Direktlänk till inlägg 30 april 2011
men resultaten som släpptes visade också att användningen av ett socialt nätverk med att registrera patienter och rapporter och samla in data kan ge utdelning för framtida studier.
Studien är baserad på data från 596 patienter med sjukdomen, formellt kallas amyotrofisk laterala skleros eller ALS. Genom att visa att drogen som inte har någon inverkan på progression av villkoret, motsade det en liten studie för tre år sedan som antog att det var var möjligt.
Ny studie publicerad online i journalen Nature Biotechnology, representerar ett tidigt exempel på hur sociala nätverk skulle kunna spela en roll i kliniska prövningar, ett område med medicinsk vetenskap med stränga förfaranden som många skulle beakta särskilt svårt att tillämpa i online världen.
Metoden har enorm potential,'' sade Lee Hartwell, vetenskapsman Nobel Prize-vinnande nu vid Arizona State University
och tidigare ordförande i Fred Hutchinson Cancer Research Center.
Vanliga kliniska prövningar spelar en central roll i forskning företaget båda dessa institutioner.
Dr. Hartwell, som inte deltar i studien, sade att sociala nätverks prövningar troligtvis inte kommer att ersätta konventionella prövningar s,
dubbel-blind, placebo-kontrollerade prövningar, guld-standarden för att skapa medicinska bevisen.
Men sådana försök har blivit så komplicerad och tidskrävande att det behövs nya modeller, sade han.
Mer än 4 300 patienter finns på webbplatsen PatientsLikeMe ALS, där de ofta dela information om hur deras sjukdomen fortskrider och strategier som de använder för att bekämpa den.
Jamie Heywood, ordförande och grundare av PatientsLikeMe, sade idén för den nya undersökningen kom från patienter.
Efter 2008 forskning föreslog rapportering litium bromsat sjukdomen i 16 ALS patienter,
vissa medlemmar på webbplatsen bokföra sina erfarenheter med drogen i ett online-kalkylblad att räkna ut om den fungerade.
PatientsLikeMe erbjuds i stället köra en strängare observations studie med medlemmarna i nätverket att öka chanser att få ett giltigt resultat.
I konventionella undersökningar tilldelas slumpmässigt patienter till behandling kontrollgrupp att minska källor för partiskhet. Varken läkare eller patienter vet vem som får medicinen .
On-line studien beslutade patienter sig själva om de ville ta litium.
De behövs för att få en läkare att skriva ett recept. De kunde också se på hemsidan hur andra tar drogen klarar i realtid.
Allt detta upp chanser att studien skulle kunna leda till en felaktig slutsats.
Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...
Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...
Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...
Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...