helen

12 november 2011 17:52

hej igen!
Hoppas du har det så bra du nu kan ha det!! Jag kan ju inte veta med säkerhet, men jag tror inte att en snabbare start med rilutek hade spelat någon större roll. Min man fick också diagnosen motorneuron från början. Men vi stod på oss och fick rilutek ganska tidigt. Men diagnosen ALS kom nog aldrig fram på riktigt. När han blev så dålig att han blev sängbunden med V.PAP så kopplades SAH in. De var de enda som kallade det för ALS. Då hade han ätit rilutek i 2 år. Jag hoppas inte att jag bedrövar dig för mycket med min information.
Idag så ska Malmös sjukhus försöka att inte bara sätta folk i motorneurongruppen. De ska behandla alla som ALS. Jag har skrikit och gapat och skrivit till alla tänkbara om det sättet som vi behandlades, för att han inte fick diagnosen ALS. Idag ska de koppla in ALS team så fort som möjligt, för att den drabbade ska få bästa hjälp. Detta i föregående syfte, för att inte missa något.
Vi fick inte prata med något ALS team överhuvudtaget pga detta. Det innebar bl.a att han satt i fel rullstol i över ett halvår, och att vi slösade timmar på ortopedtekniska, som skulle försöka få fram en stödkrage åt honom. Han kunde aldrig använda den, den bara skar hål i honom istället. Mycket skit som kunde ha undvikits om bara diagnosen ALS hade åtminstone föreslagits.
Det krävdes en vaken rehabsjukgymnast för att komma fram till var han kunde få hjälp.
Jag gjorde så gott jag kunde men det är inte lätt. Jag vet ju inte vad det finns för rullstolar t.ex och vad fan ska jag leta efter på nätet? Hur skulle jag hitta ett specialsjukhus när jag inte visste vad jag skulle leta efter.
Förlåt, detta blev långt. Men ibland kan jag inte styra mig, jag har så mycket att berätta. Skulle du vilja ha mailkontakt?

Stor kram Helen

judi

12 november 2011 20:22

Du når mig på
m.arsy.2@hotmail.com
Tack för din kommentar Tråkigt att höra att fler har råkat ut för samma när det gäller diagnos sättning med ALS ...det är brist på kunskap och rädsla hos Dr som gör att vi ite får diagnos i rätt tid