Alla inlägg under september 2013
Ny ordförande är vald på kongressen 2013 - Lise Lidbäck.för Neuroförbundet (tidigare Neurologiskt Handikappades Riksförbund) Som är Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi.
Tillsammans är vi en organisation med målet att människor med neurologiskta diagnoser ska få samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Idag är vi på Neuroförbundet cirka 13 000 medlemmar och fler ska vi bli.
Läs Mer Här
http://www.nhr.se/opinion/nyheter/neuroforbundets-brainbus-projekt-fick-7-miljoner-av-postkodlotteiet/
Glöm inte bort att använda din röst idag hur vill du att kyrkan skall vara för dig ?
http://www.svenskakyrkan.se/kyrkoval
Akutläge: Syriens barn behöver din hjälp nu!
Det har nu går över 2 år sedan jag fick min ALS Diagnos och jag funderar ibland på
hur skulle livet varit utan ALS ?
Men det finns ingen återvändo jag kan inte välja så därför har jag varit tvungen att lära mig att leva med ALS vilket har stått på den dagliga agendan sedan diagnosen, i början så var jag väldigt arg och bitter för att jag fått ALS jag stängde in mig och förberedde mig för döden, vägrade anpassa mig till att just jag fick sjukdomen ALS
Ett år efter diagnosen upptäckte jag till min förvåning att jag fortfarande levde och att jag inom mig fortfarande var samma person med samma behov som människa exakt samma som innan ALS diagnosen, mitt känsloliv var intakt.
Sakta började jag att göra saker som fick mig att må bra, helt enkelt jag började leva igen , jag vågar idag känna alla känslor som tidigare glädje ,sorg ,ilska ,saknad etc. Ja hela registret av känslor .Men idag finns en ny mening och en annan dimension kanske ändå och just därför så känns allt mer levande inom mig för att jag har ALS Vetskapen om att jag har en enkel biljett på livets väg, jag vet om att jag är dödliga det gör nog alla människor men insikten om att det är just så kanske man får först när man får en alvarlig Diagnos
Jag vet också vart min väg går och hur den ser ut med tilltagande förlamning I Detta lever jag inte i någon okunskap det är bara så att trots min ALS så känner jag mig mer levande inom mig jag vågar mer, är inte rädd för vad skall andra människor säga utan jag vågar stå upp för mig själv som den jag är .
När jag var barn och i tonåren var jag väldigt blyg och kan efteråt tänka att det var synd att jag kände så för att det finns inga hinder för att leva ett fullvärdigt liv känslomässigt mer än dom som man har i sitt huvud Oftast är vi människor vår egen värsta fiende och förstör för oss själva genom att sätta gränser Alla ni där ute som läser denna blogg glöm inte bort att Leva,för att vi har alla löst en enkel biljett till livets väg .Skillnaderna är många i hur våra livs öden ser ut men en sak är samma nämligen att alla har vi en enkel biljett så Lev av hjärtans lust
Med ett år kvar till valdagen i september 2014 kan man fundera över de politiska partiernas strategiska bedömningar. Sannolikt blir valresultatet jämnt och varje röst borde därför vara viktig. Obegripligt nog verkar partierna bortse från så många som var femte väljare.
South San Francisco, CA 22 augusti, 2013 - Cytokinetics, Incorporated ger ut två handskrivna kliniska prövningar av tirasemtiv,som är en ny mekanism, troponin aktivator till skelettmuskulaturen , hos patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS).
Dessa manuskript publiceras i tidskriften amyotrofisk lateralskleros och Frontotemporal degeneration och markera resultat från fas II-studier för att utvärdera säkerhet, tolerabilitet, farmakokinetik och farmakodynamik av två olika dosregimer av tirasemtiv.
"Dessa manuskript markera uppmuntrande resultaten från två tidigare fas II-studier av tirasemtiv hos patienter med ALS," sade Jeremy M. Shefner, MD, Ph.D, professor och ordförande för Department of Neurology vid Upstate Medical University, State University of New York, och huvudförfattare till båda publikationerna.
"Aktivering av skelettmuskulaturen med tirasemtiv, som bedöms enligt olika dosregimer i dessa studier, verkar vara allmänt väl tolererad och att positivt påverka tester av styrka, uthållighet och respiratorisk funktion som kan vara relevanta för att bevara den funktionella status hos patienter med ALS . jag ser fram emot att tillgängligheten av ytterligare uppgifter från den fortsatta utvecklingen av denna lovande ämne.
