Direktlänk till inlägg 23 september 2016

MIN HÄLSA ÄR BÄTTRE

Av judi - 23 september 2016 16:57

Jag har idag varit hos min läkare i Göteborg. Oftast är det inte roligt att besöka honom för att man redogör bara om mina försämringar .Idag var den första gången det var trevligt och se honom och säga att jag har blivit bättre i min ALS. 

 

Han gick igenom hela kroppen och vi samtalade vilka åtgärder jag själv har gjort för att förbättra eller bibehålla min hälsa. Det har visat sig ha en betydelse ifall man tränar regelbundet eller inte .

 

På ALS-Konventet i Orlando förra året 2015 hade man diskuterat ifall det är möjligt med förbättring  i ALS-progressionen. 

Enligt DR.Hans Rosen finns det en liten grupp ca 1 % alltså en på hundra ALS sjuka där det stannar upp eller man får en förbättrad hälsa .

 

Detta är för mig som ALS –sjuk väldigt roligt eftersom jag tillhör denna 1% men samtidigt tråkigt för att det fortfarande finns en sådan stor okunskap bland läkare och sjukgymnaster, som motarbetar och inte vill att man skall träna och att det finns begränsningar inom Närhälsan med  10 gånger och sedan skall man träna ute på vanligt Gym och dessa är inte anpassade. 

Hela rehab-biten  har kommit på avvägar i välfärdssamhället. 

 

Det är ytterligare en faktor som är kul nämligen att enligt DR Hans Rosen kan man inte förvärra sin ALS genom överträning .Förr sa man alltid att ifall man tränar för mycket så blir ALS-en sämre numera gäller inte detta längre . 

 

Jag kan gå bättre andas bättre sätter inte lika lätt i halsen och jag kan åter igen stänga dragkedjan på min jacka själv :) Det är inte mycket som behövs för att göra en människa lycklig . 

 
 
Fröken Odört

Fröken Odört

23 september 2016 20:30

Jag har inte jobbat med patienter med ALS, men inom rehab av hjärnskador och mitt tips till dig är att du drar ut det du vill att vi inom vården ska/behöver veta och markera de delar som du anser viktigast. Vi jobbar nämligen med så otroligt många olika sjukdomar och skador att det är helt omöjligt att alltid kunna och veta allt.
Påtala även att gymmen inte är anpassade, kanske de inte vet det? Kanske de kan fixa så någon från gymmet hjälper dig på plats i maskinerna? Kanske du kan få fortsätta att gagna Närhälsans gym men utan att en personal hjälper dig :-)

http://froken-odorts-torparliv.bloggplatsen.se

judi

24 september 2016 21:01

Tack för kommentaren ALS är en individuell diagnos och okunskap är bara förnamnet inom vården när det gäller ALS Dom sjukgymnaster i primärvården som jag har träffat har ingen eller väldigt lite erfarenhet av ALS (Jag är deras erfarenhet)eller Neurologiska sjukdomar det som dom är utbildade på är Ortopedi Dessvärre ökar gruppen Neurologiska sjukdomar .Gymmen har begränsade möjligheter där är inte diskussionen avslutad ännu Personligen tycker jag att jag skall få gå hos en kunnig sjukgymnast och det skall vara lika i landet inte så ojämlikt som det är nu. Och Nej jag får inte gagna När hälsans gym Det är ekonomiska och politiska beslut bakom detta

 
Ingen bild

Tobbe Jonsson

23 september 2016 22:54

Härligt att höra, hört samma att det inte är bra att träna. Kör hårt:-)

judi

24 september 2016 21:03

Jag är själv ett levande exempel på att träning lönar sig .Jag har skrivit tidigare om 2 män en i USA som bloggar om sin hälsa och en i Portugal som tränar och blir bättre och där ALS-en stannat upp

 
deninrekampen

deninrekampen

23 september 2016 22:57

Så skönt att det gick bra hos läkaren! Kämpa på!! :)

http://deninrekampen.bloggplatsen.se

judi

24 september 2016 20:53

Tack ;)

 
Ingen bild

Malin

24 september 2016 00:33

Hej, vad kul att det har blivit bättre, intressant. vad tränar du? Hur ser ditt träningsprogram ut?

judi

24 september 2016 21:04

Jag tränar i varm bad en gång i veckan och på gym en ggr/v. Tränar även gå stol hemma

 
Ingen bild

Hanne

29 oktober 2016 17:29

Hvor er det spændende! Kan du skrive lidt om, hvilken slags træning du laver og hvor ofte? Venlig hilsen hanne

judi

29 oktober 2016 21:01

Ja jag skall lägga ut detta framöver mer i detalj Jag tränar i varmbad 1ggr per vecka och 1 ggr/v på gym utöver detta sittgympa hemma och gå träning med gå bord

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards