men jag är inte en björn.  

Jag är en människa som håller på att lägga av att leva, min kropp lägger av men jag lever, ja jag lever. Nu gäller det att få motivation till att leva. 

Vad kan motivera mig till att gå upp på morgonen att se ljuset i mörkret. När min kropp är ett stort mörker. Kroppen som sviker mig. Kroppen med ALS.

Det har inte hänt något nytt i mitt hälsotillstånd utan det är jag som upplever livsleda. 

Kärleken jag mötte för snart 2 år sedan finns inte kvar i mitt liv. Ibland funderar jag ifall kroppen skapar situationer till att balansera upp förluster känslomässiga förluster med att se till att man blir blixtförälskad.

För att må bra balanserande hormonerna och ge människan i detta i mitt fall gav det mig livslust  

Just nu känner jag mig dränerad.

Jag finns men det känns inte som jag lever Mina flickor är fantastiska unga människor och ja man kan ju säga att man kan leva för sina barn .

Men ett liv utan partner är ett halvt liv. Personligen tror inte jag att vi människor är skapta för att leva ensamma. Ensamhet leder till en för tidig död. Det är inte bara ALS som dödar utan även ensamhet .

"Paint It Black"

Jag åkte sjukresa tur och retur. På hemresan fick vi, jag och assistent en riktigt arg chaufför. När jag skulle in i bilen såg jag att den var rostig och såg verkligen ut som om den var ur trafik. Rampen hängde i ett hemma gjort snöre som släpptes efter med handkraft på marken.

Han muttrade hela tiden "chaffisen" när han arbetade eller rättare sagt stånkade och stönade, och upplevde att det var trångt och svårmanövrerat När han väl skulle sätta sig i bilen så fick han inte till det med sitt förarsäte, då brast det för honom.

Han svor och skrek, ja jag trodde han skulle slita sätet i stycken Det stackars sätet fick vara boxboll ett tag till denna mannen som var stor och reslig säkert 1.90 lång och lite lätt överviktig. 

Han uppgav att hans bil var på service sedan 3 dagar och det var tur för oss som slapp och åka med bilen mer än 1 timme. Han tyckte synd om sig själv och sa; Tänk på mig som är fast i denna bilen sedan 3 dagar. Efter detta utbrottet skulle vi betala och då fungerade inte terminalen riktigt. så då kom nästa skottsalva med verbala okvädingsord. En riktigt otrevlig stämning spred sig i bilen. 

När han väl kom till rätta bakom ratten så sa han högt att nu kör vi lugnt och sakta mot Trollhättan, men så blev det inte.

Han körde på marginalerna och för nära andra fordon. Ett tag tänkte jag att nu krockar vi. när vi var utanför Göteborg så pratade han på som en papegoja om sina semesterresor, i och för sig trevligare än svordomar. Lite balans i bemötandet hade inte skadat. 

 Halvvägs till Trollhättan satte han på dansmusik kanske för att ingen svarade när han pratade "Två mörka ögon "och leendet du gav mig, musiken spred sig som en varm filt i bilen ...kändes lite trevligare och mina tankar gick till Lane Loge. Vi kom fram säkrade, hem ljuva hem. När vi klev av sa han: Nu är ni fria! 

Då tänkte jag, fria jag sitter fjättrad för resten av mitt liv i min rullstol och han klagade över en skruttig bil? 

Orkade inte ta någon diskussion med honom om frihet. Jag var bara glad över att vara hemma. 

Jag har varit förkyld i höst och som en konsekvens för det har jag fått 2 nya maskiner för min andning. Nu har jag en riktigt bra maskinpark 3st totalt, för att hålla mig vid liv.

En ventilator för natten mot koldioxidhalten, en för hjälp med hosta (hostmaskin) och ett pari boy med luftrörsvidgande behandling ifall jag blir tät i samband med förkylning, som tur är blir jag sällan förkyld. 

Hostmaskinen, tyckte sjukgymnasten skulle vara prio ett av alla maskiner när man fått diagnosen ALS Den skall väl alla ha direkt ansåg hon. 

Det är ändå konstigt att man har så olika sätt att se på ALS och att man inte gör lika i hela landet med olika hjälpmedel. 

Vi har ett ALS –register i Sverige som inte har kommit igång riktigt. syftet med den är att man skulle kunna jämföra sina resultat utifrån behandling.

