Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - Söndag 27 okt 17:20

Jag har varit på MR (FN) dagen eller mänskliga rättigheters dagen den 24 Oktober på Folkets Hus i Trollhättan , eventet var skapat av Do i Trollhättan . 

 

Vi fick lyssna på inspirerande föreläsningar av bland annat Louie Sand som inte ville bli fotograferad och Mikael Andersson .mannen utan armar och ben , däri mellan var det mingel och lunch. Det var även information från Länsstyrelsen om hur man arbetar med mänskliga rättigheter . 

 

Bachus som är restaurangen i huset bjöd på god fisk med potatis mos med sallads buffé och kaffe på maten . 

 

När jag är borta mer än 3-4 timmar så är ett toalett besök nödvändigt .Så jag tar mig ner med hissen under matsalen och tar i handtaget till bekvämlighets anrättningen med en rullstols symbolen. Till min förvåning så är det låst, på en  skylt vid rullstols toaletten står det att nyckel finns i receptionen .De andra toaletterna var olåsta Jag blev arg .det är en bit till receptionen .På alla människors rättsdag låsta toaletter !? Det kokade inom mig .

 

Jag åker en genväg ,egentligen skulle vi tagit hissen upp och sedan  ner med en annan hiss, passagen var endast till personalen , kissnödig som jag var ,så var det bråttom, dörren emellan korridorerna  var upplåst .Nöden har ingen lag heter det . 

 

Väl framme i receptionen så får jag en nyckel med en stor brädbricka på den står med stora bokstäver handikapp . 

 

Då brast det för mig Jag informerade mannen i receptionen att jag inte spelar golf och att jag ämnade lämna toaletten olåst ,vilket jag också gjorde så att andra besökare inte skulle behöva möta samma missöde som jag . 

 

Väl uppe på evenemanget igen hade man kommit till debatt forumet mellan en del deltagare .Jag passade på att berätta om mitt missöde med toaletterna i huset .Med en hälsning till arrangörerna om att låta toaletterna bara olåsta åtminstone en dag om året på FN –dagen  

Det gick ett sus i publiken ,det hade man missat rullstols toaletterna . 

ANNONS
Av judi - Onsdag 9 okt 01:09

ALS – vad säger framtiden?

 

Det är sommar och varmt. Mia jobbar på en restaurang och är påväg mot uteserveringen med mat till några gäster. Det är fullt med folk. Men Mia hinner inte längre än till dörren mot uteserveringen. Plötsligt viker sig ena handleden. Och alla tallrikar faller i golvet. Några månader och läkarbesök senare vet Mia att hon kommer dö.

 

P1:s hälsojournalistiska program.
 
 

https://sverigesradio.se/sida/avsnitt/1369749?programid=1272

ANNONS
Av judi - Onsdag 25 sept 21:22

Kom och lyssna på intressanta föreläsningar Minimässa med utställare, föreläsningar, lotteri, godis och fika.
Årets tema är ALLT I ETT.
Öppet hus mellan kl 13-18.
Kl 13:15-14:15 Föreläsning "Medicinsk sittyoga", Blixthälsa.
Kl 15:00-16:00 Föreläsning "Min vardag med ALS", Helene Olsson
Kl 16:45-17:45 Föreläsning "LSS-lagen" och "Vad är LaSSestöd",
LaSSebrukarstödcenter
Fri entré!
Hjärtligt välkomna!
Välgörande ändamål

IMORGON KL. 13:00

Av judi - Onsdag 18 sept 21:39

2014 fick fotbollsstjärnan Charlie Hägg i Landskrona den obotliga nervsjukdomen ALS, bara 29 år gammal. 2018 behövde han få andningshjälp och bestämde sig då för att låta göra ett stort, livsförändrande ingrepp: att göra en tracheotomi och bli knuten till en respirator. Det innebar att han plötsligt också måste anställa en rad assistenter för att klara vardagen.

 

En av de sökande var Marie Bemergård och det dröjde inte länge förrän både Charlie och Marie upptäckte att de hade en djupare relation mellan sig än som enbart brukare och assistent.

Ett program av Lotta Malmstedt från 2019.

lotta.malmstedt@sverigesradio.se

 

Lyssna på länken

https://sverigesradio.se/avsnitt/1358270?fbclid=IwAR11Ot0Dib_IPJGJQ8h2ugrs-9UpzOLOUAu0p566JMB2kufav2kUbmOD4V8

Av judi - Söndag 15 sept 14:04

När man har ALS i kroppen händer en hel del förändringar i kroppen en av dom är att  fötterna  blir lite större . Jag har gått upp 2 storlekar ,för att få på mig skor överhuvudtaget .På sommaren kan jag inte ha skor på mig alls på grund av svullnaden  i fötterna . 