Läs Mer Här
http://www.alsconsortium.org/news_cytokinetics_manuscripts.php
ALS Association tillkännagav sin utmärkelse av $ 4,3 miljoner av nya forskningsanslag som stöder 35 nya projekt under 2013 . Dessa utmärkelser är en del av dess Translational forskning föra Therapy ( TREAT ALS ™ ) -programmet , genom vilket föreningen medel en diversifierad portfölj av forskning för att hitta behandlingar och en bot för ALS .
Bidrag ges till 14 delstater i USA samt i Kanada , Belgien , Storbritannien , Italien , Irland , Frankrike och Argentina .
" Dessa utmärkelser kommer att driva forskning på flera nya fronter framåt i strävan att förstå och finna behandlingar för ALS , " sade Lucie Bruijn , PhD , Chief Scientist för ALS Association . " Den generositet från våra givare och supportrar gör dessa stipendier möjliga . Vi är mycket tacksamma för att generositet och möjlighet det ger att göra dessa utmärkelser för denna viktiga forskning . "
ALS Association medel både utreder och initierarvem som får " Awards" , för forskning föreslås av utredare och Föreningen initierade Awards , förslag till forskning inom områden som identifieras av föreningen och dess vetenskapliga rådgivare som viktiga mål för ny forskning .
Finansieras genom generositet Greater New York Kapitel styrelseledamot Marilyn Safenowitz , erbjuder The ALS Association också The Milton Safenowitz Postdoktorsstipendium för ALS Research Award , till minne av hennes make Milton Safenowitz , som dog av ALS 1998 . Dessa bidrag beviljas för att uppmuntra och underlätta lovande unga forskare att komma in på området för ALS-forskning .
Finansiellt stöd från ett antal organisationer och individer har aktiverat ALS Association till att finansiera dessa nya forskningsanslag , inklusive direkt finansiering från Greater New York kapitel till innovativ forskning av Tom Maniatis , PhD av Columbia University . Hans projekt fokuserar på att förstå mekanismerna för ALS . Greater New York kapitel presenterade Dr Maniatis med Jacob K. Javits Lifetime Achievement Award förra hösten .
Alla dessa nya bidrag kommer att stödja forskning för att förstå orsakerna till ALS , för att utveckla nya behandlingar och att skapa verktyg för att hjälpa till att bidra till att nya terapier . www.als-ny.org – and click Research.">För mer om detta , och alla de finansierade projekten ,
www.als-ny.org – and click Research.">besök vår hemsida - www.als - ny.org - och klicka Research .
Jag kan varmt rekommendera denna natur schöna plats för alla med Neurologiska sjukdommar här finns både diagnos grupper och rehabileterings möjligheter även att man kan få rekreation Nu har solen kommit tillbaka till Valjeviken det skall fortsätta hela veckan idag har jag varit på gruppgympa och på strech i grupp sittandes på en stol dagen har även innehållit en massa mat som vanligt frukost lunch eftermiddag -kaffe och varmrätt till middag samt i kväll återstår kvällsmålet det är mer energi än vad man gjör av med
Handgympan drar inte så mycket på krafterna inre heller avslappningen och strech gympan i grupp .värre är det med badet och boxing det suger riktigt ordentligt.
Idag måndag regnar det i Blekinge och det är den andra höst dagen på September dock har vi hört att det skall bli bättre väder och sommar varmt i veckan igen Morgonen började med frukost och sedan sittgympa man känner sig lite igång satt på morgonen när man har tränat och sträckt på sig lite grand .vilket kändes stelt efter helgens strapatser det firades 25 års kalas i Valjeviken i Lördags med pompa och ståt Eventet började kl 13.30 vilket jag missade i starten men det var bland annat talare från röda korset som höll ett tal och även en Neurolog som pratade om hur Behandlingar och olika forsknings stretegier har ändrats genom åren sedan var det mingel och lite mat i pausen Senare var det sång med artisten Anna Lotta Larsson som sjöng fantastiskt bra och på kvällen så var det dans med refreshments
Buffen hölls i matsalen efter Anna -Lotta Larssons uppträdande som är mycket folkglig och minglade med oss som är boende här på vajeviken