Alla inlägg under april 2011

Av judi - 14 april 2011 06:45

Färdtjänst

 

 

Jag har nu sökt färdtjänst

Det kom hem en dam från kommun och prata om detta med mig

det skall informeras personligen och utredas

Det är hennes skyldighet att utreda ifall jag har rätt till färdtjänst

och vilken typ av färdtjänst jag är berättigad till.

så långt tycker jag att det låter ju bra


-Jättebra säger jag då kan jag ta med mig min assistens och stor handla mat för en vecka

Men se där var det tvärstopp .

 

Du får bara ta med dig 2 st kassar i bilen du kan inte jämföra färdtjänst med att åka med egen bil


utan det är ett komplement till Kollektiv trafiken och tillstånd kommer att utfärdas via västtrafik

för att få åka färdtjänst .


Avgift 200 kr för tillstånd per år och 44kr enkel resa inom kommunen 77kr enkel resa i annan kommunerna

 

Förslag från utredande damen


Du kan ta med dig dina döttrar när ni åker till köp centrat dom får också ha 2 kassar var med sig kostnad 29kr styck en väg


det blir per resa 102 kr i vardera riktning 204 kr per resa XTRA kostnad  för 6 mat kassar 


-öh, jag tror det blir dyr mat jag är sjukskriven ? mina inkomster har gått ner och utgifterna ökar !!


Du får söka handikapps ersättning ! Tyckte utredaren


-jo det har jag gjort den är inte beviljad ännu .men det är inte bara den kostnaden som ökar med att få hem mat utan jag skall


åxo betala försäkring på  elrullstrolen  som jag får låna plus att jag skall betala xtra elräkning för den


 jag har även utgifter för läkare tandläkare och sjukgymnast samt mediciner etc det finns mer xtra utgifter


handikapps ersättningen täcker inte dom xtra kostnaderna

 

Men tyckte jag då och fråga kan jag åka till Blekinge med färdtjänst ?


Nej det är riksfärdtjänst och det skall utredas särskilt om vem som är berättigad till detta

-ja ha då blev det ingen resa dit mer .säger jag då !?

 

Ja vi får väl se du kan väl höra av dig igen om detta när det börjar närma sig sommar

 

Men jag har alla redan beställt ett boende i valje viken semester med mina barn


för sånt måste man ligga ute i tid för att få gjort annars får man ingen plats


och samtidigt så tänkte jag att åka till min mamma 2 flugor i en smäll tycker att det var bra planerat

Jag hade hoppats på färdtjänst det är svårt med tågbyten för mig jag hinner inte

 

mellan tågen och kan inte bära  bagage

 

Jag är så hjärtligt trött på alla som beslutar och hänvisar och krånglar med allt

Jag har ringt upp berörda personer  och förhört mig i kommun om vad det är för regler pratade med 3 st olika ingen kunde svara dom hänvisa bara till varandra


Alla ni damer i kommun som sitter och utreder ni skulle vara arbetslösa om ni inte hade sjuka människor och deras behov att utreda

 

 

ANNONS
Av judi - 13 april 2011 06:45

 


HUDEN OCH ALS

 

Vissa hudförändringar har noterats i ALS, såsom förändringar i biokemiska egenskaper hos kollagen och elastin som går genom läderhuden eller mellersta lagret av huden.

Blodkärl i läderhuden visas också oegentligheter och protein inlåning som ALS fortskrider. Dålig näringstillförsel och andning kan göra huden bräckligare.


För torr kliande   hud:


andvänd  en luftfuktare i rummet .

 

Varmvatten torkar ut  huden på fukt. Använd ljummet vatten för bad och dusch. Om en varm bad  är ett måste, Använd bad olja.

 

För att vara ren  är det vanligtvis inte nödvändigt att ta ett hel kropps  bad varje dag.

 

Man kan duscha och tvätta sig med en tvättsvamp på utsatt ställen för att undvika uttorkning av huden andvänd milda tvålar med olja  Undvika parfymerade tvålar .

 

Klapptorka huden torr med en handduk undvik att gnida.

smörj med en återfuktande lotion efter huden blivit torr


Rakning med lotion i stället för skum.

 

Prova rapaire en fetare creme utan parfym på utsatta ställen om mycket torr och kliande hud

 

I vissa fall av kronisk klåda eller huden känslighet föreskriva en läkare ett anti-epileptic läkemedel som Karbamazepin (Tegretol) eller gabapentin (Neurontin) eller en av de Tricykliska antidepressiva.

 

För att moteverka  hud infektioner:

 

Svampinfektioner  kan orsakas av att sitta hela dagen, vilket skapar varma, fuktiga fickor i under armarna,  och i hud veck. Att bekämpa infektioner:

Torr hud helt efter tvätt, med en hår hårtork på inställningen sval.

Köpa kläder som transporterar fukt från huden.

 

Använda  svampdödande spray, pulver och krämer.


ELLER

 

Naturbaserade /naturligt korrigerande åtgärder omfatta tillämpning av äpple cider ättika eller E-vitamin.

 

Ät sex Kryddnejlikor färsk vitlök eller sex till nio vitlök kapslar per dag.

 

ät Yoghurt med levande kulturer. och flera B-komplex vitaminer.

för att förebygga problem med huden  näringen inkluderad:

 

Dricka åtta till tio glas vatten om dagen. med daglig multivitamin-mineraliska komplement.

 

Ät dagliga portion av livsmedel rika på linolsyra och essentiella fettsyror som , nötter, avokado, frön, sojabönor, lax, tonfisk, räkor och majs oljor.

 

Huden skadas av trycket sår kräver extra protein, zink och vitaminerna A, C och C-Vitamin K. bygger även kollagen, vilket påverkas negativt av ALS.

   

ALS
ANNONS
Av judi - 12 april 2011 06:45


 

Personer med ALS rapport ibland en känsla av att öronen  är täta , som om de har vatten i dem eller vax .

Kontrollera med en läkare för att utesluta infektionen, sinus problem, vax  eller andra medicinska orsaker.



I avsaknad av dessa problem är det möjligt att orsaken kan vara svaga muskler för att behålla tonen i  förbindelser mellan munnen och örats kanaler.



Svaghet i musklerna kan leda  till att det är svårt med att hålla   näsborrarna öppna  (alltså öppna luftvägar )

kan dessutom leda till kronisk känslan av att vara täta .



Kan avhjälpas med mediciner inklusive  för att stoppa Snarkning, som att prova med snarkplåster  .

Dessa remsor av band går över näsan och hålla öppen näsborrarna.


Antihistaminer= allergi mediciner kan också  hjälpa ibland,


För vissa med ALS, bli öron plågsamt vikta  när man  ligger på sidan . Vissa vårdgivare skapar en "örat kudde" för att förhindra detta problem.


Med hjälp av en bit av skum av lämplig tjocklek att hålla huvudet på plats  (inte lutas upp för högt)

klipp ut en 4-tums hål i centrum för örat och täcka skummet med ett kuddfodral.

  

ÖGON

 


Vissa människor med ALS har bränning eller torra ögon, eller – tvärtom – vattniga ögon.


Båda fallen kan vara irriterande och även smärtsamma

.

 Orsaken kan vara att genom bristen på blinkande eller luft blåser från en frånstötning.


Koksaltlösning ögondroppar eller en varm våt tvättlapp eller kalla tvättlappar  kan hjälpa


Ett antibiotikum kan behövas om irritation kvarstår. Naturliga tårar, tårersättningsmedel, rekommenderas. ALS påverkar inte synskärpan .

   

ALS
Av judi - 11 april 2011 06:45


 

Detta har kallats en av de mest irriterande symptom på ALS. Problemet är inte att saliven ökar utan förmågan att svälja minskar .

Detta kan orsaka kvävning, samt hud irritation, frustration och social isolering på grund av  förlägenhet.



