Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - Torsdag 19 okt 19:50

Livet är roligt nästan jämt .Trots min ALS så lever jag ett väldigt rikt liv .

Det som blir en guldkant i vardagen är när man dejtar ,det blir vuxen samvaro på ett annat sätt .

Något som i ett äktenskap var vardags mat ,den fysiska kontakten ,sex dagligdags 

 

Måste säga att jag saknar detta,men man kan ju inte vara gift bara för den sakens skull ,i ett äktenskap måste det finnas något mer . 

 

Det är ju inte lika enkelt att göra alla trixen längre ,kroppen hänger liksom inte med .vissa sex ställningar är helt uteslutna idag

 

Ibland har jag tänkt att det är som att vara tonåring på nytt .Lär känna din kropp Hur funkar det idag denna gången med sexet ? Lusten är det inget fel på

 

När jag dejtar en man kan allt gå i stå bara för att jag har en assistent som inte har vett att dra sig undan i vissa situationer,

Deras arbetsplats mitt hem .

Att överhuvudtaget behöva ha hjälp av en annan människa eller att behöva säga att nu får du gå ut en stund ,pinsamt värre en riktig romatik förstörare .

 

Då får man hoppas att det inte är snöstorm ute ...Det där med assistansen arbetsnmiljö !

 

---Mina Funderingar ---

 

23 okt2017

Vilken betydelse har en funktionsnedsättning för sexualiteten? De normer som omgärdar sexualiteten blir ibland till hinder när de kolliderar med en funktionsnedsatt kropp eller stukad självkänsla. Kom och inspireras till att göra sexualiteten till din egen utifrån lust snarare än hopplösa sterotyper.

Föreläsare är Stefan Balogh, leg arbetsterapeut och sexolog och Patrik Forslin, socionom och leg. psykoterapeut på BOSSE - Råd. Stöd och Kunskapscenter pratar om vad sexualitet är och kan vara och om sexualitetens psykologiska dimensioner

 

Hittat Här

http://neuroforbundet.se/lokalforeningar/stockholm/stockholm/kalender/neuroforbundet-stockholm-och-personskadeforbundet-rtp-s-arrangerar-en-forelasning-med-fokus-pa-sexualitet-och-funktionsnedsattning-den-kata-sjalen-och-kroppen-/


-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

BERG OCH MELTZER

 

ANNONS
Av judi - Onsdag 18 okt 17:42

Assistans är fantastiskt när det fungerar .Den självständighet och stöd man får som brukare är svår att värdera i pengar eller utrycka i ord.

Ett företag har sitt uppdrag färdigt via F-kassan ,kan man inte utföra uppdraget har företaget rätt att säga upp avtalet men att skicka brev till människor i livets slutskede att de skall ordna sin hjällp själv är kränkande .

Jag tycker att Humana har totallt missuppfattat sina befogenheter här talar man inte om en övergång till sjukvård utan att hon skall hitta sin personal vikarierna själv .Det dåliga förklaringen som humana gör ger inga pluspoäng .Utan det låter mer som en dålig ursäkt .Att man inte kan förklara vad som gick snett .

 

#BotaALS.NU#

  

ALS-sjuka Britt-Marie måste hitta vikarier själv

Svårt ALS-sjuka Britt-Marie Björnfot kan varken röra sig eller prata och är beroende av personliga assistenter. För två veckor sedan fick hon ett brev från assistansbolaget där de skriver att hon själv måste hitta vikarier som kan hjälpa henne till toaletten.

 

Hittat Här

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/norrbotten/als-sjuka-britt-marie-maste-hitta-vikarier-sjalv

 

ANNONS
Av judi - Måndag 16 okt 06:30

Om du var dödsdömd och visste att det finns amnesti, men inte i ditt land. Utan du vet att du skall dö. Möjligheten att rymma finns inte. Ansvaret och beslutet liggernågon annans stans. 

Du vet att ifall du har pengar så kan du komma ut från ditt land, och få prova din sak …vilket skulle ge dig en möjlighet att leva längre  

Ja jag kan fortsätta denna texten med denna liknelsen som illustrerar hur det är att leva med ALS. Vi kan inte bestämma eller styra vilken behandling vi skall ha det finns en ny medicin Radicava den går inte att få tag i Sverige via recept utan med särskilt licens. Bara ifall Dr. Anser att det kan hjälpa dig?

 

Om du har pengar kan du prova för att få delta i en utländsk studie och om du inte har andningsbesvär. I Japan får alla ALS sjuka Radicava Det jag funderar på varför skulle antioxidanter vara farliga under en längre tid att ge till kroppen. 

 

Att olika länder har olika rätts system det vet vi men varför skulle vi ha olika sätt att se på möjligheten på effektiv behandling.

Läkning är inte att hoppas på Behovet att få leva viljan att leva finns hos alla Jag vet dom ALS-sjuka som skulle spela rysk roulett med sina liv bara dom fick en chans till en potentiell behandling. Vem vill inte det! 

Av judi - Måndag 9 okt 06:30

När man får sin ALS diagnos är det en dödsdom oftast tar det max 3–5 år många försvinner innan dess. Den första tiden är väldigt förvirrande Jag trodde att jag skulle dö väldigt fort.  

Att mina flickor skulle bli föräldralösa (utan sin Mor) Det är inte ovanligt att man får en depression när man känner att kroppen vill lämna livet men man själv inte är färdig för det ännu.  

 

Depressioner är vanliga vid andra diagnoser som också är livsavgörande, så jag är nog i gott sällskap Jag tycker att läkarna skulle prata mer om just välbefinnandet och hur man mår mentalt och psykiskt.

 

Med sig i bagaget att man är dödlig och att kroppen lägger ner sakta men säkert. Då blir alla tankar om vad vill jag göra innan slutet väldigt viktiga.

 

Känn efter vad tycker du om att äta-vi är pinsamt medvetna om att förmågan att äta försvinner helt så det gäller att passa på med all god mat.  

 

Vilka människor vill du umgås med ,att slösa tid med människor som är tidskrävande är energitjuvar  

 

Det är viktigt att vistas i en miljö som gör att du har mental stabilitet, och att omgivningen kan vara ett stöd.  

 

För mig är alla positiva relationer viktiga  

 

Dom relationer som bygger på lögner och egocentricitet har inte plats i mitt liv ….. 

 

Jag har väldigt lite tid kvar därför vill jag att du som kommer in i mitt liv är ärlig i vår samvaro  

Detta har blivit mer viktigt med tiden som jag har levt med ALS Jag kan alltid förhålla mig till sanningen men hur förhåller man sig till lögner.

 

Det är energi krävande med lögner och kan spä på en depression eller en känsla av att inte vara värdig livet. 


Att leva med ALS ger en viss osäkerhet hur ser min dag ut klarar kroppen det jag förutsatt när lägger nästa funktion i kroppen av etc...mycket tankar om livet och kroppen därför blir alla relationer viktiga . 

 

Av judi - Lördag 7 okt 07:00

Emotionellt välmående
En ALS-diagnos kan generera en rad känslor hos patienter och deras familjemedlemmar eftersom de alla måste anpassa sig till en ny livsstil.

 

Att upprätthålla ett bra supportnätverk kan hjälpa patienter och andra att hantera de stora förändringarna.

Det finns hjälp om hur man har svåra samtal med familj, vänner och kollegor om ALS. Sådana samtal kan hjälpa patienten och andra att anpassa sig till den nya verkligheten.


De med ALS kan också uppleva depression och ångest. Forskare vet inte ännu om detta är relaterat till sjukdomsprogressionen eller dess känslomässiga inverkan.

 

Patienter kan dra sig ur sociala situationer och känna sig isolerade på grund av sjukdomens symtom. Eftersom det kan vara svårt för patienter att känna igen tecken på depression är det viktigt för vänner, familj och vårdgivare att vara redo att hjälpa när det behövs

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/living-with-als/emotional-and-mental-wellbeing/

Av judi - Torsdag 5 okt 23:51

Skadar din läkare din mentala hälsa? Varför behöver du en känslomässigt intelligent doktor

2 oktober 2017 av Rachel Doboga kolumnist, The Mighty Mind -  av Rachel Doboga.

Jag var en trasig klocka, skulle du kasta skruvmejslar och bultar i mitt verktygslåda? "
- "Tool Shed" av Chaya Nemiccolo

Vad är emotionell intelligens?
Patienter kan enkelt hitta/lära sig de traditionella aspekterna av  doktorns kvalifikationer med en snabb internetsökning.

 

Men det är mycket svårare att lära sig om en doktors emotionella intelligens. Emotionell intelligens är förmågan att tänka och samla information om känslor och sedan använda den informationen för att uppnå mål, vilket kan innebära att man kan hanterar sin egen eller andras känslor, som att hålla sig lugn eller bestämma hur man delar nyheter.

Varför spelar det någon roll?
Om din läkare praktiserar känslomässig intelligens kommer det att få en enorm inverkan på kvaliteten på din vård och mentala hälsa.

 

En läkare som saknar känslomässig intelligens kan få dig att känna dig orolig, devalverad eller till och med traumatiserad. Emotionell intelligens hos läkare är ett absolut måste, lika viktigt som den medicinska graden som ger dem privilegiet att vara i rummet med dig.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/10/02/als-why-you-need-doctor-with-emotional-intelligence/

Av judi - Onsdag 4 okt 23:12

 

3 saker du kan göra för att öka din energi och välbefinnande

3 oktober 2017 av Dagmar Munn , Att leva bra med ALS - en kolumn av Dagmar Munn

Om du kan ? så rör på dig !


Den stora utmaningen för oss ,som lever med ALS är att våra svaga muskler medför att vi rör på oss mindre , vilket i sin tur gör att musklerna blir mer svaga.

 

Kombinera det med brist på rörelse för våra friska icke-ALS-drabbade muskler och vi slutar med att ha  " atrofi".På grund av för lite rörelse.


Det spelar ingen roll om vi själva rör på oss eller någon hjälper oss att göra det, våra kroppar drar nytta av rörelse-pauser.

 

Digestionen (tarm-motoriken /matsmältningen )förbättras, lederna smörjs och lymfan flyttar toxiner ur blodet. Och gissa vad? När våra muskler rör sig, får de vår hjärna att frigöra endorfiner! Som är ett må bra -hormon 

 

Samma känsla-av må bra kemikalier frigörs  när man tittar ut genom ett fönster och utför  djup andning 

 

Titta ut genom fönstret -detta stimulerar dina sinnen att se på naturen och utsöndrar endorfiner .Ta pauser ifall du sitter för länge framför datorn.

 

Andas bara - djupt!


Det finns många goda beskrivningar av djupandning med diafragma, via Internet och på Youtube. För en enkel version tycker jag om att använda den här undervisade av Jocelyn Olivier, CMT och skapare av Neuromuskulär Reprogramming.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/10/03/3-things-you-can-do-to-boost-your-energy-and-well-being-als/

Av judi - Fredag 15 sept 18:59

Pira & Bråding i P3

Kända och okända människor delar med sig av sina livsöden och berättar om det där avgörande ögonblicket...
 
 
Att leva med ALS är att leva med en dödsdom
Kl 06:01
För ett tag sedan började det hända konstiga saker i Sebastians kropp. Han blev svagare i ena armen och musklerna började rycka okontrollerat. Han får beskedet att han har den dödliga sjukdomen ALS.
 

- Allt bara rasade, det var en dödsdom jag fick där och då. Det är verkligen som att leva sin värsta tänkbara mardröm!

Sommaren 2016 upptäcker Sebastian en krypande svaghet i vänstra handled och att han har problem att gripa tag i saker med handen. Musklerna i armen börjar dessutom rycka till okontrollerat, först lite grann, sen mer tills hela armen rycker. Han avfärdar det först som ålderstecken och att han slarvat med träningen. Men när han en dag på gymmet känner att hans vänsterarm är betydligt svagare än den högra börjar han söka på internet efter vad symptomen kan beror på.

- Jag började googla och bland det första som dyker upp på skärmen framför mig är den dödliga och obotliga sjukdomen ALS. Och det gör mig så klart oerhört rädd!

När han under en rutinkontroll på vårdcentralen berättar om sina farhågor avfärdar läkaren det hela med att han är för ung för att kunna drabbas av ALS. Han få dock en remiss till neurologen. Efter flera månaders tester och analyser får han i juni till slut beskedet, svart på vitt, att han verkligen har ALS.

- Jag brukar jämföra mitt liv med att det är som att hoppa från ett flygplan utan fallskärm. Det spelar ingen roll hur mycket jag skriker och sprattlar, marken kommer i alla fall allt närmare. Jag vet att jag kommer slå i marken. Jag vet att min kropp stegvis kommer förfall tills jag inte längre ens kan andas själv.


https://sverigesradio.se/sida/avsnitt/954075?programid=4921

 

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

98 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se