Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av judi - 20 augusti 2016 13:16

 


Island 2013

ANNONS
Av judi - 20 augusti 2016 12:53

Snart har sommaren gått och den hade ju egentligen inte börjat förrän det blev höst .

Hur kan det bli såhär ? Klimat förändringar tja ? Kanske är det hela ett enkelt svar

Det är som med livet ibland blir livet till en höst innan livet har börjat Våren tillhör barn och ungdoms tiden till ,det är en tid då man som människa har en stark framtids tro och i livet är man helt svart och vit i sina tankar allt var mycket enklare.


För människor som får en diagnos någon sjukdom i tidig ålder ,så kommer hösten innan sommaren.

Sommaren då allting blomstrar och växter såväl som människan står på toppen av sin förmåga det är en tid där man är starkt förankrad i sin roll i samhället om man har haft turen att hitta en plats ett arbete som man trivs med .


För mig var min sommar på topp tills jag fick min ALS -diagnos Jag fick inte uppleva de bästa arbetsåren med kunskap på topp och bra inkomst utan det blev ett avbrott i det hela ….....

Hösten kom för tidigt i mitt liv

det man måste tänka är att varje årstid har sin förtjusning även hösten Som tur har jag en typ av ALS som utvecklas sakta

denna sommaren är snart slut det var kallt i morse 13 grader i luften

Hösten smyger sig på Ja det var faktiskt lite snö i HJO i Augusti ?


ANNONS
Av judi - 20 juli 2016 21:39

Antioxidanter kan motverka störningar i immunförsvaret. Det menar forskare som upptäckt en hittills okänd funktion hos de reaktiva syreradikaler som ingår i flera cellfunktioner – men som är skadliga vid överproduktion. Syreradikalerna begränsar också en viktig inflammatorisk process och försvagar immunförsvarets förmåga att bekämpa bakterier som bland annat orsakar lunginflammation.


Peroxider och superoxider är exempel på reaktiva syreradikaler (ROS), vilka är viktiga signalmolekyler i organismers reglering av metabolism och inflammation. Men ackumulering av ROS är samtidigt skadligt och kopplas till neurodegenerativa sjukdomar och cancer.


AT-genen behövs för redox-balansen

Vad gäller AT så visste vi sedan tidigare att några av sjukdomens kännetecken, inklusive neurodegeneration och cancer, är kopplade till oxidativ stress. I själva verket har experimentell antioxidantterapi föreslagits som ett möjligt behandlingsalternativ.  Mot bakgrund av vår upptäckt återstår nu att testa om antioxidantterapi kan hjälpa AT-patienter i deras kamp mot bakteriella luftvägsinfektioner.

 

Hittat är

http://www.forskning.se/2016/07/13/antioxidanter-kan-motverka-storningar-i-immunsystemet/?utm_source=apsis-anp-3&utm_medium=email&utm_content=unspecified&utm_campaign=unspecified

Av judi - 27 juni 2016 20:45

Lägger ut en länk här för hjärnfondens

 

kampanjer för hjälp till forskning av ALS


http://www.hjarnfonden.se/aktuellt/

Av judi - 21 juni 2016 23:54

Lisa Kriga springer och cyklar 1300 km genom Sverige för att samla in pengar till ALS-forskningen. Foto: Henrik Wallner

Internationella ALS-dagen

Sedan sommaren 2014 då Ice Bucket Challenge blev en viral succé och ledde till att mångmiljonbelopp samlades in till ALS-forskningen har intresset för den obotliga nervsjukdomen ökat och allt fler engagerar sig i kampen mot den dödliga sjukdomen. På den internationella ALS-dagen, den 21 juni, har Lisa Kriga sprungit och cyklat sammanlagt 130 mil, med målet att samla in pengar till forskningen men också öka medvetenheten om ALS.

Hittat Här

 

http://www.hjarnfonden.se/2015/06/internationella-als-dagen/

Av judi - 13 juni 2016 22:01

Nu är studenten över Det var en upplevelse ,även om det inte var jag som tog studenten.

Alla förberedelser till utspringet med gosedjur och blommor som skulle köpas och sedan var det lokalen som skulle fixas med pynt och mat fint blev det .

Det fick plats 60 personer i lokalen och de var precis, tur att vi inte bjöd fler för då skulle vi inte fått plats .

Fina betyg fick de också den ena flickan fick stipendium i 2 ämnen franska och Biologi .

Så en stoltare mor kan man inte hitta just nu .

    

Balens drottningar på ingång     

Av judi - 18 maj 2016 12:03

Har du någon gång frågat dig…

…går det att komma in i restaurangen med rullstol eller barnvagn?

…erbjuds personlig service dit jag ska?
…finns det mat för den som inte kan, får eller vill äta allt?
…finns det hörslinga i aulan på skolan?
 
TD kan ge svar på detta!

 

Hittat Här

http://www.t-d.se/sv/TD2/

Av judi - 15 februari 2016 22:39

Tillsammans mot ALS - Ideell grupp
EN PRESENTATION AV VÅR KOMMUNIKATION I DET FORTSATTA ARBETET

 

Vision En värld utan ALS
Syfte Att den som insjuknar i ALS ska ges hopp, stöd och bot

 

Tillsammans mot ALS – Ideell grupp
2016-02-12


Vi är en rikstäckande ideell grupp som arbetar för ALS-drabbades självbestämmande och rättigheter avseende behandlingsmetoder, stöd och hjälpmedel.

