Jag har varit hos min Neurolog i Göteborg och fått information om det nya läkemedels studien  

som dröjer och man har problem med logistiken och detta är ju då inhöljt i tystnads plikten  

om var ,när, hur den blir av ?

Samt för mig då även ifall jag inte får vara med pågrund av att jag har en nedsatt lungkapacitet 

Däre mot var det lättare att medverka i studien hos logopeden som hade en massa frågor 

Kan du göra dig hörd i en grupp med främmande människor ?  Kan du prata i en grupp med kända personer ?  

Kan du påkalla hjälp ? Kan du prata eller föra ett samtal med musik i bakgrunden  ? 

Påverkar ditt tillstånd din förmåga att ge information? Till kända personer ellerför personer som är okända för dig ? 

Påverkar ditt tillstånd ifall du tvekar för att ta kontakt eller på börja ett samtal eller påverkar det din förmåga att inleda ett nytt ämne  i samtalet. 

Kan du deltaga i en gruppdiskussion ? ETC ?????????? 

Massor av frågor och jag upptäckte att vad mycket jag går miste om nu när jag har problem med talet . 

Fingrarna fungerar fortfarande hjälpligt så att jag kan skriva min blogg men hur långt borta eller nära är det att jag inte kan skriva själv med händerna ?????? 

Jag blir alltid nedstämd när jag har varit hos DR .för att min kropp blir granskad och att jag inser att jag blir sämre . 

Nästa steg blir att hantera detta känslomässigt att min kropp lägger av sakta men säkert ,och just nu finns det som jag trodde skulle bli min räddning nämligen studien med Mabtera bortom räckhåll 

Logistiken skall till vem skall ge detta och vem skall övervaka etc........Medicinen finns färdig och den ges till MS sjuka men vi fick inte åka med på deras bekostnad utan egen personal skall anställas och då kanske det blir för sent för mig ? 

Själv tycker jag att vi borde få samma rättigheter som cancer sjuka och AIDS sjuka .

Dödligheten är så hög bland ALS sjuka att vi borde få tillgång till mediciner som man har i fas 2 eller fas 3 studier och att allt borde vara med i Nationella riktlinjer . 

Men dess värre är vi en för liten grupp med en sjukdom som bryter ner en person väldigt snabbt  tar det mesta och lämnar lite kvar. 

Man känner att lusten till kamp tas bort och det lilla halmstrå som fanns bara försvinner