Alla inlägg under september 2017

Av judi - 26 september 2017 19:16

Fick indragen assistans – tvingas ringa brandkår för att gå på toa

Publicerad 24 sep 2017 kl 06.29

De ringer brandkåren för toalettbesök eller tvingas nöja sig med fem timmars sömn på fem dygn.

Expressen har pratat med några av de svenskar som nu protesterar mot Försäkringskassans nya riktlinjer.


Micke Foss är totalförlamad efter en stroke. Nu har han förlorat den assistans som krävs när han får svåra hostattacker och har problem att svälja mat.

– Jag tvingades ringa brandkåren för att min man skulle kunna gå på toaletten, säger hans fru Anki Forss.

 

I oktober förra året drabbades Micke Foss i Kalmar av en stroke. Han blev totalförlamad och fick två personliga assistenter för att kunna klara sin vardag. Två personliga assistenter behövs bland annat för att lyfta upp Micke när han drabbas av svåra hostattacker eller om han råkar svälja mat eller saliv.

– Han är fortfarande helt klar i huvudet, men hans stroke har satt sig i hjärnstammen och påverkar det motoriska och neurologiska, sådana funktioner som sväljfunktionen. Det är därför han riskerar att kvävas, säger hans fru Anki Foss.

Micke har dessutom lungproblem som gör det extra viktigt för honom att få ut sin saliv.

 

Hittat Här

http://www.expressen.se/nyheter/fick-indragen-assistans--tvingas-ringa-brandkar-for-att-ga-pa-toa/

Av judi - 20 september 2017 12:51

Första försöket med potential ALS Genterapi VM202 visar på att preparatet är behandlings säkert(att det tolereras av ALS -sjuka)

 

Resultaten från detta försök kommer att bidra med information till  våra framtida forskningsinsatser kring den potentiella kliniska effekten av VM202 vid behandling av ALS," tillade Sunyoung Kim, vetenskaplig chef vid ViroMed.

 
"Resultaten av denna studie visade att flera intramuskulära injektioner av VM202 administrerades säkert och tolererades väl av patienter med ALS", säger Jack Kessler, MD, professor i neurologi vid Northwestern University's Feinberg School of Medicine samt en undersökare av studien .
 
Även om storleken och utformningen av denna studie inte tillåter oss att dra slutsatser om behandlingseffekter, observerades en vissa stabilisering av funktioner under de första tre månaderna efter behandling med VM202 och dessa uppmuntrande och sällsynta studier finns i de tidigare ALS-studierna  vilket ger grunden för framtida studier för att bestämma VM202s potential att förändra den långsiktiga effekten i  ALS, säger Kessler
 
hittat här
 
 
 
 

 

Av judi - 18 september 2017 19:52

Läkaren har en kronisk sjukdom. Här kommer 11 saker hon vill att du ska veta om livet som sjuk


1. Ingen vill vara sjuk


2. Många läkare har varken kunskap eller förståelse för kroniska sjukdomar…


3. Att vara sjukskriven är inte samma sak som att ha semester

På en skala från 1 till 10, hur roligt är det att ligga platt fall? Inget vidare. Många som har en kronisk sjukdom kämpar dagligen med de mest enkla sysslor såsom att städa, laga mat och handla, sysslor som kan späda på symptomen ytterligare och göra den sjuka sängliggande. Lägg därtill kampen mot Försäkringskassan, läkarmötena, arbetsterapin och sjukgymnastiken. Att ha en kronisk sjukdom är mer krävande än ett heltidsjobb och ingen semester.


4. En kronisk sjukdom kan orsaka många känslor


5. Symptombilden är ofta komplex

Det finns många olika kroniska sjukdomar och var och en av sjukdomarna har sina egna symptom – listorna över symptom är ofta långa, långa. Många kroniskt sjuka kan dock uppleva symptom såsom utmattning – sjukdomsrelaterad trötthet, även kallad fatigue – smärtor, huvudvärk, hjärndimma, illamående och yrsel. Eftersom symptomen kan variera från dag till dag, från timme till timme, kan det vara svårt att planera aktiviteter långt i förväg. Man vet aldrig hur man kommer att må…


6. Den sjukdomsrelaterade tröttheten är något helt annat än att känna sig lite trött


7. Hjärndimman kan vara extremt frustrerande


8. Kroniskt sjuka kan få ett nedsatt immunförsvar…

alltså kan man löpa större risk att få infektioner. När man har en kronisk sjukdom är kroppen redan utsatt och i stället för att bekämpa infektioner såsom förkylningar kan immunförsvaret bekämpa kroppens egna organ, leder, nerver och muskler. Många är inte medvetna om att en vanlig förkylning kan innebära en stor fara för kroniskt sjuka, framför allt för de med autoimmuna sjukdomar.


