Nu blev det till sist av

jag har nu installerat mig på Valjeviken

REHAB

Första tiden går alltid åt att lära känna människorna som man möter vilka är det? vad har dom att berätta ?

varje människa har en egen historia ,bakom sjukdomen finns en människa som ett pussel att sätta och utforska

jag kommer att skriva mer om vad som händer här på Valjeviken

.

Många gamla ansikten som man känner igen en del är nya inom personalen ....

Sommarmånaderna ger en fantastisk möjlighet att resa: att besöka familj och vänner, se nya platser och uppleva olika kulturer.

För att säkerställa en trevlig och bekväm resa, bör man som ALS - sjuk  överväga ett par saker när man  gör  resplaner.

Först bör du kontrollera med din läkare ifall han anser att det är lämpligt för dig att resa. Olika transportsätt bör diskuteras , särskilt flyget, eftersom luftrycket i kabinen förändras så kan det vara svårare att syresätta sig som ALS -Sjuk 

Var ute i god tid och testa lungkapaciteten .

Jag var i Turkiet i April och hade med mig min ventilator Isleep och ett reserv batteri som jag fick med mig från lungmedicin att jag skulle kunna använda på planet ifall jag skulle få svårt att andas

Man måste ha tillstånd från Flygbolaget att föra med sig detta på planet och det tog för mig ca 1 månad innan man hörde av sig

Kontakta din ALS-Läkare eller lungmottagningen för att få läkarintyg som stärke ditt behov Jag klarade 3.5 timmes flyg aldeles utmärkt utan att behöva använda min ventilator

Detta är inte att jämföra med att det finns syrgas på flyget eftersom man behöver trycka ut koldioxiden med övertryck och det är just det som denna maskinen gör .iSleep 25 – BiLevel

Läs Mer Här  

om isleep

http://www.breas.com/breas_templates/Page____753.aspx

Det är alltid kul när det är sommar och fint väder som det har varit nu jag njuter av solen i fulla drag ändå finns sjukdommen närvarande med att oroa när jag inte får den hjälp jag anser att jag behöver jag funderar ibland ifall jag uppfattas som en gnällspik för vem orkar att alltid läsa hur jobbigt det är med alla vedermödor jag har

Jag har dock förstått en sak  Att även om jag har arbetat i sjukvården så kunde jag aldrig föreställa mig in i den situationen jag befinner mig nu jag kämpar nästan dagligen med olika funkions bortfall som blir sämre sorgen över att  kroppen slutar att fungera samtidigt som jag skall vara självständig och se till att jag får all nödvändig hjälp som jag kan tänkas ha idag och om 6 månader för det gäller att ligga steget före och planera och ansöka om alla bostads anpassningar och hjälpmedel som man kan behöva

Madrassen tex som jag har jagat över hela sjukvården än idag har jag inte fått svar på vem som skriver ut  en madrass som underlättar så att jag inte skall få så ont när jag sover .I fall det är någon av er som läser detta så tippsa gärna Jag bor i VG -region det  skilljer väldigt mycket i olika regioner och kommuner och landsting vem som förskriver madrasser

Ni undrar säkert varför jag behöver en speciell madrass men det ligger i sakens natur  att jag inte kan vända mig utan att vakna och jag vaknar alltid av smärta och så sover jag så tungt  med svag muskel tonus så ligger jag väldigt tung i madrassen och har man svårt att gå och vända sig i vakna livet så vänder man sig inte alls i sömnen vilket föresten friska människor gör varannan timme helt omedvetet

Så det skulle underlätta ifall jag kunde få en madrass som vore lite bättre Så kanske jag vore lite piggare på dagarna och slapp smärtan

Jag ber en bön varje kväll och morgon att jag skall få leva tills mina barn blir 18 år men ibland tvivlar jag det går så mycket kraf till att bekämpa systemet och att hävda sin rätt i samhället vilket inte är självklar att jag får den vård jag enlig lag har rätt till

Att leva på en dröm min dröm är att bli frisk från ALS men det kanske aldrig blir så när jag får kämpa i motvind jag är inte kostnads effektiv i vården den regering vi har vill att allting skall vara kostnads effektivt även sjukvården som numera har ett ackords system när jag var ung så arbetade jag på en industri med ackord det togs bort för att man ansåg att det var skadligt för hälsan att arbeta med ackord nu undrar jag varför man anser att ackord system är tillåtet med människor

Hur skall vi kunna leva ett bättre liv eller överhuvudtaget ha en möjlighet att klara oss i samhället när jag som har ALS inte får handledning av en sjukgymnast i PRIMÄRVÅRDEN ?

Idag går mina flickor ut 9:an

GRATTIS

Livet med ALS är att leva på en öde ö.............  

I've met some folks
Who say that I'm a dreamer
And I've no doubt
There's truth in what they say
But sure a body's bound to be a dreamer
When all the things he loves are far away

And precious things
Are dreams unto an exile
They take him o'er
The land across the sea
Especially when it happens he's an exile
From that dear lovely Isle of Inisfree

And when the moonlight
Peeps across the rooftops
Of this great city
Wondrous though it be
I scarcly feel its wonder or laughter
I'm once again back home in Inisfree

I wonder o'er green hills
Through dreamy valleys
And find a peace
No other land would know
I hear the birds make music fit for angels
And watch the rivers laughing
As they flow

And then into a humble shack I wander--
My dear old home--
And tenderly behold
The folks I love
Around the turf fire gathered
On bended knee
Their rosary is told

But dreams don't last
Though dreams are not forgotten
And soon I'm back
To stern reality
But though they pave
The footways here with gold dust
I still would choose
My Isle of Inisfree