Direktlänk till inlägg 28 september 2016

24/7-365 dagar om året

Av judi - 28 september 2016 06:30

Vi pratade om livet jag och en väninna, hur det är att leva med en kronisk sjukdom. 

Hur svårt det är att få andra att förstå vilka svårigheter man utkämpar med olika myndigheter bland annat hur man skall få andra att förstå hur svårt det är ibland med kronisk sjukdom .

 

När det blir sämre måste man ändå klara av det dagliga  Att få rehab att fungera då kom vi osökt in på det här med att vi har ju en ständig följeslagare 24 timmar om dygnet 365 dagar om året -jämförelsen kanske inte är snäll med det slog mig att jag har en trogen följeslagare dygnet runt.

 

Jag behöver inte känna mig ensam hon instämmer Hennes  heter MS min heter ALS båda har en med samma efternamn SCLEROS som måste hanteras och förhållas  till i varje enskild sak som skall utföras under dagen ex.har jag tränat för mycket säger ALS att nu är det dags för vila och då måste man ställa in en annan aktivitet under dagen och det är rätt surt .

Men har man reducerade krafter så blir konsekvensen att energin inte räcker till allt . 

Ibland är det svårt att förutspå energin som går åt mår man bra som jag just nu , då är det lätt att förta sig och då får man bita i det sura äpplet ,,,,,,vila ,,,,vila kanske piggare nästa gång . Svårigheten att hantera aktiviteter  är just det svåra, hur mycket energi går det åt till varje aktivitet och hur långt in på dagen räcker energin , men vad är det man säger att i glada vänners lag och ett gott skratt förlänger livet .Just nu är det mycket leenden och goa skratt livet leker trots ALS ,jag mår inte sämre och inte blivit sämre - Då måste man LE  

 

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards