Vård av ALS 

Hur ser vården av ALS sjuka ut i Sverige ? 

Jag kan konstatera att vård är ett begrepp som innefattar förutom läkare och sjukvårdspersonal även  assistenter Den personen som ofta spelar den viktigaste rollen är assistenten, det är den personen som ger den direkta vården och kommer den ALS-sjuka närmast 

Assistenten är helt enkelt den förlängda armen mina ben =Min kropp instand  

ALS-sjuka får väldigt olika vård beroende på var i Sverige man bor i Stockholm och större städer har man ett ALS team och får även  möjligheter till rehabilitering

ALS-team har kunniga läkare sjuksköterskor och kurator och även en pastor och logoped finns med i gruppen ,kanske fler yrkes kategorier beroende på var i landet man bor

Små städer eller på landsbygden har man inte samma förutsättningar att erbjuda vård  

Bor man i små städer eller delar av Sverige där man har dåliga ekonomiska resurser där uteblir den vård som vi så ofta tar för given  . 

Själv går jag på ALS-teamet i Göteborg

Det är en bit att åka ,jag funderar ofta över hur det skall bli i framtiden ifall jag orkar att åka dit flera gånger om året Jag känner mig så modstulen idag. 

Jag har varit hos när hälsan som gör så mycket reklam för att alla är välkomna för att söka hos dom utan remiss.Javisst jag träffade en sjukgymnast ,men hon sa tydligt att jag inte behövde gå  hos dom för att träna ,det kunde jag göra hemma och så fick jag en rekommendation att köpa en boll att sitta och balansera på samt en rekommendation av en annan gummiplatta att sitta på !!!! 

Jag får inte träna där jag blir så förbannad när jag tänker på detta . 

Jag fick en ny tid om 3 veckor eftersom min Sjukgymnast skulle ha semester.! Då får inte jag träna.Utan bara när   sjukgymnasten är där

Mina barn frågar mig varför får du inte träna i Närhälsan ?   

Mitt svar blir något som att tja jag kan inte bli bättre utan för mig handlar det om att bibehålla funktioner, Typ? 

Inget har förändrats samma sak som förra året ingen rehb. för mig inte på Närhälsan

Jag har tjatat mig till att få gå på en privat mottagning och får bada i rehab badet minst 1gång i veckan men denna veckan fick jag ingen tid för att min Sjukgymnast på Citysjukgymnastiken är på Älgjakt .