Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - Lördag 20 jan 23:40

Idag var jag en sväng till Göteborg och träffade min ALS-läkare, han hade inget nytt att berätta till mig om studier eller upptäckter inom ALS Vi skulle ses igen om någon månad. 

 

Jag åkte sjukresa tur och retur. På hemresan fick vi, jag och assistent en riktigt arg chaufför. När jag skulle in i bilen såg jag att den var rostig och såg verkligen ut som om den var ur trafik. Rampen hängde i ett hemma gjort snöre som släpptes efter med handkraft på marken.

 

Han muttrade hela tiden "chaffisen" när han arbetade eller rättare sagt stånkade och stönade, och upplevde att det var trångt och svårmanövrerat När han väl skulle sätta sig i bilen så fick han inte till det med sitt förarsäte, brast det för honom.

Han svor och skrek, ja jag trodde han skulle slita sätet i stycken Det stackars sätet fick vara boxboll ett tag till denna mannen som var stor och reslig säkert 1.90 lång och lite lätt överviktig. 

 

Han uppgav att hans bil var på service sedan 3 dagar och det var tur för oss som slapp och åka med bilen mer än 1 timme. Han tyckte synd om sig själv och sa; Tänk på mig som är fast i denna bilen sedan 3 dagar. Efter detta utbrottet skulle vi betala och då fungerade inte terminalen riktigt. så då kom nästa skottsalva med verbala okvädingsord. En riktigt otrevlig stämning spred sig i bilen. 

När han väl kom till rätta bakom ratten så sa han högt att nu kör vi lugnt och sakta mot Trollhättan, men så blev det inte.

 

Han körde på marginalerna och för nära andra fordon. Ett tag tänkte jag att nu krockar vi. när vi var utanför Göteborg så pratade han på som en papegoja om sina semesterresor, i och för sig trevligare än svordomar. Lite balans i bemötandet hade inte skadat. 

 

 Halvvägs till Trollhättan satte han på dansmusik kanske för att ingen svarade när han pratade "Två mörka ögon "och leendet du gav mig, musiken spred sig som en varm filt i bilen ...kändes lite trevligare och mina tankar gick till Lane Loge. Vi kom fram säkrade, hem ljuva hem. När vi klev av sa han: Nu är ni fria! 

Då tänkte jag, fria jag sitter fjättrad för resten av mitt liv i min rullstol och han klagade över en skruttig bil? 

Orkade inte ta någon diskussion med honom om frihet. Jag var bara glad över att vara hemma. 

ANNONS
Av judi - Tisdag 2 jan 00:12

Tillsammans mot ALS – Ideell grupp
2016-02-12
Vi är en rikstäckande ideell grupp som arbetar för ALS-drabbades självbestämmande och rättigheter avseende behandlingsmetoder, stöd och hjälpmedel. Vi vill också uppmärksamma vår omgivning på situationen runt ALS och att det blir ett prioriterat område för beslutsfattare, organisationer, stiftelser och läkare. Alla som stöttar detta är välkomna att vara med i gruppen. Tillsammans jobbar vi för att sätta fokus på ALS i olika sammanhang.
Tillsammans mot ALS – Varför? 
2016-02-12
Ingen bot finns! Inget, sen Rilutek, har hänt på 20 år ur patientsynpunkt.

Hjälp och stöd varierar stort i respektive försäkringskassa, kommun och landsting. 

Dagens lagar och regler gör det svårt för läkaren, som har ett blytungt ansvar, att våga godkänna experimentella läkemedel.

 

Åldersdiskriminering, olika hjälpinsatser före och efter 65 års ålder.

Helhetssyn och nationella riktlinjer saknas.

 

Ingen vet hur många som lever med ALS idag – det nya registret tar bara upp de som insjuknat från 2015.

Behandlingsstudier görs knappt i Sverige – ett fåtal erbjuds vara med.Finansiella medel saknas – projekt läggs på is.

ALS är inte prioriterat

 

___________________________________________________________________________________Du DU som har ALS eller är anhörig till ALS eller på annat sätt vill stödja oss

Gå med i denna grupp vi fins på Facebook

https://www.facebook.com/groups/1744412429112072/

ANNONS
Av judi - 31 december 2017 06:30

2011 fick jag min diagnos nästa år 2018 i februari blir det 7år med diagnos min ALS står stilla för närvarande. Jag kan inte säga att det har blivit några större förändringar de 2 sista åren i mitt hälsotillstånd.  

 

Jag har varit förkyld i höst och som en konsekvens för det har jag fått 2 nya maskiner för min andning. Nu har jag en riktigt bra maskinpark 3st totalt, för att hålla mig vid liv.

 

En ventilator för natten mot koldioxidhalten, en för hjälp med hosta (hostmaskin) och ett pari boy med luftrörsvidgande behandling ifall jag blir tät i samband med förkylning, som tur är blir jag sällan förkyld. 

 

Hostmaskinen, tyckte sjukgymnasten skulle vara prio ett av alla maskiner när man fått diagnosen ALS Den skall väl alla ha direkt ansåg hon. 

 

Det är ändå konstigt att man har så olika sätt att se på ALS och att man inte gör lika i hela landet med olika hjälpmedel. 

 

Vi har ett ALS –register i Sverige som inte har kommit igång riktigt. syftet med den är att man skulle kunna jämföra sina resultat utifrån behandling.

 

Personligen är jag fortfarande inte med i ALS registret. Ifall vi fick ett fungerande register så skulle också behandlingen och hjälpmedels frågan som ju är en del av behandlingen kunna samköras så det blev lika i landet. Vi skulle helt enkelt få en bättre vård. 

 

Så hoppas vi att det nya året har bot med sig för ALS 

Vid Pennan Marjo 

Av judi - 8 december 2017 17:17

Denna tystnads kultur är enerverande Låtsas man att man inte fått frågan så behöver man inte svara på frågan  

Jag skickade ett mail till den nya Coop affären om hur man tänkt kring de nya självscannings stationerna och hur man tänkt med placeringen av scanningen av kvittot för att komma ur affären Detta är nog 1 månad sedan jag har fortfarande inte fått svar. 

 

Jag har tidigare alltid fått svar på mina frågor som jag haft till företagare Men sedan jag blev rullstolsburen så har inget företag svarat på frågan hur man ser på tillgängligheten för kunder. 

 Älvhögsborg som är det badhus som jag använder mest är inte anpassat fullt ut Nu skall de bli ombyggt, dessvärre ser jag inte framemot detta man har i förtid sagt skall bli man ämnar inte ändrarelaxavdelningen så att den skulle bli tillgänglig för rullstolsburna så vad det blir i slutändan vet jag inte. 

 

Vi har en flygplats i vår lilla stad som gör resor till Kroatien yes nu blir det åka av. Jag ringde till företaget för att kolla ifall dom tar El-rullstolar. Man skulle återkomma, tills idag har jag inte fått något svar  

Utifrån mina erfarenheter har jag dragit den slutsatsen att som kund är jag helt ointressant för dessa företag. 

Samma gäller hårfrisörer som jag vill boka tid till. jag blev tvungen att byta rfrisör. vilketinte är lika bra som den förra. På grund av otillgänglighet. 

 

Mina tankar går runt tanken ifall någon av dessa människor själv satt i rullstol om det skulle se likadant ut i vårt samhälle. Trappan är det äldsta hjälpmedlet i samhället. 

Personligen tror jag att ifall det skulle finnas personer med funktionshinder bland beslutsfattare så skulle det leda till att vårt samhälle såg annorlunda ut.  

Av judi - 20 november 2017 06:30

Förlusten av muskelstyrkan sker gradvis i ALS, så det är viktigt att följa upp andningen för att  kunna agera snabbt på tecken med svårigheter i andningen .

 

Tidiga symptom inkluderar frekvent andnöd och sömnsvårigheter. När dessa tecken är uppenbara bör en andningsspecialist konsulteras för att bedöma om andningssmusklerna har börjat försvagas.


En mängd olika tester finns för att mäta andningsfunktionen. De innehåller bland annat en "vital kapacitet" (VC) test där patienten blåser in i en enhet som kallas spirometer, som kontrollerar hur mycket luft som blåses/stöts  ut  efter en fullständig inandning.

 

Den luftmängd som går att mäta kallas vitalkapacitet (Vital Capacity = VC). Mätning av vitalkapaciteten med en långsam maximal utandning efter en maximal inandning kallas statisk spirometri.

Du får blåsa i ett munstycke som är kopplat till en apparat . Den mäter hastigheten och volymen på den luft som du blåser ut.

 

Första hand är dessa tester anpassade för personer med lungsjukdomar  och kan därför inte ge direkt svar hur mycket muskler man har tappat men indirekt kan man avläsa ifall man har låg vitalkapacitet att man helt enkelt inte orkar syresätta sig ordentligt men heller inte få ut koldioxiden som är så viktig att få ut ur kroppen .

Av judi - 18 november 2017 18:30

ALS: Andning

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en neurodegenerativ sjukdom där den gradvisa döden av nervceller i hjärnan resulterar i en progressiv försvagning av musklerna i hela kroppen.


Medan symtomen på ALS ofta varierar bland patienter kommer andningsproblemen vid något tillfälle att konfrontera alla med ALS.


När musklerna till andningrn försvagas blir det svårt att andas in och andas ut, och personen börjar ta kortare och grundare andetag. Detta medför att mindre syre kommer in i blodet och mindre koldioxid som kommer ut , vilket kan leda till dålig eller rastlös sömn, trötthet och huvudvärk.

 

Försvagade andnings muskler kan också göra det  svårt att hosta med tillräcklig kraft för att rensa luftvägarna, så att infektioner, såsom vid bronkit. Sådana infektioner kan vara allvarliga om de inte behandlas snabbt.

 
Av judi - 3 november 2017 14:43

Många är förkylda  

Även jag och när man hör att någon är förkyld så tänker många att ja då får är det och krypa ner under täcket och dricka något varmt först. Att bara ta det lugnt. 

 

För mig blir en förkylning en skräckhistoria, denna gången var inget undantag. Under hostattackerna kändes det som att jag skulle kvävas. Eftersom det utlöste en kramp i andningsmuskulaturen, det sega slemmet åkte varken upp eller ner utan det var tvunget att dras handgripligen ur med hjälp av servetter  

 

Jag har ju sedan tidigare svårt att andas och lever med hjälp av en ventilator nattetid. Den andas åt mig helt enkelt på grund av att mina muskler är försvagade. 

 

Att ha en näsa som rinner och med hosta mitt upp i allting, och en mask för ansiktet som trycker in luft och drar ut koldioxid, för att jag inte skall hamna i koma. Ja tänk själv det blir ganska trångt och klaustrofobiskt känsla. 

 

Jag har suttit upp och sovit, för att ligga ner har varit för svårt. fick nackspärr på köpet.

Min ena dotter har legat nere på soffan för att lyssna efter ifall jag andas. Vilket jag gör fortfarande, tack gode Gud. Mina döttrar som idag läser på Universitet i Göteborg och pendlar dagligen, lever nattetid med ovissheten ifall jag kan andas eller inte 

Jag kontaktade ALS-teamet som har en röstbrevlåda, dom ringde upp dagen efter. Det betraktas inte som akut ärende när man ringer dit . Jag blev omedelbart hänvisad till sjukvården för mina andningsbesvär. Jag åkte till vårdcentralen. 

Jag fick andas i en Pari-boy, med luftrörsvidgande medicin. Ventoline tror jag, biverkan är att man blir skakig, vilket jag blev och fick hjärtklappning. 

 

Resultatet av denna förkylningen blev att jag kommer att få 2 nya apparater för min andning Den ena och kanske den viktigaste är en hostmaskin-som skall hjälpa mig med att hosta upp slem. 

Samt en Pari-boy som skall finnas till hands när jag är tät i luftrören. Med inhalation av Acetylsystein och ventoline för att vidga luftrören. 

Därmed kommer jag att ha jag 3 st olika maskiner för min andning. För att kunna leva så normalt som möjligt.  

 

 

  

 

 

Av judi - 1 november 2017 21:53

steg för att göra dina relationer starkare än ALS

ALS

30 oktober 2017 av Rachel Doboga i kolumner, The Mighty Mind - en kolonn av Rachel Doboga.

1. Utbilda dina nära och kära

 

Att se till att de förstår vad som händer med dig betyder att de kommer att känna sig mindre rädda och överväldigade. Dessa känslor tenderar att skapa avstånd i relationer.

Jag gillar att dela den här två minuters videoen med vänner. Det förklarar hur ALS fungerar, vad framtiden håller när det gäller progression, och det slutar med en hoppfull notering med hänvisning till den fantastiska forskningen som för närvarande är igång. Jag mailar det till mina vänner och nära och kära, och jag låter dem veta att jag är glad över att svara på frågor. Videon minskar uppgiften att utbilda människor medan man öppnar dörren för diskussion.

 

2. Tänk på att varje vän kommer att reagera annorlunda

3. Sätt din hälsa först

4. Var beredd när människor frågar om att hjälpa till

5. Försäkra dina vänner om att de betyder något
Påminn din älskade att även om du är sjuk är det fortfarande två personer i relationen.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/10/30/5-steps-to-make-your-relationships-stronger-than-als/


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

99 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se