Direktlänk till inlägg 7 december 2012

BESLUT OM REHAB

Av judi - 7 december 2012 18:36

Jag har idag fått svar efter 6 månaders väntan på att jag inte fått beviljat rehabilitering 

utomlands med motiveringen att  

 

Intensiv träning kan ej lindra eller fördröja funktionsbortfall när det gäller ALS  

Däremot anser man att träning av måttlig grad rekommenderas Denna träning kan med fördel utföras i primärvården regi eller efter program på hemma plan eller i hemmet eller kring hemmet . 

 

Samt man påpekar också att det finns begränsade resurser och att man har gjort en medicinsk prioritering samt att de anslag man förfogar över är begränsade …...... 

 

Jag har kallat  en representant från remitterings sekretariatet till att närvara vid ett upprättande av en individuella plan man svarade mig att  

-man inte brukar närvara …...?????? 

 

När bedömningen skulle göras så ringde man upp och frågade en massa frågor ifall och om jag klarar träning i den utsträckningen som det är med intensiv träning ? 

Ja , svarade jag men nu har man bestämt att jag inte kan detta …..??? 

och inte vill man närvara vid ett upprättande av individuell plan ? 

 

Men man ger råd om hur det skall se ut för mig i min vardag ! 

Jag upplever detta kränkande och oansvarigt från deras sida … 

att hänvisa till primärvården där det saknas utbildade sjukgymnaster i Neurologi det  är ett hån mot mig som person  

 

Personligen har jag bra kontakt med mina sjukgymnaster ,de ger mig råd och även många tips ..men dom är inte specialutbildade i Neurologi  

 

Det borde inte vara ett hinder att även jag fick rehab utomlands .det är en ren kick att få delta i rehab jag har varit på 2 Rehabvistelser i Sverige  2010 och 2011

Så varför inte utomlands ? med värme som minskar kramper och sol som ger energi  

 

 
 
Ingen bild

Anna Balazsi

7 december 2012 19:14

Så tråkigt att du fått vänta så länge och sen får ett negativt besked!
Tycker som du att det vore bra att få komma till värme och sol och att få träna med specialister. De vet väl hur mycket ALS-patienter kan träna. Och det ökar ju det allmäna välbefinnandet. Men som vanligt, pengar styr. Kan man överklaga?
Ta hand om dig och din förkylning!
kram

judi

8 december 2012 00:14

Det står ingenstans vart man kan överklaga utan man hänvisar till den remitterande läkaren

 
Ingen bild

Helene

7 december 2012 21:06

Ge inte upp. Någon sa till mig om man överklagar beslutet så brukar det gå! Är trött på att vi inte passar in någon stans och blir diskriminerade......vad vi än vill göra!!!

judi

8 december 2012 00:13

så är det passar inte in någonstans och får inte kosta någonting

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards