Alla inlägg under april 2011
Det är viktigt med bra vätskebalans för att hålla saliv och slem tunt och för att undvika förstoppning
En annan aspekt är att vätskeintag leder till toalett besök och även den aspekten att den sjuke är beroende av hjälp vid toalett besöken
så får det ofta den konsekvensen att den Als -sjuke dricker för dåligt och har svårt att behålla ett hög eller normalt vätskeintag
(detta i sig själv kan vara tidskrävande) .
vilket ytterligare leder det till att den ALS-sjuka inte dricker tillräckligt
Eftersom det är svårt att dricka tunna vätskor på grund av ökad förlamning i svalget
som vårdare blir det din uppgift att se till att den sjuke får i sig tillräckligt med vätska – minst sex till åtta 8-xtra koppar om dagen –
För att förhindra uttorkning, vilket kan leda till fysisk försämring, förstoppning, svaghet, huvudvärk, känsla av sjuka och segt slem som orsakar kvävning.
Ifall laxeringsmedel används mot förstoppning också kan detta också bidra till uttorkning.
Därför är det viktigt att inte dra ner på vätskeintaget i syfte att minska besöken på toaletten .
Hur vet jag att den sjuke har fått i sig tillräckligt med vätska ?
De första tecknen på uttorkning är:
törst
förlust av aptit
torr hud
rödmosig i ansiktet
mörkt färgade urin
torr, klibbiga mun
trötthet
frossa
minskade urin mängd – eller att det har gått mer än åtta timmar eller mer utan att kissa
få eller inga tårar när man gråter
ökad svaghet
huvudvärk
yrsel och /eller ljuskänslighet
"
Svår uttorkning kräver akut hjälp. Tecknen är:
Muskel spasms
kräkningar
snabb puls och snabba hjärtslag
rynkigt hud
dimsyn och /eller insjunkna ögon
smärtsamma urinering, eller liten eller ingen urinering
förvirring och irritabilitet
Andnöd
bröst och buk smärta
mycket torr mun, hud och slemhinnor
lågt blodtryck
feber
i allvarliga fall, delirium eller medvetslöshet
Vad kan man gjöra för att underlätta ?
Hur är det att äta när man blir förlamad i svalget och sätter i halsen ?
Ja ni kan ju själva tänka er om varje tugga skall vara förenad med rädsla för att sätta i halsen och kvävas här följer lite tips som man kan ta till sig för att underlätta mat intaget
Att äta och Tugga och ha sväljnings svårigheter (Sväljningssvårigheter) gör måltider ansträngande för en person med ALS,
på grund av att behovet av att koncentrera sig och äta långsamt för att förhindra kvävning
Det är också en tröttsam och tidskrävande process för vårdgivaren
Ibland äter en person med ALS så långsamt under en familjens måltid att deras måltid blir kall
och alla andra är klara med ätandet
och får även sin mat uppskuren innan personen skall äta –allt detta lägger till en känsla av isolering från familjen.
En tal Pedagog kan ge råd om svälj teknik för att delvis kompensera för muskel svaghet och kost modifiering.
Andra strategier att ta till är:
Vårdgivare bör skära upp mat till små bitar innan servering.
Undvika torr och smulig livsmedel. dessa kan ha en "limmande" effekt
blanda med sås, yoghurt, pudding, puread barnmat eller andra mjuka livsmedel så fungerar det bättre
Vätskor, soppor och andra flytande mat kan man lättare sugas genom stora sugrör som ex.De som används för Milkshake
Andra sugrör som är avsedda för personer med sväljnings svårigheter finns via hjälpmedelscentralen
Svaga armar och händer gör att hålla och lyfta redskap är svårt, och hämmar ätandet .
Det finns hjälpmedel, till exempel skedar med bredare handtag.
En arbetsterapeut kan ge mer specifika rekommendationer.
Då det blir det svårare att tugga och svälja, är kvävnings risken större för att undvika detta skall
man sitta kvar ett tag vid bordet och inte gå och lägga sig efter maten detta för att minska risken
med att sätta i halsen med tanke på eventuella refluxer (Att maten vänder och åker tillbaka )som den ALS sjuka kan ha
Om du måste ligga ner LÄGG dig på Vänster sida
För Vårdgivaren är det bra att ha lärt sig Heimlich manöver .för att kunna häva om den als sjuka har satt i halsen
En Pegg kan placeras i magen medan personen fortfarande kunn äta via /med munnen.
Detta ger det bästa av båda världar. Den als -sjuka kan njuta av smaken av mat och äta små
portioner med familjen, samtidigt som han /hon får huvuddelen av kalorier genom peggen
TOTO gör årets turné för att hedra och stödja sin bror
och medlem Mike Porcaro, som lever med ALS – en sjukdom som långsamt leder till att kroppens muskler gradvis förtvinar och slutar med generell förlamning.
TOTO turnerade i Europa förra sommaren 2010 för att hjälpa sin bror Mike Porcaro, vilket mottogs med jubel av alla Toto-fans och gav en stor nytänding i bandet.
TOTO har en stor och trogen publik i Sverige. De har sålt över 30 miljoner album och toppat hitlistorna över hela världen med sina låtar.
Vem kommer inte ihåg klassiker som Hold The Line, Rosanna, Africa, 99, Pamela, Georgy Porgy, Home Of The Brave och många fler .
hear the drums echoing tonight
But she hears only whispers of some quiet conversation
She's coming in 12:30 flight
The moonlit wings reflect the stars that guide me towards salvation
I stopped an old man along the way,
Hoping to find some long forgotten words or ancinet melodies
He turned to me as if to say, Hurry boy, it's waiting there for you
CHORUS:
It's gonna take a lot to drag me away from you
There's nothing that a hundred men or more could ever do
I bless the rains down in Africa
Gonna take some time to do the things we never had
The wild dogs cry out in the night
As they grow restless longing for some solitary company
I know that I must do what's right
As sure as Kilimanjaro rises like Olympus above the Serangetti
I seek to cure what's deep inside, frightened of this thing that I've become
CHORUS
(Instrumental break)
Hurry boy, she's waiting there for you
It's gonna take a lot to drag me away from you
There's nothing that a hundred men or more could ever do
I bless the rains down in Africa, I passed some rains down in Africa
I bless the rains down in Africa, I passed some rains down in Africa
I bless the rains down in Africa
Gonna take some time to do the things we never had
Denna artikel publicerades först i mars 1999, men ytterligare uppgifter har gjorts sedan dess,
särskilt om behandlingen metod Cheng Yongde, som specialiserat sig på behandling av ALS i Kina.
Dessutom läkemedelsbehandlingar som såg lovande ut för bara några år sedan har visat sig vara en besvikelse,
vilket har gett kinesisk medicin till fortsatt särskilt intresse
AKUPUNKTUR
Akupunktur är tänkt att påverka fysiologiska funktioner via nervsystemet, och särskilt
genom att främja blodcirkulationen i
Centrala och perifera nervsystemet, inklusive olika paralytisk sjukdomar som stroke,
traumatisk paraplegi, och progressiv myodystrophies, behandlas med
akupunktur i Kina.
Det är tänkt att främja mikrocirkulationen (kapillär säng cirkulation) till
ryggmärgen kan förbättra den naturliga regenererande förmåga som finns.
Från den traditionella medicinen synpunkt kan akupunktur öppna blockerade meridianer
även den som kör genom ryggraden kallas Dumai eller styrande fartyg (du = styra, övervaka, direkt, mai = kanal, fartyg, meridian).
Huruvida nervceller är skadade av fysiska trauman, blockerade blodcirkulationen (vilket inträffar i stroke)
eller genom biokemiska processer (t.ex. oxidationsreaktioner, överskott glutamat)
är principen om behandling via akupunktur samma. Två tekniker är särskilt relevanta för sjukdomar i centrala nervsystemet:
hårbotten akupunktur och spinal akupunktur. . Båda innebär behandlingar på eller längs sidan den styrande fartyget
som går upp på ryggraden till huvudet, kör över i mitten av hårbotten
När mina flickor fick beskedet att jag har ALS
Så sa en av mina flickor 14 år
till mig att
Nu Mamma har du mött ditt livs största utmaning
-jag titta på henne förvånat vad sa du ?
Jo .sa hon det blir en viljornas kamp din vilja mot ALS
och vet du ? Du är ju rätt envis
så det blir till att kämpa på motions cykeln varje dag
och göra varje dag till en ny dag och tänka ja jag kan
Att aldrig tänka tanken jag ger upp
Där satt jag stum och lyssna på min 14 åring
denna sång som jag laddat ner från you tube illustrerar bäst vad jag tänkte
YOU RAISE ME UP med WESTlife
When I am down and, oh my soul, so weary
When troubles come and my heart burdened be
Then, I am still and wait here in the silence
Until you come and sit awhile with me
You raise me up, so I can stand on mountains
You raise me up, to walk on stormy seas
I am strong, when I am on your shoulders
You raise me up to more than I can be
You raise me up, so I can stand on mountains
You raise me up, to walk on stormy seas
I am strong, when I am on your shoulders
You raise me up… To more than I can be
You raise me up, so I can stand on mountains
You raise me up, to walk on stormy seas
I am strong, when I am on your shoulders
You raise me up… To more than I can be
You raise me up, so I can stand on mountains
You raise me up, to walk on stormy seas
I am strong, when I am on your shoulders
You raise me up… To more than I can be
You raise me up… To more than I can be
på något sätt så känns det befriande att utredningen är slut
men det jag inte kan acceptera är att när jag frågade
doktorn kan det vara ALS ? så sa han nää ,vi avvaktar visst kan det vara det men i vissa fall är det så att man måste
se tiden an på hur allt utvecklas vi måste utesluta alla behandlingsbara sjukdomar först !
