Alla inlägg under december 2012

Av judi - 8 december 2012 06:30

Open-Access-databas tar Forskare Ett steg närmare att hitta en behandling och botemedel för ALS


Cambridge - (Marketwire - Dec 5, 2012) - Prize4Life, en ideell organisation vars uppgift är att påskynda upptäckten av behandlingar och ett botemedel för ALS (amyotrofisk lateralskleros, även känd som Lou Gehrig sjukdom), tillkännagav idag lanseringen av PRO-ACT (Sammanslagna Resource öppen åtkomst ALS kliniska prövningar) databas, den största ALS kliniska prövningar databas som någonsin skapats.

 

 

LÄS MER HÄR

 

http://www.marketwire.com/press-release/prize4life-announces-launch-pro-act-the-largest-als-clinical-trials-database-ever-created-1734004.htm

ANNONS
Av judi - 7 december 2012 18:36

Jag har idag fått svar efter 6 månaders väntan på att jag inte fått beviljat rehabilitering 

utomlands med motiveringen att  

 

Intensiv träning kan ej lindra eller fördröja funktionsbortfall när det gäller ALS  

Däremot anser man att träning av måttlig grad rekommenderas Denna träning kan med fördel utföras i primärvården regi eller efter program på hemma plan eller i hemmet eller kring hemmet . 

 

Samt man påpekar också att det finns begränsade resurser och att man har gjort en medicinsk prioritering samt att de anslag man förfogar över är begränsade …...... 

 

Jag har kallat  en representant från remitterings sekretariatet till att närvara vid ett upprättande av en individuella plan man svarade mig att  

-man inte brukar närvara …...?????? 

 

När bedömningen skulle göras så ringde man upp och frågade en massa frågor ifall och om jag klarar träning i den utsträckningen som det är med intensiv träning ? 

Ja , svarade jag men nu har man bestämt att jag inte kan detta …..??? 

och inte vill man närvara vid ett upprättande av individuell plan ? 

 

Men man ger råd om hur det skall se ut för mig i min vardag ! 

Jag upplever detta kränkande och oansvarigt från deras sida … 

att hänvisa till primärvården där det saknas utbildade sjukgymnaster i Neurologi det  är ett hån mot mig som person  

 

Personligen har jag bra kontakt med mina sjukgymnaster ,de ger mig råd och även många tips ..men dom är inte specialutbildade i Neurologi  

 

Det borde inte vara ett hinder att även jag fick rehab utomlands .det är en ren kick att få delta i rehab jag har varit på 2 Rehabvistelser i Sverige  2010 och 2011

Så varför inte utomlands ? med värme som minskar kramper och sol som ger energi  

 

ANNONS
Av judi - 7 december 2012 06:30

Äntligen något som händer som är bra att vi skall få bättre möjligheter att boka våra biljetter direkt på nätet 

läs denna artikeln   


Samtrafiken i Sverige en ny ledsagningsportal på Internet.
Det är ett nytt system som ska göra det mycket snabbare för reseoperatörer att boka smidiga resor för personer med funktionsnedsättning, som behöver hjälp vid reseövergångar.

 

http://www.nhr.se/opinion/nyheter/ny-ledsagarportal-ska-gora-resor-enklare-och-sakrare-nhrse-/

 

 

http://www.samtrafiken.se/

Av judi - 7 december 2012 06:00



Hej mitt vinterland, nu är jag här
Nu biter frosten i min kind, ty kall är kvällen
Hej mitt vinterland, se månen där
Den lyser kyligt kring, på mörka himlapällen

Bjällrans klang nu friden stör
När vi genom skogen kör
Bofink uti granens topp
Förlåt att vi väckte dig opp

Hej mitt vinterland nu är jag här
Och vinter håll i dig
Nu blinkar stugans ljus mot mig
I mitt vita vinterland

Bjällrans klang nu friden stör
När vi genom skogen kör
Bofink uti granens topp
Förlåt att vi väckte dig opp

Hej mitt vinterland nu är jag här
Och vinter håll i dig
Nu blinkar stugans ljus mot mig
I mitt vita vinterland
I mitt vita vinterland



Av judi - 6 december 2012 17:13

Vaknade i natt med snuva huvudvärk och smärta i ansiktet  

jag är bom tät vet nu inte var jag har fått denna förkylning ifrån  

 

Men det är så pass jobbigt att jag inte har kunnat använda min Hemrespirator  

näsan rinner och jag nyser i ett, högarna med  pappersnäsdukarna växer på bordet  lite hosta också det är 10 grader ute men det måste till ett virus också för att bli sjuk inte bara att det är kallt ute  . 

 

Problemet är bara det att jag andas dåligt sedan tidigare och att ha ALS och vara förkyld är en stor plåga och belastning på kroppen  

så det blir bara korta inlägg denna veckan  

 

Dessutom har jag haft problem med tvättmaskinen som la av och datan som krånglar och kaffekokaren 3 av fyra maskiner som gick att laga den fjärde jag själv går inte att reparera dessvärre 

Av judi - 5 december 2012 06:30

Snön bara vräker ner och jag har suttit inne ,och väntat på att mannen som skulle laga tvättmaskinen skulle komma .

 

Men detta blev inte av och företaget som lovade att komma hörde aldrig av sig att de inte skulle komma och då  blir det bara stora högar med smuts tvätt som inte blir tvättat .. 

 

Irriterande eftersom det var en assistent som vred för mycket på rattarna när maskinen var igång och då så hängde inte maskinen med . 

den la av .gick sönder .Jag var i kontakt med kommunens Ekonomi ansvarig för Omsorgsförvaltningen bad mig att skicka en begäran på ekonomiskt ersättning  

en eftersom reparatören nu inte kom såå?           

 

Jag ringde deras teleservice efter 15.00  och där svarade en dam som sa att telefon tiden var mellan 08,00 till kl 12,00 och deras reparatör skulle komma kl 13-15 på Tisdag och här har jag suttit inne och väntat helt i onödan . 

 

Va gör jag nu ? 

 

Trots dessa missöden så har jag fått julgardinerna uppsatta i köket och det blev fint på det sättet som jag vill ha saker och ting  

 

Kvar står mina utemöbler som är översnöade .. 

Allting blir inte gjort alltid --- 

så som jag vill .. 

 

Av judi - 4 december 2012 06:30

Nu har vintern kommit och 10 grader ute så när man åker rullstol ute så är det riktigt kallt  

det finns inte riktigt bra grejer ute på marknaden till billigt pris visst kan man gå på nät butiker och leta efter speciellt roller -mode men vad dyrt mellan 2,500 kr till 3.500 kr för en åkpåse till vuxna !  

 

Jag råkade gå in på Intersport där har dom termokjolar med dragkedja hela vägen men dess värre var den för liten storlek som jag provade men är man lite mindre än jag så går det med storlek 46 skulle behövt en i storlek 48 Man skall kunna ha kläder under också  

 

Men så gick vi in på Harald och Nyborg och dom har en hel filt med dragkedjor  

en mys filt för inom hus bruk Jag köpte den med en gång  

 

Jag kommer att använda denna filt i min El-rulle när det är kallt ute suverän perfekt visserligen inte vätskeavstötande men det kan man ju ha en regn poncho över ifall man tycker att det blir jobbigt med att den blir fuktig  

 

 

 

Jag har köpt mig ett par med termobyxor med dragkedjor längs hela benet  och nu denna mysfilten med dragkedjor och huva med tryckknappar perfekt  Ingen mer kyla

 

Av judi - 3 december 2012 06:30

Man har länge trott att ALS inte påverkar en persons mentala processer, vårdpersonal har nu tagit en titt på några vanligt förhållnings sätt och  metoder för att hantera vård av personer med ALS.

 

För patienter och anhöriga, är det bra att veta att problemen med kognitiva funktioner och beteende kan vara en del i ALS och dess sjukdomsförlopp

 

Det kan vara till hjälp för att förklara vad de redan kan observera.

 

Det finns ett brett utbud av metoder familjer kan vidta för att bättre hantera problem i samband med dessa problem.

 

Det är viktigt att veta att de kognitiva förändringar som kan upplevas med ALS beror på degeneration av hjärnceller, och är inte en psykisk sjukdom.

 

Många människor med ALS har inga förändringar i beteende eller tankesätt.
Färska studier tyder på att det inte är ovanligt att patienter med ALS ha mild till måttlig påverkan på tankeverksamhet eller beteendeproblem.


 

I vissa fall kan tanken eller beteende problem vara så mild och subtil att de inte märks av vänner eller familjemedlemmar och inte stör dagliga aktiviteter, och redovisas endast genom neurologisk undersökning. För andra, symptomen (beskrivs nedan) är mer märkbar och påverkar i dagliga aktiviteter.

 

En betydande minoritet av människor med ALS kan ha en mer allvarlig form av dessa problem. Det kallas frontotemporal lobära demens (FTLD). Placeringen av degenerering av neuroner som orsakar problemen sker i de främre och sidodelar av hjärnan.

 

 

SYMPTOM

 

De viktigaste symptomen på CI och FTLD har att göra med beteende och förändringar personlighet och de utvecklas gradvis över tid.

Vissa förändringar i personligheten kan vara  följande:

    
Mindre känsliga för andra människors behov
    
Bete sig på sätt som är pinsamt, olämpligt och okarakteristisk
    
"Alltför glada" och kan verka barnsliga
    
Mer tillbakadragna och vill göra saker på ett visst sätt 
    
Förändringar i beteende som att äta massor av godis och proppa mat i munnen utan att svälja
    
Fixerad vid en idé eller aktivitet
    
Mer aggressiv

 

Läs mer här

http://www.alsa.org/als-care/resources/publications-videos/factsheets/cognitive-changes-family.html

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

99 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se