Direktlänk till inlägg 8 juni 2011

TANKAR OM LIVET MED ALS

Av judi - 8 juni 2011 06:45

Hur skall jag nu förhålla mig till livet ?


Min ALS har stannat upp enligt alla vetare , jag har precis gått över gränsen , accepterat att jag har ALS och att jag kanske lever 5 år till

och hittat en ny rytm i  livet och så skall jag börja tänka på nytt igen att mitt liv inte är slut om 5 år


Eller skall jag tänka och planera ytterligare 10 år eller kanske 7 år

Tja, skall man tro mina anhöriga så har jag blivit bättre


Men jag tycker inte det själv grepp förmågan i händerna är sämre

Tänker åter  igen tänk om jag kan börja arbeta igen ?


Men det är väl kanske ändå och ta i kanske ?


Jag får nya frågetecken när min omgivning säger att jag har blivit bättre i min sjukdom .


Men nu då ?? om jag blivit bättre eller allt har stannat upp

Jaa jag har faktiskt varit på gym och det gjorde inte alls ont att träna

Kanske jag lever mer än 5 år


Jag pendlar mellan hopp och förtvivlan och börjar fantisera om livet och planera en ny framtid


Jag blir osäker på om jag skall söka sjukersättning eller skall jag vara fortsatt sjukskriven

Skall jag söka sjukersättning måste  det göras detta året de 3 bästa åren av de 5 sista

som skall ligga som grund för en sjukersättning går man sjukskriven länge så sjunker ersättningsnivån för sjukersättningen

att överhuvudtaget tänka hur länge lever jag är rätt absurt


Men man prioriterar olika beroende på hur länge man tror att man lever

vad som är viktigt i livet


Tänker då just nu om att satsa sista pengarna på en resa eller spara till flickorna går ut sitt gymnasium om 5 år

statistiskt sätt är jag död då 

Skall jag satsa på en ny gräsklippare eller köpa en begagnad jag skall ju ändå dö om ca 3 år

90 % lever i ca 5 år jag har varit sjuk i 2 år


Det är rätt korkat att slösa pengar på en ny gräsklippare ,ifall man inte lever mer än 3 år

Pengar tänker ni det är väl ändå inte viktigt

tjaa jag är ensam försörjare


Det är ingen som tar över och tänker efter åt mig  Jag måste planera och tänka ut dessa saker oavsett i vilket skick jag befinner mig.

 
 
Spanaren

Spanaren

8 juni 2011 18:41

Jag har sjukersättning på en låginkomstlön och det är 60 % av den måndadslön som jag får ut + restskatt varje år ;.)
Ja du, vad svarar man här?!?! Kanske att bara att försöka med att leva och låta felaktiga tankar få sjunka undan och bara njuta av att vara ;.) Låta det sjunka in att det känns bättre just nu *ler* Vad tror du om det vännen? Varför ska vi planera så mycket?!?! /kram

http://spanaren55.bloggplatsen.se

judi

8 juni 2011 22:56

Tack för ditt svar och engagemang tja varför skall vi planera ?

 
Ingen bild

Mia

9 juni 2011 10:42

Hej och tack Judi för att jag får läsa om din vardag. Kan du inte berätta lite mer om den studie du ska vara med i? Eller iaf så mycket du FÅR berätta? Är det nya läkemedel du ska prova? Mvh Mia

judi

9 juni 2011 12:08

tack för kommentar
jag har inga detaljer nnu om studien

 
Micke Skribent

Micke Skribent

12 juni 2011 12:51

Besök gärna denna nya blogg som ger svaren på moderna sjukdomars ursprung: gluten-celiaki.blogspot.com/2011/03/als-och-celiaki.html

http://gluten-celiaki.blogspot.com

judi

12 juni 2011 20:19

tack för tipset

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards