Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - 30 augusti 2021 19:12

Det aktuella forskningsprojektet heter ”Att upprätthålla barns hälsa när en förälder drabbas av ALS. Utveckling av en modell för att befrämja barncentrerat stöd.” Det är en så kallad multicenterstudie där universitetssjukhusen i Göteborg, Uppsala och Umeå deltar. Huvudansvarig för studien är Anneli Ozanne, docent vid Sahlgrenska Akademien, Göteborgs universitet. Projektet startade under 2020 och datainsamling pågår.

 

– I studien kommer vi att intervjua barn i åldern 8-25 år som helt eller delvis bor med sin sjuke förälder. Vi kommer även intervjua föräldern med ALS och den friska föräldern.
Dessutom kommer barnen att få fylla i ett frågeformulär, anpassade efter ålder. Detta sker dels i anslutning till intervjun, dels efter sex respektive 12 månader, berättar Ingela Nygren.

Målet med studien är att, utifrån ny kunskap, utveckla en modell för att ge dessa barn bättre stöd som kan användas nationellt.

 

Från Akademiska sjukhuset/Uppsala universitet medverkar, förutom Ingela Nygren, Birgitta Jakobsson Larsson, medicine doktor och lektor, sjuksköterska i ALS/MNS-teamet

 

Hittat Här

http://www.neurologiisverige.se/battre-stod-till-als-patienters-barn-fokus-studie/

 

Av judi - 4 maj 2021 18:13

Träning -

För att förhindra atrofi, förbättra rörligheten och stärka muskler har icke-uttröttande träning visat sig vara till nytta hos patienter med ALS.

Typiska träningsregiment bör bestå av aerob träning, andningsövningar, stretching och lättare motståndsträning ex.med lätta vikter .

För dem i mer avancerade stadier av ALS är vårdgivarassisterad streching är fördelaktig för att förhindra trycksår och kontrakturer.

 

Sammantaget kan motion för ALS bromsa utvecklingen av nedbrytning av motorneuron, hjälpa patienter att upprätthålla en hög funktion och förbättra andningsförmågan.

 

Det rekommenderas att söka ett professionellt utvecklat program utformat av en licensierad sjukgymnast. Ett enkelt alternativ med steg-för-steg-guidade instruktioner är träningsprogrammet för ALS utvecklat av Julie Talkington, en certifierad specialist inom neurologisk sjukgymnastik

Hittat Här

6 Ways to Help Manage ALS Symptoms Sponsored Article - ALS News Today

Av judi - 4 maj 2021 18:06

De som lever med ALS upplever en stor och varierande grad av utmaningar som följer med sjukdomen.

Även om det har gjorts omfattande framsteg i utvecklingen av nya läkemedel, behandlingar och apparater, kan dessa resurser ibland vara begränsade och svåra att komma till, särskilt i en post-Covid-värld.

Med detta sagt behöver inte allt vara svårt. Här är en lista över enkla och naturliga sätt att hjälpa dig med dina symtom och med ditt allmänna välbefinnande.

 

Ät en näringsriktig kost  - Den viktigaste delen av en näringsdiet för PALS är att äta mat som tar bort toxiner och hjälper till att minska risken för att skada motorneuroner orsakade av fria radikaler.

 

Ta bort allt socker och bearbetade/raffinerade livsmedel 1. Därefter måste du introducera näringsrika och hela livsmedel fyllda med antioxidanter, vitaminer och mineraler. Ekologiska livsmedel som frittgående kyckling, "gräsmatad" nötkött, hälsosamma fetter och frukt och grönsaker är exempel på näringsrika livsmedel.

 

Hittat Här

6 Ways to Help Manage ALS Symptoms Sponsored Article - ALS News Today

Av judi - 18 januari 2021 01:27

Neurologen om ALS-patienter: ”Patienter hamnar mellan stolarna”

UPPDATERAD 11 JANUARI 2021PUBLICERAD 11 JANUARI 2021

Regelverket kring vilken andningshjälp ALS-patienter har rätt till i hemmet är otydligt menar neurologen Caroline Ingre som ansvarig för ALS-verksamheten på Karolinska sjukhuset och forskare på Karolinska Institutet.

– Det får enorma konsekvenser för patienterna, säger hon.

