Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - Söndag 5 jan 17:11

Diabetes är något som bromsar ALS progress enligt studier .Jag har nu fått insulinbehandling  ,vilket inte är  lätt att hantera . 

Mycket blodsockertagningar ,fingrarna ömmar .Insulinet tas i låret. Mina assistenter  

har erfarenhet av insulinbehandling, som tur är . 

  

Det är bara att acceptera läget Det nya året  har kommit för att stanna Jag hoppas att min Diabetes blir bättre och att jag kan gå ner i vikt och kan slippa Insulinet . 

Det är som att stå mellan pest och kolera .Ifall jag går ner i vikt är risken stor att min ALS tar över .Båda sjukdomarna förstör nervsystemet . 

 

Ifall jag inte får ordning på min vikt så blir det bekymmer med diabetesen .Ögon och njurar tar stryk av höga blodsocker värden .Hjärta och kärl händelser ökar med stilla sittande .Neuropatier är också en av komplikationerna av Diabetes  

 

Som ALS sjuk och sittandes i rullstol är det mycket svårt att påverka vikten med motion Även om jag tränar nästan dagligdags med cykel och bad en gång i veckan . 

 

Känns sådär lagom roligt med framtids scenariot .Ser dock framemot detta nya år som blir det nionde sedan Diagnos med ALS .2009 var det år jag var hos Neurologen.Nu gäller det att tänka positivt och hämta styrka från goda minnen och goda tider i livet

  

 

 

 

ANNONS
Av judi - 26 december 2019 16:13

Nu tar julen avslut med grön kvist på träden och småfåglarna som sjunger .Ja visst har vintern kommit av sig ,men alla årstider är ur led. Det verkar vara vår ute .

 

Vintern kommer nog med full kraft nästa år efter nyår ,februari är alltid den kallaste månaden. Förra året blev det vår tidigt sedan blev det frost ,och alla blommorna frös.Personligen är jag glad så länge det inte finns någon snö .

Mindre problem för mig med rullstol .

 

I höstats fick jag gjort iordning rabatterna på framsidan ,jag tog bort alla blommorna och lät endast rosen och klätterhortensian vara kvar ,resten av rabatten blev stenbelagt. Mindre blommor att sköta . 

Min ALS är i samma stadie som i början av året. Jag är lite mer långsam och har sämre kraft i benen och har svårare att lyfta benen. Hasar mer .

Som det ser ut i nu läget så finns det ingen bot för mig Även om det finns mycket fina forskningsresultat så finns det ingen bot för mig i nuläget mot min ALS.

 

Mentalt och psykiskt mår jag bra .Personligen tror jag att min progress är långsam för att jag tränar regelbundet och har ett sunt leverne .

Genomsnittligt lever man 14 år med min typ av ALS .Jag har nu levt över 10 år med funktionsnedsättning .Faktiskt var det 2007 som jag inte längre kunde hoppa .Mina barn ville hoppa hopprep och det  gick inte så bra .Att tänka sig att det var ALS ,fans inte i mitt medvetande Idag vet jag bättre . 

Jag känner till en kvinna med samma ALS typ som jag har som levde 6 år en annan som har levt snart 15 år med sin ALS . 

Önskar det fanns bot . 

 

ANNONS
Av judi - 1 december 2019 14:18

När man lever med ALS slutar musklerna att fungera .Då är det viktigt att få hjälp med att röra de stora så väl som små lederna och för att musklerna inte skall bli för korta ..

  

 

För att behålla rörelseomfånget i lederna är det nödvändigt att röra på dem. Att inte kunna böja eller sträcka ut en led maximalt kallas ”kontraktur”.

 

Det kan finnas olika orsaker till att man får en kontraktur. 

 

Vanliga orsaker ärftliga sjukdomar (såsom muskeldystrofi) Skada (inklusive brännskador) Nervskada Minskad användning (till exempel från immobilisering)

 

Kontrakturer uppstår när en led inte används normalt. Bindväven blir då fastare och mindre elastisk, ledkapseln blir styvare och musklerna kortare med risk för felställningar.Alla muskler som böjer en led är starkare än de som sträcker och därför är det viktigt att ta ut rörlighet i lederna varje dag helst flera gånger per dag.   

 

Länken nedan visar olika bilder på hur man kan få hjälp med kontraktur profylax

https://www.mobilus.se/portfolio_page/kontrakturprofylax-kp/

 

 

 

Av judi - 15 november 2019 14:54

Sofias liv med ALS blir film

Publicerad igår 09.08

När Sofia Román från Borlänge var 24 år diagnostiserades hon med ALS – och läkarnas besked var dystra, hon hade 18 månader kvar att leva. Men Sofia ville annat, hon vägrar att dö. Nu har det gått 14 år och hon har dessutom blivit mamma till dottern Freja, fem år.

