Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - 4 oktober 2017 23:12

 

3 saker du kan göra för att öka din energi och välbefinnande

3 oktober 2017 av Dagmar Munn , Att leva bra med ALS - en kolumn av Dagmar Munn

Om du kan ? så rör på dig !


Den stora utmaningen för oss ,som lever med ALS är att våra svaga muskler medför att vi rör på oss mindre , vilket i sin tur gör att musklerna blir mer svaga.

 

Kombinera det med brist på rörelse för våra friska icke-ALS-drabbade muskler och vi slutar med att ha  " atrofi".På grund av för lite rörelse.


Det spelar ingen roll om vi själva rör på oss eller någon hjälper oss att göra det, våra kroppar drar nytta av rörelse-pauser.

 

Digestionen (tarm-motoriken /matsmältningen )förbättras, lederna smörjs och lymfan flyttar toxiner ur blodet. Och gissa vad? När våra muskler rör sig, får de vår hjärna att frigöra endorfiner! Som är ett må bra -hormon 

 

Samma känsla-av må bra kemikalier frigörs  när man tittar ut genom ett fönster och utför  djup andning 

 

Titta ut genom fönstret -detta stimulerar dina sinnen att se på naturen och utsöndrar endorfiner .Ta pauser ifall du sitter för länge framför datorn.

 

Andas bara - djupt!


Det finns många goda beskrivningar av djupandning med diafragma, via Internet och på Youtube. För en enkel version tycker jag om att använda den här undervisade av Jocelyn Olivier, CMT och skapare av Neuromuskulär Reprogramming.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/10/03/3-things-you-can-do-to-boost-your-energy-and-well-being-als/

Av judi - 15 september 2017 18:59

Pira & Bråding i P3

Kända och okända människor delar med sig av sina livsöden och berättar om det där avgörande ögonblicket...
 
 
Att leva med ALS är att leva med en dödsdom
Kl 06:01
För ett tag sedan började det hända konstiga saker i Sebastians kropp. Han blev svagare i ena armen och musklerna började rycka okontrollerat. Han får beskedet att han har den dödliga sjukdomen ALS.
 

- Allt bara rasade, det var en dödsdom jag fick där och då. Det är verkligen som att leva sin värsta tänkbara mardröm!

Sommaren 2016 upptäcker Sebastian en krypande svaghet i vänstra handled och att han har problem att gripa tag i saker med handen. Musklerna i armen börjar dessutom rycka till okontrollerat, först lite grann, sen mer tills hela armen rycker. Han avfärdar det först som ålderstecken och att han slarvat med träningen. Men när han en dag på gymmet känner att hans vänsterarm är betydligt svagare än den högra börjar han söka på internet efter vad symptomen kan beror på.

- Jag började googla och bland det första som dyker upp på skärmen framför mig är den dödliga och obotliga sjukdomen ALS. Och det gör mig så klart oerhört rädd!

När han under en rutinkontroll på vårdcentralen berättar om sina farhågor avfärdar läkaren det hela med att han är för ung för att kunna drabbas av ALS. Han få dock en remiss till neurologen. Efter flera månaders tester och analyser får han i juni till slut beskedet, svart på vitt, att han verkligen har ALS.

- Jag brukar jämföra mitt liv med att det är som att hoppa från ett flygplan utan fallskärm. Det spelar ingen roll hur mycket jag skriker och sprattlar, marken kommer i alla fall allt närmare. Jag vet att jag kommer slå i marken. Jag vet att min kropp stegvis kommer förfall tills jag inte längre ens kan andas själv.


https://sverigesradio.se/sida/avsnitt/954075?programid=4921

 
Av judi - 15 september 2017 06:30

Filmskapare avslutar filmprojekt med avancerad ALS
I den här videon från CBS Sunday Morning följer du den prisbelönta filmskaparen Simon Fitzmaurices resa, när han fullbordar sitt favorit projekt, en film kallad My Name is Emily, trots att han diagnostiserats med amyotrofisk lateralskleros (ALS) för åtta år sedan.

 



Läs Mer Här

https://alsnewstoday.com/2017/09/14/filmmaker-finishes-film-project-advanced-als-2/?utm_source=ALS+News&utm_campaign=e93c8feae1-RSS_THURSDAY_EMAIL_CAMPAIGN&utm_medium=email&utm_term=0_0593028b75-e93c8feae1-72032117


Av judi - 14 september 2017 06:30

Caroline Ingre: ”Kräv att få vara med i ALS-registret!”

Läs vår intervju med ALS-läkaren Caroline Ingre som tröttnade på att ALS-drabbade dog utan att någon hade tagit tillvara och sparat viktig information om patienten. Information som skulle kunna användas till forskning men även till att förbättra behandlingen av andra ALS-sjuka och göra vården mer jämlik.

119317_caroline-ingre-webb


Nyfikenheten om sjukdomars uppkomst och hjärnans gåtfullhet gjorde att Caroline Ingre valde att bli neurolog. Efter bara någon vecka som ST-läkare kom Caroline Ingre i kontakt med sin första ALS-patient.