 

Neurologen om ALS-patienter: ”Patienter hamnar mellan stolarna” | SVT Nyheter


Av judi - 3 januari 2021 15:21

Det nya året började med en skräll och det gamla slutade med en smäll ,ja då menar jag fyrverkeriet som alltid är på Nyårsafton .Vad annars skall det vara ? 

 

Personligen tycker jag att det  inte är tidsenligt med fyrverkerier längre ,borde i stället vara någon sorts ljusfenomen som man visar exempelvis Ljus show. För miljöns skull och för djurens skull att  man slutar med försäljning av smällare och raketer . 

 

Året i sig 2021 hoppas jag har glädje med sig och slut på Corona sjukdomen själva vaccinationen går segt .Personligen har jag inte fått något erbjudande ännu. 

 

Jag har mycket funderingar kring vaccinet ,som jag är kluven till ,eftersom jag har haft COVID-19 . 

Så egentligen gör det inget att erbjudandet med Vaccinationen dröjer ,till lite längre fram i tiden, kanske närmare sommarn. 

 

Annars anser jag det är viktigt med att ta vaccinet .för flockimmunitetens skull. SÅ att vi kan stävja sjukdomen .

God fortsättning på året . 

 

Av judi - 14 oktober 2020 23:15

Jag är så  jäkla förkyld och hostan tar kål på mig . 

Får inte upp slemmet, orkar inte, orkar inte att hosta upp slemmet, det kväver mig  

Skrämmande att man blir så himla påverkad av en förkylning .

 

Jag kör med alla metoder tar hjälp av en host maskin pariboy och ventoline jag har även provat Acetylsystein ,vilket jag höll på att kvävas i utav allt slem som det producerar . 

Så fort en host reflex utlöses då får jag kramp i andningsmuskulaturen vilket ger total kvävningskänsla  

Förstår nu alla de som ger upp kampen mot ALS . 

 

För ordningens skull tog distriktsköterskan en Covid 19 test . 

Det vore sensationellt  ifall jag skulle ha fått detta en gång till Sedan Juli har jag haft stora svårigheter med min hälsa .

 

Brutit benet svimmat och så corona och nu denna förkylning som aldrig går över . 

Vad mera ? Har jag inte fått min beskärda del av sjukdomar det räcker nu .Inget mer ! 

 

Jag måste börja gå träna, gipset är borta som tur är .Det hade jag i 3 månader. Mitt mål är att jag kan gå igen som tidigare några steg själv och att jag skall komma i badet. 

Av judi - 6 oktober 2020 00:53

ALS-sjuka Annika är en av få som fött barn

När Annika väntade sitt första barn började benen ge vika. Ingen förstod varför. Så småningom fick hon en diagnos som förändrade hennes framtid totalt. Men inte på det sätt som Annika trodde …

Av judi - 28 september 2020 22:55

Aldrig trodde jag att denna situationen skulle uppstå ,med hemtjänst som bara kör över mig och förminskar mig som människa  .

 

Sedan jag bröt benet har jag bara haft bekymmer med deras personal .De hävdar när de kommer till mig att de får tider från en person som är planerare ,vem denna är och var personen sitter är högst välbevarad hemlighet. 

 

Jag har sökt deras grupp chefer och talat med dom men de lägger bara sin personal politik i knät på mig och hänvisar till planeraren Det blir ingen förbättring Allting skylls på planeraren. 

Personaler sätter även i system att komma 45-50 minuter för tidigt och hävdar schemaläggning av någon okänd planerare. Vid samtal med grupp chefen har det visat sig att personalen farit med osanning avseende tiderna hos mig . 

 

Jag behöver gå på toaletten minst 5 ggr per dygn ,den sista tiden jag skulle ha är kl 22 00 .Detta är ändrat utan att man ha informerat mig och tidigare lagts till 21.20 och 21.10 vilket medför att jag måste ligga till nästa morgon kl 08.20 innan jag får hjälp . 

 

Natt personalen chef vägrar att hjälpa mig med läggning .Hon anser att hennes personal inte kan vara hos mig före midnatt och inte heller hjälpa mig i säng varje kväll. 

Hemtjänst personalen   är totalt ca 30 eller 40 olika personer som jag träffat . 

Det är totalt knäckande att ha hemtjänst .

 

#hemtjänst #Trollhättan  


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards