Det är alltid kul när det är sommar och fint väder som det har varit nu jag njuter av solen i fulla drag ändå finns sjukdommen närvarande med att oroa när jag inte får den hjälp jag anser att jag behöver jag funderar ibland ifall jag uppfattas som en gnällspik för vem orkar att alltid läsa hur jobbigt det är med alla vedermödor jag har

Jag har dock förstått en sak  Att även om jag har arbetat i sjukvården så kunde jag aldrig föreställa mig in i den situationen jag befinner mig nu jag kämpar nästan dagligen med olika funkions bortfall som blir sämre sorgen över att  kroppen slutar att fungera samtidigt som jag skall vara självständig och se till att jag får all nödvändig hjälp som jag kan tänkas ha idag och om 6 månader för det gäller att ligga steget före och planera och ansöka om alla bostads anpassningar och hjälpmedel som man kan behöva

Madrassen tex som jag har jagat över hela sjukvården än idag har jag inte fått svar på vem som skriver ut  en madrass som underlättar så att jag inte skall få så ont när jag sover .I fall det är någon av er som läser detta så tippsa gärna Jag bor i VG -region det  skilljer väldigt mycket i olika regioner och kommuner och landsting vem som förskriver madrasser

Ni undrar säkert varför jag behöver en speciell madrass men det ligger i sakens natur  att jag inte kan vända mig utan att vakna och jag vaknar alltid av smärta och så sover jag så tungt  med svag muskel tonus så ligger jag väldigt tung i madrassen och har man svårt att gå och vända sig i vakna livet så vänder man sig inte alls i sömnen vilket föresten friska människor gör varannan timme helt omedvetet

Så det skulle underlätta ifall jag kunde få en madrass som vore lite bättre Så kanske jag vore lite piggare på dagarna och slapp smärtan

Jag ber en bön varje kväll och morgon att jag skall få leva tills mina barn blir 18 år men ibland tvivlar jag det går så mycket kraf till att bekämpa systemet och att hävda sin rätt i samhället vilket inte är självklar att jag får den vård jag enlig lag har rätt till

 

ida

13 juli 2013 21:29

Om det är en decubitusmadrass du behöver borde det vara landstingets arbetsterapeut kopplad till primärvården. Så är det här i mellansverige. Att förebygga tryckskada och lindra smärta borde vara skäl nog för att få den. Mycket får man köpa själv nu för tiden men madrassen är ju specialgjord och kostar säkert en förmögenhet.

judi

14 juli 2013 18:12

Nej det är inte arbets terapeuten så jag tror att den enda jag inte ringt och hört är disriksköterskan på min VCT förr var det äldre sköterskan men den tjänsten är bort tagen och före det var det arbesteurapeten som hänvisade till att ringa och fråga runt så vem det är idag vet jag inte ??????

 

Anna Balazsi

13 juli 2013 22:50

Det är psykiskt jobbigt att känna att man hela tiden blir sämre. Att som du säger se till de problem man har idag och lösa dem på bästa sätt samtidigt som man ska tänka framåt. Det tär på krafterna. Inte konstigt att man "gnäller" ibland. Finns nog inte någon annan som kan sätta sig in i den situationen.

Tror att det är arbetsterapeuter här i Stockholm som förskriver madrasser. Arbetsterapeuten är en mycket viktig person kring en person med ALS eller andra sjukdomar tycker jag. Man slipper så mycket krångel om man får bra hjälp där. Själv har jag en superbra arbetsterapeut och jag har ännu inte haft några problem med att få den hjälp och de hjälpmedel jag behöver.

Förstår att det går mycket kraft till att lösa problem. Kraft som du istället skulle lägga på dig själv och dina döttrar. Men det finns mycket hjälp att få för att ge oss ett längre och drägligare liv. Och även forskningen framåt. Kämpa på! Vi som är sjuka får stötta varandra med tips och råd.
kram

judi

14 juli 2013 18:09

Nej det är inte arbetseurapeten här i Trollhätan inte hellr sjuksköterskan i ALS teamet

 

K

14 juli 2013 22:41

Vad är det för madrass du vill ha föreskriven?
Tror det är arbetsterapeuten som ska hjälpa dig med det. Må så gott!

judi

15 juli 2013 10:30

Antidecubitus madrass Nej arbesteurapeten vet inte vart jag skall få tag i detta

 

ida

15 juli 2013 02:32

Märkligt att det inte är samma i hela landet. Fråga arbetsterapeuten igen för ho ska ge dig uppgift om vart du ska vända dig. Det måste hon/hon bara veta.

judi

15 juli 2013 10:29

Det vet inte arbetsteurapeten det var hon som hänvisade till äldre sköterskan som inte finns längre

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...