från Vuxenhabiliteringen. Vuxenhabiliteringen kan till personer i yrkesverksam ålder erbjuda insatser enligt LSS § 9:1. Insatsen ska vara individuellt anpassad och innefattar även stöd till närstående.
Dessa insatser bör initieras av ALS-teamet som v b överför information för fortsatt behandling.
Egenvård
I början av sjukdomsförloppet har patienten ofta ork och möjlighet att träna på egen hand. Träning av måttlig grad rekommenderas, t ex promenader, cykling, bassängträning och träningsprogram för att bibehålla rörlighet.
Även träning vid tal- och röstproblem kan ske i form av självträning efter instruktion av en logoped. Korta träningspass rekommenderas för att undvika uttröttbarhet.
http://www.ltkronoberg.se/upload/ALS%20slutversion%20juni%202010.pdf
På Bodymove tränar vi dig som har ALS. Vårt mål är att du ska kunna utföra dagliga aktiviteter lättare och öka livskvaliteten.
Träningen syftar till att hålla dina leder och muskler mjuka samtidigt som vi tränar för att bibehålla styrkan i musklerna.
Sjukgymnasten gör en inledande bedömning av varje person innan vi kommer överens om deltagande. Aktiviteterna är varken för svåra el för lätta. Tillsammans med sjukgymnasten hittas lämpliga, lagom utmanande program som är individuellt anpassade. Gemensamt hittas även passande aktiviteter för hemträning.
Till dig i Uppsala trakten
http://www.bodymove.se/?page_id=19
Amyotrofisk lateralskleros (ALS) har principiella likheter
med resttillstånd efter polio eftersom en reinnervation sker på
likartat sätt av muskelfibrer som förlorat sin ursprungliga
nervförsörjning.
Detta kan ha berott dels på att epidemiologiska
studier påvisat hög fysisk aktivitet före insjuknandet,
dels på risken för överutnyttjande av muskulaturen i
det progressiva skedet.
Nya studier visar dock på positiva
effekter av fysisk träning vid ALS, särskilt om intensiteten
är moderat och framför allt syftar till att förbättra den muskulära
uthålligheten.
Läs mer här
http://www.lakartidningen.se/old/content_0423/pdf/2008_2012.pdf
Exempel på träning kan vara
Uthållighetsträning.
Den reducerade muskelfunktionen, inte sällan spridd
asymmetriskt i olika kroppsdelar, begränsar möjligheten och
valet av aktiviteter. Leder kan vara instabila med lätt utlösbar
smärta.
Bassängträning.
Bassängträning har visat sig vara en tacksam
träningsform. Muskelträning, mer allmän fysisk aktive-
ring och effekter av det varma vattnet på rörlighet och smärta
kan här kombineras. I en nyligen genomförd kontrollerad
studie av bassängträning under fem månader erhölls minskad
smärtupplevelse och lägre hjärtfrekvens vid samma belastning
på cykelergometer än före träningen