Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - Torsdag 22 juni 06:30

Många människor lider av fascikationer eller muskelryckningar, och för det mesta orsakas det av att man dricker för mycket kaffe, brist på sömn eller en fångad = klämd nerv. Upprepade episoder av fascikulationer kan emellertid vara ett tecken på en neuromuskulär sjukdom, såsom amyotrofisk lateralskleros (ALS).

Muskelstryckningar är inte tillräckligt med ett symptom för läkare att diagnostisera ALS. Enligt ALS-föreningen behöver läkare också se tecken på progressiv muskelförstöring, tillsammans med andra symtom.

Fascikuleringar orsakas av nerverna (axoner) som kommer i kontakt med närliggande muskler och skickar en elektriskt signal som får muskeln att rycka till.

 

Förnimmelsen kan vara en engångshändelse eller kan fortsätta sporadiskt i veckor eller till och med månader och upphör i de flesta fall av sig själv.


Människor som lever med ALS  upplever ofta muskeltryckningar, eftersom signalen från nerverna till musklerna blir mer störd. Det finns emellertid inga bevis som tyder på att muskeltryckningar är kopplad till hur snabbt sjukdomen kommer att utvecklas.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/06/19/what-are-fasciculations-in-als/

ANNONS
Av judi - Torsdag 1 juni 13:59

Sommarn är här och då skall allt vara bra eller hur ? Lättare på något sätt . 

Är mitt liv bra ? Ja skulle någon säga Nej skulle någon annan säga  

Jag har tak över huvudet hjälp med det mesta så att jag får mat i mig dagligen  

Är det ett värdigt liv ? Ja säger dom som inte har det jag har . 

 

Nej säger andra som lägger en ytterligare dimension på livet Att få vara spontan att  välja och resa när man vill vart man vill ,kan jag det ? Nej det kan jag inte jag kan inte ta mig från punkt A till punkt B ifall en enda person bestämmer att jag inte får färdtjänst , 

Om du skall resa till Grekland till exempel och det inte finns några charter resor kvar hos Ving resor så går du till ett annat bolag . 

 

Hur gör jag som sitter i Elektriska rullstolen om Färdtjänst handläggaren säger Nej ? Du får inga fler resor till flygplatsen  

Eller som jag  fick ett beslut en gång med en Sedan bil .Vi fick inte plats med bagaget i bilen  En enda person har en väldig stort inflytande på mitt liv .Hennes beslut (kvinnlig tjänsteman ) styrs av kommunens ekonomi ,inte av min privata ekonomi . 

 

Alltså mina resor mina spontana försök i mitt liv ,eftersom jag är beroende av en handläggare styrs av andra människors beslut  

 

Jag står i en beroende ställning till den myndigheten och det ger mig inga alternativ Ifall det skulle bli ett Nej där så har jag inga alternativa handläggare jag kan vända mig till . 

Jag är rädd att det kan bli så vet ej vad besluten blir från den ena gången till den andra Hittills har jag haft tur Jag har aldrig fått ett Nej

 

Jag vet däremot inte ifall besluten hinner att tas i tid och ifall jag har sökt i tid numera är det 3 veckor innan avresa man skall ansöka Som sagt var spontant … 

 

Är jag bitter ?? Jag gillar inte att stå i en  beroende ställning till någon !  

Jag mår dåligt bara av att tänka att jag skall behöva ringa till den där Kärringen som skällde ut mig en gång när jag ansökte färdtjänst, Sa att jag kostar mycket för skattebetalarna här i Kommunen  

 

Jag vill bara ha tillbaka min friska kropp och rätten att kunna styra över mitt liv på mitt sätt .Det saknar jag  

 

Mitt friska liv var är du  ?

Friheten ,var är du ?

Jag har tanken  

Jag har känslan  

Jag saknar kroppen inte knoppen ! 

 

ANNONS
Av judi - Tisdag 30 maj 23:40

Efter chatten idag fick vi svar på bland annat hur resurser inom Neurologi vården prioriteras


Peter Andersen svara på denna frågan idag på chatten om resurser inom Neurosjukvården ;;;det jag menar är att hela neurosjukvården desperat behöver mer resurser, flera neurologer, flera neurosjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster etc.

 

För prick 10 år sedan uppmärksammade NHR och Svenska neurologföreningen i en rad artiklar i media det mycket stora behov som fanns redan då, och att behovet med tillkomsten av nya läkemedel ko...mmer öka behovet ytterligare.

