Nu när jag har gått flera handträningsgrupper så har jag fått höra många berättelser från många olika människor  om hur det fungerar i vårt samhälle när man är sjuk de vi sitter och pratar om som har neurologiska sjukdomar är bland annat hur samhället behandlar oss . 

En kvinna i en av de handträningsgrupper som jag har deltagit i berättade om sin bror som har en neurologisk sjukdom som innebär att han svimmar ibland vilken diagnos han har vet jag inte men det som berörde mig var att denna unga man som är sjuk har en god Man ,som sköter alla hans kontakter med myndigheter inte för den skull att han inte kan utan för att han inte orkar med alla handläggare som han har kontakt med han är fullt kapabel att sköta sin ekonomi själv men sist när han fick avslag på personlig assistans blev han så sjuk att han blev inlagd på lasarettet som en konsekvens av det negativa beslutet det var säkert tänkt som en besparing för F-kassan men blev dyrt för landstinget för att han blev så sjuk att han fick läggas in på sjukhus ?och då funderar jag på alla dessa damer som jag har träffat och som alltid vet bäst en del skall veta hur lång tid det tar för mig  att kissa andra skall veta hur stora mina väskor är etc...... 

eller hur stor är rullstolen är ? och som lägger tid på att utreda mitt bagage och dess storlek får den plats i en kombi ? 

Allt det som tillhörde vanligt vardags liv i mitt friska liv blir en kamp  med myndigheter där jag som person tillsammans med alla andra sjuka måste ansöka och bli beviljad olika saker som för mig var självklara i det friska livet är inte längre självklart när man är sjuk  

Jag känner mig omyndigförklarad samt att jag sakta men säkert  mals sönder  från ALS- sjuk människa till vårdpaket och till en förtidig död för dör jag inte av ALS så dör jag av oro och ångest eller att jag får en hjärtinfarkt som en följd av all sorg på grund  alla dumma och dåliga beslutsfattare som påverkar mitt liv negativt och håller mig vaken och  dränerar mig på energi och kraft .Kraft som jag behöver för att bekämpa min ALS  

Av alla mest tokiga jag träffat  under min resa från det att jag blev sjuk tar Dr nummer 1 priset i okunskap när han skrev i min journal att jag troligtvis led av ÅLDER OCH INAKTIVITET ! Men att sjukdom inte kunde uteslutas ,                             

och de är klart är det så man ser på sjuka människor att vi är lata så är det inte konstigt att vi blir illa behandlade  

Men skall vi acceptera detta ? Och hur många är vi egentligen som lider av dåligt bemötande och blir ännu sjukare  i våra  diagnoser   

Vad kostar det samhället i slutändan att spara in assistans till denna unga man som hamnade på sjukhus  

??? 

Jag skulle gärna se slutnotan .säkert dyrare med sjukhus vård per dygn än att bevilja assistans  

Det blir lika tokigt med sjuka människor i samhället när alla enheter som den sjuke är beroende av ,var för sig skall se på sin egen nota som i det med Leksands ishockey -lag där man la ner en hel skola och sa att man var tvungen att spara pengar i kommunen och sedan gav bort mer pengarna  till ishockey laget  

Jag anser  att om man i samhället hade en vidare perspektiv mer human på personer med funktionshinder  

och såg på helheten så skulle kostnaderna också bli mindre för att då skulle man inte belasta sjukhus och akut vård efter negativa beslut från myndigheter .