Direktlänk till inlägg 15 mars 2019

Livet går vidare med eller utan ALS

Av judi - 15 mars 2019 00:48


Jag har nu levt 10 år med min progressiva funktionsnedsättning .

 

Det är snart 10 år sedan min första Neurolog sa till mig att Jag led av ålder och inaktivitet Jag undrar hur han tänkte som skrev detta i min journal? Genom åren med sjukdomen har jag förstått att det är vanligt förekommande att de första symptomen missbedöms helt av vården. ALS-sjuka får kommentarer som ex. Vis “Du har arbetat för mycket” Du har gått in i väggen “Gå hem och vila så blir du bättre “ 

Då vid mitt första möte med Neurologen hade jag förlorat förmågan att springa och hoppa jämfota, att gå på tå eller häl, jag var då 54 år gammal. Kunskapsbristen skriker med sin frånvaro hos läkaren, när man inte kan ge mer än en remiss till sjukgymnasten. 

Med backspegel i handen kan jag se att min sjukdom hade börjat mycket tidigare Jag tänker tillbaka på all den smärt problematik jag hade. Vilket jag sökte för hos Primärvården. Den hjälpen jag fick där, var smärtstillande och sjukgymnastik. En gång fick jag diagnosen dercums fettvävs Reumatism!! Samt en förklaring till att det finns inget att göra ,ingen bot. 

Ja, en sak hade han rätt i Primärvårdsläkaren, det finns ingen bot. Diagnosen blev dock en helt annan.  

Nämligen ALS som jag fick genom ett brev på posten. 

 
 
Ingen bild

Ida

15 mars 2019 01:48

Jag skrev en kommentar x2 men vet inte om det dykt upp hos dig för helt plötsligt försvann allt (2 ggr)och hur det gick till vet jag inte för jag hade inte ens händerna på tangentbordet. Avvaktar tills du svarat

judi

15 mars 2019 01:54

Jo denna syns Men inte något annat

 
Ingen bild

Ida

15 mars 2019 13:06

Jag tänkte att det varit en kamp för dig att komma fram till en diagnos förutom allt som händer i kroppen och gör ditt liv till en kamp i sig själv. Det borde inte vara attityd och fördom som styr hur man blir behandlad utan en vilja att hitta rätt diagnos och rätt behandling i rätt tid.

judi

15 mars 2019 16:14

Ja Det har nu sedan jag fick min ALS-diagnos gått fram med bemötande och snabbare diagnos sättning.

 
Ingen bild

Susanne Lindgren

21 mars 2019 17:07

Vägrar trycka på gillaknappen, jag ogillar i alla högsta grad. Minns som igår då du ringde och berättade om din diagnos.från avstånd kan jag bara skickar kramar, ses i sommar.

judi

22 mars 2019 01:00

Tack snälla susanne Kramar tbx

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards