Direktlänk till inlägg 8 juni 2011
Hur skall jag nu förhålla mig till livet ?
Min ALS har stannat upp enligt alla vetare , jag har precis gått över gränsen , accepterat att jag har ALS och att jag kanske lever 5 år till
och hittat en ny rytm i livet och så skall jag börja tänka på nytt igen att mitt liv inte är slut om 5 år
Eller skall jag tänka och planera ytterligare 10 år eller kanske 7 år
Tja, skall man tro mina anhöriga så har jag blivit bättre
Men jag tycker inte det själv grepp förmågan i händerna är sämre
Tänker åter igen tänk om jag kan börja arbeta igen ?
Men det är väl kanske ändå och ta i kanske ?
Jag får nya frågetecken när min omgivning säger att jag har blivit bättre i min sjukdom .
Men nu då ?? om jag blivit bättre eller allt har stannat upp
Jaa jag har faktiskt varit på gym och det gjorde inte alls ont att träna
Kanske jag lever mer än 5 år
Jag pendlar mellan hopp och förtvivlan och börjar fantisera om livet och planera en ny framtid
Jag blir osäker på om jag skall söka sjukersättning eller skall jag vara fortsatt sjukskriven
Skall jag söka sjukersättning måste det göras detta året de 3 bästa åren av de 5 sista
som skall ligga som grund för en sjukersättning går man sjukskriven länge så sjunker ersättningsnivån för sjukersättningen
att överhuvudtaget tänka hur länge lever jag är rätt absurt
Men man prioriterar olika beroende på hur länge man tror att man lever
vad som är viktigt i livet
Tänker då just nu om att satsa sista pengarna på en resa eller spara till flickorna går ut sitt gymnasium om 5 år
statistiskt sätt är jag död då
Skall jag satsa på en ny gräsklippare eller köpa en begagnad jag skall ju ändå dö om ca 3 år
90 % lever i ca 5 år jag har varit sjuk i 2 år
Det är rätt korkat att slösa pengar på en ny gräsklippare ,ifall man inte lever mer än 3 år
Pengar tänker ni det är väl ändå inte viktigt
tjaa jag är ensam försörjare
Det är ingen som tar över och tänker efter åt mig Jag måste planera och tänka ut dessa saker oavsett i vilket skick jag befinner mig.
Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...
Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...
Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...
Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...