Jag har påbörjat ett projekt på  som jag tyckte skulle vara enkelt att lösa men detta visade sig svårare än jag tänkt mig  

En vit  ram från loppis till svartvita foton skulle bli bra . 

Letade rätt på alla foton ,jag har en del min Far han fotade och framkallade själv . 

Dessa foton sorterade och utplockade vilka skall jag använda och vilka inte sorteringen var egentligen inte så svår . 

Däremot blev nästa moment svårare att göra en ny pasppartou och montera upp fotona in i ramen var inte lika lätt . 

Mitt i processen insåg jag en sak som jag aldrig tänkt på tidigare , nämligen det är svårt om inte nästan omöjligt att be en assistent att vara kreativ i mitt ställe. Det sägs ofta "så som jag skulle utfört det " Att en assistent skall utföra det likadant

Där krävs inte bara händerna att de fungerar utan även en känsla för hur det skall se ut stilmässigt och att man som person har en känsla för konstnärskap . 

Nej kreativitet kan inte assistenter utföra åt mig på mitt sätt . 

En assistent kan inte dansa .sjunga rita eller  måla så som jag skulle utfört det Därmed inte sagt att det i sig själv är dåligt ,detta är mera ett konstaterande av vad som begränsar vad en assistent kan utföra .Att man skall ha realistiska mål på vad en assistent kan utföra  

Nu har jag inte blivit färdig med min tavla ännu .kvarstår att köpa passpartoun och sedan att montera fotona  

Vi pratade om livet jag och en väninna, hur det är att leva med en kronisk sjukdom. 

Hur svårt det är att få andra att förstå vilka svårigheter man utkämpar med olika myndigheter bland annat hur man skall få andra att förstå hur svårt det är ibland med kronisk sjukdom .

När det blir sämre måste man ändå klara av det dagliga  Att få rehab att fungera då kom vi osökt in på det här med att vi har ju en ständig följeslagare 24 timmar om dygnet 365 dagar om året -jämförelsen kanske inte är snäll med det slog mig att jag har en trogen följeslagare dygnet runt.

Jag behöver inte känna mig ensam hon instämmer Hennes  heter MS min heter ALS båda har en med samma efternamn SCLEROS som måste hanteras och förhållas  till i varje enskild sak som skall utföras under dagen ex.har jag tränat för mycket säger ALS att nu är det dags för vila och då måste man ställa in en annan aktivitet under dagen och det är rätt surt .

Men har man reducerade krafter så blir konsekvensen att energin inte räcker till allt . 

Ibland är det svårt att förutspå energin som går åt mår man bra som jag just nu , då är det lätt att förta sig och då får man bita i det sura äpplet ,,,,,,vila ,,,,vila kanske piggare nästa gång . Svårigheten att hantera aktiviteter  är just det svåra, hur mycket energi går det åt till varje aktivitet och hur långt in på dagen räcker energin , men vad är det man säger att i glada vänners lag och ett gott skratt förlänger livet .Just nu är det mycket leenden och goa skratt livet leker trots ALS ,jag mår inte sämre och inte blivit sämre - Då måste man LE  

Jag har idag varit hos min läkare i Göteborg. Oftast är det inte roligt att besöka honom för att man redogör bara om mina försämringar .Idag var den första gången det var trevligt och se honom och säga att jag har blivit bättre i min ALS. 

Han gick igenom hela kroppen och vi samtalade vilka åtgärder jag själv har gjort för att förbättra eller bibehålla min hälsa. Det har visat sig ha en betydelse ifall man tränar regelbundet eller inte .

På ALS-Konventet i Orlando förra året 2015 hade man diskuterat ifall det är möjligt med förbättring  i ALS-progressionen. 

Enligt DR.Hans Rosen finns det en liten grupp ca 1 % alltså en på hundra ALS sjuka där det stannar upp eller man får en förbättrad hälsa .

Detta är för mig som ALS –sjuk väldigt roligt eftersom jag tillhör denna 1% men samtidigt tråkigt för att det fortfarande finns en sådan stor okunskap bland läkare och sjukgymnaster, som motarbetar och inte vill att man skall träna och att det finns begränsningar inom Närhälsan med  10 gånger och sedan skall man träna ute på vanligt Gym och dessa är inte anpassade. 

Hela rehab-biten  har kommit på avvägar i välfärdssamhället. 

Det är ytterligare en faktor som är kul nämligen att enligt DR Hans Rosen kan man inte förvärra sin ALS genom överträning .Förr sa man alltid att ifall man tränar för mycket så blir ALS-en sämre numera gäller inte detta längre . 

Jag kan gå bättre andas bättre sätter inte lika lätt i halsen och jag kan åter igen stänga dragkedjan på min jacka själv :) Det är inte mycket som behövs för att göra en människa lycklig .