– Han framstod som frisk men var döende. Jag tror att det är den paradoxen som får mig så fascinerad av ALS som sjukdom. ALS slår ner som en blixt i en frisk människas liv och plötsligt är personen döende. Sjukdomen fascinerar mig medicinskt men också på ett mänskligt plan.

 

Hittat Här

http://ullacarinstiftelse.se/caroline-ingre-krav-att-fa-vara-med-i-als-registret/

 

Av judi - 12 september 2017 20:30

In Columns, Living Well with ALS - a column by Dagmar Munn.


 

ALS är inte bara en förvirrande sjukdom för de av oss som har det,  det kastar också våra välmenande vänner i en dimma. Vänner som verkligen vill visa sin kärlek och stöd undrar om vad man ska göra, hur man handlar eller vad man ska ta med.

 

Vad är svaret?

 

Under de senaste åren har det studerats vad som bidrar till livskvaliteten för ALS-patienter, liksom vad som minskar den.

Dessa studier har visat att känslan är hoppfull och med positiva hanteringsstrategier förbättrar det övergripande välbefinnandet. Vad  minskar livskvaliteten? Kännslor av isolering, har lite social interaktion med andra och förlorar meningen av livet.


Om jag kunde gå tillbaka i tiden, så är detta vad jag skulle berätta för mina vänner när de frågade den berömda frågan "Vad kan jag göra för att hjälpa?"


Uppmuntra mig att fortsätta delta, interagera och umgås i normala aktiviteter. Erbjudanden att hämta mig, gå in med mig (Ledsaga)och sitta bredvid mig. Ge det moraliska stöd jag behöver under denna utsatta tid.


Brainstormning  med mig ett sätt som jag kan förbli aktiv i vår grupp av vänner samtidigt som vi anpassar förändringarna i mina fysiska förmågor och min energinivå.


Om jag börjar undvika att gå ut eller är hembunden, håll mig i aktivitet genom e-postmeddelanden fyllda med bilder eller videor. Håll kontakten via FaceTime, Skype eller andra videoklippskanaler.


Försök att hålla vårt förhållande så normalt som möjligt. Dra mig ur från att älta i min sjukdom genom att dela roliga historier eller diskutera våra gemensamma intressen och aktuella händelser.
När jag går lite långsammare  har talproblem och inte kan äta samma mat som tidigare, men låt inte det hindra mig från att delta i speciella evenemang och njuta av andras sällskap.
Och slutligen,tänk också på min vårdgivare (make / maka).

Om min vård intensifieras, erbjud att gå ärenden, maila ett paket eller hämta en måltid. Eller kanske ge tidens gåva genom att erbjuda att besöka med mig så att han eller hon kan komma ut och ha lite "egen tid" också.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/09/12/als-patients-heres-how-to-help-your-friends-help-you/

Av judi - 1 september 2017 17:59

Kommer jag att dö ekonomisk innan kroppen tar slut 

 

 




Look What You Made Me Do lyrics

 

I don't like your little games
Don't like your tilted stage
The role you made me play
Of the fool, no, I don't like you
I don't like your perfect crime
How you laugh when you lie
You said the gun was mine
Isn't cool, no, I don't like you (oh!)

[Pre-Chorus]
But I got smarter, I got harder in the nick of time
Honey, I rose up from the dead, I do it all the time
I've got a list of names and yours is in red underlined
I check it once, then I check it twice, oh!

[Chorus]
Ooh, look what you made me do
Look what you made me do
Look what you just made me do
Look what you just made me
Ooh, look what you made me do
Look what you made me do
Look what you just made me do
Look what you just made me do


[Verse 2]
I don't like your kingdom keys
They once belonged to me
You ask me for a place to sleep
Locked me out and threw a feast (what?)

[Pre-Chorus]
The world goes on, another day, another drama, drama
But not for me, not for me, all I think about is karma
And then the world moves on, but one thing's for sure
Maybe I got mine, but you'll all get yours

[Pre-Chorus]
But I got smarter, I got harder in the nick of time
Honey, I rose up from the dead, I do it all the time
I've got a list of names and yours is in red, underlined
I check it once, then I check it twice, oh!

[Chorus]
Ooh, look what you made me do
Look what you made me do
Look what you just made me do
Look what you just made me
Ooh, look what you made me do
Look what you made me do
Look what you just made me do
Look what you just made me do

[Bridge]
I don't trust nobody and nobody trusts me
I'll be the actress starring in your bad dreams
I don't trust nobody and nobody trusts me
I'll be the actress starring in your bad dreams
I don't trust nobody and nobody trusts me
I'll be the actress starring in your bad dreams
I don't trust nobody and nobody trusts me
I'll be the actress starring in your bad dreams
(Look what you made me do)
(Look what you made me do)
"I'm sorry, the old Taylor can't come to the phone right now."
"Why?"
"Oh 'cause she's dead!" (ohh!)

