Besöket hos Dietisten idag gick bra jag har inte tappat i vikt men heller inte gått upp i vikt. Jag fick ju tidigt i min ALS -sjukdom rådet av min Neurolog att äta mycket fett .För att inte tappa vikten ,vilket är vanligt när man har ALS en regel utan undantag , skulle man nästan kunna säga .  

Men jag har noterat att några av oss har förmågan att gå upp i vikt .Varför ? Min personliga reflektion är att vi har en långsammare progress på ALS och äter mer än förbrukar så magen är rund och armar och ben är smala .Jag har uppenbart och väldigt tydligt tappat muskler på armar och ben samt händer och fötter

Så jag har verkligen tagit rådet till mig att äta när jag kan äta så länge jag kan .

Jag har på  9 dagar varit på 4 julbord och magen är som en boll men med ALS så måste man passa på att äta så länge man kan för nästa jul så kan jag kanske  inte äta vem vet? inte jag men får ALS som det vill så hamnar jag där till sist att jag inte kan äta alls   

senaste julbordet var  på Ronnums Herrgård

På en skala på 5 poäng så fick Ronnums en 4 bäst av alla  

Jag har även varit  på Swania där Janssons frestelse var så salt att jag drack 1 Liter xtra på nova var Jansson för blöt deras Marinerade kyckling var dock  en höjdare  

Jag  har ätit julbord även på Pingst kyrkan som hade en enklare variant av julbord  med Music quiz 

Jag gillar sillinläggningar och lax bäst av allt med Jansson sedan är ju det kallskurna också gott går ej att förneka Men varmrätterna med prinskorv och köttbullar är inte mina favoriter .

Tjocka grillade revben däremot som är honungs marinerade det slinker ner .så var det all godis och efterrätter Ris A la Malta är en klassiker men På Nova hade man gjort en brule pudding som var mycket god  .

Däremot kan jag inte dricka julmust längre jag rapar hela tiden eller hickar !!Varför det vet jag inte inget bubbelvatten  .Önskar alla med matlusten kvar och dom som kan svälja att dom också kommer på lika goda julbord som jag har varit på.

Den som var på Swania var via Neuroförbundet och där gick jag med mina flickor som tyckte det var trevligt med julbord mitt i all skolarbete som dom har

Nu har jag bara det egna julbordet kvar i nästa vecka .

Friheten att välja själv sin assistans  

När man blir beviljad assistans , så får man alltid höra att du får välja din assistans själv .Låter väldigt bra. 

Ja, jag har till stora delar valt själv , men hur gör man när assistansen är på semester och  vikarien är sjuk ? 

Idag fick jag ett samtal från mitt assistans  bolag, ifall mina barn kunde arbeta ?  Mina tjejer är 17 år och går på Naturvetenskapligt program i Gymnasiet . 

Dom har en väldigt tuff skola  .Nej det tycker inte jag ,det blir för mycket för flickorna . 

I somras hoppade tjejerna in och arbetade eftersom  sommar vikarien som skulle arbeta bara sjukskrev sig , plötsligt mitt i Juli mitt i högsemester -perioden ,fick hon för sig att hon inte kunde arbeta med människor !!!!! 

I somras var det väldigt fint väder -så jag tänkte att det var ju passande att inte arbeta .Ibland undrar jag varför vissa människor söker arbete som assistent ? 

Att man är sjuk på riktigt , kan ingen göra något åt inte heller ifall assistentens  barn som är små och blir sjuka så att man som förälder måste VABBA? 

Men hur gör man då ifall man skall välja assistent själv och vikarien samt ordinarie är sjuka samtidigt ???? 

I våras var det en kvinna som sökte arbete hos mig under dagen som hon var med sa hon att hon var klorallergisk och jag undrade varför hon följde med till badhuset för att se hur arbetet för assistenten fungerade där ?????? 

Jag resonerade med mig själv hon var en av många som sökte för att få sin A-kassa. 

En annan som fick erbjudandet att gå bredvid hade problem med dagis och tider !!!!! 

Det är kul med unga kvinnor som arbetar hos mig Men hur skall jag få ihop personal styrkan ifall dom har små barn Då är dom hemma rätt som det är ?då fungerar inte min assistans . 

Det blir mycket sårbart att ha små barns föräldrar som anställda . 

En mycket osäker personal situation som leder till mycket oro för mig som är sjuk  

Får jag någon hjälp eller inte kan dom få tag i personal som fungerar och kan hoppa in utan introduktion eller är det mitt arbete att introducera-tungt många gånger jag blir väldigt trött av det  

Efter att jag ha sett en liten snutt inte hela filmen som skådespelerskan Hillary Swank gestaltar om en  ALS-sjuk kvinna där hennes anhöriga  säger till henne att allt kommer och bli bättre bara hon blir starkare  .

Så kommer minnena tillbaka av de reaktioner jag mött efter jag blev sjuk och fick min diagnos

Jag fick av min mor Ginseng för att hon tyckte att jag skulle bli starkare,säkert i bästa välmening

Min före detta särbo tyckte att jag skulle träna mer och när

Jag frågade honom om hur han ser på mig och min sjukdom  

så svarade han

"Ahh sa han det går väl över av sig själv ." 

visst är det konstigt han har varit med mig hos dr i Göteborg hos neurologen  

Han har sett mig frisk och har sett förändringen i min kropp han har 

 varit med hos arbetsterapeuten när jag provade ut min EL-rullstol 

Hur kan han så totalt blockera detta i sitt medvetande om min sjukdom  

vågar han inte se eller vill han inte se Eller vad rör det sig om när man reagerar på det sättet ? 

Min första läkare Neurologen skrev i journalen att mina besvär förmodligen berodde på ålder och inaktivitet

Jag begärde att få en second opinion och fick en kvinnlig Neurolog som Skrev tydligt att jag inte hadde ALS och att jag skulle

sattsa mer på att träna och kommenterade även att bara jag tränade och visade mer intresse för detta så skulle allt bli bra

Jag skall ta ner  en bit av filmen här det är lite reklam först men ha tålamod

http://www.accesshollywood.com/hilary-swank-on-the-challenges-of-her-youre-not-you-als-character_video_2408737

Vård av ALS 

Hur ser vården av ALS sjuka ut i Sverige ? 

Jag kan konstatera att vård är ett begrepp som innefattar förutom läkare och sjukvårdspersonal även  assistenter Den personen som ofta spelar den viktigaste rollen är assistenten, det är den personen som ger den direkta vården och kommer den ALS-sjuka närmast 

Assistenten är helt enkelt den förlängda armen mina ben =Min kropp instand  

ALS-sjuka får väldigt olika vård beroende på var i Sverige man bor i Stockholm och större städer har man ett ALS team och får även  möjligheter till rehabilitering

ALS-team har kunniga läkare sjuksköterskor och kurator och även en pastor och logoped finns med i gruppen ,kanske fler yrkes kategorier beroende på var i landet man bor

Små städer eller på landsbygden har man inte samma förutsättningar att erbjuda vård  

Bor man i små städer eller delar av Sverige där man har dåliga ekonomiska resurser där uteblir den vård som vi så ofta tar för given  . 

Själv går jag på ALS-teamet i Göteborg

Det är en bit att åka ,jag funderar ofta över hur det skall bli i framtiden ifall jag orkar att åka dit flera gånger om året Jag känner mig så modstulen idag. 

Jag har varit hos när hälsan som gör så mycket reklam för att alla är välkomna för att söka hos dom utan remiss.Javisst jag träffade en sjukgymnast ,men hon sa tydligt att jag inte behövde gå  hos dom för att träna ,det kunde jag göra hemma och så fick jag en rekommendation att köpa en boll att sitta och balansera på samt en rekommendation av en annan gummiplatta att sitta på !!!! 

Jag får inte träna där jag blir så förbannad när jag tänker på detta . 

Jag fick en ny tid om 3 veckor eftersom min Sjukgymnast skulle ha semester.! Då får inte jag träna.Utan bara när   sjukgymnasten är där

Mina barn frågar mig varför får du inte träna i Närhälsan ?   

Mitt svar blir något som att tja jag kan inte bli bättre utan för mig handlar det om att bibehålla funktioner, Typ? 

Inget har förändrats samma sak som förra året ingen rehb. för mig inte på Närhälsan

Jag har tjatat mig till att få gå på en privat mottagning och får bada i rehab badet minst 1gång i veckan men denna veckan fick jag ingen tid för att min Sjukgymnast på Citysjukgymnastiken är på Älgjakt .