Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - Onsdag 4 april 06:30

Personer med ALS behöver regelbunden behandling hos en fysioterapeut som undersöker och följer upp muskelstyrkan, andningsfunktionen, gångförmågan och balansen.

 

Behandling och råd ges även vid eventuella muskelspänningar. Hjälpmedel som käpp, rollator, nackkrage och fotskena kan också provas ut när det behövs.

 

Ultraljud eller kyla (kryoterapi) samt träning i varmvattenbassäng några gånger i veckan kan ha positiv effekt på rörelseförmågan och kan ibland motverka muskelspasmer.

 

Olika läkemedel, som bensodiazepiner, baklofen eller botulinumtoxin, kan ges som ett komplement till fysioterapin. Antiepileptiska läkemedel kan prövas om muskelspasmerna är kraftiga.

 

Enstaka personer med skador på övre motorneuronet kan ha svåra muskelsmärtor som beror på spasticitet.

 

Smärtorna kan lindras med morfin, baklofen, bensodiazepin eller botulinumtoxin.

ALS påverkar många av munnens funktioner.

 

Vid symtom från munnen och eller svalget är det viktigt att ge tidig behandling och inleda förstärkt och förebyggande tand- och munvård. Kostnader för tandvård kan efter prövning ersättas på samma sätt som kostnader för hälso- och sjukvård (Tandvård vid långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning).

 

Svårigheter att svälja gör att det samlas mycket saliv i munnen. Även om salivöverskottet inte beror på ökad salivproduktion kan det behandlas med läkemedel som gör att salivavsöndringen minskar. tillfälligt förbättras hos en del. 

 

Röntgenstrålbehandling av öronspottkörtlarna eller injektioner med botulinumtoxin i spottkörtlarna kan också minska salivproduktionen.

 

Kroppsvikten bör kontrolleras regelbundet eftersom det finns ett tydligt samband mellan viktnedgång och snabbt sjukdomsförlopp.

 

En dietist kan ge råd om en bra sammansatt kost, och hur kosten kan anpassas för den som har svårt att svälja.

 

Många patienter upplever att det är lättare att svälja vätskor som innehåller förtjockningsmedel, kolsyra och/eller citronsyra.

 

Särskilt vid spastisk förlamning av mun- och halsmuskulaturen kan det vara lättare att dricka iskalla vätskor.  Om tungan och/eller käkmuskulaturen kyls ned kan sväljförmågan tillfälligt förbättras hos en del. En dietist kan också ge råd om kost som motverkar förstoppning.


Många med ALS (cirka 80 procent) förlorar så småningom förmågan att svälja. Då kan näring och läkemedel tillföras genom en så kallad knapp, eller PEG (perkutan endoskopisk gastrostomi), som är en operativt åstadkommen direktförbindelse till magsäcken via bukväggen.

 

Näringstillförsel genom PEG kan också vara ett komplement för personer som har kvar förmågan att äta via munnen, men inte får i sig tillräckligt med energi och näringsämnen. PEG brukar inte vara något hinder för fysiska aktiviteter och fungerar även i vatten.

Svaga muskler i tunga och läppar kan göra att det blir svårt att tala. En logoped kan ge råd om talteknik, tekniska hjälpmedel och alternativa sätt att kommunicera.

 

Hittat Här

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros#anchor_7

ANNONS
Av judi - Torsdag 22 mars 06:30

Alla lider av stress från tid till annan men när du har en kronisk sjukdom,  stress inte bara ökar på din dagliga börda men kan ofta förvärra symtomen på ditt tillstånd.
 
Medan vi inte helt kan undvika stress, finns det sätt att hjälpa oss att slappna av mer och inte låta saker påverka oss så mycket. skillsyouneed.com.">Vi har sammanställt en lista med sex tips som hjälper dig att lära dig mer om att koppla av mer med information från skillsyouneed.com.

Oroa dig mindre

Om en situation är utanför din kontroll, försök att inte tänka på det förrän det kommer till sin naturliga slutsats.

Känn dina gränser
även om du inte uppnår det som du vill göra.

Förlåt dig själv
Förlåt dig själv och gå vidare. Du vet att du inte kommer göra samma misstag igen.

Det är okej att säga "nej"
Familj och äkta vänner kommer att acceptera att du känner dig för sjuk eller trött att göra något,

Träning
Daglig träning är bra för kroppen men det är också bra för själen.

Stimulera ditt sinne
Det är ett bra sätt att varva ner och tillbringa lite kvalitetstid på att göra något du tycker om.
 
Hittat Här
 
 
 

ANNONS
Av judi - Onsdag 28 feb 23:47

Tvåårsomprövningarna avskaffas (tillfälligt) och en assistent ska kunna finnas till hands i väntan på att hjälp behövs.

 

Idag röstar riksdagen om den av regeringen föreslagna lagändringen i LSS. Lagändringen börjar gälla 1 april 2018. Samtidigt görs många reservationer av partier som vill gå längre än regeringen.

 


Socialutskottet har sagt ja till regeringens lagändring som innebär att personlig assistans kunna beviljas för:


  • väntetid, när en assistent behöver vara tillgänglig i väntan på att den som har assistans behöver hjälp.
  • beredskap, när en assistent behöver finnas till förfogande på annan plats i väntan på att den som har assistans behöver hjälp.
  • tid när en assistent behöver vara närvarande i samband med en aktivitet utanför hemmet på grund av att hjälp kan behövas.

