Direktlänk till inlägg 22 oktober 2011

LIVET MED ALS

Av judi - 22 oktober 2011 06:45

Jag har nu varit på Sahlgrenska och skall åter

dit för att få utvärderat min andningsmaskin.oxå för att få en remiss

till talpedagogen......kanske jag får en röstförstärkare …..

det är ett jäkla resande jag har inte riktigt koll på alla

resor och kvitton …...

man får visst högkostnads skydd på resor också....

det är så mycket man skall ha koll på tänk den dagen jag inte orkar ha kollen …

och så assistenter som säger nej det kan jag inte göra..?? tänk om jag skadar min rygg...

Så jäkla tröttsamt ….tänk om du skadar din rygg??? Usch ...


Vet ni att det är något konstigt med mitt trygghets larm dom har debiterat mig för att den är uppringd

120 ggr/månad  detta enligt fakturan jag fått men enligt personalen och vad jag själv vet så har jag inte larmat alls

så nu har jag fått begära specifikation på alla samtal och till vilket nummer jag ringt

…...hela tiden kolla att allt går rätt till

från fakturor till om assistenten har tvättat golvet med torr trasa eller blöt trasa..??

 
 
Ingen bild

Ullis

11 december 2011 18:43

Hej!
Eftersom jag jobbar inom vården så fastnade jag såklart i höjd med att du skrev om assistenter och ev skada ryggen.. Det är väl klart att de ska passa sig för det..! Det måste väl även du tycka då ni jobbar tillsammans..? Blir dom sjukskrivna för sina ryggar så får ju du in vikarier och det är väl inte alltid så kul om det är nån som du inte känner ordentligt.. Man bygger ju upp ett förtroende för varandra. Och kontinuitet kan ju inte skada.. Respekt gäller åt båda håll..
Förstår dock att allt kan kännas motigt och orättvist, och du har all rätt att tröttna på saker och ting. Men, tänk på att ju bättre ni trivs tillsammans ju bättre kommer det att kännas för dig också. Finns det dom du inte trivs med, byt ut dom. Det är du som är sjuk och det är dina behov och känslor som styr. Ge inte upp och stå på dig!
Och ja, jag vet vad du går igenom, har en nära anhörig som har ALS och hon kämpar och vi kämpar, alla kämpar..

judi

11 december 2011 22:11

Jo det är just som du säger att man bygger upp en relation med sin assistent..
Att få ett beslut att inte assistenter får skotta snö eller klippa gräsmattan är inte kul för då får jag eller måste ta in andra som gör jobbet vilket inte är säkert att jag lyckas med . hon kan komma in till mig i mitt hus hon är frisk men jag kanske inte kommer ut
Men så har jag heller aldrig slutat att undra som gammal disktriksköterska varför det skall vara sånt ståhej om vad en assitent får göra och inte göra När jag åkte runt på landet i stugorna hadde vi alltid med oss en skyffel i bagagen och var vana med att klara oss själv med både sjukvårdande insatser och skotta oss in och var det riktigt besvärligt fick vi hjälp av bandvagnar för att kunna komma in till folk
Väl inne så kunde man ju inte med att säga nej till något som den sjuke bad om
hämta mediciner handla ta hand om grannen
posta brev ..arbetsuppgifterna var många jag kommer att utveckla detta mer i ett annat inlägg

 
Ingen bild

Ullis

14 december 2011 00:13

Det är inget ståhej..
Vi personal är mer skyddade under arbetmiljölagen, och nu förtiden finns det i princip all hjälp av få och ordentliga hjälpmedel till det. Sen kanske inte just kommunen eller liknande kan stå till tjänst med allt.
Hur många är det inte tex inom vården som sjukskrivs/förtidspensioneras pga av skador. Det är väl klart att dessa ska minimeras, det gynnar hela samhället.
Jag gjorde själv illa mig i somras och jag ska kunna arbeta 30-35 år till.. Har nu smärta efter olycksfallet.
Men men, det jag vill ta fram är att assistenterna finns ju där för att du behöver hjälp, vänd inte detta till något negativt. De rår inte över att du är sjuk. Och de ska inte ha dåligt samvete för att de är friska. Försök att vända på det hela, var "glad" för att DU har just de assistenterna och att de är där för att göra just DITT liv så bra som möjligt.
Det är inte lätt att hålla i alla trådarna och få allt att funka, men om inte kommunen, eller om du har privat, kan hjälpa dig så är det ju ingen mening att bli irriterad på assistenten.. Eller..? Det mår ju ingen bättre av.
Usch nu låter jag bitsk och hård, men det är verkligen inte så jag vill få fram detta. Vet inte hur jag ska förklara.
Det här med arbetsmiljö ligger mig varmt om hjärtat för jag tror verkligen att det kan gynna oss alla, sen att kommunen vill tjäna pengar på det..
Och samarbete mellan brukare/vårdare tycker jag är precis lika viktig såklart, om inte mer..
Men även vi måste följa lagar och bestämmelser..
Känner ju för dig såklart, och man ska inte behöva jobba så hårt för att få hjälp när man behöver det.. Absolut inte! Det är fel i det ledet..
Styrkekram till dig:)