I de flesta människor med ALS, kan  kontrollera eller åtminstone få en dräglig nivå på salivationen  



I vissa fall kan en sjukgymnast/Logoped  visa saliv strategier, såsom huvudets kroppsställning, med hjälp av  muskler och uppnå att kunna svälja lättare .


En reservation på den medicinska delen det kan se olika ut i olika länder vilka preparat som andvänds och vad som passar varje enskild individ


här görs en lista rätt upp och ner på mediciner som har effekt på salivationen


Läkare kan  förskriva läkemedel att minska (inte eliminera) flödet av saliv. Gemensamma narkotika omfattar atropin sulfat (Sal-Tropine),



Tricykliska antidepressiva läkemedel ger muntorrhet  som en bieffekt, 



Skopolamin korrigeringsfilen används ofta Om dessa är ineffektiva, kan mer potenta drogen Robinul prövas.



Den har vissa potentiella bieffekter , såsom förstoppning,

urininkontinens , nedsatt styrka, produktion av slem pluggar och försämring av befintliga glaukom eller mentala förvirring.



Nästa  i arsenalen är botulinum toxin (Botox) injektioner i salivkörtlarna  (Jag är tveksam till att denna utförs i Sverige )

det kan ta flera injektioner under ett antal veckor för att uppnå saliv minskning, och effekterna är tillfälliga



Om detta inte lyckas, får läkare rekommenderar strålning av  körtlar, (även denna tror jag att man inte utför i sverige ).

Att minska saliv flöde kan orsaka ett annat problem – alltför tjock saliv, som kan vara svåra att svälja eller hosta ut. 



En torr mun kan också påskynda tand förfall.

Kom ihåg att dregling och mediciner som minskar sekret kan öka kroppens behov av vätska .



Vårdgivare har provat olika kreativa sätt att hantera flödet av saliv.

Att torka  saliv, vik en handduk eller en tvättlapp tre eller fyra gånger och lägg det under  hakan



Täcka säng kuddar med en plastat överdrag  och en vikt handduk att fånga nattligt dregel.



Suga upp saliv med en bärbar sug-maskin, liknande dem som används av tandläkare

Strategier för  att förebygga salivation  är:


Innan sänggående att , gurgla och skölj med varmt saltvatten, särskilt under tungan



Minska eller eliminera mjölkprodukter, socker (inklusive konstgjorda) och spannmål/glutenfri produkter från kosten.

Använda några droppar av anis olja i munnen (tillgängligt på hälsokost butiker).

Drick varmt te.


  

ALS
Av judi - 10 april 2011 06:45

Idag har jag bestämt mig för att ta det lugnt Det är vilodag

kopplar av med att vara ute i naturen och umgås med vänner och Kärleken


Önskar alla en trevlig helg

 

Av judi - 9 april 2011 06:45

Jag tackar för uppmuntrande kommentarer på min blogg trots att jag har ALS så tycker jag att det är roligt och kunna dela med mig av dom tips och råd som jag själv har fått

Här följer ytterligare tips och lite recept på om man har svårt med att äta

 

Man kan börja med att dela upp måltiderna till många små måltider ,så blir det inte så tröttsamt

 

öka på energi mängderna genom att  tillsätta proteiner

Proteiner är viktikgt för en ALS-sjuk man får absolut inte gå ner i vikt för då måste man ha näringsdryck

 

väger man ca 67kg skall man ha ungefär 55-65 gram proteiner per dag

ca 20 gram per måltid  


Har man svårt att svälja skall man ändra konsistensen på maten

Findela maten eller köpa pureer

eller mixa själv eller be någon att hjälpa till med maten

 

EX På mat för dig som har risk för felsväljning 

Frukost

Gröt eller välling

 cafe au lait (se tips nedan )

 

mellanmål

Delikatessyoughurt

 

Middag

Kycklingtimbal,potatismos.morotspure och sås

Förtjockad mjölk eller saft

 

Mellanmål

mixade persikor (konserverade) med visp grädde

 

Kvälls mat

Spenat soppa med äggkräm

Förtjockad mjölk eller saft

 

Mellanmål

Glassdrink eller kosttilägg

 

TIPS

Kaffe ,Te och varm chokolad kan även förtjockas med Majsvällingspulver.Smaksätt kaffe och te med socker och lite mjölk eller grädde..

Beräkna 1/2-1 dl pulver per dl dryck

Vispa ner pulver i den varma drycken till lagom konsistens Kaffe och te serveras varmt medan chokolad kan serveras både varm och kall.På detta sätt blir en kalorisnål dryck mer näringsrik samtidigt som det blir lättarre att svälja

 

ÄGGKRÄM

görs genom att mixa ett hårdkokt ägg med 2 msk mjölk till gräddfils konsistens -smaksätt eventuellt med salt,lite sillspad eller kaviar

 

Grundrecept  Timbal

70 gram kött fisk eller fågel

eller grönsakspure

1tsk vetemjöl

1 ägg

11/2-2 msk Mjölk

salt och peppar

Tina pureen och blanda med övriga ingridienser .smak sätt

grädda i väl smord form täckt med lock eller folie i 175 grader i 45 inuter

 

spenat soppa

grundrecept 4 personer

 

500 g hackad fryst spenat

1 msk hackad gräslök

1 msk smör

3 msk vetemjöl

8 dl vatten

2 grönsaksbuljongtärningar

1 dl matlagningsgrädde

1 tsk salt

1 krm vitpeppar

1 krm riven muskot


Tina spenaten i lite vatten i en stor kastrull.

Tillsätt smör och hackad gräslök. Pudra på vetemjöl och häll på resten av vattnet.

Smula i buljongtärningarna och låt soppan koka ca 10 minuter under lock.

Rör i grädden i soppan.

Smaka av med salt, peppar och riven muskot.


För att få soppan i rätt konsistens så kan man reducera vätskan reda med mer mjöl

mixa med svatvmix om det är svårt med att få en slät soppa sila .

prova även  med Findus färdiga soppor

och eller frysta grösakspureer som bas för en slät soppa


90 gram grönsakspure

3/4 dl buljong

3/4 dl mjölk eller gräddmjölk

1msk margarin eller smör

2 msk  Findus Majsvällingspulver

salt ,peppar



smaklig måltid  

Av judi - 8 april 2011 06:45

 

Nedan finns en titt på tre allmänna stadier av ALS: början, mitten och sent.

Tidsram och symptom för var och en av dessa faser är helt individuell.

Personer med ALS kan mycket snabbt gå genom de 3 stegen, eller så har man  platåer och utvecklar symptom  långsamt

eller så har man en kombination av de olika stadierna


Men för att du som läser detta och för dig som  möter en person med ALS för att du skall få en uppfattning om var i


sjukdomen personen är och för dig som sköter en als sjuk så kan denna stadie indelning ge


Information som är nödvändigt för att kunna ge adekvat hjälp 


Här som följer en allmän skattning av de olika  stadierna med   ALS

   



Tidigt stadier


Muskler


Musklerna kan vara svaga och mjuk eller hård, stram och spastic. Muskel kramper och ryckningar (fasciculations) förekommer,


liksom förlust av muskel massa (atrofi).


Symptom kan vara begränsade till ett enda organ ,region eller lindriga symtom kan påverka mer än en region.


Fysiska effekter


Personen kan uppleva trötthet, dålig balans, sluddrigt tal en svag


grepp förmåga med händer , snubblar lätt när man går eller andra mindre symtom från ben och fötter ex vis vrickningar


I detta skede har man kanske inte fått diagnos ännu .

   

Mellersta stadier


Muskler


Symptom blivit mer utbredd.


Vissa muskler är förlamade, medan andra är försvagad eller inte påverkas. Fasciculations får fortsätta.

Fysiska effekter


Oanvända muskler kan orsaka contractures, = lederna blir stela, smärtsamma och ibland deformerad.

detta leder till att personen inte kan stå upp själv längre

Man kan inte köra bil längre


Svaghet i musklerna att svälja kan orsaka kvävning och svårigheter att äta och hantera saliv.


Svaghet i andnings muskler kan orsaka  otillräcklig syra gas utbyte särskilt när man ligger ner eller sover


Vissa människor upplever  okontrollerade skratt eller gråt attacker  särskilt vid (pseudobulbar påverkar).


oavsett hur personen verkar att se ut varken särskilt glad eller ledsen

   

Sent stadier


Muskler

De flesta  musklerna  är förlamade.

Andning utan assistans är nästan obefintlig 

 


Fysiska effekter


Allvarligt begränsad rörlighet. Det går inte att ta hand om de  egna behoven.


Dålig andning orsakar trötthet, otydlig tänkande, huvudvärk och mottaglighet för lunginflammation.

Tal kan inte längre vara möjligt.


Ätande och drickande genom munnen är inte möjligt.

 

   

ALS
Av judi - 7 april 2011 06:45

 


MITT Hem är min borg

Det här med bostadsanpassning kan ge mig gråa hårstrån

Det var 2 damer från kommunen hos mig på besök och tittade på mitt hem

först gick vi igenom köket och ja det går ju och förbättra det skall kontaktas snickare och tas in offerter


men det blir standard grejer ja ett vitt hög skåp med ugnen i rätt höjd -arbetshöjd det kan du få och en häll, oja det går men i standard utförande

-men jag har gråa luckor ??


Ja skall du ha samma färg på luckorna ja då får du bekosta det själv

Jag tänker dom menar väl mellanskillnaden


Så jag får ta in en snickare som räknar på arbetet och sedan får jag ansöka om bidrag från kommunen och se vart jag landar med kostnaderna  


sedan gick vi vidare till badrummet på andra plan då ville de ärade damerna sätta in ett duschskåp  som ser för jävligt ut


standard utförande men visst låter jag göra våtrumsarbetet med nya mattor jaa då kan jag få bidrag till en dusch hörna


man sa klart och tydligt ifrån att några våtrumsarbeten utför man inte

Och förresten hur skall du ta dig upp för trappan ? sa den ena damen vi kan bygga dusch i din tvättstuga


- jaha och vart skall jag  ställa städskåpet och var skall jag hänga tvätten ?

Själv tycker jag eller jag vet att man kan få en trapp hiss jaha säger damen om du inte kan gå uppför trapporna


hur skall du gå över från hissen till rullstolen

-nä säger jag man får väl ha assistans som hjälper mig med detta förflyttning  eller så får jag flytta till en annan bostad


MEN DÅ  får jag inte någon  bostads anpassning för man får inte vara sjuk när man flyttar FÖR då missar man en del av dom bidrag som man är berättigad till

Det är rätt tuffa pix nu förtiden med bostadsanpassningar  Du måste vara frisk när du flyttar

Jag skulle väl egentligen inte klaga

DET är bara det att allting är på andra människors villkor inte mina villkor

Ännu värre blev det när vi  gick ut för där ville de här damerna bygga ett garage på min solaltan

Nej , NEJ skrek jag kan ni inte bygga ett garage till elrullstolen i det

befintliga förrådet


Ja kan ni inte det ,då får ni ta tillbaka elrullstolen

Jag har gjort iordning framsidan på entrén i höstats med nya mark sten det är så gott sitta där nu

på våren och sena sommar kvällar där skulle dessa damer bygga en garage till el-rullen på 2x2 kvadratmeter

Det går jag inte med på .

 

DET ÄR SVÅRT RENT PSYKOLOGISKT ATT ACCEPTERA ATT MAN ÄR SJUK

Sedan skall man tydligen strida  med damer som tror sig veta bättre än mig om hur jag vill ha det jag går inte med på några dumma saker 

Då tar jag hellre konsekvenserna av att inte få hjälpen OM det bara är på deras villkor JA Då kan det kvitta


 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

108 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se