 

 

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/dalarna/sofias-liv-med-als-blir-film?fbclid=IwAR1_0g26P5tDkRNYuhLx3M-U76kB42GsQCRfPsctNGD3u5ZfIBvzKTI8Gkc

Av judi - 27 oktober 2019 17:20

Jag har varit på MR (FN) dagen eller mänskliga rättigheters dagen den 24 Oktober på Folkets Hus i Trollhättan , eventet var skapat av Do i Trollhättan . 

 

Vi fick lyssna på inspirerande föreläsningar av bland annat Louie Sand som inte ville bli fotograferad och Mikael Andersson .mannen utan armar och ben , däri mellan var det mingel och lunch. Det var även information från Länsstyrelsen om hur man arbetar med mänskliga rättigheter . 

 

Bachus som är restaurangen i huset bjöd på god fisk med potatis mos med sallads buffé och kaffe på maten . 

 

När jag är borta mer än 3-4 timmar så är ett toalett besök nödvändigt .Så jag tar mig ner med hissen under matsalen och tar i handtaget till bekvämlighets anrättningen med en rullstols symbolen. Till min förvåning så är det låst, på en  skylt vid rullstols toaletten står det att nyckel finns i receptionen .De andra toaletterna var olåsta Jag blev arg .det är en bit till receptionen .På alla människors rättsdag låsta toaletter !? Det kokade inom mig .

 

Jag åker en genväg ,egentligen skulle vi tagit hissen upp och sedan  ner med en annan hiss, passagen var endast till personalen , kissnödig som jag var ,så var det bråttom, dörren emellan korridorerna  var upplåst .Nöden har ingen lag heter det . 

 

Väl framme i receptionen så får jag en nyckel med en stor brädbricka på den står med stora bokstäver handikapp . 

 

Då brast det för mig Jag informerade mannen i receptionen att jag inte spelar golf och att jag ämnade lämna toaletten olåst ,vilket jag också gjorde så att andra besökare inte skulle behöva möta samma missöde som jag . 

 

Väl uppe på evenemanget igen hade man kommit till debatt forumet mellan en del deltagare .Jag passade på att berätta om mitt missöde med toaletterna i huset .Med en hälsning till arrangörerna om att låta toaletterna bara olåsta åtminstone en dag om året på FN –dagen  

Det gick ett sus i publiken ,det hade man missat rullstols toaletterna . 

Av judi - 9 oktober 2019 01:09

ALS – vad säger framtiden?

 

Det är sommar och varmt. Mia jobbar på en restaurang och är påväg mot uteserveringen med mat till några gäster. Det är fullt med folk. Men Mia hinner inte längre än till dörren mot uteserveringen. Plötsligt viker sig ena handleden. Och alla tallrikar faller i golvet. Några månader och läkarbesök senare vet Mia att hon kommer dö.

 

P1:s hälsojournalistiska program.
 
 

https://sverigesradio.se/sida/avsnitt/1369749?programid=1272

Av judi - 25 september 2019 21:22

Kom och lyssna på intressanta föreläsningar Minimässa med utställare, föreläsningar, lotteri, godis och fika.
Årets tema är ALLT I ETT.
Öppet hus mellan kl 13-18.
Kl 13:15-14:15 Föreläsning "Medicinsk sittyoga", Blixthälsa.
Kl 15:00-16:00 Föreläsning "Min vardag med ALS", Helene Olsson
Kl 16:45-17:45 Föreläsning "LSS-lagen" och "Vad är LaSSestöd",
LaSSebrukarstödcenter
Fri entré!
Hjärtligt välkomna!
Välgörande ändamål

IMORGON KL. 13:00

Av judi - 18 september 2019 21:39

2014 fick fotbollsstjärnan Charlie Hägg i Landskrona den obotliga nervsjukdomen ALS, bara 29 år gammal. 2018 behövde han få andningshjälp och bestämde sig då för att låta göra ett stort, livsförändrande ingrepp: att göra en tracheotomi och bli knuten till en respirator. Det innebar att han plötsligt också måste anställa en rad assistenter för att klara vardagen.

 

En av de sökande var Marie Bemergård och det dröjde inte länge förrän både Charlie och Marie upptäckte att de hade en djupare relation mellan sig än som enbart brukare och assistent.

Ett program av Lotta Malmstedt från 2019.

lotta.malmstedt@sverigesradio.se

 

Lyssna på länken

https://sverigesradio.se/avsnitt/1358270?fbclid=IwAR11Ot0Dib_IPJGJQ8h2ugrs-9UpzOLOUAu0p566JMB2kufav2kUbmOD4V8


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

120 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se