Senaste inläggen

Av judi - Fredag 24 mars 06:30

Semesterplaner 

Att sitta i rullstol är alltid ett äventyr funderar man på semester måste man planera riktigt. 

 

A-semester då reser man ensam  

B-semester reser man med sin sambo eller fru /man 

C-semester reser man med svärmor och respektive 

 

Eftersom jag har en sambo som heter ALS (alltid lika slö) så blir det som att ha B-semester .Kommer liksom aldrig riktigt ifrån kan aldrig helt slappna av .Ingen riktig avkoppling  .En ständig påminnelse om min dödlighet och den onda kroppen  

 

C-semester om assistansen är som en dålig svärmor annars uppgraderad till B-semester med sambon (ALS, n) 

 

Miljö ombyte är möjligt men då kan sambon bli sur  

Dra i benen ,vägra gå eller få andra spastiska ryck för sig ,kanske ligga och sova bort några dagar på grund av trötthet .Utmattad efter resan .Missar fin tid  

 

Aldrig ensam alltid med sambon som drar i benen krampar och stör eller tappar saker som far i golvet och som hamnar under däcken på rullen Aj där gick den flaskan  

Som ni förstår har jag många saker att ta hänsyn till  

Har jag tur är hotellen anpassade annars kommer jag ingenstans för sambon (ALS, n) hjälper inte till tvärtom . 

ANNONS
Av judi - Fredag 24 mars 00:00

NATT RUTINER FÖR KRONISKT SJUKA

 

Att ha ett hälsosamt mellanmål, njuta av livet till fullo, checkar in med vänner, samt att hålla sig ā jour med aktuella frågor spelar för alla en framträdande roll (även om det kanske inte är på ett sätt som hennes läkare rekommenderar!) I Laurens nattlig rutin.

 

Men genom humor, vi är säker på att du kommer att kunna uppskatta många av Laurens ritualer, inklusive alla de mediciner hon behöver för att ta, att behöva raincheck sina vänner i fall hon plockar upp några infektioner, oroa dig för vad hon kan gå  miste om och vad hon skulle göra om hon inte har en kronisk sjukdom.

 

ANNONS
Av judi - Torsdag 23 mars 07:30

Forskare har identifierat molekylära mekanismer som leder till den onormala och toxisk ackumulering av proteiner inom neuroner, enligt en ny studie. För amyotrofisk lateralskleros (ALS) patienter, kan dessa upptäckter öppna vägen för utformningen av nya terapier genom att rikta sig emot  protein aggregationen i hjärnan.


Studien, med titeln "fasseparation av C9orf72 dipeptiden upprepning stör stressgranul Dynamics", publicerades i tidskriften Molecular Cell.


Stressgranul (SGS) är stora, flytande kluster av RNA-bindande proteiner som bildas under cellulär stress, och spelar en viktig roll i cellernas stress. I normala celler, är bildandet av SGs höggradigt kontrollerad och reversibel. Men i ALS, sker denna process utan reglering, vilket leder till ansamling av giftiga RNA-bindande aggregat (proteiner som fastnat i varandra).

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/03/20/new-toxic-pathway-identified-for-protein-aggregates-in-neurodegenerative-disease/

Av judi - Onsdag 22 mars 14:25

Tillgänglighet på resan: guide till att resa med handikapp

momondo har slagit sig ihop med resebloggaren Jay Abdullah för att ge dig den ultimate guiden till resande med handikapp


Läs mer på http://www.momondo.se/inspiration/resa-med-handikapp/#L6KIb2DI6YD8KUtz.99
 

Att förbereda en semester kan kräva mycket tid och energi. Tänk dig då att planera samma sak fast med ett handikapp. Du vill upptäcka världen och se nya platser, men tillgängligheten är ett ständigt gissel. Men frukta inte!
Handikappade resenären och bloggaren Jay Abdullahi delar med sig av sina bästa tips för de som reser med ett handikapp. Eller de som är medresenärer till någon.

Planera din resa i god tid


Läs mer på http://www.momondo.se/inspiration/resa-med-handikapp/#L6KIb2DI6YD8KUtz.99
 
 

Av judi - Tisdag 21 mars 20:44

 


Foto från fönstret idag i Valjeviken .Sölvesborg

Av judi - Tisdag 21 mars 16:37

Assistansarbete 

Det är många som tänker att arbetet som assistans är ett enkelt arbete Men jag kan efter 6 år med assistans säga att alla inte passar som assistans arbetare . 

 

Först och främst måste man som person vara mycket lyhörd .Person kemin måste stämma mellan mig och den som arbetar i mitt hem . 

 

Förutom lyhördhet skall man ha praktiskt handlag . 

En person som är problemlösare ,bra på att laga mat och vara självständig i sitt arbete vissa saker måste man kunna se  själv som assistent vad skall göras i ett hem utan att jag säger till .Är det grus i hallen så är det bra om det kommer bort utan att man skall behöva säga detta flera gånger per dag  

 

Att ha bra rutiner skriven dagordning och veckoschema är ett stöd ,när skall vissa saker göras tvätt disk vattna blommor eller städa . 

 

Sedan har vi hela omvårdnads biten hjälpen med de personliga privata sakerna  

Matning ,dusch ,kläder och så hår, naglar .Färga hår måla naglar -Kläder med olika ombyten som exempelvis inför privata stunder med nätstrumpor . 

 

Den delen som man aldrig diskuterar om i LSS-besluten nämligen att brukare har sex .Som assistent måste man vara så pass flexibel att kunna hjälpa brukaren med att torka och tvätta rent i rumpan samt tvätta före och efter sex om inte brukaren kan detta själv . 

Av judi - Måndag 20 mars 23:29

Många studier har noterat att de flesta ALS-patienter inte har hälsofrågor kopplade till onormal metabolism, såsom fetma, högt blodtryck, hjärtsjukdomar, diabetes och stroke.

En forskargrupp vid University Medical Center Utrecht hade också funnit ett samband mellan mer fritids relaterade påverkan  hos ALS, -sjuka  men inget samband mellan yrkesrelaterad fysisk aktivitet och sjukdomen.
 
Denna något udda fynd tyder på att livsstilsfaktorer kopplade till fysisk aktivitet hade ingen inverkan på risken att utveckla ALS. Snarare hypotes laget att genetiska faktorer som gjorde det mer sannolikt att vara både fysiskt aktiv och utveckla ALS var på spel.

Laget tänkte att det fanns åtminstone tre sätt att förklara sina synpunkter. Den första möjligheten var att en genetisk profil som underlättas fysisk kondition kan öka fysisk aktivitet, vilket i sin tur kan öka risken för ALS.
 
Laget bedöms detta scenario osannolikt eftersom det fick inga kopplingar mellan fysisk aktivitet och kardiovaskulär död.

En annan möjlighet - och en de tror mest sannolikt - är att vissa gener både kan öka risken för ALS och främja kondition.

Deras tredje möjliga förklaring är att genetik, kanske tillsammans med fysisk aktivitet, skulle kunna aktivera metaboliska vägar. Att aktivering kan främja hjärt- och kärlhälsa och samtidigt öka risken för ALS.
 
 
 

Av judi - Söndag 19 mars 06:30

Gud är vår tillflykt och vår styrka, en hjälp i nöden, som aldrig svikit.

Vi som lever i fred och ro vet ofta inte mycket om detta, men människor som levt sig igenom dödsskuggans dal och uppfattat Gud som sin enda tillflykt har ofta fantastiska och inspirerande berättelser om att Gud verkligen inte sviker ens i den svåraste nöd. 

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

97 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se