Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - Lördag 8 sept 18:28

Att leva med assistans har sina utmaningar,men jag skulle aldrig vilja byta ut dom till någon annan vårdform.

 

Jag har många gånger funderat över hur mitt liv hade sett ut utan assistans .

Det som jag själv kan se är ett liv i total missär .Därför kan jag inte heller förstå dom eller de som är s.k oppinionsbildare här i landet .I skrivandets stund tänker jag på bland annat expressens Anna som så ofta får oss assistansberättigade att må dåligt .Nu är "hon igång igen" är något som sagts om henne .Har man inte några skyldigheter mot oss att belysa hur viktigt assistans är för oss .

 

Tänker även på hur hon ser på oss som grupp .

Jag har skrivit till henne men hon har inte svarat

Jag skulle tro att det hör till normalt folkhyfs att göra det skriva tillbaka till läsare .Men hon verkar inte ta till sig .Förmodligen för att jag var kritisk .Hoppas att du sover bra Anna på expressen Jag kan informera att det gör inte  jag.

 

Du och alla andra som säger att assistans kostar för mycket får mig att må dåligt ,ni undergräver min självkänsla och jag har börjat själv ifrågasätta den rätten .Jag har ifall det är rätt mot alla andra i samhället att jag har assistans när de andra sjuka inte har det .

Jag har även ifrågasatt detta i förhållande till skattebetalarna dom nya fast jag är ju det också skattebetalare och det är just det som vi betalar i skatten för att få den vård som krävs !??

Så vad är då problemet ??

Personligen tror jag att den som bara okritiskt skriver för att det ligger i tiden att klaga på allt och alla .

Man har också gjort en glidning i praxis av vilka som får assistans .Alla som våradas hemma har snart assistans .Det borde vara en annan vårdform på dessa svårt sjuka barn vi behöver också få fler hospice för människor som inte kan vårdas hemma . 


ANNONS
Av judi - Tisdag 31 juli 22:05

Idag har badat ute .Underbart att få röra sig helt obehindrat Jogga i vattnet ,får mig att känna mig frisk .Jag har kunnat simma ,men det gick inte idag. 

Men ,vadå ? Jag  får vara glad för det som fungerar och inte på det som inte fungerar. 

Badat ute har inte jag gjort på flera år ,och nu i år för att det är varmt. 

För varmt enligt vissa ,ja även för mig ,men i vattnet fungerar det bra . 

1 timmes lätt joggande är skönt i vattnet. 

 

  

ANNONS
Av judi - Tisdag 31 juli 02:53

Vad är kontraktur?

För att behålla rörelseomfånget i lederna är det nödvändigt att röra på dem. Att inte kunna böja eller sträcka ut en led maximalt kallas ”kontraktur”. Det kan finnas olika orsaker till att man får en kontraktur. Kontrakturer kan leda till att delar av vardagsaktiviteterna blir påverkade, så som nedsatt balans, oförmåga att gå och stå, svårt att sitta bra i rullstolen, förkortad räckvidd och minskad gripförmåga. 

Så här behåller du rörlighet

Att behålla rörligheten i lederna kallas för kontrakturprofylax (KP). Du behöver böja lederna och sträcka ut musklerna maximalt, varje dag. Framför allt behöver du stretcha de muskler som eventuellt är drabbade av spasticitet. Ett bra sätt är att få in kontrakturprofylax med aktiva och passiva rörelser i dina dagliga rutiner. Om du inte har någon funktion i dina muskler kan du behöva hjälp med att röra på benen och armarna varje dag.

När du vilar bör du tänka på hur du ligger för att motverka kontrakturer. Om du klär på dig själv så får du automatiskt bra träning av rörligheten i benen. 

 

Hittat Här

https://www.1177.se/Jonkopings-lan/Tema/Ryggmargsskada/Liv-och-halsa/Trana-leder-och-muskler-kontrakturprofylax/

Av judi - Måndag 30 juli 00:52

Värmen har gett mig utmaningar .Med minskad muskelmassa har jag svårt att röra på mig utan att svettas i mängder .Precis som alla andra förlorar jag salter Jag måste dricka mer och äta salt . 

Mitt recept har varit lättsaltade potatis chips och vatten. Salt lakrits har jag också testat ,något av detta är inte så nyttigt .Det bästa är väl resorb tabletter .vilket jag inte köpt ännu ,men borde eftersom värmen fortsätter. Det har blivit ett springande till toaletten ,med rullstolen ,man dricker mer vatten . Vilket jag upplever bökigt . Det är svårare med att dra av sig byxorna när man är svettig/klibbig  och trött av värmen. 

 

Samtidigt som jag vill vara ute i solen så klarar jag inte av det lika bra som förr, men där är jag nog i gott sällskap .Man svettas på ryggen och bak i rumpan mest .när man sitter i rullstol .Jag har fått finnar på ryggen ,vilket jag aldrig haft förut. 

 

Jag känner mig svettig och äcklig .Själva dynan luktar också när man svettas mycket ,ytterligare en sak att hålla efter .

Som det inte räckte med sig själv och kläderna utan utrustningen jag använder måste också hållas rena.  

Dynorna framför allt är viktiga att tvätta så dom inte stinker .

Utformningen av dynan är viktig  ,för att undvika trycksår i rumpan.  Min arbetsterapeut gillar inte att  jag säger att min rullstol är den bästa solstolen jag haft .Faktum är att det är sant .Den kan höjas och sänkas ,tilltas i sätet och ändras i fotstöden . 