9. Mat kan förstärka symptomen


10. Känsligheten för lukter kan öka drastiskt


11. Att vara kroniskt sjuk är tidskrävande

Som skrivet tidigare: att ha en kronisk sjukdom är mer krävande än att ha ett heltidsjobb. För att ens ha en chans att må okej måste de dagliga rutinerna kretsa kring att göra si och göra så, att undvika ditten och datten. Sjukdomen måste med andra ord bli ett slags livsstil så att man kan minimera riskerna för jobbiga perioder med skov. Det hade såklart varit mycket roligare att kunna slippa tänka på vilka konsekvenser en ute- eller pizzakväll kan få för morgondagen…


Hittat Här

http://battrehalsa.nu/lakaren-har-en-kronisk-sjukdom-har-kommer-11-saker-hon-vill-att-du-ska-veta-om-livet-som-sjuk/


Av judi - 17 september 2017 17:16

Kyrkovalet - demokrati i kyrkan

Vad vill du att kyrkan ska göra? Rösta i kyrkovalet den 17 september. Då får du som är medlem i Svenska kyrkan och fyllt 16 år välja vilka som ska företräda dig de kommande fyra åren.


  

 

 

Låt oss älska varandra, ty kärleken kommer från Gud, och den som älskar är född av Gud och känner Gud.

1 Johannesbrevet 4:7 Allt är inte kärlek som kallas så. Men den som bevisar kärlek över alla människoskapade gränser visar på det sättet att hon har kontakt med kärlekens källa.

 

Sök därför upp och följ människor som uttrycker en inneslutande kärlek, ty de kan visa vägen till Gud.

Av judi - 15 september 2017 18:59

Pira & Bråding i P3

Kända och okända människor delar med sig av sina livsöden och berättar om det där avgörande ögonblicket...
 
 
Att leva med ALS är att leva med en dödsdom
Kl 06:01
För ett tag sedan började det hända konstiga saker i Sebastians kropp. Han blev svagare i ena armen och musklerna började rycka okontrollerat. Han får beskedet att han har den dödliga sjukdomen ALS.
 

- Allt bara rasade, det var en dödsdom jag fick där och då. Det är verkligen som att leva sin värsta tänkbara mardröm!

Sommaren 2016 upptäcker Sebastian en krypande svaghet i vänstra handled och att han har problem att gripa tag i saker med handen. Musklerna i armen börjar dessutom rycka till okontrollerat, först lite grann, sen mer tills hela armen rycker. Han avfärdar det först som ålderstecken och att han slarvat med träningen. Men när han en dag på gymmet känner att hans vänsterarm är betydligt svagare än den högra börjar han söka på internet efter vad symptomen kan beror på.

- Jag började googla och bland det första som dyker upp på skärmen framför mig är den dödliga och obotliga sjukdomen ALS. Och det gör mig så klart oerhört rädd!

När han under en rutinkontroll på vårdcentralen berättar om sina farhågor avfärdar läkaren det hela med att han är för ung för att kunna drabbas av ALS. Han få dock en remiss till neurologen. Efter flera månaders tester och analyser får han i juni till slut beskedet, svart på vitt, att han verkligen har ALS.

- Jag brukar jämföra mitt liv med att det är som att hoppa från ett flygplan utan fallskärm. Det spelar ingen roll hur mycket jag skriker och sprattlar, marken kommer i alla fall allt närmare. Jag vet att jag kommer slå i marken. Jag vet att min kropp stegvis kommer förfall tills jag inte längre ens kan andas själv.


https://sverigesradio.se/sida/avsnitt/954075?programid=4921

 
Av judi - 15 september 2017 06:30

Filmskapare avslutar filmprojekt med avancerad ALS
I den här videon från CBS Sunday Morning följer du den prisbelönta filmskaparen Simon Fitzmaurices resa, när han fullbordar sitt favorit projekt, en film kallad My Name is Emily, trots att han diagnostiserats med amyotrofisk lateralskleros (ALS) för åtta år sedan.

 



Läs Mer Här

https://alsnewstoday.com/2017/09/14/filmmaker-finishes-film-project-advanced-als-2/?utm_source=ALS+News&utm_campaign=e93c8feae1-RSS_THURSDAY_EMAIL_CAMPAIGN&utm_medium=email&utm_term=0_0593028b75-e93c8feae1-72032117


Av judi - 14 september 2017 19:58



  

outsagd förträngd  

 olovligt lockande 

 brännande het Kärlek  


Vilse idag 


Hemma imorgon

hand i hand

med livet och döden   

vid pennan Marjo

  

 

Av judi - 14 september 2017 06:30

Caroline Ingre: ”Kräv att få vara med i ALS-registret!”

Läs vår intervju med ALS-läkaren Caroline Ingre som tröttnade på att ALS-drabbade dog utan att någon hade tagit tillvara och sparat viktig information om patienten. Information som skulle kunna användas till forskning men även till att förbättra behandlingen av andra ALS-sjuka och göra vården mer jämlik.

119317_caroline-ingre-webb


Nyfikenheten om sjukdomars uppkomst och hjärnans gåtfullhet gjorde att Caroline Ingre valde att bli neurolog. Efter bara någon vecka som ST-läkare kom Caroline Ingre i kontakt med sin första ALS-patient.

– Han framstod som frisk men var döende. Jag tror att det är den paradoxen som får mig så fascinerad av ALS som sjukdom. ALS slår ner som en blixt i en frisk människas liv och plötsligt är personen döende. Sjukdomen fascinerar mig medicinskt men också på ett mänskligt plan.

 

Hittat Här

http://ullacarinstiftelse.se/caroline-ingre-krav-att-fa-vara-med-i-als-registret/

 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards