Direktlänk till inlägg 16 april 2012

DU FÅR VÄLJA FÄRGEN PÅ SITSEN

Av judi - 16 april 2012 06:15

Den 11/april blev det så tydligt att jag verkligen är sjuk

det kom 2 stycken hissgubbar från olika företag som gjorde beräkning på hur trapphissen skall se ut


Båda avslutade mycket vänligt med att du får själv bestämma vilken färg det skall vara på sitsen !!

Det högg i hjärtat på mig när jag hörde det....Jag får bestämma vilken färg det blir på sitsen..


Jag kan inte bestämma själv över min kropp ..inte hur mycket jag går , ...inte hur jag går …Inte när jag går ..och inte heller vart jag kan gå


Jag har duschen uppe på andra plan ,snart kan jag inte gå uppför trappor …

jag ville ha en riktig hiss så att jag slapp ha 2 Stycken  rullstolar på 2 olika plan det får jag inte bestämma själv utan den som har ansvaret för bostadsanpassningar ,har beställt en trapphiss och offerter på detta …


Det blir aldrig rätt när det är en sjukdom och andras pengar /skattepengar som bestämmer villkoren i livet …


Att sedan höra hur assistenten frågar om det är möjligt med att ha en lift i taket med att hissa mig i en stol upp och ner för att duschas


yes …


Botten är nådd behöver inte höra mer …..


Inte precis hur jag skall kunna ta mig själv -leva självständigt - trapphiss --bålsvaghet..??


Nej det gäller alla andra med ALS


Jag bad min Handläggare om att vore det inte bättre med att jag får en dusch här nere

Nej det går inte du skall ha möjlighet att vistas på andra plan


Du har minderåriga barn tja …


Tacksam är visst ordet det skall man vara …


Svårt mycket svårt att planera sin egen försämring på andras vilkor inom vissa givna ramar 


När jag köpte huset hade jag mycket planer ,Drömmar som nu går i krach ...

Ja inte blir det på mitt sätt.....


JAG KÄNNER MIG OMYNDIG FÖRKLARAD


Du får bestämma färgen på stolsitsen...

 



OM JAG HADE PENGAR




om jag hade pengar
Ya ha deedle deedle, bubba bubba deedle deedle dum
bara gå omkring o jabba daj
hela fickan full med guld


jobba när jag ville
Ya ha deedle deedle, bubba bubba deedle deedle dum
om jag bara vore lite rik
jabba dabba dibi dibi dum


jag skulle bygga mej ett jättestort hus
precis i hjärtat utav stan
med koppartak o golv utav ädelträ
en trapp som går högt upp till taket
o ännu en som går ner fast likadan
o så en tredje trapp att skryta med


på gården skulle jag ha ankor o höns
ja fåglar o djura av alla slag
skulle fritt få ströva o skutta runt
till deras kvack kvack kvack kvack kvack kvaack
skulle jag lyssna varje dag
att leva så det vore välan bra


om jag hade pengar
Ya ha deedle deedle, bubba bubba deedle deedle dum
bara gå omkring o jabba daj
hela fickan full med guld


jobba när jag ville
Ya ha deedle deedle, bubba bubba deedle deedle dum
om jag bara vore lite rik
jabba dabba dibi dibi dum


o stadens all styresmän dom kom o kröp för mej
dom skulle fråga mej om allt
**** **** ******
********'''***
Vilket fjäskande o bjäbbande
blaj blaj blaj blaj blaaaaj
o det skulle inte betyda nånting
vad jag gav för svar
e man rik då har man alltid rätt


om jag hade pengar
Ya ha deedle deedle, bubba bubba deedle deedle dum
bara gå omkring o jabba daj
hela fickan full med guld


jobba när jag ville
Ya ha deedle deedle, bubba bubba deedle deedle dum
om jag bara vore lite rik
jabba dabba dibi dibi dum


du som skapat öken o oas
kan du ändra ödet lite grann
skulle dina planer gå i kras
om jag var en burgen man

 

 

 
 
Ida

Ida

16 april 2012 13:37

Jan Malmsjö ör en man som nästan alltid gett mig ett leende (utom i Fanny och Alexander förstås). Spelman på Taket såg jag aldrig men efter datorns intåg och YouTube så har jag sett några scener ur den amerikanska föreställningen.
När jag läser om din frustration om att inte få bestämma ditt eget liv ser jag min egen yrkesroll där jag kommer hem till patienter och ger förslag som inkräktar på deras integritet bara för att de är sjuka och måste anpassa sig till situationen. Man ser till det praktiska och förhoppningsvis den bästa lösningen och ingen menar nåt illa men i din beskrivning är lösningen ett mått på din sjukdom.
Jag tänker på patienten med cancer i aggressivt stadium som borde flytta ner sängen men bara har vardagsrummet som alternativ,. Dottern och jag tycker det vore bra så han inte ramlar och slår ihjäl sig i trappan men han tycker att det blir fult i vardagsrummet. Och det är mera uppenbart det alla vet men ingen säger att hans dagar är räknade och vi måste göra det så drägligt det går för honom.
Va svårt det är.

http://sincerelyyoursida.blogspot.se

judi

16 april 2012 17:20

Nej det är ju så ingen menar något illa
Jag har själv arbetat som Distriktsköterska och har även erfarenhet från den biten Om hur det är att gå hem till folk och föreslå saker

Men hur det nu är så blir varje anpassning ett mått på hur min sjukdom förändrar mig Och det skall till en mental anpassning i det hela och för min del så skall jag ha med mig 2 st 15 åringar på tåget också dom bor här hos mig varannan vecka

Om det hade varit bara jag så hade jag flyttat med en gång Men nu ser inte verkligheten ut så

 
Ingen bild

Ida

16 april 2012 23:12

Jag tror jag kommer att ha dig och din insikt i bakhuvudet när jag träffar patienter hädanefter. Tänk att du också är dsk.

judi

17 april 2012 09:41

Ja det är jag och diabetes sköterska då blir man lätt en kritisk person i vården och ser saker på ett annat sätt och frustrationen blir inte mindre för det utan kanske större för med kunsskap kommer krav som andra som inte har samma kunskap kan då inte möta upp

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards