Direktlänk till inlägg 29 april 2011
Föreställ er vad som händer när du lägger till något liknande som ALS i en komplicerad värld och en familj
När ALS diagnostiseras, är det i samband med personens omedelbara liv och familj, inklusive utökade familj och andra relationersom det påverkar .
Alla i familjen kommer att ha en personlig erfarenhet av sorg och anpassning, går igenom många av de känslomässiga svårigheter i en kris
En kris som ALS får vanligtvis fram människors verkliga färger
Om det är en normalt kooperativa familj, ska de arbeta tillsammans inför ALS. om det finns konflikter i familjen när någon blir sjuk i ALS kommer dessa till ytan och spelas ut i familjen ännu starkare
En person – vanligtvis make, men ibland en förälder eller en vuxen barn – blir den primära vårdgivaren för personen med ALS.
Förväntningar på den personen är att är att varje enskild
familjemedlem håller med och stöder vårdgivarens beslut och metoder ..men så blir det inte alltid
Det är förmodligen mer sanningsenligt att säga att
familjemedlemmar relaterar till varandra på ALS på samma sätt som de har relaterat innan
om man var kritisk till personen i fråga innan debuten så fortsätter man med det efter ALS-debut och den som blir vårdgivare om
familjemedlem kan få utstå samma kritik som innan ALS-i familjen
Du kan hitta support och hjälp i oväntade situationer och några släktingar är fantastiskt användbara.
Släktingar kan också erbjuda ständiga kritik, oönskade rådgivning, Chock - eller "mirakelkurer".
En del vägra att lära sig något om ALS eller helt enkelt inte kan förstå informationen.
de kanske ogillar nya vänner och stödsystem som person med ALS och vårdgivaren har hittat.
Bland de värsta är att familjemedlemmar vägra att bistå med vardagsbestyren,
och även sabotera systemet för den primära vårdgivaren . De hälsar aldrig på eller ens lämnar hälsningar
En utmattad vårdgivare kan känna stark förbittring och ilska över detta
Det konstruktiva att göra är påminna dem om att personen med ALS måste ha deras närvaro nu inte sen
Var tacksam för de familjemedlemmar som är villiga att hjälpa, och glömmsom inte vill assistera
Ibland kan ett syskon eller barn till vårdgivaren sätta sig emot och tycka vad som är bäst för den ALS -Sjuka det kan orsakas av att de
inte möter den vardag som vårdgivaren gjör kan inte se vad som behövs och är det rätta Då gäller det för vårdgivaren att ha tålamod
Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...
Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...
Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...
Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...