Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - Torsdag 10 jan 21:01

Pressinbjudan: Utredare presenterar LSS-utredningen

 

Torsdagen den 10 januari 2019 överlämnar den särskilda utredaren Gunilla Malmborg över Utredningen om översyn av insatser enligt LSS och assistansersättningen till övergångsregeringen. Därefter håller Gunilla Malmborg en pressträff för att presentera förslagen.


https://www.regeringen.se/pressmeddelanden/2019/01/pressinbjudan-utredare-presenterar-lss-utredningen/




ANNONS
Av judi - 31 december 2018 18:08

Nyårs betraktelse 

 

År 2018, har varit ett spännande år .Jag har upplevt mycket .Rest utomlands till Spanien och varit på kortare resor i Sverige Allt började i Juni med resa till Djuronäset  en ALS konsert med fantastiska artister och insamlade pengar till ett ALS center på Karolinska i Stockholm.

 

Direkt efter detta iväg på   en bussresa med kyrkan i fantastisk natur och med en enastående guide bland annat till Flämslätt . Sedan hem och packa och på en lång resa till Torrevieja. Vädret kunde vi inte klaga på över 30 grader i flera veckor.

Lite för varmt enligt min smak ,men hellre sommarvärmen än det regn som vi har nu . 

Väl hemkommen därifrån så var det till att tvätta kläder och packa om till nästa resa som gick ner till Blekinge,Olofström. Där min Mor bor och mina bröder. 

 

Senare på hösten blev det en resa till Lund, där vi fick höra nyheter om ALS .om att det är bra med höga kolesterolvärden när man har ALS !! 

 

Hösten har för övrigt varit hektisk med många besök inom sjukvården vissa har jag 2 ggr i veckan och andra var tredje månad alla dessa var tredje månad råkade hamna på samma månad så vissa dagar hade jag 3 bokade tider. Vilket var för mycket, jag avbokade en del tider. 

 

Överlag har det varit ett mycket hektiskt år 

Min hälsa har blivit lite sämre, benen fungerar inte lika bra och talet är försämrat. jag har en tid kvar till Logopeden Väntar på att få en talplatta . 

Året innan upplevde jag en viss förbättring funderar varför det kändes så? 

 

Våren var väldigt påfrestande med nästan ingen träning i badet , man håller på att renovera badhuset och nu i höst har omklädningsrummen har blivit klara. 

Med backspegel i hand så har det varit ett bra år.  

Jag ser framemot ett nytt år  

Gott Nytt år till alla er som läser min blogg . 

 

ANNONS
Av judi - 3 december 2018 06:30

Med Pekka Heino

Kommande avsnitt

Sveriges största samtalsrum. Ring 099-110 90.

Karlavagnen är Sveriges största samtalsrum! Där får alla göra sin mening hörd varje vardagkväll, året runt.


Välkommen in i samtalsrummet – följ hur snacket går i Sverige du också!

Var med i Karlavagnen

  • Telefon: 
    099-110 90 eller, om du ringer från utlandet,+46 771-110900.
    Varje samtal kostar 1 krona oavsett från vilken fast telefon man ringer. Även du som bor utomlands kan delta, men du ringer istället +46 771-110900 för att komma fram till slussen, som öppnar kl 21.00
    Om du ringer från mobiltelefon kan det tillkomma operatörsavgifter.
  • SMS: 
    För att skicka sms till Karlavagnen: Skriv srkarla i ett ord, mellanslag och ditt meddelande – skicka sedan till 722 50.
    Det kostar 3 kronor plus eventuella trafikkostnader att skicka sms till oss.
  • E-post: 
    Ett annat sätt är att e-posta till Karlavagnen. Producenten läser alla brev som kommer in före och under sändningen.
    Adressen är: karlavagnen@sverigesradio.se
    Glöm inte att ange ditt telefonnummer om du vill medverka!

Av judi - 5 november 2018 23:08

Idag har varit en helt förskräcklig dag .Morgonen började med att min assistent kom sent .Hennes bil hade lagt av igen mitt på vägen .Vilket fall som helst så ringde hon , och berättade att bilen strejkade .På eftermiddagen var jag på badet som vanligt .Man har gjort om omklädnings rummen i badhuset. Det finns 2 xtra rum för personer med funktionshinder .

 

Idag när vi kom till badet ,så var båda rummen upptagna ,eller den första var låst så jag gick till den andra längre bort där var det inte låst men upptaget .Så  jag frågade den assistenten ifall hon visste vem som var i  1;a rummet .Det har nämligen tidigare varit en assistent som duschar i det särskilda utrymmet för funktionshindrade .Denna tjejen som jag frågade sa att hon inte visste vem det var .

