Alla inlägg under november 2016
Att leva med funktionshinder har många aspekter
En sak som jag ofta funderar på är varför vissa människor stirrar på mig .Särskilt när jag är på en restaurang och äter -
Det slår aldrig fel det är alltid någon som sitter och stirrar på mitt sätt att äta .Till saken hör att jag inte kan använda kniv och gaffel som vanligt utan jag gör det på mitt sätt, eller så får jag hjälp av assistenten.Jag kan heller inte hålla i ett glas med en hand utan använder 2 händer
Detta drar alltid till sig uppmärksamhet av nyfikna människor .Jag blev alltid , i början av min sjukdom, väldigt illa berörd av stirrandet och slutade att äta. Idag sätter jag mig och stirrar tillbaka hjälper inte det så vinkar jag lite då brukar nyfikenheten gå över.
När jag var på svenska hits på Valborgs mässafton ,var vi ute ett helt gäng med rullstolar, ett helt bord med rullstolar och assistenter ..Middag med uppträdande ,väldigt trevligt .Efter showen när kvällen var slut kom det fram en dam ifrån övriga publiken , lätt överförfriskad och klappade mig på armen och sa med ett puttenuttigt språk
"Ni är så duktiga så" ??
Jag kom inte på något riktigt bra att säga ! Där satt jag och gapade ??
Jag skulle förstås ha frågat henne vad det var för något som jag gjort så bra ? Det fram gick inte utan hon liksom svepte förbi och i bara farten så var hon tvungen att kläcka denna kommentar .
Jag skall nu i December på en krogshow med julbord ,jag hoppas innerligt att jag inte blir utsatt för samma nedvärderande behandling av någon överförfriskad person .
Måste ärligt erkänna att jag oroar mig lite för att vara bland andra människor ibland eftersom det stirras och kommenteras.
Livet går vidare med eller utan ALS
Jag har tidigare för några år sedan varit med I en ALS-grupp I Göteborg Men jag deltar inte längre sedan flera år, dels är det dyrt att åka till Göteborg.
En annan aspekt som för mig är viktigare nämligen den att deltagarna I gruppen som fick
diagnosen samtidigt som jag, är sjukare än vad jag För mig känns det så provocerande att vara med .
Jag har svårt att åka dit och berätta att min ALS har inte blivit sämre detta året utan jag faktiskt blivit lite bättre genom den träning jag fått, medans jag ser att de andra har blivit sämre.
Jag upplever och har upplevt mig väldigt utanför denna grupp utav olika orsaker.
ALS-sjuka med track och pegg, påminner mig om min sjuka framtid, den som jag har svårt att hantera den jag inte vill se .
Jag vet inte vad jag skulle säga ifall jag åkte dit idag. Jag mådde alltid dåligt efter varje träff där alla känslor revs upp och att de som är sjukare påminner mig om det obevekliga I denna sjukdomen, framtiden som jag inte vill ha .
Beslutet att leva här och nu och ta vara på det friska och leva mer I nuet växte sakta men säkert fram
Som om att sjukdomen skulle försvinna ifall jag umgås med friska människor istället för sjuka ?
Själv förnekelse kanske det !?
Stödet för den som upplever gemenskap I en ALS-grupp är väldigt betydelsefull, vilket jag I början uppskattade men efterhand som tiden gick kände jag att det inte längre handlade om min typ av ALS.
Det man inte får glömma att alla inte är grupp mäniskor där man alltid vill blotta sin ångest och oro över sin sjukdom .
Den europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA) Kommittén för särläkemedel (COMP) har utfärdat ett positivt yttrande rekommenderar att ibudilast (MN-166) erhåller särläkemedel (särläkemedelsstatus) för behandling av amyotrofisk lateralskleros (ALS).
MediciNova fokuserar för närvarande på att utveckla ibudilast för neurologiska sjukdomar såsom ALS, progressiv multipel skleros, och droganvändning störningar (inklusive methamphetamines och opioider).
Vi är mycket glada över att ha fått ett positivt yttrande rekommenderad orphan-drug designation för [ibudilast] för ALS i Europeiska unionen, en rekommendation som kompletterar vår nyligen orphan-Drug Designation i USA, "Yuichi Iwaki, MD, PhD, MediciNova president och VD, uppger i ett pressmeddelande.
"Detta är en viktig milstolpe för utvecklingen av en lovande ny terapeutisk behandling för ALS, en livshotande, ovanlig sjukdom där riluzole är enda behandlings alternativet för närvarande godkända i EU och USA", säger Iwaki.
Ibudilast är en oral liten molekyl fosfodiesteras (PDE) -4 och -10-hämmare och en inhibator av makrofag hämmande faktor (MIF). Hämmare som undertrycker proinflammatoriska cytokiner och främjar neurotrofa faktorer, molekyler som stödjer utveckling och tillväxt av nya och mogna neuron.
Hittat Här
https://alsnewstoday.com/2016/11/15/ema-panel-recommends-orphan-drug-status-als-therapy-ibudilast
Are you going to Scarborough Fair?
Parsley, sage, rosemary & thyme
Remember me to one who lives there
She once was a true love of mine
Tell her to make me a cambric shirt
(On the side of a hill in the deep forest green)
Parsely, sage, rosemary & thyme
(Tracing a sparrow on snow-crested ground)
Without no seams nor needlework
(Blankets and bedclothes a child of the mountains)
Then she'll be a true love of mine
(Sleeps unaware of the clarion call)
Tell her to find me an acre of land
(On the side of a hill, a sprinkling of leaves)
Parsely, sage, rosemary, & thyme
(Washed is the ground with so many tears)
Between the salt water and the sea strand
(A soldier cleans and polishes a gun)
Then she'll be a true love of mine
Tell her to reap it in a sickle of leather
(War bellows, blazing in scarlet battalions)
Parsely, sage, rosemary & thyme
(Generals order their soldiers to kill)
And to gather it all in a bunch of heather
(And to fight for a cause they've long ago forgotten)
Then she'll be a true love of mine
Are you going to Scarborough Fair?
Parsley, sage, rosemary & thyme
Remember me to one who lives there
She once was a true love of mine.
Försäkringskassan erkänner att en av deras handläggare läst fel i utredningen och därför gett en Malmökvinna minskade assistanstimmar istället för ökade, som hon skulle haft. Kvinnan avled ensam på en offentlig toalett.
-Att den mänskliga faktorn spelar in och gör Försäkringskassans rättssäkerhet osäker, får bara inte förekomma, hävdar Neuroförbundets ordförande.
LÄS HÄR
http://neuroforbundet.se/nyheter/forsakringshandlaggare-laste-fel-och-minskade-malmokvinnans-assistans/
Jag följer dig vart du än går
du ser mina spår
när vinden viskar i ditt öra
med vågornas brus vid stranden
du ser mina spår även om du inte förstår
så finns jag hos dig ändå
Med handen på hjärtat vid varje andetag
finns jag hos dig
tills du inte längre minns
men bara förnimmer
jag finns ändå i ditt sinne
du söker mina spår och minns
Orden jag följer dig dit du går
jag finns hos dig ändå
hos dig i din själ bär du mitt hjärta
vart du än går
vid pennan Marjo
Amazing Grace (My Chains Are Gone) | BYU Noteworthy (Chris Tomlin A Cappella Cover)
Amazing grace
How sweet the sound
That saved a wretch like me
Through countless dangers, doubts and fears
I have already come
Gods grace has brought me safely here
And grace will lead me home
My chains are gone
I've been set free
My God, my Savior has ransomed me
And like a flood
His mercy reigns
Unending love, amazing grace
His guiding hand shall be my stay
His strength with me abide
And though I stumble day by day
He shall not leave my side
My chains are gone, I've been set free
My God, my Savior has ransomed me
And like a flood, His mercy reigns
Unending love, amazing grace.
This earth will one day melt like snow
The sun refuse to shine
Yet God, who sent me here below
Will be forever mine.
You'll be forever mine.