 

Vi vill också uppmärksamma vår omgivning på situationen runt ALS och att det blir ett prioriterat område för beslutsfattare, organisationer, stiftelser och läkare. Alla som stöttar detta är välkomna att vara med i gruppen.

 

Tillsammans jobbar vi för att sätta fokus på ALS i olika sammanhang.
Tillsammans mot ALS – Varför?
2016-02-12

 

Ingen bot finns! Inget, sen Rilutek, har hänt på 20 år ur patientsynpunkt. 

 

Hjälp och stöd varierar stort i respektive försäkringskassa, kommun och landsting.  Dagens lagar och regler gör det svårt för läkaren, som har ett blytungt ansvar, att våga godkänna experimentella läkemedel. 

 

Åldersdiskriminering, olika hjälpinsatser före och efter 65 års ålder.

Helhetssyn och nationella riktlinjer saknas. 

 

Ingen vet hur många som lever med ALS idag – det nya registret tar bara upp de som insjuknat från 2015. 

Behandlingsstudier görs knappt i Sverige – ett fåtal erbjuds vara med. 

Finansiella medel saknas – projekt läggs på is. 

ALS är inte prioriterat
Tillsammans mot ALS – Varför?

 

Tidigare uppvaktning av Socialdepartementet, folk- och hälsoministern samt läkemedelsverket, via petition och skrivelser, gav inte önskad respons. 

Även låg respons från professionen och ansvariga avseende petitionen, en mängd artiklar, samt GP Debatt och DN Åsikt. 

Ice Buckett Challenge gett bra skjuts men svagt intresse 2015.
2016-02-12


Tillsammans mot ALS – Våra syften

 

VÅRA SYFTEN 

att bistå ALS-drabbade och andra intressenter med kunskap om rättigheter och att ge stöd i dialogen gentemot försäkringskassa, kommun och landsting. 

att samma villkor ska gälla för alla.

 

Oavsett ålder, kön eller bostadsort. 

att dela med oss av kunskap och tips om ALS till andra drabbade och till allmänheten. 

att samarbeta med andra aktörer för att väcka opinion. 

att sprida kunskap och budskap om ALS genom olika medier. 

att vi ges rätten till självbestämmande över det egna livet genom att exempelvis få välja experimentell behandling. 

att kunna erbjudas möjlighet att delta i rikstäckande behandlingsstudier. 

att via egen insamling öronmärka medel för olika insatser som inte finns i dag.
En förändring krävs i attityder, synsätt och regler för att få hög prioritet på ALS och att vi ges samma hjälp i hela landet.

Det behövs även för att göra det lättare för läkarna att godkänna experimentell behandling och möjliggöra rikstäckande behandlingsstudier. I dag bestämmer staten men läkaren har det enskilda ansvaret. av lagen och tolkningen av densamma så att andning är ett grundläggande behov!


Kartläggning och registrering behövs av alla drabbade i landet för att möjliggöra bästa möjliga grund för forskning och bot. Påverka obligatorisk registrering i Kvalitetsregistret! Även för redan diagnosticerade tidigare än 2015.

 

2016-02-12
Tillsammans mot ALS – Vi kommunicerar genom
Samarbete  Påtryckning  Dialog  Information

 

2016-02-12
Tillsammans mot ALS – Våra intressenter
Socialdepartementet och ministern Socialstyrelsen Kommuner Landsting Försäkringskassa Läkemedelverket Läkemedelsföretag Etiska rådet Neurologer Forskare
Samarbete – Påtryckning - Dialog - Information
ALS - sjuka ALS – anhöriga
Assistenter
Allmänhet
Bidragsgivare
Andra grupper med fokus på ALS
Neuroförbundet
Hjärnfonden
U-C stiftelse
Norska ALS stiftelsen
m. fl.
2016-02-12
Tillsammans mot ALS - Kanaler
Stiftelser, förbund, fonder samt media Hjärnfonden Neuroförbundet U-C stiftelse Tidningar Radio Tv
Andra kanaler och forum
www. xxx Blogg: xxx FB, sluten grupp: Tillsammans mot ALS Twitter: xxx Instagram: xxx Möten: personliga, chatt, skype Mejl Brev Insändare
2016-02-12
Privata FB, bloggar etc.
WEBB: www.als-team.se FB: Fuck ALS (5000 medl) FB: Stoppa ALS FB: Gå mot ALS FB: ALS behandling Nu (500 medl) FB: Defeat ALS (750 medl) FB: ALS Svensk stödgrupp (300 medl)
FB: ALS Norsk stödgrupp
Egna kanaler och forum
ALS - Fakta
Socialstyrelsen www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros
Vårdguiden www.1177.se/Fakta-och-rad/Sjukdomar/ALS/
Diagnos: Amyotrofisk lateralskleros Synonymer: ALS, Progressiv spinal muskelatrofi, Progressiv bulbär pares, Pseudobulbär pares, Primär lateral skleros, Motorneuronsjukdom
2016-02-12

 

Tillsammans mot ALS – Vad händer nu?
Grupp på Fb uppstartad Inbjudan, ev. tillsammans med kort presentation skickas ut till intressenter. Intressenter är i första hand ALS – sjuka. ALS – anhöriga. Allmänhet. Bidragsgivare. Företrädare för andra grupper med fokus på ALS. Alla kan tipsa om att gruppen finns. Allas medverkan med att sätta ALS på kartan är guld värt!

 

 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

107 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se