judis livsväg

Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

ALS-CENTER

Av judi - 28 februari 2018 21:39

Stoppa ALS och Neuroförbundet driver tillsammans denna riktade insamling för ALS-forskning. Målet med insamlingen är att samla in pengar för att kunna starta upp och driva ett center för kliniska studier för ALS-patienter vid Karolinska Sjukhuset i Huddinge, ALS Treatment Center Karolinska. www.neuro.se/stoppa-als En gåva till ALS-forskning skänker hopp och tröst till alla som lever med ALS, såväl sjuk som anhörig. Stort tack! #stoppaals Du kan även Swisha ditt bidrag till 901 00 75. Skriv då Stoppa ALS i meddelanderutan. För mer information se stoppaals.se Du kan även stödja insamlingen genom att sätta in ditt bidrag på plusgiro 90 10 07 - 5 (Märk betalningen STOPPA ALS) eller kontakta oss på info@neuroforbundet.se (tel: 08-677 70 10) för andra betalsätt. Filmklippet producerat av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia 2018

ALS -FORSKNING · ATT LEVA MED ALS

Dela · Kommentera

TACK

Kommentera (1)

Av judi - 25 februari 2018 21:44

Söndag - vilodagen

Sitter i vardags rummet , ser mig omkring och känner mig nöjd .Jag har fått ett nytt rum ,vackert och fridfullt .Det gamla gröna rummet har jag sagt adjö till.

Det hade aldrig blivit något nytt i rummet utan mina assistenter ,mina fantastiska assistenter som har skruvat upp en byrå och sytt gardiner ,fast inte sytt på riktigt, idag pressar man ju på ett band stryker och vips där sitter dom "uppsydda". Det är viktigt att det blir riktigt gjort .Upplägget idag är mycket lättare än tidigare. Frågan är hur det är att tvätta gardinerna ,Ifall allting faller isär .

Jag har fått böcker och tavlor ner packat inför målningen av väggarna .sedan uppackat igen för att plockas in i den nya byrån .

Jag fick till och med mina trappräcken ,undan stuvade i det lilla förrådet ! Dom har legat på sovrums golvet sedan jag fick en trapphiss inomhus. Det är några år sedan .

Att jag överhuvudtaget har låtit dom ligga där,så många år är egentligen en gåta för mig ? Så bra livet blir med rätt sorts hjälp .

Det är lite skrämmande när man inser att jag måste se vilka personer jag kan få hjälp ifrån , det präglar hela mitt liv ,på gott och ont .

Trappräckena blir utslagsgivande för mig Jag måste lära mig att lita på min egen kunskap om mått och storlek Dom hade fått plats någon annan stans än sovrumsgolvet , jag skulle aldrig gett efter .

Nu är det gjort flera år efteråt .

Fantastiskt för mig att få känna att visst dom går allt att stuva undan .Känner att jag måste bli mer tydlig som person mot assistenterna i vad det är jag vill ha uträttat .

Tack alla fina assistenter

#Assistans

ASSISTANS · ATT LEVA MED ALS

Dela · Kommentera (1)

ALS OCH MAT

Kommentera

Av judi - 16 februari 2018 15:19

Professionell vägledning

En tal- och språkterapeut kan ge råd om tekniker för att göra sväljning enklare.
En "ergoterapeut"(Här i sverige kan det vara en fysioteteraupet) det kan ge hjälp om var man ska få, och hur man använder, hjälpteknik för att underlätta processen.

En fysioterapeut kan ge vägledning om övningar för att hålla musklerna så länge som möjligt och hjälpa till med kroppshållning, och en andningsfysioterapeut kan ge specifika råd om hur man undviker hosta, gagging och kvävning medan man äter och dricker.

När svårigheter att äta och dricka börjar, kan det vara till hjälp att konsultera en professionell som kan ge vägledning. En dietist kan hjälpa till att bestämma den bästa maten att äta när det gäller lätthet, njutning och att få rätt mängd näring.

ATT LEVA MED ALS · MAT

Dela · Kommentera

ALS OCH MAT

Kommentera

Av judi - 16 februari 2018 15:01

Vanliga problem kan innefatta svårigheter att tugga och svälja eftersom musklerna i halsen och munnen försämras.

Försvagande muskler i händer, armar och axlar kan också orsaka olika problem.Till exempel kan brist på muskelkontroll orsaka problem med att laga mat och använda matredskap.Muskelsvaghet och trötthet kan leda till att måltiderna tar mycket längre tid.

Många ALS-patienter kämpar för att upprätthålla en fullständig och hälsosam diet, vilket kan leda till överdriven viktminskning och ytterligare utmattning och svaghet.

Det finns dock hjälp och en mängd olika tekniker för att försöka bekämpa detta.Att hitta den bästa strategin för att hantera denna fråga kan bidra till att bibehålla bästa möjliga livskvalitet.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/living-with-als/eating-and-drinking/

ATT LEVA MED ALS

Dela · Kommentera

FILMSKAPARE

Kommentera (1)

Av judi - 16 februari 2018 14:49

I den här videon från CBS Sunday Morning följer du den prisbelönta filmskaparen Simon Fitzmaurices resa, när han fullbordar sitt projekt, en film kallad My Name är Emily, trots att han diagnostiserats med amyotrofisk lateralskleros (ALS) för åtta år sedan.

Filmen följer historien om en ung irländsk fosterflicka som bestämmer sig för att hitta sin riktiga far.

Vad som gör författare och regissör Fitzmaurice prestation ännu större är att han i slutet av projektet bara kunde kommunicera med sina kollegor med hjälp av tekniken kontrollerad av ögonrörelse, eftersom hans ALS hade gått fram till där han inte kunde prata eller använda sina händer.

Hollywood-skådespelaren Colin Farrell talar om hur extraordinärt Simon och hans fru är och hur de har hanterat livet med ALS.

ATT LEVA MED ALS

Dela · Kommentera (1)

VARDAGSRUMMET

Kommentera

Av judi - 13 februari 2018 00:40

Så mycket som skall göras mer än jag själv mäktar med,idag skruvade min assistent ihop nästan hela skänken .

Vi hade glömt att köpa lådskenor ,så dom kom inte på plats .

Jag har fått ommålat i vardagsrummet och det blev en härlig ljus färg .Tofu ,heter den.Ser lite ljusgul ut .Jag köpte till en samets gardin en ljusrosa /grå till den beige/vita -med guld trådar samt omtag som jag har sedan tidigare .

Här en bild på arbetet som är på gång

ATT LEVA MED ALS

Dela · Kommentera

ALS-VÅRD ?

Kommentera

Av judi - 6 februari 2018 20:48

P4 Göteborg uppmärksammade i höstas ALS-sjuka Malin Malmqvist som sällan fick komma hem på permission på grund av personalsituationen på Sahlgrenska. Idag har hon daglig kontakt med sin familj och mår nu lite bättre.

Forskningen om förlamningsjukdomen ALS går framåt och har fått en skjuts av Ice bucket challange - den världsvida insamlingen till ALS-forskning.

Idag är sjukdomen obotlig och dödlig och för många patienter kan tiden vara utmätt.

Malin Malmqvist har nu fått en specialinredd lägenhet i Partille med personlig assistans dygnet runt

Hon är nära på totalförlamad och tycker hon borde få chansen att testa även ofärdiga läkemedel.

Malin kan inte prata och svälja. Medan hon med ögonen stavar in det hon vill säga med syntetiskt tal sugs hon fri från slem

- Jag tycker man i Sverige är för mesiga med att testa nya läkemedel. Jag är säker på att det någonstans i världen finns bot mot ALS men att allt är styrt av pengar, säger Malin Malmqvist.

Läs mer här

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=104&artikel=6622867

ATT LEVA MED ALS

Dela · Kommentera

BRAND I BATTERI LADDAREN

Kommentera (2)

Av judi - 27 januari 2018 00:46

Innan assistenten skulle gå hem så kopplade hon på batteri laddaren till rullstolen och när hon sätter kontakten i väggen så säger det POFF i laddaren och den ryker .

Assistenten är snabb och kopplar ur laddaren, det brinner. Vi kastar ut den på gårdsplanen .Min batteri laddare brann upp !

Det får bara inte hända ,när jag är ensam hemma, att batteri laddaren eller något annat börjar brinna .

Denna gången hade jag tur nästa gång vet man inte ? Känner mig inte särskilt trygg just nu .

Jag är rörelse hindrad och om något inte fungerar som det skall .

Eller det börjar brinna så klara jag mig inte själv .......................

Jag larmade nattpatrullen .............! Som stängde fönstret åt mig ..Min assistent gick hem ,eftersom hennes pass var slut .Assistanstimmar är begränsade