1. #Tackvareassistans har jag som ensamstående mamma med en ALS-diagnos sedan 5 år kunnat leva ett drägligt liv med mina tonåringar som var 14 år när jag fick m...in diagnos . ALS är en progressiv dödlig sjukdom Fördelarna med assistans kan inte belysas tillräckligt .För mig är de självklara sakerna som avgör det som andra tar för givet att kunna äta själv eller andas ibland är det bara rätten att få finnas till att få vara sig själv Assistansen ger mig värdefull hjälp de lagar min mat jag kan inte detta längre . Assistansen monterar min C-papp som jag har på natten Detta förlänger mitt liv maskinen som hjälper mig att andas .Vilket har gett mig värdefull tid med mina nu vuxna tonåringar Utan assistans hade det aldrig fungerat så bra som det har gjort i mitt liv och fortfarande gör stort tack till alla underbara duktiga assistenter ni är mina stjärnor på himlen till ministrarna kan jag bara säga sätt er i en rullstol en dag och se hur det är att befinna sig i min situation Mina barn har fått växa upp i dödens väntrum och blivit ansvarstagande unga vuxna med insikten om att mamma kan dö när som helst Utan assistans hade detta aldrig blivit så bra som det är ta inte ifrån oss assistans som avlastar familjer med bara barn som är friska dom fick dra ett tungt lass innan jag äntligen fick min diagnos och sedan assistans För mig blev det en viktig vändning att även mina barn fick tid som kunde koncentrera sig på sina studier och inte fundera så mycket på sin sjuka mor och vems tur det är att hjälpa mamma med städning etc .hushållsgöromål .

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...