 

Åren innan (2000 till 2007) upplevde vi en mycket positiv "revolution" inom behandling av MS: på relativ kort tid kom det en hel serie nya mer effektiva läkemedel mot MS, men utan att vi fick fler resurser till att ge dessa läkemedel de nya läkemedel.

 

Min dåvarande verksamhetschef i Umeå flyttade helt enkelt personal från ALS-teamet (som blev utan ALS sjuksköterska i en period) och Huntington-teamet (som helt upplöstes) till MS vården.

 

Bra för MS patienterna med olyckligt för många ALS patienter och en fullständig katastrof för Huntington patienterna vi hade då. Med nya läkemedel måste följa mer resurser (inte bara pengar till att betala för själva läkemedlet) men också till att utbilda och anställa mer personal.

 

Jag kan berätta att ett av de nya experimentella läkemedel som håller på att utvecklas (sannolikt) bara ske ges vid ett tillfälle (en spruta in i ryggmärgsvätskan). De första patienter som kommer få pröva detta (amerikanske) läkemedel kommer dock behöva många återbesök för att utvärdera effekten (ett krav från myndigheterna för att samhället ska betala för nya kostsamma mediciner).

Av judi - Måndag 29 maj 06:30

Jag har funderat kring detta med mediciner mot ALS . Efter att jag lyssnat på Peter Andersens ALS-Podd.

 

Nu finns det en ny medicin som heter Radicut eller Radicava eller Edavore 

Den benämns lite olika denna medicin ges intravenöst  

 

Med dagliga injektioner/dropp till att börja 14 dagar vi är ca 700 personer med ALS i Sverige . Ca 200 nya diagnostiseras varje år .

 

Den som kan räkna förstår att själva gruppen ALS som diagnos har ett snabbt förlopp (2.5) år eftersom vi är för närvarande ca 700 som lever med ALS i Sverige . Livstiden är ganska kort för en person med ALS. 

 

Vilket innebär att vi är i skriande behov av att få en medicin som verkligen bromsar och förbättrar livsvillkoren helst något som botar .

 

Som sagt så skulle vi alla ha den nya medicinen räcker inte dom personal resurser till som vi har idag inom Neurologin   

Ifall alla 700 skulle få tillgång till Edavorne så skulle inte den befintliga personalen som finns idag räcka till !!! 

 

Gruppen MS är större därför får dom en större del av budgeten till sig på Neurolog avdelningen  

Varifrån tar man då resurser ? Skall vi fortsätta att låta ALS sjuka dö en snabbt död ? För att det saknas personal. vårdplatser ect ? 

 

Sedan är det själva kostnaden för varje injektion som jag skrivit om ca 1000 dollar per behandling  

 

Vilken annan Diagnos grupp är så eftersatt som ALS Diagnosen  

Nu har vi en medicin Ge oss den !!!! 

 

Vad skulle effekten bli på resten av vårdkrävande grupper  

Jo det skulle bli en undanträngnings effekt på andra medicinskt krävande sjuka 

Den enes liv är inte lika mycket värd att rädda som den andres  

Det finns någon där uppe bland politiker som bestämmer vilka sjuka som är prioriterade grupper 

Resurserna räcker inte .. 

Ekvationen går inte att lösa !!! 

Varför är inte mitt liv lika mycket värt som en canser sjuk persons ?

Av judi - Fredag 31 mars 16:46

Nu har 2 veckor gått på min vistelseValjevikens rehab. 

När jag skulle åka var jag inte så inspirerad som jag är idag  Jag ville ju till Vintersol . 

Jag kan bara intyga att jag har haft 2 fantastiska veckor med träning varje dag här i Sölvesborg och jag skall vara här ytterligare 1 vecka . 

Träningspassen är flera gånger om dagen Med början på morgonen med sitt gympa sedan arbetsterapeuten med handträning och efter det ytterligare träning med benen och cykling ,efter lunch var det ytterligare handträning i eftermiddag har jag dessutom badat i poolen Nu sitter jag och slappar framför datorn och väntar på att min assistent skall bli färdig till middagen. 

Över helgen är det vila för kroppen som gäller imorgon åker jag till Olofström för att hälsa på min mor . 

Förra helgen var jag en sväng till Malmö och shoppade lite ,det fungerar väldigt bra med tågen från Sölvesborg 1.5 timma en väg. .

Av judi - Fredag 24 mars 06:30

Semesterplaner 

Att sitta i rullstol är alltid ett äventyr funderar man på semester måste man planera riktigt. 

 

A-semester då reser man ensam  

B-semester reser man med sin sambo eller fru /man 

C-semester reser man med svärmor och respektive 

 

Eftersom jag har en sambo som heter ALS (alltid lika slö) så blir det som att ha B-semester .Kommer liksom aldrig riktigt ifrån kan aldrig helt slappna av .Ingen riktig avkoppling  .En ständig påminnelse om min dödlighet och den onda kroppen  

 

C-semester om assistansen är som en dålig svärmor annars uppgraderad till B-semester med sambon (ALS, n) 

 

Miljö ombyte är möjligt men då kan sambon bli sur  

Dra i benen ,vägra gå eller få andra spastiska ryck för sig ,kanske ligga och sova bort några dagar på grund av trötthet .Utmattad efter resan .Missar fin tid  

 

Aldrig ensam alltid med sambon som drar i benen krampar och stör eller tappar saker som far i golvet och som hamnar under däcken på rullen Aj där gick den flaskan  

Som ni förstår har jag många saker att ta hänsyn till  

Har jag tur är hotellen anpassade annars kommer jag ingenstans för sambon (ALS, n) hjälper inte till tvärtom . 

Av judi - Tisdag 21 mars 20:44

 


Foto från fönstret idag i Valjeviken .Sölvesborg

Av judi - Lördag 18 mars 06:30

Resan  

Jag har ansökt om rehabilitering för 6 månader sedan .Det är så det ser ut man måste söka minst 6 månader innan. 

 

Jag fick rehab beviljat inte till Vintersol så som jag själv ville för att intensiv träning har ju ingen effekt på mig enligt Uddevalla externremittering . 

Så fult gjort av dom ,jag sökte vintersol detta fick jag inte beviljat däremot Valjeviken vilket är bra ,men det var inte det jag sökte .

 

Helst skulle jag vilja överklaga deras beslut men hur överklagar man något som man inte blivit nekad skriftligt utan per telefon och just med orden att intensiv träning hjälper inte dig (mig med ALS)så därför får du inte åka till Vintersol men du får åka till Valjeviken vilket många tycker om . 

 

Ja tack detta vet jag det är ett mycket bra ställe men själva motiveringen ? Suger definitivt 

Jag tackade ja till detta för faktiskt vågade jag inte tacka Nej .För hur skulle det ha sett ut om jag tackade Nej ? 

 

Till resan tillhör en sjukresa som man måste ansöka om via Regionens hus tidigast 14 dagar innan avresa en enkelresa är och blev gjord i tid Tur och retur går ej att beställa . 

Sedan var det bara att vänta på att Taxi bolaget skall höra av sig innan avresa .Fredag före avresa och man har ännu inte hört av sig Jag ringer till Regionens hus . 

Jag hamnar i Göteborg ,nä någon resa är inte inlagd Den trevliga damen fattade ett nytt beslut och jag fick själv ringa till beställningscentralen . 

 

Problem uppstod genast i samtalet för man ville boka en tid innan min assistent börjar på morgonen .Det går inte att skicka en bil till mig innan jag har fått hjälp med att få på mig kläderna vilket jag inte kan själv . 

 

Min snälla assistent gick med på att ändra sin arbetstid för att jag skulle kunna komma iväg .!!! 

Hennes schema ändrades med 1 timme tidigare på morgonen  

För mig blir detta moment 22 Varför skall ansökan vara inne 2 veckor innan för sjukresan om man ändå inte kan påverka sin egen situation styra tiden som man skall resa . 

'Att alltid vara helt beroende av andra människor tar på självkänslan. 

 

Jag ringde till Vänersborg regionens hus för att höra vad som gått fel och vart jag kunde vända mig för att göra en avvikelse anmälan .Istället gick man i försvar att det måste vara ett tekniskt fel och man hade minsann inte gjort något fel där hade man ingen som man kunde klaga hos eller lämna några synpunkter  .

 

Jag fick till sist tala med chefenden avdelningen  .Alltid något i denna saliga röra . 

Skrämmande samtidigt att tänka ifall jag inte drivit på för att få en bil att åka med eller min assistent inte ändrat sin arbetstid .Skulle jag överhuvudtaget kommit iväg ? 

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

97 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se