 

När jag går tillbaka till rum 1 så kommer det ut en ung tjej ,som ursäktade sig .Jag informerade henne om att rummet är till för funktionshindrade .Hon sa att hon måste vara tillgänglig för sin kund .

Det argumentet köper inte jag .Jag duschade och gjorde mig iordning för badet och knackade på den andra dörren för att tala med henne som duschade i rum nummer 1 , om att hon som frisk person hindrar mig från dusch och att komma i tid till mitt bad ,hon blev ordentligt sur och smällde dörren i fejset på mig ,så jag fick inte tala färdigt . 

Jag talade med receptionen efteråt och dom intygade att rummen var till för personer med funktionshinder inte deras personal och sa att hon skulle tala med personalen vid nästa gång . 

 

När vi sedan skulle hem via hissen på Borggården så gick det inte att få upp hissdörren !! 

 

Jag körde hissen upp och ner flera gånger .Men dörren gick inte öppna på nedre plan .Jag larmade personalen och voila, så fungerade hissen .Tidigare fungerade det inte när jag släppte hissknappen så åkte hissen upp en bit och dörren gick inte att öppna  .Konstigt  

Av judi - 3 november 2018 20:43

Någon att tala med

Många söker idag information om sin diagnos via nätet och får många olika sanningar i sitt sökande. Det man ofta saknar är att få tala med en oberoende part om sina tankar, idéer, frågor och känslor.

 

Det kan ibland vara lättare att känna stöd av någon som har kunskap genom egen erfarenhet. Många gånger handlar det bara om att ha någon att tala med, någon som tar sig tid och förstår. För att förstärka Neuros möjlighet att tillgodose medlemmarnas behov av information, råd och stöd har vi särskilda diagnosstödjare inom olika diagnosområden.

 

Hittat Här

https://neuro.se/vaart-arbete/diagnosstoed/

Av judi - 14 oktober 2018 21:57

 


Dessa Preparat försämrar ALS !

Av judi - 4 oktober 2018 20:37

Idag är en hemsk dag .Det började redan igår .Jag fick ryggskott ,när jag skulle in i bilen . 

När jag förflyttade mig på sätet ,skulle bara räta till klänningen ,så kände jag att det brände till i ryggen .Idag kan jag röra på mig med stor möda .Smärtan är ständigt närvarande .  

Jag har fått massage av min assistent ,som underlättade .   

 

Hoppas att det snart går över ,smärtan i ryggen .ALS och ont i ryggen är ingen bra kombination .  

Jag har ibland en övertro på min kropp så fort jag tar i för mycket visar sig svagheten .Typiskt att det skulle bli just den dagen som jag suttit hos ALS -sköterskan och skrutit om hur bra form jag har ,just nu att jag tränar nästan varje dag , 

För att jag har ALS så kommer det ta längre tid för mig att bli bra .   

Av judi - 8 september 2018 18:28

Att leva med assistans har sina utmaningar,men jag skulle aldrig vilja byta ut dom till någon annan vårdform.

 

Jag har många gånger funderat över hur mitt liv hade sett ut utan assistans .

Det som jag själv kan se är ett liv i total missär .Därför kan jag inte heller förstå dom eller de som är s.k oppinionsbildare här i landet .I skrivandets stund tänker jag på bland annat expressens Anna som så ofta får oss assistansberättigade att må dåligt .Nu är "hon igång igen" är något som sagts om henne .Har man inte några skyldigheter mot oss att belysa hur viktigt assistans är för oss .

 

Tänker även på hur hon ser på oss som grupp .

Jag har skrivit till henne men hon har inte svarat

Jag skulle tro att det hör till normalt folkhyfs att göra det skriva tillbaka till läsare .Men hon verkar inte ta till sig .Förmodligen för att jag var kritisk .Hoppas att du sover bra Anna på expressen Jag kan informera att det gör inte  jag.

 

Du och alla andra som säger att assistans kostar för mycket får mig att må dåligt ,ni undergräver min självkänsla och jag har börjat själv ifrågasätta den rätten .Jag har ifall det är rätt mot alla andra i samhället att jag har assistans när de andra sjuka inte har det .

Jag har även ifrågasatt detta i förhållande till skattebetalarna dom nya fast jag är ju det också skattebetalare och det är just det som vi betalar i skatten för att få den vård som krävs !??

Så vad är då problemet ??

Personligen tror jag att den som bara okritiskt skriver för att det ligger i tiden att klaga på allt och alla .

Man har också gjort en glidning i praxis av vilka som får assistans .Alla som våradas hemma har snart assistans .Det borde vara en annan vårdform på dessa svårt sjuka barn vi behöver också få fler hospice för människor som inte kan vårdas hemma . 



LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

107 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se