[Chorus]
Ooh, look what you made me do
Look what you made me do
Look what you just made me do
Look what you just made me
Ooh, look what you made me do
Look what you made me do
Look what you just made me do
Look what you just made me do

Av judi - 1 september 2017 01:20

Öppet brev till min arbetsgivare Västra Götalands Läns Landsting 

 

Det är länge sedan jag har skrivit om mitt liv. Det händer intressanta saker just nu, här kommer lite uppdatering.
Min arbetsgivare har plötsligt upptäckt att jag finns till....

Jag har fått en ny primärvårds chef. Han har som jag har förstått givit ett uppdrag till en HR konsult, att kontakta mig. (okänd person för mig) Jag antar att hon inte kommit på detta själv.

Jag fick ett mail med frågan varför jag inte har Sjukersättning? Eftersom jag varit sjukskriven i så många år??Borde inte jag ha sjukersättning? Vad svarar man på det?

Man undrar också varför inga avstämningsmöten har gjorts?Hur skall jag veta det, Vad svarar man på en sådan fråga? Varför har arbetsgivaren inte kallat mig till avstämningsmöten?Varför har inte arbetsgivaren tagit sitt ansvar tidigare? Vad skall jag svara på det?

Jag kallade själv till det första och enda avstämningsmötet som hållits, efter 6 månaders sjukskrivning. Arbetsgivaren hade inget att erbjuda då. Diagnosen som jag har idag ALS hade jag inte vid den tidpunkten.

Nu har jag överlevt den förväntade livstiden med ALS
Jag är inte bättre i min ALS, utan sämre. Men uppenbarligen har man i VG-Region en annan syn på min sjukdom idag.Spännande kanske jag får ett nytt arbete.!!

Frågan om sjukersättningar är inte arbetsgivarens bord, enligt F-kassan äger dom frågan. Ändå vill arbetsgivaren göra anspråk på frågan? Intressant ...men förvirrande ...inget nytt arbete kanske !!

Arbetsgivaren har aldrig erbjudit mig något tidigare. Förutom nu Sjukersättning -vilket endast F-kassan kan besluta .Så detta gör mig nervös och orolig. Vill man kanske pensionera mig? Kostar jag för mycket även här? Tänker man från VG-Region att säga upp mig? Vad är tanken efter alla år?

Jag har en dålig känsla inför detta .ALS –har kommandot över min kropp F-kassan och VG-Region om min ekonomi. Själv har jag rätten till det fria ordet. Vilket jag nyttjar här.
En ärlig fråga till nuvarande chef och före detta arbetskamrat /tidigare chef. Vad tror ni kommer att hända? Säg inte att jag är stark nog att klara ALS + ekonomisk osäkerhet. För det gör jag inte.
Ett konkret svar

Tack på förhand Marjo

#ALS  #VGREGION

 

 

 

Av judi - 8 augusti 2017 17:36

När Dagmar Munn diagnostiserades med ALS 2010,Använde hon sig av sina yrkeskunskaper vilket i  nästan 30 års tid hjälpt andra att nå och uppnå sina hälsomål. Hon följer inte bara sin egen hälso- och fitnessråd utan inspirerar och lär andra att göra detsamma genom hennes ALS och Wellness Blog. Dagmar tycker om att hitta humor i livets situationer och tillbringar sin fritid med kreativa projekt inom fiberkonst.

ATT upptäcka hur man förflyttar sig igen
Efter att ha tillbringat det mesta av sitt liv med gymnastik och dans, att kunna förflytta sig med balans och symmetri  . Det innebar att hennes kropps vänstra och högra sida var starka och flexibla tillsammans så att  kunna balansera på ett ben var lika lätt som med två.

Så frestande som det kunde vara att bara ge upp vid den tiden ,så gjorde hon inte det.
Istället tänkte hon tillbaka på sina tidiga dagar i dans, och hur nya och komplicerade stegmönster fick henne alltid att känna sig ,som om hon hade två vänster fötter.

Men med tillräcklig övning och tid fann hon framgång. Hemligheten var att bryta ner steg mönstret i mindre bitar, träna i slow motion och relatera allt tillbaka till fundament. Grundläggande som steg till-steg, rockrock.


Hon visste det inte då, men detta slog in hennes  hjärna till neuroplasticitet. Enkelt uttryckt är neuroplasticitet vår hjärnas förmåga att växa, lära och förändra - oavsett ålder.

 

Hon visste att med ALS skulle hennes  tidigare sätt att uppnå graciösa rörelse aldrig komma att återvända. Men hon hoppadas att kunna använda neuroplasticitet för att lära hennes hjärna att arbeta med den kropp som hon har nu - för att hitta en ny känsla av att förflytta sig bra, medan hennes nya balans blir med hjälp av en rullator.

 

Hittat Här

  https://alsnewstoday.com/2017/08/08/als-and-steps-to-discovering-how-to-move-again/


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards