Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - Onsdag 5 juni 20:07

Såhär använder jag hostmaskinen 

 

1.Förebyggande dagligen för att motverka lunginflammationer.


2 Hjälpa till med att ta bort ökad salivation och slemproduktion när jag sätter i halsen


3.När jag får kramp i halsmuskulaturen och inte kan andas .

 

En hårdare stöt som löser krampen .Ifall detta inte hjälper använder jag Nebulisator med mediciner som är luftrörs vidgande i första hand och ytterligare en annan medicin vb .som är slemlösande .

 

Alla dessa är egenvård och står nedskrivet på ett papper att när så sker pekar jag på pappret och assistenten utför min ordination eller är min förlängda arm vid medicinering
Jag har även en ordination på att använda nebulisator med koksalt på morgonen när jag vaknar för att jag är torr i munnen efter nattens användande av ventilatorn tungan fastnar i gommen .

 

 

ANNONS
Av judi - Lördag 18 maj 21:02

Exempel på behandlingar och träning vid als 


Det är viktigt att så länge som möjligt försöka upprätthålla olika funktioner för att behålla en livskvalitet.


Bålstabilitet och balansträning. Utan bålstabilitet fungerar varken armar eller ben. Dessutom blir det svårt att gå, stå eller sitta. Även andningen försämrars. Bålen kan därför börja tränas tidigt. Andningsträning bör också påbörjas så tidigt som möjligt.

 

Gången. Det är viktigt att behålla gången så länge som möjligt. Det är bra för både peristaltik (tarmrörelser) och andning. Adekvata gånghjälpmedel behövs.

 

Andningen påverkas ofta i en tidig skede. Muskelsvaghet ger en ytlig andning, därför behövs andningsträning så tidigt som möjligt.

 

Spasticitet. Ett symptom vid als är spasticiteten. Den är ofta maskerad av samtidig svaghet. Men i de fall spasticiteten är besvärande bör man försöka hjälpa till att minska den.

 

Förkortad muskulatur. Somlig muskulatur har en tendens att förkortas. Dessa muskler måste töjas, både för gång, sittställning, hygien och andning. Kontrakturer i armar och ben bör förhindras. De muskler som håller huvudet försvagas också. Det är viktigt lära sig hålla huvudet på det mest energibesparande sättet. Att ha en god balans på huvudet underlättar andning, tal och sväljning.

 

Smärtor. Als ger vanligtsvis ingen smärta, men med försvagad muskulatur ökar belastningen på ligament och senor, vilket kan ge smärtsamma muskelinflammationer. Dessa kan behandlas.

 

Kondition. Att träna i vatten kan underlätta konditionsträning.

 

Avspänning. För att hålla balansen vid förflyttning måste personer med als ofta spänna sig mer än normalt. Detta ger spänd muskulatur och därför är avspänningsträning viktig.

 

Att äta. Det finns olika hjälpmedel som underlättar matintag för personer med als. En dietist kan ge råd om lämpliga hjälpmedel och bra recept på mat.

 

PEG - perkutan endoskopisk gastrostomi. Många (cirka 80 procent) förlorar så småningom förmågan att svälja. Det kan då bli nödvändigt att få en "knapp" eller PEG inopererad. Via en liten öppning i bukväggen läggs en slang till magsäcken, genom vilken näring, och vid behov också läkemedel, kan ges. Många som har PEG kan äta vissa födoämnen via munnen men använder knappen för mediciner och extra sondnäring samt för att få tillräckligt med kalorier, vitaminer och mineraler.

 

Kommunikation. Om man får svårt att tala kan en logoped ge råd om talteknik och prova ut lämpliga kommunikationshjälpmedel, som bokstavstavla, figurtavla, elektronisk talmaskin (kommunikator) eller ögonstyrd dator.

 

Hittat Här

https://neuro.se/diagnoser/amyotrofisk-lateralskleros-als/behandling-vid-als/

ANNONS
Av judi - Tisdag 14 maj 19:01

Brandlarmet gick på vårdcentralen när jag var där i förra veckan, för min B12 injektion. Alla sprang ut även min sköterska. Jag hade precis blivit inropad av henne. Nu måste vi utrymma! säger hon. Jag och min assistent tar mig till trapphuset på 3dje plan. Massor av personer springer ner för trapporna och tittar helt förskräckt på mig Jag ser paniken i deras ögon kommer hon att brinna inne Hur skall hon i rullstol utrymmas? När man inte får använda hiss vid utrymning. 

 

Jag ropar till en av personalen Är detta på riktigt? Nja det är nog automatlarm säger hon. 

-Ni får bära ut mig säger jag. säg till en av era läkare att dom bär ut mig .säger jag  

Ja säger sköterskan, sedan kommer det en personal och pratar med mig om praxis och varför alla springer ut .Det skall så vara när brandlarmet går . 

Dom har burit ut folk innan när automatlarmet har gått. Hon tyckte inte dom behövde bära ut mig ännu. 

 

Jag fick ett förslag att jag kan vid brandlarm ta mig ut på en glaspaviljong nästa gång deras brandlarm går. 

Själv anser jag inte att det är säkert med deras vårdcentral Vid skarpt läge. Kommer jag att brinna inne? 

 

Av judi - Torsdag 9 maj 17:21

Undernäring hos äldre med neurologisk sjukdom

Av judi - Tisdag 7 maj 13:54

Tidiga symptom
De initiala symptomen på ALS börjar vanligtvis mellan åldrarna, 55 och 75 men kan förekomma i alla åldrar.De första symptomen kan vara mycket subtila.

De kan innefatta muskelsvaghet, muskelkramper ryckningar , stela muskler (spasticitet), andfåddhet och oavsiktlig viktminskning.För vissa patienter kan initiala tecken på sjukdomen innefatta tal- eller sväljproblem.

 

Sena symptom
När sjukdomen fortskrider och mer nervceller förstörs, ökar muskelsvagheten, så småningom påverkars förmågan att tugga, svälja, tala och andas.Eftersom andningsorganen försvagas, förlorar patienterna i slutändan förmågan att andas på egen hand och behöver använda en ventilator eller track.


Förutom muskelkramper som kan orsaka obehag kan vissa ALS-patienter utveckla smärtsamma neuropatier eller "nervsjukdom" eller skada.


Vanligtvis påverkar ALS inte tarmens eller blåsans kontroll,de 5 sinnena eller tänkandets förmåga, så patienterna kan förbli aktiva engagerade med sin familj och vänner.Vissa personer kan emellertid uppleva problem med tal/språk eller beslutsfattande, och det finns växande bevis som tyder på att vissa patienter kan utveckla en form av demens när sjukdomen fortskrider.

 

Pseudobulbär påverkar
Pseudobulbär påverkan (PBA) är ett symptom som kan uppstå hos patienter med ALS.PBA kännetecknas av plötsliga, okontrollerabara skratt eller gråt atacker .Dessa utbrott är ofta olämpliga med situationen och kanske inte matchar hur patienten faktiskt känner.Utbrott kan vara ganska allvarliga och kan uppstå så ofta som flera gånger om dagen.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/als-symptoms/?utm_content=buffer50be2&utm_medium=organic+social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer&fbclid=IwAR12DT7dLNMmmUjNoLRiWY32s-oZKG6Y5ggTQp2Kz_ncTmX3niM_qmgeTHE

Av judi - Måndag 6 maj 00:15

Det är Maj månad och jag har inte gjort några inlägg, jag har inte mått så bra haft ont i magen och besvär med allergi samt en massa oro för framtida bemanning med assistenter. Samtidigt som jag är besviken på att jag inte uppfyller kriterierna för att vara med i en läkemedelsstudier på SOD1. En känsla av hopplöshet sprider sig över mig, känner mig seg

 

Platsar inte någonstans Jag är inte frisk men får heller inte någon behandling, jag har haft ALS för länge för att medverka i studier De som platsar har haft ALS i max 18 månader och har inte Bilevel 

för andningen. Imorgon skall jag till badet ibland vet jag inte varför jag strävar För vem och till vilken nytta. Jag blir inte bättre av träningen och så måste jag betala den själv. Västra Götalandsregionen har inga rehab bad bara varmbad. Ja det har politikerna sett till att slippa sitt ansvar, för en växande grupp med människor nämligen gruppen med Neurologiska diagnoser. 

 

Att alltid driva sig själv bortanför sin egenförmåga …...Men så finns det fördelar med träningen.Det allmänna välbefinnandet och så går jag lite bättre dagen efter badet, effekten sitter i några dagar .Stärker mig fysiskt och psykiskt min balans har blivit bättre. 

Folk säger till mig att jag pratar bättre. Personligen tycker inte jag det. Träning botar inte ALS men jag kan bibehålla vissa funktioner längre, innan kroppen lägger av helt. 

Av judi - Onsdag 24 april 21:25


Ny diagnostiserade patienter med amyotrofisk lateral skleros (ALS) upplever ofta dålig sömnkvalitet på grund av symptom på depression och svårigheter att vända sig i sängen, visar en patientundersökning.
Studien "Dålig sömnkvalitet hos patienter med amyotrofisk lateral skleros vid tidpunkten för diagnos" publicerades i Journal of Clinical Neuromuscular Disease.


Sömnstörning är vanlig hos ALS patienter.Många faktorer bidrar till dålig sömn bland annat muskelsvaghet, andningssvårigheter och humörsvängningar, bland annat.De flesta studier har dock rapporterat om sömnstörningar hos patienter med avancerad ALS.Tidigare har sömnstatusen varit oklar hos ALS-patienter som befinner sig i de tidiga stadierna av ALS.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2019/04/23/poor-sleep-common-newly-diagnosed-als-patients/

Av judi - Tisdag 9 april 00:47

Birger var i Göteborg och besökte oss i vår ALS -grupp .Han hade en stor existentiell fråga med sig .Är det karma att få ALS ? I filmen disskuterar vi detta .Han pratade även om ett projekt som han håller på med. Nämligen att med hjälp av hjärnvågor kunna komunicera via en dator.BCI

 




LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

109 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se