 

 Det  blir svårare för varje år ,vintern och hösten är värsta årstider med kläder och skor .Att hitta kläder som passar när man sitter i rullstol är bedrövligt svårt A-modell på kappor med kort dragkedja är att föredra skor med dragkedja och snörning är det bästa eller 2 st dragkedjor på vardera sidan Rieker har en del praktiska modeller

 

Jag har inget sponsoravtal med dom ,så jag har ingen anledning att nämna deras märke för mer än att de har en del modeller som är lätta att få på sig .Den bästa kappan jag har köpt hittade jag på loppis .Denna helgen har jag varit på jakt efter en ny höst jacka som är vatten avvisande ,men dessvärre inte hittat någon till lämpligt pris. Det är viktigt att det inte är någon snäv modell för att annars blir det som en tvångströja .

 

Med svaga muskler i kroppen måste man ha kläder som är följsamma .Trikåkläder är de bästa Dom innehåller väl plasttrådar antar jag .De kanske inte är så miljövänliga .Jag kämpar och håller kvar en stil på kläder som jag hade när jag var frisk. Det är svårt att se på sig själv i spegeln utan att vara kritisk magen är stor som en ballong ,vilket i sig förhindrar att kläderna sitter bra En tjock mage förlänger överlevnaden hos AS sjuka  

 

Så vad klagar jag över ?Jag får leva men inte får på mig klackskor och kjol längre så det ser bra ut 

Det skall varmt också  med kläderna .Vindtäta jackor är bra .Jag får fortsätta min jakt  

Av judi - Lördag 31 aug 21:45

Den fantastiska timmen utan ALS. Den ALS fria timmen, som försäkringskassan har skapat i mitt liv. 

Tänk om alla sjuka kunde få samma tjänst från F-kassan

 

Jo jag vet att en del blir utförsäkrade från kassan, friskförklarade, men att man som ALS sjuk inte har tillräckligt med medicinskt underlag för att få assistans 24 timmar. ett helt dygn.

 

Det är i sig helt underbart att inte ha assistans. Eftersom jag innerst inne, inte vill ha assistans.  

Om jag fick bestämma skulle jag ha 0 timmar, men det är inte vad jag vill som styr.

Utan vad jag behöver ha hjälp med. För att kunna leva ett bra liv, i detta är jag helt utlämnad till andra människors tyckande och troende av andra människors bedömningar i mitt liv. 

Min läkare har självklart inte sagt att jag klarar 1 timme själv utan tvärtom har det skrivits flera intyg där man har konstaterat att jag inte får lämnas ensam.

Försäkringskassans texter är helt outgrundligt svår tydbara .Precis som bibeln du får tolka och gissa dig fram .De uppger att jag skulle ha sagt att jag inte vill ha assistans att jag vill vara ifred Jo det är sant men varför då ta en timme varför inte ta alla timmar Vad som helst kan hända den timmen jag är ensam . Hostatacker ,slemproppar Jag kan ramla när jag går på toa etc samma saker som på övriga tider av dygnet Men det får absolut inte hända för att F-kassan har gett mig en ALS fri timme  

atera 

Av judi - Måndag 12 aug 16:44

Jag har varit på nordisk Song festival. Öppningskonserten var i fredags. 

Att få biljetter var inte det lättaste. Som rullstolsanvändare är jag hänvisad att ringa ett speciellt nummer. När jag ringer detta nummer säger telefonsvararen att receptionen är stängd på grund av semester och återkommer på måndag så jag väntade i 2 veckor på att receptionen skulle öppna, och hoppades på att rullstolsplatser skulle finnas kvar. Vilket det fanns tur för mig. Irritationen var ganska hög när jag fick höra att man hade kunnat köpa biljetter på nätet till gående men ej rullstolsanvändare.   

Av judi - Torsdag 18 juli 20:04

Väntetidnatt 

Nu har försäkringskassan sagt sitt, väntetidnatt blev resultatet. 

Hur det skall omvandlas till ett fungerande schema för personalen  

Dubbel assistans vid bad skall med i beräkningarna. Som tur är behöver jag inte, 

ensam klura med detta. 

Visserligen har jag gjort ett schemaförslag. Känns som jag inte kan slappna av förrän jag har fått allt på plats med schemat och kört igång nattentjänsten .


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

114 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se