Personligen är jag fortfarande inte med i ALS registret. Ifall vi fick ett fungerande register så skulle också behandlingen och hjälpmedels frågan som ju är en del av behandlingen kunna samköras så det blev lika i landet. Vi skulle helt enkelt få en bättre vård. 

Så hoppas vi att det nya året har bot med sig för ALS 

Vid Pennan Marjo 

Denna tystnads kultur är enerverande Låtsas man att man inte fått frågan så behöver man inte svara på frågan  

Jag skickade ett mail till den nya Coop affären om hur man tänkt kring de nya självscannings stationerna och hur man tänkt med placeringen av scanningen av kvittot för att komma ur affären Detta är nog 1 månad sedan jag har fortfarande inte fått svar. 

Jag har tidigare alltid fått svar på mina frågor som jag haft till företagare Men sedan jag blev rullstolsburen så har inget företag svarat på frågan hur man ser på tillgängligheten för kunder. 

 Älvhögsborg som är det badhus som jag använder mest är inte anpassat fullt ut Nu skall de bli ombyggt, dessvärre ser jag inte framemot detta man har i förtid sagt skall bli man ämnar inte ändra på relaxavdelningen så att den skulle bli tillgänglig för rullstolsburna så vad det blir i slutändan vet jag inte. 

Vi har en flygplats i vår lilla stad som gör resor till Kroatien yes nu blir det åka av. Jag ringde till företaget för att kolla ifall dom tar El-rullstolar. Man skulle återkomma, tills idag har jag inte fått något svar  

Utifrån mina erfarenheter har jag dragit den slutsatsen att som kund är jag helt ointressant för dessa företag. 

Samma gäller hårfrisörer som jag vill boka tid till. jag blev tvungen att byta hårfrisör. vilketinte är lika bra som den förra. På grund av otillgänglighet. 

Mina tankar går runt tanken ifall någon av dessa människor själv satt i rullstol om det skulle se likadant ut i vårt samhälle. Trappan är det äldsta hjälpmedlet i samhället. 

Personligen tror jag att ifall det skulle finnas personer med funktionshinder bland beslutsfattare så skulle det leda till att vårt samhälle såg annorlunda ut.  

Många är förkylda  

Även jag och när man hör att någon är förkyld så tänker många att ja då får är det och krypa ner under täcket och dricka något varmt först. Att bara ta det lugnt. 

För mig blir en förkylning en skräckhistoria, denna gången var inget undantag. Under hostattackerna kändes det som att jag skulle kvävas. Eftersom det utlöste en kramp i andningsmuskulaturen, det sega slemmet åkte varken upp eller ner utan det var tvunget att dras handgripligen ur med hjälp av servetter  

Jag har ju sedan tidigare svårt att andas och lever med hjälp av en ventilator nattetid. Den andas åt mig helt enkelt på grund av att mina muskler är försvagade. 

Att ha en näsa som rinner och med hosta mitt upp i allting, och en mask för ansiktet som trycker in luft och drar ut koldioxid, för att jag inte skall hamna i koma. Ja tänk själv det blir ganska trångt och klaustrofobiskt känsla. 

Jag har suttit upp och sovit, för att ligga ner har varit för svårt. fick nackspärr på köpet.

Min ena dotter har legat nere på soffan för att lyssna efter ifall jag andas. Vilket jag gör fortfarande, tack gode Gud. Mina döttrar som idag läser på Universitet i Göteborg och pendlar dagligen, lever nattetid med ovissheten ifall jag kan andas eller inte?  

Jag kontaktade ALS-teamet som har en röstbrevlåda, dom ringde upp dagen efter. Det betraktas inte som akut ärende när man ringer dit . Jag blev omedelbart hänvisad till sjukvården för mina andningsbesvär. Jag åkte till vårdcentralen. 

Jag fick andas i en Pari-boy, med luftrörsvidgande medicin. Ventoline tror jag, biverkan är att man blir skakig, vilket jag blev och fick hjärtklappning. 

Resultatet av denna förkylningen blev att jag kommer att få 2 nya apparater för min andning Den ena och kanske den viktigaste är en hostmaskin-som skall hjälpa mig med att hosta upp slem. 

Samt en Pari-boy som skall finnas till hands när jag är tät i luftrören. Med inhalation av Acetylsystein och ventoline för att vidga luftrören. 

Därmed kommer jag att ha jag 3 st olika maskiner för min andning. För att kunna leva så normalt som möjligt.