Alla inlägg under september 2011

Av judi - 30 september 2011 06:45

I morse blåste det lite friskt men det var inget som avskräckte våra sjukgymnaster

vi tog en färd ut i en flotte med rullstolar och stavar och kryckor samt

flytvästar som åkte på och så ut på fjärden

lite längre in i en annan vik så var det helt stiltje dit åkte vi och ankrade upp och så med en transistor och en go CD skiva så satte sjukgymnasterna i gång med morgonens

program av med flytvästarna och armarna uppåt sträck musiken ljöd över vattnet och ett gäng morgonpigga personer med ALS och MS och stroke handikappade människor gjorde sitt bästa för att motverka stelhet och förlamning samt för att förebygga muskelryckningar

Så skönt att  bara komma på iden att åka ut med en flotta och gympa på den ??


Det är det lilla xtra som är det avgörande i tillvaron och som ger en roliga minnen att minnas

som när   du hör klucket på vattnet nästa gång så kommer du ihåg när du var i Valje viken och gympade på en flotte

Kom ihåg att

Livet är inte det du planerar utan det som sker  just nu



ANNONS
Av judi - 29 september 2011 06:45

Inget är som en stilla bris på havet det ger själen en spegling på vad som finns inom mig vinden i ansiktet och lite saltstänk på glasögonen gör att man känner sig mer levande och så vädret helt underbart här i Valjeviken ren sommar den 27/9 när vi var ute och seglade helt enkelt hur bra som helst

det kunde inte bli bättre Det var min premiär i den branschen jag har aldrig seglat förr

och först nu så förstår jag vad jag har gått miste om !


 hela mitt Liv har jag varit rädd för att sätta mig i en båt

liten båt varför ? ja, det vet jag inte men rädd det har jag varit och nu när jag fått ALS och borde vara mer rädd så nej jag skall segla i varje fall en gång i livet


Vilken upplevelse sol vind och vatten och ljusblåa hav

så tack till alla er som var med på den lilla seglatsen

 

ANNONS
Av judi - 28 september 2011 06:45

Enligt en artikel i tidskriften Nature, har forskare  från Northwestern University Feinberg School of Medicine identifierat en ny gen kopplad till familjär ALS är inblandade i hanteringen  av ackumulerade proteiner. . Detta ger ytterligare stöd för den onormala protein hanteringen i cellen  som en bakomliggande orsak till ALS


Den Optimalt fungerande nervceller är beroende av effektiv återvinning av  proteinets  byggnadads delar i cellerna.  I ALS, verkar det som om återvinningssystemet är onormal. cellen  kan inte reparera eller underhålla sig själv och blir allvarligt skadad. . Enligt forskare, sker denna uppdelning i alla tre former av ALS: ärftliga, som kallas familjär, ALS som inte är ärftlig, kallas sporadisk, och ALS som riktar hjärnan, ALS / demens. forskare har identifierat den nya genen förändring i familjär ALS med och utan frontotemporal demens.

Av judi - 27 september 2011 06:45

Nu har det hänt en av mina favorit bloggare är död Margaretha som oxå hadde ALS har gått bort så schönt för henne vila i frid

Hennes sista blogginlägg  skrevs den 21/8 och informationen om hennes död har jag fått via NHR,s Riksförbund 

Det väcker mina egna tankar om min egen död till liv igen om att det finns ju passiv döds hjälp att få i ex vis   Schweiz- på en klinik som heter Dignitas

För som det är nu så  finns det ju ingen behandling att få mot ALS det är bara en tidsfråga hur länge man lever livet är avsevärt förkortat med ALS och alternativet att  man kan företa sig en resa till ett land där det finns passiv döds hjälp kan verka lockande för stunden

Allt detta för att slippa och plågas för länge med en kropp som ändå inte fungerar och som lägger av sakt men säkert  tills man inte kan andas utan en respirator

Eller stanna kvar och kämpa till the bitter end ?

Av judi - 26 september 2011 06:45

Det har nu ordnat sig med Färdtjänsten jag får åka hem med taxi slipper tåget

 

Att resa kan vara en överraskning allt eftersom kroppen ändrar sig så upptäcker man fler saker som jag inte kan hantera längre sist jag åkte tåg så fick jag erfara att jag inte kunde gå till toaletten själv  X 2000 - tåget åkte så fort att jag  inte kunde hålla balansen

min ena dotter fick stötta mig och hålla  i mig och hjälpa mig att dra  ner byxorna på toaletten ni vet en 14 åring hon tittade åt ett annat håll

jag tror nog hon tänkte va skämmigt fast hon sa inget


Själv tyckte jag det var jätte skämmigt att min egen dotter drog ner brallorna på mig och höll i mig när jag var på toaletten

det värsta var att jag var rädd att inte hinna till toaletten för jag kände att jag skulle kissa på mig ,och så har just det blivit värre att jag inte hinner till toaletten .


Så när man skall ut och resa så måste man alltid förbereda sig för man vet inte vad som kan hända

Att gå på toaletten före resan är en nödvändighet attse till att  sitta nära toaletten i vänthallar , alltid kolla var finns toaletterna för jag  blir så plötsligt nödig

Det ingår visst i den här sortens ALS att man har lätt för att kissa på sig

Det har hänt några gånger

och det har inte med det att göra när man kissat sist utan ibland så räcker det att jag tänker jag måste gå på toaletten och då kissar jag med en gång

 

Min dr har erbjudit mig en tablett som skall stoppa upp det hela jag får be honom nästa gång att skriva ut ett recept det kan bli alldeles för pinsamt annars 

som om det inte räckte att armar och ben ja alla muskler slutar att fungera en skall bli en riktig pisse tant med blöja uch det känns inte roligt att tänka såå

Av judi - 25 september 2011 06:45

Du fördrev mig Gud.
Från mitt hemland slets jag bort.
Här är jag en flykting och en främling, och det ödet finner jag mig i.
Men du tog mitt barn, och du tar mej från min man,
jag kan inte längre se en mening.
Vad är det du vill? vad ska jag tro?

Tanken är svindlande, framför mig gapar en avgrund.
Hela mitt väsen gör uppror och vill säga nej.
Frågan är väckt och nu darrar min själ innför svaret.
Att du inte finns till, fast jag trodde på dig.


Vem skulle hjälpa mig uthärda livet härute?
Vem skulle ge mig den kraften som jag måste få?
Vem skulle trösta mig, jag är så liten på jorden?
Om du inte fanns till, ja vad gjorde jag då?


Nej du måste finnas, du måste. Jag lever mitt liv genom dig.
Utan dig är jag en spillra på ett mörkt och stormigt hav.
Du måste finnas, du måste, hur kan du då överge mig?
Jag vore ingenstans, jag vore ingenting. Om du inte fanns.


Aldrig förut har jag haft dig i tal eller tanke.
Det lilla ordet som skrämmer och plågar mig så.
Ordet är om, om jag bett alla böner förgäves?
Om du inte finns till vad ska jag göra då?


Vem skulle känna min ånger och sedan förlåta?
Friden i själen, ja vem skulle skänka mig den?
Vem skulle så ta emot mig till slut efter döden?
Om du inte fanns till, vem tog hand om mig sen?


Nej, du måste finnas, du måste, jag lever mitt liv genom dig.
Utan dig är jag en spillra på ett mörkt och stormigt hav.
Du måste finnas, du måste, hur kan du då överge mig?
Jag vore ingenstans, jag vore ingenting. Om du inte fanns


Du måste finnas du måste, hur kan du då överge mig?
Jag vore ingenstans, jag vore ingenting.
Om du inte fanns.

 

Av judi - 24 september 2011 06:45


When the night has come
And the land is dark
And the moon is the only light we'll see
No I won't be afraid
Oh I won't be afraid
Just as long as you stand, stand by me


So darlin' darlin' stand by me
Oh stand by me
Oh stand, stand by me, stand by me


If the sky that we look upon
Should tumble and fall
Or the mountain should crumble to the sea
I won't cry, I won't cry
No I won't shed a tear
Just as long as you stand, stand by me


And darlin' darlin' stand by me
Oh stand by me
Whoa stand now, stand by me, stand by me


Darlin' darlin' stand by me
Oh stand by me
Oh stand now, stand by me, stand by me


Whenever you're in trouble won't you stand by me
Oh stand by me
Whoa stand now, oh stand, stand by me

Av judi - 23 september 2011 06:45

Ibland undrar varför man har så olika reglementen i Kommun och Landsting och varför

båda kan köra sitt eget race och inte bry sig om att jag som har vårdbehovet hamnar utanför hjälpen

Som finns där men inte för mig !!

Man skulle tycka att det borde vara så att dom här människorna som arbetar på dessa instanserna hade ett intresse i det dom gör och så upplever inte jag det utan man talar hela tiden om för mig hur lite resurser det finns och att det är andra också som är sjuka 


Det finns ingen enhetlig instans som jag kan vända mig till och få mitt vårdbehov tillgodosett

Utan jag får ställa krav och fråga mig fram och leta lite här och lite där

Jag har min dr i Göteborg Sjukgymnasten i Trollhättan i privat regi

arbetsterapeuten i Trollhättan i primärvård kuratorn som jag hade var på lasarettet på NÄL

får driva på

Jag har ALS och skulle vilja bli avlastad i många av dom frågeställningar som jag hamnar i 

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

97 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se