När jag var hos Neurologen första gången Augusti 2009
så fick jag en remiss till sjukgymnastiken och ett besked på att vi ses om 6 månader igen
så får vi se om det hela har gått över eller om du har försämrats
Döm om min förvåning NÄR DR Neurologen titta på mig och sa att
Jaa dina besvär kan bero på ålder och eller inaktivitet
Jag hade just berättat för Dr att jag motionsbuggar och
tycker om att träna men att det gör så förbannat ont i vänster ben som känns att det brinner upp för mig
när jag tränar samt att jag har fått en försvagning i vänster ben och i mina händer .
Bad om smärtstillande för att kunna träna men fick inte detta
Utan den käcka doktorn sa ingen diagnos ingen behandling
Det blev en lång höst 2009 med många långa samtal med gråt och ömsom hot
om att anmäla till hälso och sjukvårdsnämnden innan alla prover blev tagna med Magnet röntgen och ryggmärgsprov samt rtg på nervsystemet
och så nu sist men inte minst blodprovet som bekräftade genförändringen som spiken i kistan
alla dessa prover fick jag tigga mig till på mitt eget initiativ
Mycket energi krävande process att känna sin kropp som hela tiden försvagas
och inte veta vad det beror på och samtidigt tjata sig till all utredning
så alla ni som har era sjukhus på nära håll eller bor i en storstad är lyckligt lottade
Det gäller att veta vad som dr skall utföra för utredning och stå på sig för sin rätt
så om du får domningar i händer eller fötter vänta inte för länge med att söka doktorn
Vad är lycka?
”Det finns flera olika lyckobegrepp inom forskningen, vilka i huvudsak refererar till någon typ av mentalt tillstånd. Lycka definieras till exempel som en känsla av välbefinnande, hur man mår och känner sig i allmänhet, eller som tillfredsställelse med livet, hur man värderar sitt liv. Det mest användbara, som många forskare tillämpar, är en kombination av livstillfredsställelse och välmående.”
Vilka yttre faktorer beror lycka på?
Yttre faktorer som bostadsort, utbildningsnivå eller social status har inte heller någon större effekt på vår lycka, i alla fall inte i ett land med hög välfärd och jämställdhet. Fysisk smärta är i allmänhet svagt kopplad till lidande-lyckoskalan. Smärta blir lidande först när den tar över eller blir övermäktig.
De objektiva faktorer som i högst grad främjar vår lycka är till exempel god hälsa, vänner och nära relationer, att ha ett arbete som känns meningsfullt och en aktiv fritid.
Hur mycket beror på inre, psykologiska faktorer?
De inre faktorerna har mycket stor betydelse för hur lyckliga vi är. De yttre faktorerna svarar i regel endast för en förvånansvärt liten del av vår lyckonivå i ett land som Sverige,” säger Bengt. Det är således, för att använda ett slitet uttryck, inte så mycket hur vi har det utan hur vi tar det. Det har till exempel betydelse hur vi tolkar och värderar vår situation, om vi ser ljust på livet, vilka föreställningar vi har om oss själva och vår förmåga att hantera svårigheter och utmaningar, hur vi jämför vår egen situation med andras.
Denna artikel om lycka tagen från en tidskrift om lyckoforskning
läs mer här
Hur mår du ?
Följ detta exempel och se hur denna mannen med als
skattade sin hälsa och fick igång en debatt om känslan och vikten i form av välbefinnande trots sjukdom
man tittade på olika parametrar bland annat vad har Bönen för betydelse för en svårt sjuk
Jo man kunde konstatera enligt denna video att man inte behövde ha lika höga doser av bromsmediciner
dom parametrar man har tittat på är följande
GÅ
ANDAS
HÄNDERNAS FUNKTION
TALET
KÄNSLA AV LYCKA /VÄLBEFINNANDE
PRODUKTIVETET