 

Däremot är det svårare att hitta skugga med rullstolen .den tar mer plats .Jag måste be om hjälp oftare för vatten och toabesök samt hjälp med att komma i skuggan .På vintern är det besvär med att få rullen att fungera i snö och på sommaren blir armstöden skållheta och stolen en svett fålla. 

Det är i sig faktorer som jag aldrig tänkt på innan jag fick rullstol .Tiden som rullstols användare lär också att uppskatta den som ett hjälpmedel. Fördelarna med en Elektrisk rullstol kan man aldrig underskatta även om den i sig med för xtra arbete . 

Av judi - Söndag 29 juli 00:47

Energin är ett problem ,när man har ALS. Orken tryter och ofta med trötthet på eftermiddagen. 

Att få orken att räcka blir ett problem med ökad förlust av muskelmassan . 

Man måste planera sina dagar väldigt noga .  

Det är viktigt med bra sömn och att hålla vätskebalansen i värmen . 

Maten är också en del av energin för att orka . 

Viktigast av allt är nog inställningen till livet . 

Tycker jag att mitt liv har ett värde för mig och för andra  . 

blir livet med ALS lättare .  

Fysisk träning av olika slag är förutsättning för rörligheten. 

Jag har fått en Motomed  ,en elektrisk tränings cykel för hemma bruk . 

Spasticiteten och kramperna har minskat i benen ,även smärtan i höfterna . 

Trotts en passiv träning med El-cykel. 

Jag har inte tränat mycket i badet denna säsongen för att det är renoveringar i badhuset   

Tanken är att jag skall bada på Tisdag  

Av judi - Söndag 29 juli 00:47

Energin är ett problem ,när man har ALS. Orken tryter och ofta med trötthet på eftermiddagen. 

Att få orken att räcka blir ett problem med ökad förlust av muskelmassan . 

Man måste planera sina dagar väldigt noga .  

Det är viktigt med bra sömn och att hålla vätskebalansen i värmen . 

Maten är också en del av energin för att orka . 

Viktigast av allt är nog inställningen till livet . 

Tycker jag att mitt liv har ett värde för mig och för andra  . 

blir livet med ALS lättare .  

Fysisk träning av olika slag är förutsättning för rörligheten. 

Jag har fått en Motomed  ,en elektrisk tränings cykel för hemma bruk . 

Spasticiteten och kramperna har minskat i benen ,även smärtan i höfterna . 

Trotts en passiv träning med El-cykel. 

Jag har inte tränat mycket i badet denna säsongen för att det är renoveringar i badhuset   

Tanken är att jag skall bada på Tisdag  

Av judi - Onsdag 18 juli 18:17

Att leva med ALS innebär också ett beslut om man skall fortsätta att leva med sin diagnos eller avsluta med värdighet medan man känner att livet har ett innehåll.

R.I.P

Marianne Eldebrink har sedan flera år tillbaka i tiden lidit av sjukdomen ALS.

I en intervju med Sportbladet 2013 berättade döttrarna och landslagsspelarna i basket, Frida och Elin Eldebrink, att de som drabbas av förlamningssjukdomen ALS oftast avlider inom fem år, men att mamma Marianne levt med sjukdomen sedan 2001.

 

– Det är bara ett fåtal drabbade som har haft ALS så länge. Läkarna är fascinerade över att det går så långsamt. Man kan inte säga hur lång tid hon har kvar, hur fort processen, ja, allting går, sa Frida Eldebrink då.

 

Nu har Marianne Eldebrink valt att avsluta sitt liv på en dödshjälpsklinik i Schweiz.

Lokaltidningen LT fick vara med och skildra Marianne Eldebrinks sista tid och publicerade under tisdagen intervjun som gjorts med den förra svenska mästaren i kulstötning.

 

– Det sista året har varit väldigt jobbigt. Jag blir fortare arg och irriterad när folk inte fattar vad jag menar. Jag har alltid varit en kämpe och är så än i dag, men nu orkar jag inte längre, sa Marianne Eldebrink till tidningen.

 

hittat Här

https://www.aftonbladet.se/a/wEQ75A

Av judi - Torsdag 17 maj 15:38

Dagarna går  och idag är en svalare dag än vad det har varit i veckan .Fantastiska 29 grader en bra övning inför resan till Spanien som blir av i sommar .Det är nästan så jag inte vågar hoppas på att det blir av. Sist jag skulle åka så ramlade jag och slog i huvudet och blev medvetslös. Resan blev inställd då. 

 

Jag har redan betalt flyget .Inväntar fakturan för lägenheten . 

Det är bråda dagar med mycket förberedelser .Läkarintyg för mina läkemedel  och intyg  för ventilatorn och pass som skall fixas .vilket vi hann göra färdigt innan det blev strul med alla tider hos polisen . 

 

Jag tror att alla förberedelser är gjorda så långt som möjligt med tillstånd från flygbolaget att ha med min ventilator. 

 

Inga sista minuten här inte .En sådan resa skulle bli mycket billigare än att boka först och betala och sedan be och få ta med sig sin utrustning som man har för andningen allt blir alltid så omständligt när man skall resa med ALS med sig i bagaget .Eller ja vad den nu reser i för klass?    

Lite vågar jag planera trots allt 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

106 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se