Alla inlägg under januari 2015

Av judi - 31 januari 2015 13:42

Det 25.e Internationella ALS-symposiet hölls i Bryssel  och där var det 2 forskare som har tittat speciellt på Neurofilamenter som biomarkörer på ALS -sjuka deras upptäckter har varit vägledande .




Andrea Malaspina som är en av dessa ,började med en översikt över neurofilament och genomgång av tidigare forskning.


Neurofilament autoantikroppar ökar när ALS fortskrider och nervceller degenererar.


Men det finns många olika former av neurofilamentkedjor.

Normalt är de separerade och baseras på vikt i tre olika kategorier eller subenheter: lätta, medium och tunga.


Förlusten av neurofilament är inte unikt för ALS, och minskningar har förknippats med alla sorters sjukdomar i ryggmärgen som är associerade med degenerering eller skada på motoriska nervceller, inklusive ryggmärgsskador.


Enligt Malaspinas forskning sticker de lätta neurofilamenternas subenheten av neurofilament (NFL) ut hos ALS -sjuka.(en sorts proteiner i ryggmärgsvätskan)


I sin forskning om plasma och cerebrospinalvätska=ryggmärgsvätska (CSF) prover,hos ALS sjuka upptäckte han ett samband mellan ökningen och minskningen i nivån av NFL . Detta kan vara ett viktigt fynd eftersom blodprov är lättare att samla in och analysera än CSF; både för patienten såväl som forskaren.


Arbets gruppen har samlat in prover och följt en grupp patienter i mer än tre år .

Uppgifterna tyder på att förändringar i NFL nivåer som uppmätts i blodet matchar de som finns i CSF eftersom sjukdomen fortskrider.


Vidare menar Malaspina och teamet att allt tyder på att höga blod NFL nivåer kan korrelera med överlevnadstiden med ALS; vilket betyder att ju högre nivåerna, desto längre överlevnad.


Läs Mer Här

http://blogs.als.net/post/25th-Annual-Symposium-on-ALSMND-Research-Day-2.aspx

ANNONS
Av judi - 30 januari 2015 06:30

En ny patientlag börjar gälla den 1 januari 2015. 

Syftet är att förstärka och tydliggöra patientens ställning.

Den nya lagen innebär bland annat följande:


Informationsplikten gentemot patienten utvidgas och förtydligas. 

Det klargörs att hälso- och sjukvård som huvudregel inte får ges utan patientens samtycke. 


Patientens möjlighet att få en ny medicinsk bedömning utvidgas. 

Patienten ska ges möjlighet att välja utförare av offentligt finansierad primärvård och öppen specialiserad vård i hela landet. 


  

Personligen tror jag att detta kan vara väldigt värdefullt för alla med Neurologiska sjukdommar. Att få tillhöra en ALS -klinik borde vara en rättighet .Det kommer att vara avgörande för oss som har ovanliga diagnoser .

  

läs Mer Här

En helt annan synpunkt


http://www.dagbladet.se/opinion/insandare/nya-patientlagen-helt-utan-rattigheter-for-patienten

ANNONS
Av judi - 28 januari 2015 20:50

Vad gör oss sjuka på jobbet? Om arbete och ALS

on, jan 28, 2015 10:00 CET

 

I en helt ny rapport presenteras faktorer i arbetsmiljön som har betydelse för uppkomst av den obotlig och dödliga hjärnsjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS). Studien ingår i en serie av systematiska kunskapssammanställningar inom arbetsmiljöområdet utgivna av Göteborgs universitet med finansiellt stöd från AFA försäkring.

 

Rapporten presenteras av Lars-Gunnar Gunnarsson, professor, tema neuro-rörelse, Inst. för läkarutbildning, Örebro universitet. Kjell Torén, professor i arbets- och miljömedicin, Göteborgs universitet. Lennart Bodin professor i statistik, forskare vid Institutet för Miljömedicin, Karolinska Institutet.

 

Media hälsas välkomna att närvara vid seminariet. Anmälan görs till Camilla Arvenberg senast den 3 februari.

Tid:  den 4 februari 08:30-10:00
Vi kommer att servera kaffe och smörgås från kl. 08.00 

Plats:  Hörsalen nb, Klara Södra Kyrkogata 18, Stockholm


Hittat Här

http://news.cision.com/se/afa-forsakring/r/vad-gor-oss-sjuka-pa-jobbet--om-arbete-och-als,c9713596

Av judi - 27 januari 2015 06:30

Jag fick fel på min sjuklön från arbetsgivaren dom betalade ut hela månadslönen. Man håller på med ett nytt dataprogram på lönekontoret i Mölndal i Västra götaland ,och så var det någon som tryckte på fel knapp som inte såg att jag är helt sjukskriven sedan 4 år??????


Nu har jag fått beskedet via arbetsgivaren min schef att jag skall betala tillbaka hela Månadslönen på en separat faktura


Det låter väl bra så slipper jag bekymra mig om detta ,för att få ordning på detta så ringde jag till lönekontoret och undra ifall man kunde skicka en lönespec. till mig, Jag förklarade vad som hänt samtidigt frågade jag ifall jag får behålla  min sjuklön från arbetsgivaren svar

Nej ,du är skyldig oss pengar ? Samt att man från lönekontorets sida inte vill ha några separata fakturor

Svar vi drar av skulden på din sjuklön varje månad tills skulden är betald !!!!!!!

Jahaa nu har jag fått olika bud och vet inte vad som händer???????


Det var inte jag som gjorde fel Det var ni !!!!!!!!!!


Detta skapar oro och ångest att inte veta vad jag får i sjuklön samt ifall jag skall behöva ligga ute med pengar till denna stora organisation när dom har gjort fel ? Kommer jag att betala deras misstag 2 ggr

JAG MÅR DÅLIGT

TRO

Av judi - 25 januari 2015 09:52

Gammaltestamentlig läsning
Första Kungaboken kapitel 8, vers 41 - 43
Även om det är en främling, som inte tillhör ditt folk Israel utan kommer från fjärran land för att han hört om ditt namn — ja, också där skall man höra talas om ditt stora namn, din starka hand, din lyftade arm — och denne främling kommer och åkallar dig, vänd mot detta hus, lyssna då i himlen, där du tronar, och gör det som han ber dig om. Då skall alla jordens folk lära känna ditt namn och frukta dig, så som ditt folk Israel gör, och förstå att detta hus som jag har byggt är helgat åt ditt namn.

Av judi - 24 januari 2015 15:48


Tystnaden om sexualitet och assistans är ett långt större problem än att en viss grupp inte har samma tillgång till sex som andra. Det handlar om existentiella frågor som identitet och självbild. Det menar Julia Bahner som forskar i ämnet.


– Många jag talat med uppfattar det som att de inte ens blir identifierade som sexuella individer, att de inte blir bemötta som ett kön - kvinna eller man.


http://assistanskoll.se/20141217-Bahner-Goteborgs-universitet-Tystnad-sexualitet-assistans.html



  



Jag tror att detta är ett stort problem för alla som har assistans. Att inte ha den flexibiliteten i livet inte heller möjligheten att ha sex .


Är du singel och sjuk har du färre möjligheter eller nästan inga alls att träffa någon som du kan dela ditt sexliv med Dels för att man har en person som arbetar hemma hos sig. Men också ifall man är helt eller delvis  förlamad så kan man inte söka en partner .


Nu är det kanske inte så att alla människor som onanerar ,men det trodde nog en av mina yngre assistenter som kom smygande med en katalog där det fanns diverse hjälpmedel  bland annat massage stavar

Vem trodde hon skulle kunna använda dom ,tvätta dom etc? Mina händer fungerar dåligt och har man inte använt eller tyckt om massagestavar innan då gillar man inte det nu heller ,trots sjukdom.


Hur gör man om man har en fast partner ? ifall andan faller på ? om man känner för att ha lite sex och har någon som arbetar hemma hos sig Kör ut dom på gatan och säger nu vill vi vara privata Om det stört regnar ute  eller snöar eller så?? Kör man ut assistansen i snön ???


Möjligheten att dela sex finns via internet saiter  , där man kan få många erbjudanden om sex trots att jag sitter i rullstol

Personligen tycker jag att det skulle vara svårt eftersom jag inte känner personen ifråga och det säkert inte är några seriösa förslag .


Till min förvåning sa en av mina äldre mer erfarna personliga assistenter när jag sa att jag internet dejtar att hon kan gå ut och ta en promenad under tiden jag har privat besök hemma där jag inte vill att någon annan skall vara närvarande .!

Därmed inte sagt att det ännu har blivit så

Bara tanken att köra ut någon i snöyran gör att det tar emot att bjuda hem någon

Att mina assistenter vet när jag har sex Vem vill berätta de för alla människor inte jag .




Av judi - 23 januari 2015 12:23

När Genervon släppt data från sin fas 2a studie visade det sig att det fanns en signifikant minskning i graden av ALS progression, och att GM6 var både säker och tolereras väl av deltagarna i studien

Om FDA inte beviljar ett accelererad godkännande, kommer det sannolikt att ta ytterligare 3 år innan patienter kan få tillgång till medicinen - vilket innebär att de flesta människor som för närvarande lever med ALS inte kommer att finnas för att se den marknaden.

Mästare Regulatorer på Homeostasis Theory

Klassiska enstaka målläkemedlen är mono riktningar: Antingen  agonist eller antagonist.

Hos  Genervonär  hypotes den att endogena signalhuvudregulatoren GM6 kan återställa hälsan genom att reglera / modifiera flera gener och deras proteinuttryck i rätt riktning både när de är över eller under det normala intervallet. Denna hypotes har varit svårt att bevisa, eftersom de flesta ALS-patienter är enhetligt över eller under det normala intervallet för de flesta CSF biomarkörer.

Men GALS-C patient är ovanlig, som överlevt i 10 år när medellivslängden är normalt 3 till 5 år.

Hans biomarkörer var under normalområdet där GALS001 patienternas biomarkörer var ovan och GM6 regleras både i rätt riktning mot det normala intervall / nivå, ett kännetecken för homeostatiska processer hos friska levande organismer. "Detta är definitivt ett bevis på GM6 som en potent mästar regulator av neuronal homeostas", säger Ko.

Om Genervon: Genervon är ett privatägt, kliniskt biofarmaceutiskt bolag i Kalifornien som utvecklar banbrytande multimålgrupp biologiska läkemedel för att hantera kritiska ouppfyllda medicinska behov inom CNS-sjukdomar. Genervon har fått både snabbspår "Fast Track" som särläkemedel för GM604 vid behandling av ALS.


Läs Mer Här

http://www.genervon.com/genervon/about_pressreleasestxt.php

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

98 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se