Hittat Här

https://assistanskoll.se/20180228-Debatt-och-omrostning-om-lagendring-idag.html

 

#Assistans

Av judi - Onsdag 28 feb 21:39

Stoppa ALS och Neuroförbundet driver tillsammans denna riktade insamling för ALS-forskning. Målet med insamlingen är att samla in pengar för att kunna starta upp och driva ett center för kliniska studier för ALS-patienter vid Karolinska Sjukhuset i Huddinge, ALS Treatment Center Karolinska. www.neuro.se/stoppa-als En gåva till ALS-forskning skänker hopp och tröst till alla som lever med ALS, såväl sjuk som anhörig. Stort tack! #stoppaals Du kan även Swisha ditt bidrag till 901 00 75. Skriv då Stoppa ALS i meddelanderutan. För mer information se stoppaals.se Du kan även stödja insamlingen genom att sätta in ditt bidrag på plusgiro 90 10 07 - 5 (Märk betalningen STOPPA ALS) eller kontakta oss på info@neuroforbundet.se (tel: 08-677 70 10) för andra betalsätt. Filmklippet producerat av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia 2018

 

Av judi - Söndag 25 feb 21:44

Söndag - vilodagen 

Sitter i  vardags rummet , ser mig omkring och känner mig nöjd .Jag har fått ett nytt rum ,vackert och fridfullt .Det gamla gröna rummet har jag sagt adjö till. 

Det hade aldrig blivit något nytt i rummet utan mina assistenter ,mina fantastiska assistenter som har skruvat upp en byrå och sytt gardiner ,fast inte sytt på riktigt, idag pressar man ju på ett band stryker och vips där sitter dom "uppsydda". Det är viktigt att det blir riktigt gjort .Upplägget idag är mycket lättare än tidigare. Frågan är hur det är att tvätta gardinerna ,Ifall allting faller isär  . 

 

Jag har fått böcker och tavlor  ner packat inför målningen av väggarna .sedan uppackat igen för att plockas  in i den nya byrån .

 

Jag fick till och med mina trappräcken ,undan stuvade i det lilla förrådet ! Dom har legat på sovrums golvet sedan jag fick en trapphiss inomhus. Det är några år sedan . 

Att jag överhuvudtaget har låtit dom ligga där,så många år är egentligen en gåta för mig ? Så bra livet blir med rätt sorts hjälp .

 

Det är lite skrämmande när man inser att jag måste se vilka personer jag kan få hjälp ifrån , det präglar hela mitt liv ,på gott och ont . 

 

Trappräckena blir utslagsgivande för mig  Jag måste lära mig att  lita på min egen kunskap om mått och storlek Dom hade fått plats någon annan stans än sovrumsgolvet , jag skulle aldrig gett efter . 

Nu är det gjort flera år efteråt .

 

Fantastiskt för mig att få känna att visst dom går allt att stuva undan .Känner att jag måste bli mer tydlig som person mot assistenterna i vad det är jag vill ha uträttat .  

Tack alla fina assistenter  

 

#Assistans

 

Av judi - Fredag 16 feb 15:19

Professionell vägledning

En tal- och språkterapeut kan ge råd om tekniker för att göra sväljning enklare.
En "ergoterapeut"(Här i sverige kan det vara en fysioteteraupet) det  kan ge hjälp om var man ska få, och hur man använder, hjälpteknik för att underlätta processen.


En fysioterapeut kan ge vägledning om övningar för att hålla musklerna så länge som möjligt och hjälpa till med kroppshållning, och en andningsfysioterapeut kan ge specifika råd om hur man undviker hosta, gagging och kvävning medan man äter och dricker.

När svårigheter att äta och dricka börjar, kan det vara till hjälp att konsultera en professionell som kan ge vägledning. En dietist kan hjälpa till att bestämma den bästa maten att äta när det gäller lätthet, njutning och att få rätt mängd näring.

Av judi - Fredag 16 feb 15:01

Vanliga problem kan innefatta svårigheter att tugga och svälja eftersom musklerna i halsen och munnen försämras.

 

Försvagande muskler i händer, armar och axlar kan också orsaka olika problem.Till exempel kan brist på muskelkontroll orsaka problem med att laga mat och använda matredskap.Muskelsvaghet och trötthet kan leda till att måltiderna tar mycket längre tid.


Många ALS-patienter kämpar för att upprätthålla en fullständig och hälsosam diet, vilket kan leda till överdriven viktminskning och ytterligare utmattning och svaghet.

 

Det finns dock hjälp och en mängd olika tekniker för att försöka bekämpa detta.Att hitta den bästa strategin för att hantera denna fråga kan bidra till att bibehålla bästa möjliga livskvalitet.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/living-with-als/eating-and-drinking/

Av judi - Fredag 16 feb 14:49

I den här videon från CBS Sunday Morning följer du den prisbelönta filmskaparen Simon Fitzmaurices resa, när han fullbordar sitt projekt, en film kallad My Name är Emily, trots att han diagnostiserats med amyotrofisk lateralskleros (ALS) för åtta år sedan.

Filmen följer historien om en ung irländsk fosterflicka som bestämmer sig för att hitta sin riktiga far.
 
Vad som gör författare och regissör Fitzmaurice prestation ännu större är att han i slutet av projektet bara kunde kommunicera med sina kollegor med hjälp av tekniken kontrollerad av ögonrörelse, eftersom hans ALS hade gått fram till där han inte kunde prata eller använda sina händer.

Hollywood-skådespelaren Colin Farrell talar om hur extraordinärt Simon och hans fru är och hur de har hanterat livet med ALS.


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

101 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se