Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS
Energin är ett problem ,när man har ALS. Orken tryter och ofta med trötthet på eftermiddagen.
Att få orken att räcka blir ett problem med ökad förlust av muskelmassan .
Man måste planera sina dagar väldigt noga .
Det är viktigt med bra sömn och att hålla vätskebalansen i värmen .
Maten är också en del av energin för att orka .
Viktigast av allt är nog inställningen till livet .
Tycker jag att mitt liv har ett värde för mig och för andra .
Då blir livet med ALS lättare .
Fysisk träning av olika slag är förutsättning för rörligheten.
Jag har fått en Motomed ,en elektrisk tränings cykel för hemma bruk .
Spasticiteten och kramperna har minskat i benen ,även smärtan i höfterna .
Trotts en passiv träning med El-cykel.
Jag har inte tränat mycket i badet denna säsongen för att det är renoveringar i badhuset
Tanken är att jag skall bada på Tisdag
Energin är ett problem ,när man har ALS. Orken tryter och ofta med trötthet på eftermiddagen.
Att få orken att räcka blir ett problem med ökad förlust av muskelmassan .
Man måste planera sina dagar väldigt noga .
Det är viktigt med bra sömn och att hålla vätskebalansen i värmen .
Maten är också en del av energin för att orka .
Viktigast av allt är nog inställningen till livet .
Tycker jag att mitt liv har ett värde för mig och för andra .
Då blir livet med ALS lättare .
Fysisk träning av olika slag är förutsättning för rörligheten.
Jag har fått en Motomed ,en elektrisk tränings cykel för hemma bruk .
Spasticiteten och kramperna har minskat i benen ,även smärtan i höfterna .
Trotts en passiv träning med El-cykel.
Jag har inte tränat mycket i badet denna säsongen för att det är renoveringar i badhuset
Tanken är att jag skall bada på Tisdag
Att leva med ALS innebär också ett beslut om man skall fortsätta att leva med sin diagnos eller avsluta med värdighet medan man känner att livet har ett innehåll.
R.I.P
Marianne Eldebrink har sedan flera år tillbaka i tiden lidit av sjukdomen ALS.
I en intervju med Sportbladet 2013 berättade döttrarna och landslagsspelarna i basket, Frida och Elin Eldebrink, att de som drabbas av förlamningssjukdomen ALS oftast avlider inom fem år, men att mamma Marianne levt med sjukdomen sedan 2001.
– Det är bara ett fåtal drabbade som har haft ALS så länge. Läkarna är fascinerade över att det går så långsamt. Man kan inte säga hur lång tid hon har kvar, hur fort processen, ja, allting går, sa Frida Eldebrink då.
Nu har Marianne Eldebrink valt att avsluta sitt liv på en dödshjälpsklinik i Schweiz.
Lokaltidningen LT fick vara med och skildra Marianne Eldebrinks sista tid och publicerade under tisdagen intervjun som gjorts med den förra svenska mästaren i kulstötning.
– Det sista året har varit väldigt jobbigt. Jag blir fortare arg och irriterad när folk inte fattar vad jag menar. Jag har alltid varit en kämpe och är så än i dag, men nu orkar jag inte längre, sa Marianne Eldebrink till tidningen.
hittat Här
Dagarna går och idag är en svalare dag än vad det har varit i veckan .Fantastiska 29 grader en bra övning inför resan till Spanien som blir av i sommar .Det är nästan så jag inte vågar hoppas på att det blir av. Sist jag skulle åka så ramlade jag och slog i huvudet och blev medvetslös. Resan blev inställd då.
Jag har redan betalt flyget .Inväntar fakturan för lägenheten .
Det är bråda dagar med mycket förberedelser .Läkarintyg för mina läkemedel och intyg för ventilatorn och pass som skall fixas .vilket vi hann göra färdigt innan det blev strul med alla tider hos polisen .
Jag tror att alla förberedelser är gjorda så långt som möjligt med tillstånd från flygbolaget att ha med min ventilator.
Inga sista minuten här inte .En sådan resa skulle bli mycket billigare än att boka först och betala och sedan be och få ta med sig sin utrustning som man har för andningen allt blir alltid så omständligt när man skall resa med ALS med sig i bagaget .Eller ja vad den nu reser i för klass?
Lite vågar jag planera trots allt
Vad skönt att äntligen få träffa en positiv människa sjukgymnasten på Näl
Jag har sedan förra året börjat gå på ALS-teamet på Trollhättans sjukhus, jag har kvar min dr på Sahlgrenska .
Fysioterapeuten har tjatat på mig att jag skall ha en Motomed .Jag tyckte till att börja med att hon var lite pushig Var skall jag ställa den varje hörn i mitt hem är fullt med hjälpmedel 3 st för andningen och 3 st för förflyttningen att gå med har jag rullator och ett gåbord .Nu blir det så att jag får nya hjälpmedel på Måndag .
Därmed skall jag lämna tillbaka Lill trampen och gå bordet samt min rullator Ja då kommer det 2 nya ett rullbord och Motomed .
Motomeden är en motordriven manick som jag skall använda som passiv träning
Det är ju intressant med just denna motordrivna passiva träningen .
När jag var på När hälsan så kom min sjukgymnast fram och började prata om detta .Hon hade sett att jag hade fått en motomed utskriven och det stod ingen motivering varför jag fått ett så dyrt hjälpmedel ? Att syftet är ju att man skall bli mera självständig när man har får en Motomed .Jag reagerade på detta syftet för mig är att förbli så rörlig som möjligt och hålla undan ödem. spascitet och vid liv så länge som möjligt ,att slippa proppar .
Både hostmaskinen och motomeden skulle jag haft mycket tidigare i min diagnos .
Min först sjukgymnast sa till mig att jag inte skulle träna så mycket och ansåg att det kunde vara farligt för mig.
Det gäller verkligen att träffa rätt person ,som förstår att även ALS sjuka behöver rörelse och att det är viktigt med att upprätta cirkulationen och rörligheten som ALS-sjuk .
Personer med ALS behöver regelbunden behandling hos en fysioterapeut som undersöker och följer upp muskelstyrkan, andningsfunktionen, gångförmågan och balansen.
Behandling och råd ges även vid eventuella muskelspänningar. Hjälpmedel som käpp, rollator, nackkrage och fotskena kan också provas ut när det behövs.
Ultraljud eller kyla (kryoterapi) samt träning i varmvattenbassäng några gånger i veckan kan ha positiv effekt på rörelseförmågan och kan ibland motverka muskelspasmer.
Olika läkemedel, som bensodiazepiner, baklofen eller botulinumtoxin, kan ges som ett komplement till fysioterapin. Antiepileptiska läkemedel kan prövas om muskelspasmerna är kraftiga.
Enstaka personer med skador på övre motorneuronet kan ha svåra muskelsmärtor som beror på spasticitet.
Smärtorna kan lindras med morfin, baklofen, bensodiazepin eller botulinumtoxin.
ALS påverkar många av munnens funktioner.
Vid symtom från munnen och eller svalget är det viktigt att ge tidig behandling och inleda förstärkt och förebyggande tand- och munvård. Kostnader för tandvård kan efter prövning ersättas på samma sätt som kostnader för hälso- och sjukvård (Tandvård vid långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning).
Svårigheter att svälja gör att det samlas mycket saliv i munnen. Även om salivöverskottet inte beror på ökad salivproduktion kan det behandlas med läkemedel som gör att salivavsöndringen minskar. tillfälligt förbättras hos en del.
Röntgenstrålbehandling av öronspottkörtlarna eller injektioner med botulinumtoxin i spottkörtlarna kan också minska salivproduktionen.
Kroppsvikten bör kontrolleras regelbundet eftersom det finns ett tydligt samband mellan viktnedgång och snabbt sjukdomsförlopp.
En dietist kan ge råd om en bra sammansatt kost, och hur kosten kan anpassas för den som har svårt att svälja.
Många patienter upplever att det är lättare att svälja vätskor som innehåller förtjockningsmedel, kolsyra och/eller citronsyra.
Särskilt vid spastisk förlamning av mun- och halsmuskulaturen kan det vara lättare att dricka iskalla vätskor. Om tungan och/eller käkmuskulaturen kyls ned kan sväljförmågan tillfälligt förbättras hos en del. En dietist kan också ge råd om kost som motverkar förstoppning.
Många med ALS (cirka 80 procent) förlorar så småningom förmågan att svälja. Då kan näring och läkemedel tillföras genom en så kallad knapp, eller PEG (perkutan endoskopisk gastrostomi), som är en operativt åstadkommen direktförbindelse till magsäcken via bukväggen.
Näringstillförsel genom PEG kan också vara ett komplement för personer som har kvar förmågan att äta via munnen, men inte får i sig tillräckligt med energi och näringsämnen. PEG brukar inte vara något hinder för fysiska aktiviteter och fungerar även i vatten.
Svaga muskler i tunga och läppar kan göra att det blir svårt att tala. En logoped kan ge råd om talteknik, tekniska hjälpmedel och alternativa sätt att kommunicera.
Hittat Här
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros#anchor_7
Tvåårsomprövningarna avskaffas (tillfälligt) och en assistent ska kunna finnas till hands i väntan på att hjälp behövs.
Idag röstar riksdagen om den av regeringen föreslagna lagändringen i LSS. Lagändringen börjar gälla 1 april 2018. Samtidigt görs många reservationer av partier som vill gå längre än regeringen.
Socialutskottet har sagt ja till regeringens lagändring som innebär att personlig assistans kunna beviljas för:
- väntetid, när en assistent behöver vara tillgänglig i väntan på att den som har assistans behöver hjälp.
- beredskap, när en assistent behöver finnas till förfogande på annan plats i väntan på att den som har assistans behöver hjälp.
- tid när en assistent behöver vara närvarande i samband med en aktivitet utanför hemmet på grund av att hjälp kan behövas.
Hittat Här
https://assistanskoll.se/20180228-Debatt-och-omrostning-om-lagendring-idag.html
SPRÅK
Fråga mig
MENY
- Allmänt (395)
- ALS (95)
- ALS -FORSKNING (778)
- ASSISTANS (50)
- ATT LEVA MED ALS (451)
- DEBATT (318)
- DIKTER (144)
- JAG OCH MIN GUD (263)
- MAT (60)
- MUSIK (374)
Sök i bloggen
ARKIV
GÄSTBOK
Senaste inläggen
- ALS-IMMUNSYSTEMET
- Nationella Riktlinjer
- NYTT LÄKEMEDEL
- ALS REGISTRET
- POLISANMÄLD
- ALS OCH LIVSHJÄLP
- GOTT NYTT ÅR
- Saara Aalto
- BARN TILL ALS-SJUK
- NEUROS ENKÄT
- ALS OCH INFLAMATION
- ALS-KETAMINE
- FDA OCH PRIDOPIDINE
- MASITINIB OCH ÖVERLEVNAD
- ALS OCH INFLAMATION
Besöksstatistik
Länkar
- ALS MALIN
- ALS WELLNESBLOG
- ALSUntangled
- enfårtacke.blogg.se
- FUNKA PORTALEN
- LIKA UNIKA
- Livetochals
- MÅ BÄTTRE.HÄLSA PÅ VÅRT VIS
- PER -Neuroregister
- Sexolog
- sincerely yours,Ida
- Ulla-Carin Linquist