judi

14 december 2011 07:58

Tack för ditt långa inlägg
jag har aldrig skällt på någon assistent däremot har jag tagit en disskussion med deras schefer
angånede assitentes omoral dålig etik
ex vis att just sitta och kalla muslimska kvinnor för "påskärringar " när jag är med ute på offentlig plats i en restaurang
det är assistenter som har varit hemma hos mig som har sagt när jag bett om hjälp med just gräsklippning nej det gör jag inte lämnat mig i sticket det är assitenter som har sagt dina barns tvätt får du sköta själv JAG ÄR ENSAM VUXEN I MITT HUSHÅLL MED MINDERÅRIGA BARN OCH HAR ALS
så självklart har jag reagerat på detta
när jag ansökte om assistans var det aldrig någon från kommun som sa att det finns begränsningar i vad en assitent kan och får gjöra utan på min fråga så sa man att dom är din förlängda arm Väl inne i skutan så har man börjat tala om för mig regler och paragrafer inte när jag tagit upp det till disskussion innan jag anlitade assistans via kommunen
Assistenter som lägger mer tid på att prata i telefon och röka än att erbeta och som inte åker och handlar med mig för att just den assistenten inte tyckte att jag behövde det..
DESSA ASSISTENTER FINNS INTE KVAR HOS MIG


PS svårt att få hjälp när man är i ett utsatt läge och från ingenstans skaffa gräsklippning ..
och ställas i kö ...som är 2 år långt ..och när man har felinformerat mig ..
Jag lovar dig att det kommer ingen assitent över min tröskel utan att det är skottat själv har jag skottat åt andra fast det inte stått en rad om detta i min arbetsbeskrivning

Det mest konstiga av allt är att jag skötte allt själv när jag var frisk arbetade heltid + övertid gick i skola och läste ,klippte gräset och skotta snön .målade rummen och skruvade ihop möbler försörjde mina barn och inte mådde jag dåligt av det arbeteT..
så självklart utgår jag från mig själv när jag söker assistans

 
Ingen bild

Maija

15 januari 2012 14:41

Jag förstår att du är ledsen och bitter över din sjukdom men är det en ursäkt att strunta fullständigt i hur dina medmänniskor mår?
Tycker inte att du verkar vara en speciellt trevlig person.
Har du inga goda vänner som kan hjälpa dig med snöskottning eller gräsklippning eller är du lika otrevlig mot dom som du verkar avr mot dina assistenter?
Mvh Maija

judi

15 januari 2012 18:22

otrevlig kanske Jaha det har aldrig någon tyckt förut..
goda vänner jo men inte så att dom skulle sköta min snöskottning..eller gräsklippning mer än sporadiskt..
allting har jag skött själv tidigare ..
denna vintern har ju varit ganska snö fri ..som tur är ..

Att skotta snö som det var förra vinter innebär ca 3-5 ggr per dag i 6 månader Nej måste erkänna att sådana människor känner jag inte som kommert hem och gjör detta åt mig ..
detta blir ju ett problem när man är sjuk och får assistans och det sägs att Assistansen är min förlängda arm ? Vem bestämmer vad min förlängda arm skall göra jag eller kommunen För det är ju en kamp mellan mig och kommunen inte en konflikt mellan mig och assistansen

PS skottade snö åt assistansen i förra veckan så att hon kunde köra ut bilen för inte skulle hon skotta snö men att jag som har ALS ska skotta snö åt henne så hon kunde köra ut bilen det var väl helt OK eller ?

 
Ingen bild

Livsnjutaren

17 januari 2012 17:18

Vad har medmänskligheten tagit vägen!!! Vem ska göra de som inte vi ALS patienter kan klara???? Det är ganska smutsigt i en familj med två barn och kompisar efter 3 veckor!!!Nära och kära hjälper till men det finns gränser för vad man kan begära av släkt , vänner, egna och andras barn och sin man!Man ramlar rätt mycket och blir hindrad av saker i hemmet som andra slänger glömmer flytta på mm. Är det någon som tror att det är roligt att hela tiden be om hjälp???? Det är oerhört svårt, man känner sig ivägen och det är hemskt att känna att man tjatar!! Klart att barnen ska hjälpa till och det gör dom. Det är inte lätt att plötsligt inte klara saker och tappa funktioner....tyna bort!!!!Det är hemskt när barnen känner att de måste hjälpa mamma istället för att ha kul! Det måste finnas en balans!!! Jag är övernoga med att göra klar förmina barn att vi vuxna har ansvar,,,,,, det blir fel om de känner att dom måste ta de störata ansvaret!!! Jag får hjälp av många men ändå räcker inte hjälen till.... Snacka om frustra när allt är besvärligt !!!!!Är helt förtvivlad över att samhället inte hjälper till!!!!! Vad gör folk som inte har släkt och vänner nära sig!!!

judi

18 januari 2012 18:33

Jo
jag har ju ingen släkt nära mig särbon blev sjuk och lämnade så ensam med minderåriga barn så fick jag assistans..
Problemet med att ha assistans är att det inte är själv valt och att det kommer en ny människa in i livet som har ett uppdrag jag har fått via assistans handläggaren muntliga besked som inte alls är det som står på papperet och under den tiden som jag har haft assistans så har olika assistenter svarat och hanterat samma saker olika en del tycker det är ok med trädgårdsarbete medans andra tycker att det är inte deras arbete det skall inte en assitans utföra ett virrvarr utav budskap
ibland så har det hänt att jag har fått ett Nej..

Att som vårdtagare få så olika besked innebär att man är ett utsatt läge i händerna på assistansen .och hur dom har tolka sina arbetsuppgifter.. Hur jag kan påverka vet jag inte det finns ju utbildningar för både assistans och assistans andvändare ..

 
Ingen bild

emma

27 januari 2012 12:07

jag måste få säga en sak.. jag jobbar som personlig assistent åt tre olika personer just ju. men det är ovesäntligt egentligen. d jag ville säga är att: är det inte KONSTIGT att i lagen så står det klart och tydligt att en handikappad person har rätt till hjälp, så att de klarar allting som andra gör. jag förstår att man begränsar assistenternas arbeten till vissa saker, att vissa sjuka behöver mycket mer hjälp än andra (tex en småbarnsmamma vs någon lugn singel) men om man får assistans och de skall endast tvätta den sjukes tvätt. VEM ska då göra allting annat????? det är något som jag gått och tänkt på. för jag vet ju mina begränsningar som assistent (genom facket, arbetsgivaren, arbetsmiljön och så vidare) men om jag inte gör det vem ska då göra detta? jag tänker mest på familjer med barn, då barnen är tex 17år. vilken 17åring som helst gillar när de blir lite ompysslade av mamma. men i dem skiter alla i. föräldralös? så vida inte den sjuke mamman är helt klar i huvet, men om inte?
det var lite tankar som jag gått och funderat på.
kram!

judi

27 januari 2012 13:57

Ja preciss ! jag har oxå funderat på dessa saker barnen blir föräldra lösa
nu är mina tjejer 15 år och har varandra och kan själva göra vissa saker men om mamman inte är ok i huvudet som du säger då blir det ju inte ordning på barnen heller
Visst är det som du säger att en assistent inte kan gjöra alla sysslor men jag utgår bara från mig själv när jag begär hjälp med saker som jag själv har gjort förr och då kan det bli konstigt med saker och ting för just det här med snöskottning och gräsklippning inte igår i en assistensts arbetsuppgifter .konstigt kan jag tycka Numera har jag en väldigt bra assistent men frågorna kvarstår eftersom det är så att ifall jag har en vikarie ibland så kan hon ha uppfattat saker på ett annat sätt om var hennes gränser går

 
Ingen bild

emma

28 januari 2012 17:57

det är mycket så att var och en skall ha sin uppgift nu. samt man skall ha utbildning. utbildning=garanti. har DU utbildning blir DU ansvarig. har man ingen utbildning så blir din chef ansvarig för det som har gått snett. alla försöker slå av sig ansvaret, förutom när det ger pengar. större ansvar högre lön. men det kan bli överdrivet. nu för tiden kan man gå en gymnasieutbildning i hur man städar, för att kunna bli städerska på ett företag. jag vet att på äldreboende där får man mer lön ju fler utbildningar man har. där sysslar man med många saker, matlagning, serverar, diskar, städar. jag är utbildad bartender, vilket betyder att jag får högre lön för det eftersom man serverar alkohol på boenden (sällan) med assistans är det lite luddigt tycker jag. det finns inga enkla svar. jag tänker på din trädgård och snöskottningen. det är inte alla som har, men fönster är något som alla har. men som assistent behöver man inte tvätta fönster. det kan till och med vara förödande om en assistent tvättar fönster utan utbildning för om det skulle hända något, ja då täcker inte försäkringen, eller bara en mindre del. jag vet en kvinna som är dement. hon har en dotter som är 17 år nu. hon har ingen pappa. som assistent skall vi inte städa hennes rum, inte diska hennes talrick ingenting. tur att hon klarar sig själv. men om hon hade varit yngre kanske 12-13 år tänker jag. då hade kanske staten tagit henne helt istället för att ge mer resurser hemma. kanske hade de inte velat att assistenten åxå tog hand om HENNE eftersom assistenten inte har utbildning i det och det är ett stort ansvar.
man kan sväva iväg i oändlighet. men jag tycker mycket är oklart, luddigt, många många faller mellan stolarna. tur att vi endå har det "bra" här i sverige än i andra länder.

judi

28 januari 2012 19:55

Tack för ditt långa svar och visst är det så att barnen blir lite eller helt föräldra lösa när den ena föräldern blir sjuk
hos mig är det bara jag som är vuxen i andra familjer kan det finnas en vuxen till som får en dubbelroll som både mamma och pappa och vårdgivare klara regler vore det bästa och själv tycker jag just som du antyder att om man skall vara assistent så borde man få mer lön om är utbildad och om man utför andra arbetsuppgifter om man ex vis kan måla ,tapesera eller är särskilt duktig på att sköta blommor har florist utbildning eller erfarenheter från detta och kan hjälpa den som behöver den sortens hjälp hemma
eller om den som har assistans har djur hästar eller hundar den kunskapen är säkert oväderlig för den som tar en sådan assistans

Det här med barn är så att det har tillkommit en ny lag från den 1/1 2010 om just det här med barn till föräldrar som är sjuka Att särskild hänsyn skall tas

som följer

Den 1 januari 2010 infördes bestämmelser i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) (HSL) och patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659 6 kap. 5 §), som innebär att barns behov av information, råd och stöd särskilt ska beaktas av hälso- och sjukvården och dess personal om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med

har en psykisk sjukdom eller en psykisk funktionsnedsättning
har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada
är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel eller
oväntat avlider

att jag tar upp denna lagen om hälso och sjukvård i samband med assistans arbete är just det faktum att assistansen utför en del av sjukvårdande uppgifter hemma men att det kallas assistans

 
Ingen bild

emma

29 januari 2012 15:02

jaha okej jag visste inte att det var exakt så som den där nya lagen såg ut. det skall jag komma ihåg!! tack! jag är utbildad undersköterska tack för den informationen! jag älskar just sjukvårdsuppgifter, och jag har ett särskilt hjärta för palliativ vård. vill kanske jobba på hospice i framtiden, eller på sjukhus med avancerad sjukhusvård. nu börjar en person som jag är assistent för närma sig döden. och nu börjar mitt assistans bolag och ASHI eller vad de heter (avancerad sjukvård i hemmet) bli lite oense. därför att mitt assistans bolag vill gärna flytta denna personen till ett hospice (om hen vill) eller att palliativ vård i hemmet tar över istället för oss, då våran chef och ägare till företaget säger att lagen är sådan att assistenter ABSOLUT, under inga omständigheter får utföra några som helst uppgifter som är sjukvård. jag spottade ur mig en groda direkt: vad synd! jag älskar nämligen att utföra just sjukvård det är d jag är van vid, och det jag är utbildad till.
??
kram

judi

29 januari 2012 15:50

Jo preciss det är ju detta vart går gränsen för det ena och det andra jag tror att politiker som betämt detta med assistans medvetet kallar det förjust assistans för att inte betala för just vad det är många gånger Sjukvård vilket kan eller är dyra i hemmet för då måste du andvända dig av personal med viss utbildning
Tack för alla dina inlägg och ha en fortsatt bra helg

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards